Forside

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert onsdag 18. oktober 2017 03:33

Barnelege Ellen Annexstad er tydelig:

"Noen av mine pasienter blir aldri friske. Noen av dem vil ha et kontinuerlig behov for tilsyn og pleie gjennom hele sitt liv. Noen har dårlige og mindre dårlige perioder, mens noen blir gradvis sykere. Blant mine pasienter er barn som for få år siden ikke ville overlevd nyfødtperioden, men som i dag kan leve gode liv med store pleiebehov i mange år. Mange av mine pasienter kommer aldri til å bli voksne.

Å snakke med foreldre om økonomi, bistand, livskvalitet, menneskeverd og død er en del av min arbeidshverdag. Det er brutale og vonde samtaler. Det er mye gråt, men samtidig mye mening og glede. Når vi finner frem til et felles mål og en vei frem kan vi gi gjøre fantastiske ting for disse barna. Vi bruker store ressurser på dem i helsevesenet, i økonomisk, faglig og menneskelig forstand. I sentrum står barnets rett til et godt og verdig liv, og familiens omsorg for barnet.

De fleste av disse barna har foreldre som fremviser en formidabel styrke. De gjør om barnerommene til avanserte sykehusrom, løfter, steller, gir medisiner, håndterer hjelpemidler, tøyer, stimulerer, klarerer akutte livstruende situasjoner, trøster og vugger. De deltar på utallige møter med hjelpeapparatet. De er der når drosjen til skolen ikke kommer eller nattevakten er syk. De pleier barnet sitt døgnet rundt i helger og ferier, og tilbringer uker og måneder på sykehus med barnet sitt. De vil gjerne også delta i arbeidslivet, men de er lite attraktive arbeidstakere. De har høyt fravær fra jobb, og trenger en fleksibilitet de færreste arbeidsgivere kan tilby.

Den nye pleiepengeordningen krenker de svakeste barnas grunnleggende rettigheter," skriver Ellen Annexstad blant annet.

Les hele hennes tekst nedenfor.

Pleiepengeordningen: De svakeste barnas grunnleggende rettigheter krenkes

Av Ellen Annexstad, overlege i barnenevrologi ved Sykehuset Østfold og PhD-stipendiat ved Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo Universitetssykehus

Den nye pleiepengeordningen krenker de svakeste barnas grunnleggende rettigheter.

Den 1. oktober trådte endring i folketrygdlovens kapittel 9 om pleiepenger i kraft. Endringen innebærer at flere har rett til pleiepenger ved barns sykdom. Samtidig innføres en reduksjon i ytelsens størrelse til 66 % av grunnlaget etter 260 dager, og full stopp etter 1300 dager, enten barnet er blitt frisk eller ikke. Tidligere unntaksbestemmelser for barn med alvorlige progressive tilstander er fjernet. Den nye pleiepengeordningen krenker grunnleggende rettigheter for de mest sårbare, varig syke barna som vi behandler i spesialisthelsetjenesten.

Noen av mine pasienter blir aldri friske. Noen av dem vil ha et kontinuerlig behov for tilsyn og pleie gjennom hele sitt liv. Noen har dårlige og mindre dårlige perioder, mens noen blir gradvis sykere. Blant mine pasienter er barn som for få år siden ikke ville overlevd nyfødtperioden, men som i dag kan leve gode liv med store pleiebehov i mange år. Mange av mine pasienter kommer aldri til å bli voksne.

Å snakke med foreldre om økonomi, bistand, livskvalitet, menneskeverd og død er en del av min arbeidshverdag. Det er brutale og vonde samtaler. Det er mye gråt, men samtidig mye mening og glede. Når vi finner frem til et felles mål og en vei frem kan vi gi gjøre fantastiske ting for disse barna. Vi bruker store ressurser på dem i helsevesenet, i økonomisk, faglig og menneskelig forstand. I sentrum står barnets rett til et godt og verdig liv, og familiens omsorg for barnet.

De fleste av disse barna har foreldre som fremviser en formidabel styrke. De gjør om barnerommene til avanserte sykehusrom, løfter, steller, gir medisiner, håndterer hjelpemidler, tøyer, stimulerer, klarerer akutte livstruende situasjoner, trøster og vugger. De deltar på utallige møter med hjelpeapparatet. De er der når drosjen til skolen ikke kommer eller nattevakten er syk. De pleier barnet sitt døgnet rundt i helger og ferier, og tilbringer uker og måneder på sykehus med barnet sitt. De vil gjerne også delta i arbeidslivet, men de er lite attraktive arbeidstakere. De har høyt fravær fra jobb, og trenger en fleksibilitet de færreste arbeidsgivere kan tilby.

Foreldrene til mine pasienter er, som andre foreldre, opptatt av livskvalitet og verdighet for sine barn. Disse barna er svært skjøre og sårbare. Stabile nære omsorgspersoner er livsviktig for dem. Foreldrene gir trygghet, forutsigbarhet og kontinuitet i omsorgen. Foreldrene bærer barnas stemmer i møtet med helsevesenet. Vi er helt avhengige av dem for å kunne yte den beste helsehjelpen til barna deres.

Grunnlovens § 104 sier: Barn har krav på respekt for sitt menneskeverd. De har rett til å bli hørt i spørsmål som gjelder dem selv, og deres mening skal tillegges vekt i samsvar med alder og utvikling. Ved avgjørelser som berører barn, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn. Barn har rett til vern om sin personlige integritet. Det påligger statens myndigheter å legge forholdene til rette for barnets utvikling, herunder sikre at barnet får den nødvendige økonomiske, sosiale og helsemessige trygghet, fortrinnsvis i egen familie.

Barns særskilte rettigheter er også nedfelt i FNs barnekonvensjon. Staten har plikt til å sørge for at ingen barn diskrimineres, at barnet ikke adskilles fra sine foreldre mot sin vilje unntatt når dette er nødvendig av hensyn til barnets beste, og at barnet har rett til vern om sitt og familiens privatliv. Konvensjonens § 23 omhandler spesielt funksjonshemmede barns rettigheter: Psykisk og fysisk funksjonshemmede barn har rett til å leve et fullverdig og anstendig liv under forhold som sikrer dets verdighet, fremmer selvtillit, og letter barnets aktive deltakelse i samfunnet. Et funksjonshemmet barn har rett til særskilt omsorg (…). Barn har videre en lovfestet rett til samvær med minst en av foreldrene sine under hele oppholdet i helseinstitusjon, i henhold til Pasient- og brukerrettighetsloven §6-2.

Barneperspektivet er ikke nevnt med et ord i forbindelse med den nye pleiepengeordningen.

I 2016 betalte NAV ut 604 millioner kroner til pleiepenger og opplæringspenger til foreldre med syke barn. Til sammenligning kostet kontantstøtten 1, 5 milliarder, og sykepengeordningen over 36 milliarder kroner. Erna Solberg skriver på bloggen 19.09.2017 at bare 400 personer hadde mottatt pleiepenger i mer enn ett år, og 50 foreldre i mer enn tre år i 2015. For de få familiene det gjelder kan imidlertid et inntektskutt til 66 % etter ett år være svært alvorlig. Det koster penger å ha syke barn, og folketrygden dekker på langt nær alle utgifter. For de få som pleier sine syke barn i mer enn 5 år er full stopp i inntekt en katastrofe for hele familien.

Når foreldrene ikke gis mulighet til å pleie barna sine, må det offentlige ta over. Selv om det finnes eksempler på godt fungerende løsninger, vet vi at barn som pleies av det offentlige oftere opplever akutte forverringer og forblir lengre på sykehus enn barn som pleies av sine foreldre. Disse særlig sårbare barna møter et stort antall pleiepersoner på institusjon, og de utsettes oftere enn andre for ulike typer krenkelser. Kommunene er heller ikke på noen måte rustet til å ta over den enorme pleieoppgaven som disse foreldrene gjør i dag.

Stønadsordningene som det henvises til som alternativer til pleiepenger, nemlig hjelpestønad og kommunal omsorgsstønad, kan ikke – og skal ikke – på noen måte erstatte inntektstapet når pleiepengene forsvinner. En familie kan ikke leve av disse stønadene alene. Vi vet at foreldrene ofte vil ende opp med egen sykemelding i en slik situasjon.

Den nye pleiepengeordningen følger vilkårene som ved sykepenger, der man etter ett år går over på arbeidsavklaringspenger med en reduksjon av utbetaling til 66 % av inntektsgrunnlaget. Ved egen varig svekket arbeidsevne kan man søke uføretrygd etter 5 år. Det finnes i dag ingen tilsvarende ordning for foreldre med varig syke barn. Ny rett til pleiepenger kan heller ikke opparbeides på nytt etter en periode i arbeid.

Etter den nye folketrygdlovens §9-12 sjette ledd er det kun en ny livstruende sykdom eller skade som ikke er varig som vil kunne åpne for pleiepenger utover 1300 dager. Et barn med varig sykdom hvor det inntrer en livstruende forverring vil da ikke ha rett til pleiepenger etter denne unntaksbestemmelsen. Det betyr at noen av mine pasienter fra fem års alder vil måtte overlates til andre i hverdagen og ved sykehusinnleggelser og i livets sluttfase, fordi foreldrene må på jobb.

Det er rått, brutalt, uverdig og grunnlovsstridig.