Annet

Fortvilt mor med kreftsykt barn: Begrenset rett til pleiepenger

Fortvilte foreldre med kreftsyke barn: Begrenset rett til pleiepenger

1. oktober starter den nye pleiepengerordningen. Stortingsflertallet fikk mange, overveldende og tydelige tilbakemeldinger på konsekvensene av forslaget til ny pleiepengeordning i høringsuttalelser fra både fagmiljøer, barnelegeforeningen og fra foreldre til små pasienter. Men de valgte å ikke ta hensyn til dette.

Kari Midtsundstad, med et kreftsykt barn, er fortvilet: "Barna våre kan ikke være syke lenger enn 1 år. Si det til kreften din!"

Hun skriver til statsministeren:

"Jeg er mammaen til Sindre. Han er 7 år og min store helt. Jeg var alene da jeg fikk han, og lenge var vi bare en liten familie på to personer. Sindre ble født prematur og med to hull i hjertet sitt. Vi bodde på sykehus i 3 mnd før han måtte gjennom en stor operasjon. Det var grusomt. Heldigvis fikk jeg noe som heter PLEIEPENGER. Det betyr på en måte 'barns sykemelding', sånn at jeg fikk være sammen med Sindre på sykehuset og kunne ta vare på han hjemme til han ble frisk etter operasjonen. Min arbeidsgiver fikk dekket min lønn fra 1. dag og jeg fikk komme tilbake i min jobb da Sindre ble frisk. En fantastisk ordning!

Da Sindre var 3 år fikk han Leukemi. 2,5 års intensiv cellegift behandling. Han holdt på å dø 3 ganger og det første året bodde vi på sykehus i 288 døgn. Heldigvis fikk jeg PLEIEPENGER. Jeg fikk lønnen min sånn at jeg fikk betalt regningene mine og kunne komme tilbake til en jobb så raskt Sindre ble bedre og orket barnehage.

Sindre ble frisk, jeg hadde en jobb og jeg kunne lettest mulig komme tilbake til en normal hverdag. Men så har det seg sånn at kreft er noe sta dritt. Så det kom tilbake. Tilbakefall av leukemi betyr 2,5 år til med intensiv cellegift. Stakkars lille gutt... igjen har han lurt døden 2 ganger. Men vi bodde jo lenge på sykehuset denne gangen også. Vi har igjen 1 år med behandling nå. Jeg har fortsatt et liv å komme tilbake til; jeg har en jobb, en leilighet jeg eier og trygghet. Jeg er stolt av meg selv, at jeg har klart dette som alenemamma. Trygghet er det som betyr mest under alvorlig sykdom. Man har liksom nok bekymringer når det er på det verste. Det som bekymrer meg nå er at det kan komme perioder i livet til Sindre der han trenger hvile. Senkomplikasjoner. Alvorlige infeksjoner pga lavt immunforsvar. Og nå teller du ned mine dager som jeg har rett på pleiepenger.

Jeg fikk akkurat et brev fra NAV. De syns ikke diagnoselisten til Sindre er nok grunn til at jeg ikke skal jobbe. De lurer på hvorfor jeg er hjemme med han. Gutten min har akkurat kastet opp pga en spesiell cellegift han får hver lørdag. Han har ikke spist i dag. Fått diverse medisiner hele dagen. Hvis jeg hadde superkrefter ville jeg fjernet kreften for alltid. Ingen barn fortjener det Sindre har vært gjennom. Men.. selv om jeg ber kreften holde seg unna så er det ikke sikkert at den hører på meg.

De som får syke barn nå har rett på 1 år med pleiepenger. Etter dette får man 60% pleiepenger, men huslån, mat, klær osv går ikke ned 40% i pris fordi barnet ditt har hatt kreft et år."

Les hele hennes henvendelse under "les mer." Hva tenker du? Skriv gjerne synspunkter i kommentarfeltet nedenfor. Og: Meld deg på Facebook-gruppa.

 

Dette er henvendelsen Kari Midtsundstad har sendt til Erna Solberg:

Hei Erna.

Jeg er mammaen til Sindre. Han er 7 år og min store helt. Jeg var alene da jeg fikk han, og lenge var vi bare en liten familie på to personer. Sindre ble født prematur og med to hull i hjertet sitt. Vi bodde på sykehus i 3 mnd før han måtte gjennom en stor operasjon. Det var grusomt. Heldigvis fikk jeg noe som heter PLEIEPENGER. Det betyr på en måte 'barns sykemelding', sånn at jeg fikk være sammen med Sindre på sykehuset og kunne ta vare på han hjemme til han ble frisk etter operasjonen. Min arbeidsgiver fikk dekket min lønn fra 1. dag og jeg fikk komme tilbake i min jobb da Sindre ble frisk. En fantastisk ordning! Da Sindre var 3 år fikk han Leukemi. 2,5 års intensiv cellegift behandling. Han holdt på å dø 3 ganger og det første året bodde vi på sykehus i 288 døgn. Heldigvis fikk jeg PLEIEPENGER. Jeg fikk lønnen min sånn at jeg fikk betalt regningene mine og kunne komme tilbake til en jobb så raskt Sindre ble bedre og orket barnehage.

Sindre ble frisk, jeg hadde en jobb og jeg kunne lettest mulig komme tilbake til en normal hverdag. Men så har det seg sånn at kreft er noe sta dritt. Så det kom tilbake. Tilbakefall av leukemi betyr 2,5 år til med intensiv cellegift. Stakkars lille gutt... igjen har han lurt døden 2 ganger. Men vi bodde jo lenge på sykehuset denne gangen også. Vi har igjen 1 år med behandling nå. Jeg har fortsatt et liv å komme tilbake til; jeg har en jobb, en leilighet jeg eier og trygghet. Jeg er stolt av meg selv, at jeg har klart dette som alenemamma.

Trygghet er det som betyr mest under alvorlig sykdom. Man har liksom nok bekymringer når det er på det verste. Det som bekymrer meg nå er at det kan komme perioder i livet til Sindre der han trenger hvile. Senkomplikasjoner. Alvorlige infeksjoner pga lavt immunforsvar. Og nå teller du ned mine dager som jeg har rett på pleiepenger.

Jeg fikk akkurat et brev fra nav. De syns ikke diagnoselisten til Sindre er nok grunn til at jeg ikke skal jobbe. De lurer på hvorfor jeg er hjemme med han. Gutten min har akkurat kastet opp pga en spesiell cellegift han får hver lørdag. Han har ikke spist i dag. Fått diverse medisiner hele dagen. Hvis jeg hadde superkrefter ville jeg fjernet kreften for alltid. Ingen barn fortjener det Sindre har vært gjennom. Men.. selv om jeg ber kreften holde seg unna så er det ikke sikkert at den hører på meg. Du er en smart dame. Dette er et lett regnestykke.

De som får syke barn nå har rett på 1 år med pleiepenger. Etter dette får man 60% pleiepenger, men huslån, mat, klær osv går ikke ned 40% i pris fordi barnet ditt har hatt kreft et år.....

3 mnd + 2,5 år + 2,5 år

Delt på 1 år med pleiepenger =

at en i min situasjon må selge leiligheten sin fordi den må si opp jobben sin for å være sammen med det syke barnet sitt.

Er dette riktig?

Vi har ikke bedt om å få kreft. Skal jeg søke dagpenger? Være arbeidsledig..? Hvordan vil du at jeg skal gjøre dette?

Pleiepengene burde følge diagnose! F eks Leukemi - 2,5 års behandling betyr 2,5 år med pleiepenger.

Og jeg ber deg, ha tillit til landets beste kreftleger og andre leger som faktisk er de som søker for oss. Jeg kan ikke selv bestemme hvor lenge jeg skal ha pleiepenger. Legene ser på barnets behov.

Det er også litt fjernt at en saksbehandler på Nav skal bestemme om en overlege på Rikshospitalet har vurdert mitt barn riktig. På Riksen jobber de beste av de beste!

Jeg er så trist, Erna. Har du hatt sykt barn? Jeg håper du ikke har måtte oppleve det, og hvis ikke kan du få vite mer om hvordan det er fra meg.

Mvh

Kari, mammaen til SuperSindre

(Til info; jeg har jobbet siden jeg var 15, betalt skatt, ALLTID hatt full fast jobb, jeg gir blod, er beinmargsdonor og ser på meg selv som en som bidrar. Vi var bare en av de som fikk kreft. Alle tenker at "det skjer ikke deg" ...før det skjer deg....... ikke straff barna våre fordi du trenger pengene et annet sted.


Kommentarer   

+1 #11 Tone Glad 19-09-2017 06:50
Dette er en stor urettferdighet ! Vi må som samfunn kunne ha råd til å verne om de alvorlig og langvarig syke barna med å støtte foreldrene fullt ut. Sindre trenger mamman sin!
0 #12 atle gjevjon 19-09-2017 08:38
Først og fremst skal offentlige midler gå til HELSE
0 #13 Unni Fonneland 19-09-2017 09:11
Jeg heier på mammaen til Sindre. Det burde overhode ikke eksistere grenser for sykepenger (pleiepenger) for en alenemor med et kreftsykt barn i aktiv behandling. Det er rett og slett rått! Skam over alle politikere som vedtar noe så brutalt og umenneskelig!
0 #14 Margrete Robøle 19-09-2017 09:54
Det er en trist utvikling dette her. Håper Sindre og mamma får være sammen på sykehuset. Dette er en skam for samfunnet!
0 #15 Aud Karine Gjelsås 19-09-2017 11:17
Dette bør opp i Stortinget på nytt med grundig kunnskap og opplysning om situasjonen
0 #16 Petter 21-09-2017 09:38
Det er riktig, som Høyre nå sier, at flere nå kan få pleiepenger.

Men denne goden betales ved at de som har behov for hjelp nå får redusert hjelp.
Det katastrofale er at ordningen nå bare gir full lønnskompensasj on 260 dager. Da går utbetalingen ned til 66 prosent. Men boliglån, husleie, strømutgifter og matutgifter går ikke ned med 66 prosent. I verste fall kan foreldre bli nødt til å selge huset mens de pleier sine dødssyke barn.

Dette er omvendt Robin Hood-politikk.

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode