Barn og Unge

Våre små søsken

Våre små søsken

Byråd Inga Marte sier så ofte at hjelpeapparatet skal møte våre innbyggere med spørsmålet «hva er viktigst for deg.» Ja, sånn bør det være, men vi har mye igjen til det blir sånn.

Jeg får veldig mange henvendelser fra foreldre til multifunksjonshemmede eller syke barn. Foreldre som har en særs krevende hverdag, og hvor stort sett hele døgnet går med. De utfører en omsorgsrolle ingen offentlig ansatt kan erstatte. De gjør det med glede. Men de trenger støtte fra fellesskapet. Avlastning, tekniske hjelpemidler, transport, bostøtte og sånt.

Men mange av dem sier de ikke møter en kommune som framstår som medspiller. De må ofte sloss for hver minste ting. Mange opplever at man skal være ressurssterk hvis man trenger bistand fra kommunen. Ha overskudd og kompetanse til å sette seg inn i lover. Være tøff nok til å stå imot urimelige avslag.

Mange må engasjere Ombudet, klage til fylkesmannen eller engasjere advokat. De fleste får medhold, om de har ork til å stå på. Men hvorfor skal vi påføre dem en slik tilleggsbelastning? De har da sannelig mer enn nok å streve med.

Vi har en jobb å gjøre!

Bystyret behandlet i går "handlingsplan for mennesker med funksjonsnedsettelser 2017 - 2020". Under "les mer" ligger hva jeg da sa.

 

Oslo bystyre 28. februar 2018

Ivar Johansen, SV

Handlingsplan for mennesker med funksjonsnedsettelser 2017 - 2020

Ordfører,

Jeg skal holde meg til et eneste tema: De aller mest sårbare; multifunksjonshemmede eller syke barn.

Byråd Inga Marte sier så ofte at hjelpeapparatet skal møte våre innbyggere med spørsmålet «hva er viktigst for deg.» Ja, sånn bør det være, men vi har mye igjen til det blir sånn.

Jeg får veldig mange henvendelser fra foreldre til multifunksjonshemmede eller syke barn. Foreldre som har en særs krevende hverdag, og hvor stort sett hele døgnet går med. De utfører en omsorgsrolle ingen offentlig ansatt kan erstatte. De gjør det med glede. Men de trenger støtte fra fellesskapet. Avlastning, tekniske hjelpemidler, transport, bostøtte og sånt.

Men mange av dem sier de ikke møter en kommune som framstår som medspiller. De må ofte sloss for hver minste ting. Mange opplever at man skal være ressurssterk hvis man trenger bistand fra kommunen. Ha overskudd og kompetanse til å sette seg inn i lover, forskrifter og rundskriv. Være tøff nok til å stå imot urimelige avslag.

Mange må engasjere Ombudet, klage til fylkesmannen eller engasjere advokat. De fleste får medhold, om de har ork til å stå på. Men hvorfor skal vi påføre dem en slik tilleggsbelastning? De har da sannelig mer enn nok å streve med.

Som en av disse skrev til meg forleden:

«Jeg er sliten langt inn i margen av denne omsorgsrollen som aldri tar slutt. Det er jo det verste, at jeg ikke kan bli gammel og dø. Hvem skal passe på min sønn når jeg ikke orker/klarer mer? Dette blir arven lillebroren får, og det gjør meg full av fortvilelse og sorg. Systemet vårt fungerer ikke på langt nær godt nok, dessverre.»

Vi kan ikke ha det sånn.

Inger Hagerup har sagt det så vakkert i sitt dikt «Våre små søsken.»

 

Vi har en liten søster

vi har en liten bror

som er litt annerledes

enn andre barn på jord.

 

De kom til denne verden,

det vanskelige sted,

med mindre håndbagasje

enn vi er utstyrt med.

 

Vi voksne er så store

i gjerning og i ord.

Vår lille bror og søster

blir aldri riktig stor.

 

Vi har vår eng og åker.

Vi har vårt kjøpmannskap.

Og vi beregner livet

i vinning eller tap.

 

Det er så lett å skubbe

de små og svake vekk

og la dem stå tilbake

med hjelpeløse trekk.

 

Det er så lett å glemme:

Når siste båt skal gå

må alle passasjerer

la all bagasjen stå.

 

Da blir det kanskje lettest

for disse små, fordi

de bare har et hjerte

med sorg og glede i.

 

Og gleden er så deilig

Men sorgen er så trist.

Det har vår lille søster

og bror bestandig visst.

 

Så la oss gi dem gleden

til de skal gå ombord

med sine barnehjerter,

vår søster og vår bror.

 

Vi har en jobb å gjøre! Og mye av svaret er tillitsrefornm, avbyråkratisering og samarbeid med innbyggerne. Bort med siloer og mistenksomhet.


Kommentarer   

0 #1 Nina Bakkefjord 02-03-2018 10:50
Jeg har mange ganger tenkt og kjent på hvor tøft, utmattende og vanskelig det har vært å få på plass forsvarlige tjenester for gutten vår. Han trenger mye også helsetjenester.

Jeg er utdannet sosionom med nær 20 års erfaring. Jeg har også jobbet som sosionom på habiliteringstj enesten og vet mye om lovverk og rettigheter. Allikevel så har det vært en kamp, noen ganger gjennom år med klagesaker etc.

Jeg synes det har vært tøft!!!!
Hva da med mange som starter denne livsveien uten noe forkunnskap. Det burde virkelig gjøres noe med tilgang, informasjon og ikke minst relasjonskompet anse og merforståelse sett i lys av både etikk og verdier.

At virkeligheten faktisk fungerer slik den gjør nå, fører til at mange barn og familier er svært langt unna å få den hjelpen og de tjenestene de trenger.

Det burde ikke vært slik i 2018. Verden med alle de flotte ordene burde ha kommet lenger.

Takk til deg Ivar Johansen som bidrar til å sette fokus på dette. Det trengs virkelig.
0 #2 Caroline Engh Persson 02-03-2018 17:29
Fokuset i senere tid har vært sterkt på svært syke og funksjonsnedsat te, men dette er en kamp langt flere deler, også vi som har de med skjulte funksjonsnedset telser, men som likevel trenger konstant veiledning og støtte, med enormt behov for trygghet og forutsigbarhet, ofte er ikke det ikke bare kampen mot hjelpeapparatet men også skole og manglende forståelse i omgivelsene. Barna hvor ingen ser at her må man ta spesielle hensyn men hvor du hver gang du skal et sted må forklare, hos legen, tannelegen, på sykehuset. Ikke alltid blir det akseptert uten videre, men møtt med et litt oppgitt blikk. Alle foreldre og pårørende som har særlige omsorgsoppgaver må stå sammen.
0 #3 Mette Haulan Johansen 03-03-2018 11:06
Dette er dessverre så sant. Jeg er en mamma til ei flott dame på snart 30 år med store funksjonsnedset telser og jeg sloss enda. Er utrolig sliten, men kan aldri gi meg. Selv om hun bor i omsorgsbolig og slipper det daglige stellet, så må jeg sloss for rettigheter, holdninger, respekten, tvangsflytting osv. Det å se min datter og ikke bare at hun er en omsorgsmottaker er det jeg bruker mest tid på. Er så sliten, men jeg kan aldri gi meg. Dette gjøres ved siden av en full jobb.......
0 #4 Anne Dahl-Olsen 05-03-2018 07:34
Og ikke minst brukes det uhorvelig store ressurser for å unngå å hjelpe. Og når d gjelder den gruppa jeg (som Caroline over) kjemper for (ikke mot, men med de m synlige funksjonshemmin ger) får dette store samfunnsmessige kostnader i samtid og ettertid for barn med nevrobiologiske funksjonsnedset tninger (adhd, AS, TS) Det er ikke bare mangel på hjelp, det iverksettes skadelige tiltak og mangel på riktig støtte og den evinnelige kampen mot skole, kommune, bv m.m gjør ofte foreldre uføre. Og når barnet ikke får rett støtte og hjelp går det dårlig å bli et menneske som kan bidra til fellesskapet. Det er ikke bare personlige tragedier, men en samfunnsøkonomi sk katastrofe som oppstår.

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode