Funksjonshemmede

Tore Græsdal: Kan ikke funksjonshemmede være foreldre?

Tore Græsdal: Kan ikke funksjonshemmede være foreldre?

"Jeg søkte om brukerstyrt assistanse 32 timer i uken. Jeg fikk to timer – annenhver uke," skriver Tore Græsdal.

"Noen ganger har jeg utfordret venner og kjente til å fortelle hva de synes er den fineste lyden i verden. Svarene er gjerne mange – og artige. For meg personlig er det lyden av et lite barn som pludrer. Jeg har fått en sønn som nå er blitt 12 måneder, så jeg hører den lyden titt og ofte. Det er ren, ubekymret velvære. Fritt for sult, frykt eller skitten bleie.

Jeg får ha fysisk kontakt med sønnen min fordi min kone er tålmodig og byr på hjelp, slik at jeg får ham i fanget. For da gutten vår passerte fem kilo, hadde jeg ikke lenger muskelkraft nok til å løfte ham. Vår familie er nemlig ikke som andre familier. Jeg har en muskelsykdom og bruker rullestol.

Jeg klarer å gå noen få skritt og kan løfte opptil to-tre kilo før jeg får problemer. Jeg er i 100 prosent jobb siden jobben krever et godt hode og ikke kropp, og hjemmet vårt er nokså godt tilrettelagt.

Men livet i rullestol er tøft når en skal være pappa. Alt tar mye lengre tid, og det meste er akkurat litt utenfor rekkevidde, eller for tungt, eller har en slik størrelse og form at rullestolen blir i veien. Dermed faller svært mye av arbeidet med å være forelder og husstell på min kone.

Da min sønn ble for tung for meg, søkte jeg om brukerstyrt personlig assistanse (BPA) slik at jeg kunne fylle farsfunksjonen. Jeg søkte om fire timer daglig, slik at jeg kan bidra som pappa i morgenrutinen og når jeg kommer hjem fra jobb. To timer morgen og to timer kveld. Jeg fikk to timer – annenhver uke," skriver Tore Græsdal blant annet.

Bydelens begrunnelse var at «bydelen er ikke forpliktet, slik vi ser det, til å yte brukerstyrt personlig assistent til oppgaver knyttet til løft og forflytning av barnet."

Les hele hans artikkel nedenfor. Er det lovens begrensninger som er problemet, tolker bydel Gamle Oslo loven for strengt, eller er det slik at Tore har urimelige forventninger. Hva tenker du?

Avlastere i Oslo: Lønna dobles

Avlastere i Oslo: Lønna dobles

Jeg omtalte for et par uker siden avlasterlønna i Oslo kommune, som gjennom avtale mellom ansattes organisasjoner og kommunen ble halvert, og satt til 80 kroner timen.

Jeg skrev bl.a.: "Dette er katastrofalt for sårbare hjelpetrengende i Oslo. Det har allerede vært problemer med å rekruttere avlastere. En så betydelig nedgang i godtgjøringen vil i praksis gjøre det umulig å rekruttere avlastere. Jeg kan ikke tro annet enn at dette er et arbeidsuhell, og forventer at Byrådet og organisasjonene umiddelbart rydder opp."

I dag har Oslo kommune og de ansattes organisasjoner rettet opp feilen: Det ble inngått en ny avtale som sikrer avlastere en fast timelønn på 165 kroner og 115 kroner for døgnavlastning i helgene. Dette inkluderer feriepenge- og pensjonsopptjening.

Da er det ryddet opp i den saken.

Avlastningstiltak i Oslo: Et arbeidsuhell

Avlastningstiltak: Et arbeidsuhell

Avlastningstiltak er et tilbud til personer og familier med særlig tyngende omsorgsarbeid.  Avlastning gis ut fra ulike behov og kan organiseres på ulike måter.

Formålet ved avlastning er å:

- hindre overbelastning hos omsorgsyter

- gi omsorgsyter nødvendig fritid og ferie

- gi omsorgsyter mulighet til å delta i vanlige samfunnsaktiviteter

Avlastningstiltak er gratis og kan gis både som avlastning i eget hjem og som opphold i institusjon. Avlastning er blant annet benyttet overfor familier med utviklingshemmede eller multifunksjonshemmede barn.

Som en konsekvens av den såkalte Avlasterdommen i Høyesterett er det mellom ansattes organisasjoner og KS avtalt nye vilkår for avlastere. Som det heter i KS-rundskrivet: «Det er avtalt én timelønn (minst kr 75), som gjelder for alle avlastere etter helse - og omsorgstjenesteloven, og én timelønn (minst kr 60) for avlastere etter barnevernloven.»

Men som det heter: «Begge de avtalte timelønnsatsene er minstesatser, og arbeidsgiver kan derfor velge å gi en høyere avlønning. Dersom brukers funksjonsnivå, avlasters arbeids-belastning, eventuelle krav til kompetanse/erfaring m.v er særskilt, kan det gi grunnlag for å vurdere en høyere avlønning.»

Men når de ansattes organisasjoner og Oslo kommune skal gjøre en tilsvarende avtale i Oslo blir dette riktig galt. Der man på nasjonalt nivå har etablert en minstesats, med mulighet for høyere avlønning, har Oslo gjort dette til en absolutt sats, uten mulighet til høyere sats. Det er avtalt timelønn på kr. 80 pr time for avlastere etter helse- og omsorgstjenesteloven og kr. 65 for avlastere etter barnevernloven, og utgiftsdekningen er på 245 hver dag. Ny timelønn innbefatter nå sykepengerettigheter, pensjonsopptjening og opparbeidelse av feriepenger. Timelønnen er omkring en halvering i forhold til i dag. Dette på tross av at bydelene i sine budsjettrammer har fått budsjettmidler basert på en timesats på dagens nivå, kr. 170.

Dette er katastrofalt for sårbare hjelpetrengende i Oslo. Det har allerede vært problemer med å rekruttere avlastere. En så betydelig nedgang i godtgjøringen vil i praksis gjøre det umulig å rekruttere avlastere.

Jeg kan ikke tro annet enn at dette er et arbeidsuhell, og forventer at Byrådet og organisasjonene umiddelbart rydder opp.

Mor til funksjonshemmet sønn: Kommunen har urettmessig fratatt min sønn over kr 100.000 på få år

Mor til funksjonshemmet sønn: Oslo kommune har urettmessig fratatt min sønn over kr 100.000 på få år

Jeg er sliten langt inn i margen av denne omsorgsrollen som aldri tar slutt, skriver Ellen til meg.

Hennes sønn med Asperger og Adhd bor i en kommunal heldøgnsbemannet omsorgsbolig i en Oslo-bydel. Her hadde han en husleie på over 13.000,- og en inntekt fra trygd og VTA på ca 21.000,- Tidligere mottok han statlig bostøtte på over 4.000,- men etter endringer i systemene, mistet han denne sommeren 2015. Hun sendte brev til Husbanken, og ba dem vurdere hans sak igjen. Dette endte med merkelige vedtak og en tilbakebetaling på over 50.000,- i det de fant ut at det var gjort feil. Dette er i seg selv ille.

I september 2017 engasjerte hun advokat Kristin Kramås (via Helge Hjort) for å få hjelp mht bydelen, husleien og husleiekontrakt.

Nå i februar svarte endelig bydel xxxxx. De innrømmer å ha krevd inn for mye i husleie fra 2015, og tilbakebetaler hennes sønn ca 50.000,-. De setter ned husleien hans fra 13.000,- til 10.000,- og gir ham også nå en husleieavtale som er tidsubegrenset.

Som hun skriver: "Jeg er selvfølgelig lykkelig over utkommet av dette, men samtidig skremt og rasende over at dette kan skje.  Tilsammen har altså Oslo kommune urettmessig tatt/krevd/fratatt min sønn over kr 100.000,- på noen få år. Uten min innsats, som koster sine kroner i advokatutgifter og timer med fortvilelse og hardt arbeid, ville min funksjonshemmede sønn vært kr 100.000 fattigere.

Jeg er sliten langt inn i margen av denne omsorgsrollen som aldri tar slutt. Det er jo det verste, at jeg ikke kan bli gammel og dø. Hvem skal passe på xxx når jeg ikke orker/klarer mer? Dette blir arven lillebroren får, og det gjør meg full av fortvilelse og sorg. Systemet vårt fungerer ikke på langt nær godt nok, dessverre," skriver Ellen.

Og det er jo det som jeg har stresset så veldig mange ganger her på bloggen: Foreldre til funksjonshemmede eller syke barn bruker så enormt med ressurser på å kjempe for å få tilstrekkelig hjelp fra fellesskapet, kommunen. Hvorfor skal det være nødvendig å måtte engasjere advokat?

Vellykket lavterskeltilbud til barn med nedsatt funksjonsevne

Vellykket lavterskeltilbud til barn med nedsatt funksjonsevne

Shahram klarer pappajobben takket være hjemmebesøk, skriver tidsskriftet Fontene.

Måltidene var vanskelige for Shahram Ariafar og datteren Mitra. Redningen ble ambulant familieveiledning; konkrete råd hjemme hos familien når det passer for dem. Ambulant familieveiledning er en veiledningstjeneste til foreldre til barn med forsinket utvikling og er et samhandlingsprosjekt mellom Oslo Universitetssykehus HF, Seksjon for barnenevrologi/habilitering, Kapellveien habiliteringssenter og bydel Sagene.

Både foreldrene og tjenestene så at det var behov for et fleksibelt tilbud, forteller vernepleier og prosjektleder Ellen Crook fra Kapellveien habiliteringssenter. – Siden dette er barn og familier som trenger langvarig oppfølging og bistand både fra spesialisthelsetjenesten og kommunen, har samarbeid på tvers av tjenestene vært helt sentralt, sier hun.

Crook forteller at familiene ofte møter et annerledes og vanskeligere hverdagsliv enn andre familier. – Min jobb er å tilpasse og tilrettelegge for mestring både hos barna og foreldrene, sier Crook. Hun mener erfaring med veiledning og kompetanse på målgruppen er nødvendig for at foreldrene skal oppleve arbeidet som meningsfull. Slik kan de komme som fagpersoner i kjente og trygge omgivelser for barn og foreldre.

Hun forteller at mange familier ofte må ta seg fri fra jobb for å følge opp barnet. Et veiledningstilbud etter arbeidstid kan derfor være kjærkomment for flere av foreldrene.

Shahram Ariafar tok selv kontakt med prosjektet for å få støtte og råd i foreldrerollen. Måltidene med seks år gamle Mitra var vanskelige, og endte ofte med at både far og datter ble slitne og frustrerte.

– Før kunne jeg prøve å pushe henne til å spise så fort hun kom hjem. Jeg forstod ikke at hun trengte tid for å venne seg til overgangen fra skolen til hjem. Dermed eskalerte situasjonen, forteller Ariafar. Når Mitra nå skal spise, sitter hun ved bordet og koser seg. Far og datter kommuniserer via bilder hun peker på som for eksempel et bilde av et brød. Det legges til rette for faste måltider hjemme, men Mitra kan påvirke hva hun vil spise til enkelte måltider, skriver Fontene.

Et viktig prosjekt som jeg heier på!

William (6 år) får beholde sine BPA-assistenter

William (6 år) får beholde sine BPA-assistenter

William er seks år og lider av den sjeldne muskelsykdommen Nemalin Myopati. Sykdommen gjør at han ikke klarer å bevege seg. Lungene hans er så svake at de ikke klarer å trekke inn luft selv. Han er avhengig av respirator for å leve. William må snus én gang i timen og trenger kontinuerlig overvåkning – hver time, hvert minutt. I tillegg til at mamma er der og passer på, er det kontinuerlig tilsyn fra en assistent.

Bydel Grünerløkka vil bytte ut William sine faste BPA-assistenter som har vært hos familien i flere år, med hjemmesykepleiere. Mamma Elin er redd de ikke vil klare å redde sønnens liv når en akutt situasjon oppstår.

I frykt for hyppig utskiftning av personell og mangelfull opplæring, anket hun saken til Fylkesmannen i Oslo og Akershus før sommeren.  Nå har Fylkesmannen sagt sitt: William får beholde sine BPA-assistenter. Takk og pris for det, men også i denne saken må jeg si: Hvorfor skal svært hjelpetrengende familier måtte få en slik tilleggsbelastning med å sloss og anke for å få tilstrekkelig helsehjelp?

HC-parkering i Oslo: Tilstrekkelig med plasser?

HC-parkering i Oslo: Tilstrekkelig med plasser?

Jeg får en del henvendelser om dette, og vil gjengi deler av et notat byråden har sendt fram til bystyret:

"Antall HC-parkeringsplasser har økt de siste årene, fra 1136 slike plasser i januar 2015 til 1210 plasser i januar 2017. Hittil i 2017 har det vært en økning på 28 HC-plasser. I tilknytning til avgiftsparkeringsplassene på kommunal vei i Oslo, er det etablert HC-plasser i tråd med regelverket.

I planområdet for Bilfritt byliv har antall HC-plasser økt etter gjennomførte tiltak i 2017, fra totalt 83 til totalt 86 plasser. Ved fjerning av avgiftsparkering i dette området, har Bymiljøetaten utført tellinger av antall parkerte biler med HC-kort. På bakgrunn av disse tellingene har Bymiljøetaten utvidet antall HC-plasser. I pilotområdene der det er gjennomført bylivstiltak i 2017, er enkelte av plassene flyttet. Det fjernes normalt ikke HC-plasser i forbindelse med etablering av sykkelfelt, men det hender plassene blir flyttet til en nærliggende sidegate.

Behovet for, og bruken av HC-plasser evalueres i jevnlige møter mellom Norges Handikapforbund og Bymiljøetaten. Flytting av enkelte HC-plasser i forbindelse med Bilfritt Byliv i 2017 har det vært dialog mellom Bymiljøetaten og Norges Handikapforbund om. Bymiljøetaten har også oversendt oppdaterte tegninger over endret plassering av HC-plasser som følge av Bilfritt byliv til Norges Handikapforbund, slik at de kan gi presis informasjon til sine medlemmer."

En tilleggsutfordring her er naturligvis at HC-parkering skjer på alle offentlige parkeringsplasser, og når antallet gateparkeringsplasser for folk flest blir redusert begrenses også parkeringsmuligheten for de som har rett til HC-parkering. Derfor må vi selvsagt øke antallet HC-parkeringsplasser i sentrum. Jeg oppfordrer dem som opplever problemer med å finne parkeringsmuligheter, f.eks. i nærheten av sin arbeidsplass, om å henvende seg til Bymiljøetaten. Send gjerne også kopi til meg, slik at jeg er informert.

Velferdsetaten: Ingen nye rutiner for samkjøring av alenekjørere i TT-tjenesten

Velferdsetaten: Ingen nye rutiner for samkjøring av alenekjørere i TT-tjenesten

For noen uker siden hadde jeg et blogg-oppslag under overskriften: TT: Samkjøring i strid med kommunens vedtak?

Olav Eilifsen, far til funksjonshemmede Ruben, skrev da blant annet:

"«Vi har funnet ut at Samres har innført nye retningslinjer for sjåførene vedrørende alenekjørere fra 1. august - uten at noen brukere er informert. Ifølge mine informasjoner er sjåførene nå pålagt å samkjøre andre brukere med alenekjørere og se bort i fra vedtakene om alenekjøring.

Dette er totalt uakseptabelt. Det er selvsagt gode grunner til at enkelte brukere har fått egne vedtak om at de skal være alenekjørere. Noen har medisinske begrunnelser, mens andre kan være for utagerende til å reise med andre brukere."

Helena Semb, seksjonssjef Juridisk seksjon/TT-seksjonen, Velferdsetaten skriver blant annet: "Det er ikke riktig at det har kommet nye etningslinjer fra Samres som omhandler alenekjørere. Denne gruppen har alltid kjørt alene, og skal fortsette å kjøre alene. Det er altså ingen endring i praktiseringen av dette.

Velferdsetaten har ansvaret for å administrere TT-ordningen i Oslo kommune, mens Samres utfører planlegging og kjørekontortjenestene for kommunen. Vi antar at saken beror på en misforståelse. Samres har verken sjåfører eller biler. Det var en revidering av en sjåførinstruks fra transportør Oslo Taxibuss, og ikke nye retningslinjer fra Samres dette handlet om. I instruksen står det at sjåførene må følge den planlagte reiseruten, herunder samkjøre i følge planen, også i de tilfellene alenekjørere er satt opp på samkjøring. Bakgrunnen for denne beskjeden til sjåførene er at noen svært få alenekjørere samkjøres med kjente personer – forutsatt at både bydel og foresatte (som regel foreldre) har godkjent slik samkjøring. Dette unntaket gjelder per i dag for kun syv personer i Oslo, og er som nevnt godt gjennomtenkt og godkjent av ansvarlige representanter for de aktuelle brukerne.

Vi ser at det er mulig å feiltolke instruksen transportøren sendte til sine sjåfører, men dette handlet altså om å gi sjåførene beskjed om at det finnes en håndfull «alenekjørere» som kan samkjøres i enkelte tilfeller, og at sjåførene skal forholde seg til meldingene fra planleggingskontoret."

Les hele kommentaren fra Velferdsetatens Helena Semb under "les mer."

Oslo: Ny beboer- og pårørendeundersøkelse i boliger til personer med utviklingshemming og tilsvarende behov for bistand

Oslo: Ny beboer- og pårørendeundersøkelsen i boliger til personer med utviklingshemming og tilsvarende behov for bistand

Nå foreligger den siste beboer- og pårørendeundersøkelsen i boliger til personer med utviklingshemming og tilsvarende behov for bistand i Oslo. Og undersøkelsene gir kommunen viktig kunnskap for hvordan man kan skape enda bedre tilbud.

Oveordnet sett er det gode tall: Samlet sett svarer 88 prosent av beboerne at de alt i alt er fornøyd med hjelpen de får, mens 74 prosent av de pårørende sier de er «enig» eller «helt enig» i påstanden «Alt i alt er jeg fornøyd med tjenesten min nærstående mottar.»

I forhold til forbedringspunkter merker jeg meg særlig: De fleste beboerne sier at de får hjelp til det de ønsker (88 prosent) og at de er fornøyd med hjelpen de får. De pårørendes svar er litt mer delte, men et flertall mener deres nærstående får den hjelpen de trenger (66 prosent). En del av beboerne har mange ansatte å forholde seg til, og både beboere og pårørende kommenterer at den hjelpen beboerne får varierer med de ansatte. Pårørende påpeker at det er god fagkompetanse mange steder, men at opplæringen av nyansatte kan bli bedre, og at det er behov for mer kunnskap om den enkelte beboer. Bare litt over halvparten av pårørende til beboere med individuell plan mener planen blir fulgt opp i hverdagen (56 prosent). Flere pårørende opplever at det er de selv som holder oversikt og følger opp det som er viktig, og de er bekymret for hva som vil skje når de ikke lenger kan gjøre dette.

Her har bydelene og den enkelte institusjon en jobb å gjøre.

TT: Samkjøring i strid med kommunens vedtak?

TT: Samkjøring i strid med kommunens vedtak?

For en gruppe funksjonshemmede er TT-transport helt avgjørende for at man skal komme seg til og fra skole, dagtilbud eller arbeid/arbeidstrening. En del av disse er så sårbare at de har fått vedtak om ikke å bli transportert sammen med andre. De er alenekjørere, eller Ensamåkere, som Samres kaller dem.

Olav Eilifsen har sendt fram denne henvendelsen til Velferdsetaten, som forvalter avtalen på vegne av kommunen:

«Vi har funnet ut at Samres har innført nye retningslinjer for sjåførene vedrørende alenekjørere fra 1. august - uten at noen brukere er informert.

Ifølge mine informasjoner er sjåførene nå pålagt å samkjøre andre brukere med alenekjørere og se bort i fra vedtakene om alenekjøring.

Dette er totalt uakseptabelt. Det er selvsagt gode grunner til at enkelte brukere har fått egne vedtak om at de skal være alenekjørere. Noen har medisinske begrunnelser, mens andre kan være for utagerende til å reise med andre brukere.

Sistnevnte er helt avgjørende for Ruben. Han sitter i rullestol og er helt forsvarsløs. Vi har i andre sammenhenger hatt svært dårlige erfaringer når han har vært alene sammen med mer utagerende funksjonshemmede.

Jeg ber om at det nye pålegget til TT-sjåførene trekkes tilbake umiddelbart. I motsatt fall vil jeg forfølge denne saken på alle tilgjengelig måter - inklusive henvendelser til brukerorganisasjoner, Råd for funksjonshemmede, politikere og media.

For ordens skyld: Jeg forstår behovet for samkjøring så lenge det kan skje innenfor forsvarlige rammer, og slik at brukerne kommer fram til bestemmelsesstedet i rimelige tid. Men det er som nevnt totalt uforsvarlig å la utagerende brukere med alenevedtak reise sammen med brukere som ikke har mulighet til å forsvare seg.»

Så langt jeg forstår er dette ikke et initiativ eller ønske fra kommunen, men initiert av anbudsvinneren Samres. Hva har andre med slik transport erfart?

Alenemor med 5-årig syk datter som ikke har mer enn et par år igjen å leve: Jeg er på felgen og sliten

Alenemor med 5-årig syk datter som ikke har mer enn et par år igjen å leve: Jeg er på felgen og sliten

"Anne" er fortvilet, på felgen og sliten. Hun føler seg maktesløs og hadde forventet mer støtte og hjelp fra bydelen sin, Nordstrand.

"Jeg er alene med omsorgen for min datter på 5 år. Hun har INAD, en alvorlig progredierende sykdom og vil ikke kunne leve opp til mer enn skolealder.

Siden februar 2017 har vi hatt hjelp 36t i uken, mindre enn det ble søkt om og jeg hadde ingenting å si i avgjørelsen. Dette betyr at jeg aldri har en natt fri eller et døgn fri, er på vakt 19t i døgnet, jobber sammen med assistenten om morgen stell og ettermiddags stell og får i meg måltider mens de er her. Jeg har i den forbindelse søkt om 2 uker ferie i året og hver fjerde helg fri for å hente meg inn mentalt og fysisk. Dette er en tøff situasjon å være i, min datter har mistet evnen til å snakke, spontan bevegelighet i hele kroppen, kan ikke spise fullverdig via munnen og har PEG, samt er på vei til å miste synet. Hun må løftes alle steder og blir tyngre.

Sykdommen stopper ikke opp, og bydelen burde være ute i god tid med hjelp til oss. I stedenfor trenerer de og er uvillige til å innrømme avlastningsbehovet. Jeg føler meg maktesløs ovenfor bydelen og kommunen som sier de skal hjelpe på nettsider og i skriv, men virkeligheten når man søker er en annen. Hva kan jeg gjøre med mine ressurser nå? Jeg kjenner meg helt på felgen av alle avslag og at jeg ikke blir tatt på alvor når jeg sier at jeg er sliten og trenger mer hjelp.

Jeg sparer staten for svimlende beløp fordi jeg gjør store deler av jobben med tilsyn og pleie for min datter hjemme selv. I tillegg er jeg i sorg over beskjedene jeg har fått om min datters liv. Ingen av de ansatte assistentene har lov til å jobbe mer enn 10t dag og 13t hvilende natt, men jeg forventes å skulle være der alle dager i året og ikke ha noe sosialt liv eller kunne innhente meg en natt innimellom. I steden for å få et klapp på skulderen for innsatsen virker det som om det bare skulle mangle at jeg stiller opp på denne måten," skriver "Anne" blant annet.

Jeg tenker: Hvorfor skal "Anne" måtte bruke det aller siste hun måtte ha igjen av krefter til å sloss med kommunen og offentlige myndigheter? Hennes datter har kun et par år igjen å leve, og en velferdskommune må kunne være på tilbudssiden og si: Vi er her for deg og din datter. Hva trenger du?

Les hele hennes henvendelse nedenfor. Hva sier bydelsutvalgets leder, Høyres Arve Edvardsen, til dette?