Funksjonshemmede

Hjerterå, iskald og byråkratisk

Hjerteråd, iskald og byråkratisk

Dette er ordene en mor med et funksjonshemmet barn bruker på hvordan hennes bydel opptrer.

Det er rimelig krevende å ha et funksjonshemmet barn, og jeg får mange henvendelser fra foreldre som møter en forvaltning som slett ikke oppfattes som en medspiller. Foreldre som gang etter gang må slåss for helt elementære ting.  Vi snakker så vakkert om brukermedvirkning, men pårørende som henvender seg til meg møter en forvaltning som nekter å lytte.  Som nekter å være fleksible. Dette havner derfor ofte ut i konflikt, og advokatmat.

Moren skriver i sin fortvilelse dette til meg:

«Beklager å forstyrre deg med dette enda en gang, men prosessen fram mot nytt avlastningssted ser ut til å ha kjørt av sporet. Anbudsrunden er i gang, hun som har passet barnet mitt i 8 år og kjenner henne like godt som meg, ble utelukket på grunn av manglende erfaring! Det jeg ser på som vesentlig, nemlig personlig egnethet i forhold til mitt barn, er helt uvesentlig for bydelen, som bare ser på firmaet, regnskap, HMS osv. Og de vet ingenting om de som faktisk skal ta seg av barnet mitt. Så fikk jeg i går på telefonen vite at jeg ikke "har anledning" til å besøke tilbyderne, men at bydelen skal på befaring neste uke.

Vi kommer aldri til å godta å sende barnet vårt til et sted vi ikke har fått besøke, det ga jeg klar beskjed om og ba dem om å stanse hele prosessen. Det hjelper meg overhodet ikke at bydelen drar på befaring. Helt fra barnet mitt begynte i barnehagen har vi besøkt alle alternativer, så har vi søkt på de stedene som vi mener har vært akseptable. Ting kan se bra ut på papiret, men bare et besøk sier noe om atmosfæren etc. på stedet. Har bedt om et møte med bydelen, får se hva de svarer. Men min oppriktige mening er at anbudsprosessen og de kravene som kommunene stiller, er hjerterå, iskalde og byråkratiske. Våre behov som foreldre blir overhodet ikke ivaretatt. Veldig sint og oppgitt hilsen fra xxxx.»

Bydelen bøyde av og moren fikk være med på bydelens befaring til potensielle avlastningsleverandører. Men hvorfor skal det i det hele tatt være nødvendig å måtte ta en slik kamp? Bydelen selv burde automatisk invitert med moren på befaringene.  Jeg vil fortsatt holde i, og følge opp, slike saker. Vi kan ikke ha det sånn.

BPA-assistenter som løsarbeidere?

BPA-assistenter som løsarbeidere?

Det rapporteres fra bydeler at BPA-assistenter (Brukerstyrt personlig assistent) kun får midlertidige kontrakter. Brukerne er arbeidsleder for assistentene, mens det formelle arbeidsgiveransvaret ligger hos bydelen - for dem som velger kommunen og ikke privat leverandør. BPA-assistentene får kontrakter på maks 6 måneder til tross for at assistentene ikke er ekstravakter. De jobber ikke enkeltvakter, men turnus.

Jeg har derfor sendt fram følgende spørsmål som finansbyråden skal besvare overfor bystyrets finanskomite:

- Hva slags kontrakter/ansettelsesforhold skal BPA-assistenter som jobber for brukere med langvarig behov ha?

- Er det kommunens praksis å ansette BPA-assistenter på 6 måneders kontrakter, eller er det den enkelte bydel som styrer over dette?

- Hva er bydelens/kommunens ansvar overfor BPA-assistenter som kun kan få midlertidige kontrakter?

- Ifølge arbeidsmiljøloven er det ikke adgang til å ansette noen midlertidig uten spesifikk hjemmel. De to hjemlene som kan benyttes er enten at man er i vikariat (ved noens fravær) eller at man har arbeid av ekstraordinær karakter (typisk er for prosjekt). I tilfellet med disse BPA-assistentene kan jeg ikke se at noen av disse hjemlene er relevante. Er dette derfor en lovlig praksis?

Boliger utviklingshemmede: Bydel Alna fikk orden på kaos

Boliger utviklingshemmede: Bydel Alna fikk orden på kaos

Hvordan snu en situasjon med mange deltidsansatte, lav kompetanse og mye tvangsbruk? Tidligere avdelingsleder og vernepleier Gry Reinsnos i bydel Alna i Oslo har sett at det går an å snu. Hun ledet den ene av boligene da prosessen startet.

De ansatte i boligene hadde for lav kompetanse, og visste ikke hva som er tvang ifølge loven. Dermed ble tvangsbruken ikke registrert. De hadde heller ikke kompetanse til å møte kravene til en faglig tjeneste for den enkelte bruker. Beboerne hadde liten påvirkning på sin egen hverdag. Fylkesmannen påpekte behov for bedring i de tre boligene. Lederne slet i årevis for å få skikk på situasjonen. En og samme stilling ble lyst ut 25 ganger i løpet av fire år. – Situasjonen var ganske kritisk, fastslår Reinsnos.

Les om snuoperasjonen bydel Alna i Oslo gjennomførte i tre boliger for utviklingshemmede i tidsskriftet Fontene.

Lisbeth Myhre: Er jeg annerledes?

Lisbeth Myhre: Er jeg annerledes?

Språkbruk skaper holdninger. Språkbruk skaper avstand mellom mennesker.

"Jeg er lei meg. Orker snart ikke å lese og høre om at vi er annerledes og har spesielle behov. Hvem er vi? Det er jeg og andre som har funksjonsnedsettelser. Sikkert i god mening er det blitt mer og mer vanlig å omtale oss som annerledes og med spesielle behov. Jeg blir lei meg og er redd for at dette virker mot sin hensikt. Vi ønsker å være borgere med samme muligheter og rettigheter som dere som ikke er funksjonshemmet - enda. Av og til er det, heldigvis, andre som sier at det å omtale noen som annerledes ikke er greit, og hvis det tilføyes "med spesielle behov", tror flere at det fremmer avstand mellom mennesker.

Jeg har en sjelden medfødt tilstand (sykdom sier noen) som påvirker bl.a kroppsform, bevegelsesmuligheter, hørsel, tenner. Jeg har behov for mat, drikke, kjærlighet, utdanning, arbeid, bolig, fritidsaktiviteter, helsetjenester, tannhelsetjenester, kontakt med andre mennesker og dyr. Jeg har fått utdanning, vært yrkesaktiv i 40 år. Jeg er gift, bor i leilighet sammen med mann og katt og vi har en hytte. Er jeg annerledes fordi jeg har feilstillinger i legger, lår og rygg og går ved hjelp av rullator? Er jeg annerledes fordi jeg bruker høreapparat? Er jeg annerledes fordi det hvite på mine øyne er blått? Dagens krav til perfekt kroppsutseende og krav om mye fysisk aktivitet passer nok dårlig for meg, men det er også andre som ikke løper på tredemølle og sykler Birken. Har jeg spesielle behov? Nei, mener jeg. Behovene er de samme som de fleste andre har. At jeg trenger tekniske hjelpemidler og tilgjengelighet til lokaler, butikker, leilighet o.s.v for å få dekket mine behov gjør ikke behovene spesielle.

Jeg har tro på at språkbruk skaper holdninger. Språkbruk skaper avstand mellom mennesker. Det er ikke uvanlig å se og høre at det skilles mellom "de funksjonshemmede" og oss (andre). Stolthetsparaden 2014 hadde "Folk er folk" som en av parolene. Slik er det, jeg er folk og det er også han eller hun som løper på tredemølle og/eller sykler Birken. Vi har alle de samme grunnleggende behov, " skriver dagens gjesteblogger Lisbeth Myhre blant annet.

Les hele hennes tekst under "les mer."

Lises døve sønn med Downs syndrom mister skoletransporten fra far

Lises døve sønn med Downs syndrom mister skoletransporten fra far

Er det noe som tilsier at funksjonhemmede gutter midt i puberteten trenger faren sin mindre enn tilsvarende ungdommer uten funksjonshemming? spør Lise og skriver blant annet dette til meg:

"Min sønn på 15 år er døv, og har diagnosen Down syndrom - og en del tilleggskomplikasjoner. Han er en strålende god gutt, men har altså mange utfordringer. Han går på spesialskole og får skoletransport dekket av kommunen. En generøs ordning i og for seg, med også helt nødvendig, siden spesialskolen ikke er i gangavstand fra hjemmet slik nærskolen er.  Men så finner etaten ut: Gutten har jo ikke «krav på» transport mellom far og skolen. Transporten mellom skole og far opphører på tre dagers varsel.

På nærskolen får han ikke lov til å gå, siden han er for funksjonshemmet til at Osloskolen vil inkludere ham. Det går faktisk ikke buss til denne spesialskolen som ligger litt utenfor allfarvei.  Alle elevene kommer med spesialtransport. Hva tenker etaten: Skal den funksjonshemmede gutten gå?  Skal far droppe halve arbeidsdagen, risikere å miste jobben, kjøre gjennom byen midt i rushen for å kjøre gutten til skolen? Dette blir resultatet: Far slutter med dette opplegget, han er uansett pendler for å få det til, og overnatter med sønnen sin hos guttens farmor, som hjelper til.

Min strikk er allerede strukket til bristepunktet. Jeg er alene om omsorgen de andre 6 dagene i uka. Treningsopplegget med Kapellveien punkteres, etter stor innsats fra mange mennesker. Bydelen får en massiv tilleggsutgift fordi familien da må få mere assistanse. Og transporten den siste dagen i uka starter da selvsagt opp igjen, bare fra en annen adresse:  fra mor eller en avlastningsbolig. Så innsparingen til Utdanningsetaten blir kortvarig. Og i mellomtiden har mange utgifter påløpt i bydelen, og mye arbeidstid gått tapt for mor og fars arbeidsgiver. Og frutrasjonen nådd enda en ny høyde. Men den virkelig store taperen er selvsagt 15-åringen, som mister denne tiden med far og farmor, og må på avlastning isteden. Er det noe som tilsier at funksjonhemmede gutter midt i puberteten trenger faren sin mindre enn tilsvarende ungdommer uten funksjonshemming?," skriver Lise blant annet. Dette burde kanskje storsamfunnet klare å løse, og ikke påføre familien og gutten ytterligere belastning?

Les hele hennes tekst nedenfor. 

Kan jeg få litt senere leggetid i kveld?

Kan jeg få litt senere leggetid i kveld?

Noen voksne må spørre kommunen om lov.....

«En ting flere av våre brukere opplever fortsatt som en utfordring er å få legge seg når de ønsker, være ute å oppleve uten å «måtte forhandle om senere leggetid», uverdig?»

Det skriver en ansatt som jobber i kommunalt tjenestetilbud i Oslo for hjemmeboende funksjonshemmede. Det hun formidler er derfor ønsker fra hjemmetjenestens brukere. Mennesker som kanskje er helt avhengig av hjelp for å komme i seng eller ta nødvendige medisiner.

Det hører jo så opplagt ut: Ønske om å få legge seg noe senere fordi en planlegger en sammenkomst med venner, eller kanskje gå på en konsert. Jeg håper jo at tjenesten som oftest klarer dette på det forhåndsplanlagte og forutsigbare, men brukernes ønsker er selvsagt å ha samme mulighet for et impulsivt liv som alle oss andre. F.eks. på sparket kunne si ja, når venner etter en konsert foreslår: Kan vi ikke gå ut å ta en øl?

Men dette har selvsagt også en annen side: Bydelens behov for å planlegge turnus, og disponere personalet, og ansattes behov for en forutsigbar arbeidssituasjon.

Men jeg håper, og tror, den planlagte tillitsreformen skal kunne gi betydelig mer fleksible tjenester, ikke minst for brukerne av tjenestene.

De hjemmebaserte tjenestene har vært basert på en bestiller/utførermodell med sterke kontrollrutiner og rapporteringskrav. Detaljerte vedtak og stramt definerte tidsrammer er lagt til grunn for tjenester den enkelte mottar. Fagpersoner har hatt liten mulighet for fleksibilitet og faglige vurdering ved endring av behov og tilstand. Det er behov for å prøve ut nye modeller for tjenestetildeling og utførelse. Den enkelte som mottar tjenester skal i større grad involveres med utgangspunkt i hva som er viktig for dem. Medarbeidernes faglig stolthet, arbeidsglede og kreativitet skal verdsettes. Tillitsmodellen i Oslo skal implementere nyere tilnærmingsmåter som legger vekt på den enkeltes ressurser, egenmestring og kontroll over eget liv.

Som for eksempel senere leggetid, og impulsivt gå ut å ta et glass øl. Hva tror brukere og ansatte? Er dette løsbart?

Multifunksjonshemmet barn: Bydelen avviste bistand, men ombestemte seg

Multifunksjonshemmet barn: Bydelen avviste bistand, men ombestemte seg

June Wallum skrev lørdag blant annet dette:

«Jeg har en datter som er multifunksjonshemmet. Hun har en ekstremt komplisert epilepsi, får all mat og medisiner med peg til tarmen, hun sover med c-pap. Hun er avhengig av å bli observert 24/7 pga en epilepsi som ofte har endt i respirator eller aspirasjon av oppkast til lungene. Hun har vært på boligavlastning 50% siste 10 månedene og jeg har sykepleiere jobbene fast hver natt når hun er hjemme.

Det har vært mange ting på boligen som jeg ikke har vært fornøyd med, mange unge mennesker, mange forskjellige, lite kontinuitet og mange med lite fagkunnskaper. Som da har endt med at det blir gjort mange feil. De har seponert medisiner på egen hånd, latt henne ligge i serieanfall uten å medisinere, gitt medisiner i feil inngang på peg (hun har to innganger, en til tarm og en til mage, medisiner skal gis i magen) uten å legge merke til at det var feil inngang før etter et døgn.

Nå har hun akkurat for en måned siden operert inn ny peg som også går til tarmen. Denne hadde gått tett forrige uke. På avlastningen hadde de prøvd å åpne den først med Cola, men når det ikke gikk stakk de en binders ned for å prøve å stake den opp. Dette endte med at de har stukket i stykker peggen på innsiden, sprukket ballongen. Peg ble fullstendig ødelagt og begynte å falle ut, og kunne ikke brukes mer til medisiner eller mat. Det ble ringt sykehus først dagen etter. Det ble en lang dag på sykehus med mye røntgen og en midlertidig nesesonde og hun måtte inn i en ny operasjon med ny narkose.

Jeg kjenner at jeg ikke tør å sende henne dit nå. Jeg synes det har vært vanskelig før dette pga så mange feil hele året. Men nå synes jeg de opptrådde grovt uaktsomt (fikk beskjed om at dette var normal prosedyre ved tett peg hos dem). Sykepleiere og leger er sjokkerte over at noen har tatt dette valget. Jeg er kjempefrustrert, kjempelei meg og vet ikke hva jeg skal gjøre.»

Bydelen avviste å bistå i denne særs fortvilte og alvorlige situasjon for June og hennes datter. Jeg tilskrev da søndag kveld den ansvarlige bydelsdirektør:

«Jeg er blitt kjent med en sak behandlet i bydelen, og som jeg vil utfordre dere til å ta en second opinion på. For meg ser det ut som hennes/datterens totale hjelpetilbud bør vurderes på ny, og ikke minst: at det bør reageres overfor dem som leverer bolig-avlastningstilbudet.»

I går ettermiddag kom følgende svar fra bydelen: «Bydelen bekrefter å ha mottatt mail fra deg vedrørende bekymring for en bruker i bydelen. Bydelen kan dessverre ikke uttale seg i enkeltsaker der melder ikke er part i saken. Vi kan imidlertid bekrefte at vi er kjent med saken og følger den opp. Det er viktig for bydelen at slik bekymring blir meldt og takker deg for at du har tatt deg tid til å melde.»

Få minutter etter kom følgende melding fra June: «Bydelen ringte meg akkurat og endret. Jeg får nå nattevakter hele denne uken. Og leder vil ringe meg i morgen for å gå igjennom prosedyren med avlastningsbolig fremover. Dette er kjempebra at de har endret. Jeg kan senke skuldrene litt, vel viten om at jeg i alle fall kan sove denne uken.»

Jeg ønsker meg en sosialtjeneste som er på tilbudssiden i situasjoner som dette, men det er bra at bydelen endret standpunkt etter min henvendelse.

Når politikken forstyrres av fakta

Når politikken forstyrres av fakta

Byråd Anniken Hauglie vil ikke forholde seg brukernes erfaringer med tjenestetilbudet.

Livet med et sterkt funksjonshemmet barn blir mer krevende enn nødvendig når kommunen ikke kan gi en trygg skoletransport. Dette er barn som er sterkt avhengig av et stabilt og forutsigbart transporttilbud hvor særlig fast sjåfør er viktig. Men det kommer hopetall av eksempler på at skoletransporten ikke fungerer som den skal.

Jeg utfordret byråd Anniken Hauglie på dette gjennom 3 konkrete eksempler og det enkle spørsmål: «Hvilke initiativ kan/vil byrådet ta for å gi funksjonshemmede barn en mer forutsigbar og trygg skoletransport?»

Byrådens svar er: Hun vil ikke foreta seg noen verdens ting. Brukernes opplevelser, fakta, skal ikke forstyrre hennes politiske prosjekt.

Skoletransport i Oslo for funksjonshemmede barn: Erfaringer fra 3 små virkeligheter

Skoletransport i Oslo for funksjonshemmede barn: Erfaringer fra 3 små virkeligheter

Livet med et sterkt funksjonshemmet barn blir mer krevende enn nødvendig når kommunen ikke kan gi en trygg skoletransport.

Lise skriver til meg: "Vår faste sjåfør gjennom to år (Å -halleluja, hvor godt det har vært, hvor trygg gutten er, hvor glad han forteller fra livet sitt til sjåføren om morgenen - som med min hjelp forstår litt og smiler til han. Hvor trygg jeg er på at når det kommer feilmeldinger om henting fra sentralen - for det skjer jevnlig - så ringer sjåføren og spør meg: "Skal han virkelig hentes kl 14 i dag?" - "-Nei, for Guds skyld! Jeg er i Fredrikstad på jobb, han skal være på skolen til kl 16 og derfra til farmor". Denne gangen måtte jeg ikke ringe politiet eller finne ham på bakrommet til Rimi fordi han var satt av i veikanten ved en feiltakelse uten at det var noen hjemme og hadde begynt å vandre rundt i nabolaget ved Ring 3.) Men altså: Vår faste sjåfør melder denne uka at han må si opp - han kjører med tap med den nye måten Oslo taxi nå honorerer fastkjøringen på fra dette skoleåret.  Bunnen går da igjen ut av hverdagen vår.

Fordi Oslo taxi - et stort privat foretak som Oslo kommune kjøper tjenester av til funksjonshemmede barn - ikke får klare nok instrukser. Ikke får retningslinjer som gjør det mulig for de voksne trygge sjåførene som fortsatt finnes å kunne ta faste oppdrag. Det betyr ENORMT mye at disse ungene - på sine daglige lange kjøreturer som de må ta fordi Oslo kommune ikke lar dem gå på nærskolen - er trygge og glade barn underveis.

Forstår ikke folk at vi ikke kan sette våre skjøre overgrepstruede barn inn i biler med sjåfører som ikke kjenner dem, spiller kjempehøy musikk, kjefter, eller setter dem av i veikanten. Vi får det igjen så det synger - i urolige netter, redde utrygge barn som trekker seg inn i seg selv, ikke får det ut av den viktige skoledagen sin som de må og trenger så sårt. Og vi klarer ikke å konsentrere oss på jobb, når vi er redde for at det skjer dem noe galt på skoleveien. Og vi kommer svette og heseblesende 20 minutter for seint på jobb etter for lite søvn - igjen!"

Les hele Lises henvendelse og 2 andre eksempler nedenfor. Jeg tar saken opp med byrådet.

Funksjonshemmede: Stem i tråd med dine verdier

Funksjonshemmede: Stem i tråd med dine verdier

"Funksjonshemmede bør bruke sin stemmerett for å få valgt politikere som har innsikt i funksjonshemmedes saker og som vil slåss for dem," skriver jeg blant annet i en kronikk i siste Handikapnytt, medlemsbladet til Norges Handikapforbund.

Ofte snakker politikere om «bortkastede» stemmer, og velgere sier de ikke finner noe parti som passer. Som en ytring fra innbyggerne kan aldri noen stemme på en partiliste være bortkastet, selv om det reelt har mening å si at det er klokt å stemme på et parti som er innenfor rekkevidde av mulighet for representasjon. Ingen finner partilister hvor man er enig i absolutt alt. Det gjelder å se på helhetssynet og de store linjer.

Og så kan du jo som velger sette sammen «ditt kommunestyre». Du kan sette kryss ved enkeltkandidater på din partiliste som du har særlig tro på, og sånn sett gi vedkommende en ekstra personstemme. Men uansett hvilken partiliste du bruker kan du føre opp enkeltpersoner fra andre lister på partilisten du bruker, og dermed gi disse en større mulighet til å komme inn i kommunestyret.

Les hele min artikkel i Handikapnytt på linken nedenfor.

Handikapforbundet utfordrer

Handikapforbundet utfordrer

Den aller fineste politiske parolen noe parti har hatt er «ulike mennesker – like muligheter.»

På mange måter oppsummerer parolen det som er mitt verdisyn: Vi kommer til verden med forskjellige forutsetninger, som arv, miljø og sosial status. Noen i fattige land, og andre i rike. Og noen vokser opp med fysiske hindringer og funksjonshemninger. Samfunnspolitikken blir da å sette inn tiltak som så langt som rimelig og mulig kompenserer for disse ulikhetene. Alle bør ha like muligheter. Det innebærer at vi forskjellsbehandler i tilbudet, for i resultat å få likhet.

Magnhild Sørbotten, regionstyreleder i Norges Handikapforbund, utfordrer meg på sentrale spørsmål for funksjonshemmede i Oslo:

- barn får ikke gå på sin egen nærskole fordi den ikke har tilgjengelighet for funksjonshemmede

- T-banestasjoner som er bygd slik at ordinære rollestoler ikke kommer på T-banen

- funksjonshemmede i bydelene som ikke får tilgang til hjelpemidler når de trenger det.

På videoen nedenfor kan du høre hennes spørsmål og mine svar på dem.