Funksjonshemmede

Rettighetsparadokset

Rettighetsparadokset

Min utviklingshemmede sønn har alle rettigheter du kan tenke deg, men jeg skjønner dessverre ikke hvordan vi skal få den hjelpen vi trenger,skriver Geir Haugen.

"Alt er tilsynelatende lagt til rette for at mitt barn skal få et fullverdig liv, utvikle seg og sine evner optimalt og bli integrert i barnehage, skole og lokalsamfunn. Og når han blir voksen skal han få tilrettelagt opplæring, verdens beste helsehjelp, egen bolig og til og med jobb.

Dette skal oppnås samtidig som vi, foreldre og søsken, skal kunne leve et ganske vanlig familieliv med fulle jobber, klassisk tidsklemme, en viss sosial omgang og et snev av engasjementer på fritiden. Våre og dine skattepenger skal sørge for dette, gjennom eksepsjonelt velmenende ordninger som individuelle planer, avlastningshjem, støttekontakter, i tillegg til oppfølging fra ansvarsgruppe, habiliteringstjeneste på sykehus, fysioterapeut, pedagogisk fagsenter, PPT og hva det nå heter.

Men likevel skjønner jeg ikke hvordan vi skal få den hjelpen vi trenger. Jeg aner ikke hvor mye avlastning en familie har rett på, hvor gammelt et barn må være før man kan få støttekontakt, hvor mye – og hva slags – spesialpedagogisk hjelp vi trenger, hvilke hjelpemidler som er nyttige og mulig å få, hvilke logopeder som kan hjelpe oss eller om spesialskole eller nærskole er best. Det er nesten så man må gå ned i stilling for å ha tid til å administrere og undersøke disse tingene – ringe rundt, leite fram informasjon, klage – slik at det ikke går ut over den tiden man faktisk har med barna," skriver Geir Haugen blant annet.

Les hele hans artikkel under "les mer."

 

Rettighetsparadokset

Av Geir Haugen

Min utviklingshemmede sønn har alle rettigheter du kan tenke deg, men jeg skjønner dessverre ikke hvordan vi skal få den hjelpen vi trenger.

Alt er tilsynelatende lagt til rette for at mitt barn skal få et fullverdig liv, utvikle seg og sine evner optimalt og bli integrert i barnehage, skole og lokalsamfunn. Og når han blir voksen skal han få tilrettelagt opplæring, verdens beste helsehjelp, egen bolig og til og med jobb.

Dette skal oppnås samtidig som vi, foreldre og søsken, skal kunne leve et ganske vanlig familieliv med fulle jobber, klassisk tidsklemme, en viss sosial omgang og et snev av engasjementer på fritiden. Våre og dine skattepenger skal sørge for dette, gjennom eksepsjonelt velmenende ordninger som individuelle planer, avlastningshjem, støttekontakter, i tillegg til oppfølging fra ansvarsgruppe, habiliteringstjeneste på sykehus, fysioterapeut, pedagogisk fagsenter, PPT og hva det nå heter.

Vi trenger ikke rettigheter, vi trenger hjelp

Men likevel skjønner jeg ikke hvordan vi skal få den hjelpen vi trenger. Jeg aner ikke hvor mye avlastning en familie har rett på, hvor gammelt et barn må være før man kan få støttekontakt, hvor mye – og hva slags – spesialpedagogisk hjelp vi trenger, hvilke hjelpemidler som er nyttige og mulig å få, hvilke logopeder som kan hjelpe oss eller om spesialskole eller nærskole er best. Det er nesten så man må gå ned i stilling for å ha tid til å administrere og undersøke disse tingene – ringe rundt, leite fram informasjon, klage – slik at det ikke går ut over den tiden man faktisk har med barna.

Et eksempel: Utover å være utviklingshemmet har min sønn flere tilleggsdiagnoser, som igjen betyr mange besøk på sykehus. Når det da dukker opp to-tre innkallinger til ulike undersøkelser ved samme sykehus på ulike datoer i løpet av samme uke, er min naturlige reaksjon: «Dette må vel kunne koordineres på en bedre måte?» Den gang ei. Her er det ikke familien eller barnet som står i sentrum. Og jeg har prøvd mange ganger. «Du forstår vel at legen har flere avtaler?» Joda, jeg forstår det. Takk for hjelpen.

Et annet eksempel

Min sønn nærmer seg fem år og har ikke talespråk. Derfor har vi flere ganger spurt pedagogisk fagsenter i vår bydel i Oslo, om det kunne være hensiktsmessig å prøve logoped. Det har de vært avvisende til. Når vi i fjor, etter flere runder, endelig fikk deres (motvillige) støtte i at det kunne prøves, startet en runddans til å gråte av. Det gikk papirer og telefoner fram og tilbake mellom barnehage, fagsenter, PPT og oss, før det endelig ble skrevet et brev fra PPT til bydelen om at vår sønn burde få logoped. Bydelen avslo søknaden, fordi de ikke hadde kompetansen.

Men vi kunne søkte HELFO om å få tilbudet. De svarte ja. «Hvorfor søkte dere ikke HELFO med en gang», tenker du kanskje? Nei, det går ikke. Man må først få avslag fra kommunen med den begrunnelsen at de ikke tilbyr denne tjenesten (- tror jeg).

HELFO måtte forresten ha en legeerklæring fra fastlegen om diagnosen. Som om dette ikke kom fram av resten av papirene vi oversendte. Da gjensto det bare ikke å finne en kvalifisert logoped med ledig kapasitet. Noe vi selvfølgelig måtte lete fram selv. Og som det tok oss flere måneder – og en stor del av arbeidstiden – å få tak i.

Rett til hva?

Vi har en hel haug med rettigheter, men hva er egentlig innholdet i disse? Hvorfor er det ingen som hjelper oss å finne fram? Forskjellsbehandlingen på de lovbestemte rettighetene som forvaltes av kommunene, er enorm. Og den informasjonen og behandlingen du får, virker rett og slett tilfeldig. Det finner man fort ut ved å snakke med andre familier i sammenlignbare situasjoner.

«God habilitering av barn og unge forutsetter et nært samarbeid mellom helse- og omsorgsektoren i første- og andrelinjetjenesten og en rekke andre sektorer», står det i en veileder fra Helsedirektoratet. Jeg kunne ikke vært mer enig. Synd at det ikke følges opp i praksis.

«Mange har det tøffere»

Med tanke på hvor mye penger som går med til disse ordningene (det er nesten så man får dårlig samvittighet) så fungerer de forbausende dårlig. Vi får veldig lite bistand til å løse problemer og praktisk talt ingen informasjon om muligheter og rettigheter. Innimellom får vi derimot informasjon om hvilke oppgaver bydelen IKKE er pålagt og hvor vanskelig det er å få innvilget søknader. Hva skal jeg svare en kommunalt ansatt som sier: «Det er mange som har det tøffere, for eksempel de med multihandikappede barn»?

Det bør være unødvendig å presisere at jeg er veldig glad i min sønn. Likevel må jeg si følgende: Mangelen på forutsigbarhet, støtte i hverdagen og oversikt over hjelpeapparatet er så slitsomt og tapper oss for så mye krefter, at det er vanskelig helhjertet å anbefale noen å ta imot et barn med stort hjelpebehov, iallfall uten å fortelle at det kan bli veldig tøft. Også kampen med hjelpene. Dessverre.

 

I debattinnlegg i Dagbladet utdypet de dette, og som jeg her legger ut i en noe lenger versjon enn Dagbladet trykket:

Vil dere ikke at vi skal jobbe?

Av Signy Norendal og Geir Haugen

Det å ha et utviklingshemmet barn er krevende i seg selv. Kontakten med Oslo kommune og andre instanser gjør det enda vanskeligere.

Vi er foreldre til en gutt med Down syndrom. Til høsten skal han begynne på skolen, en overgang som allerede har kostet familien vår mange arbeidsdager og frustrasjoner. «Å finne fram i systemet» er en vanlig beskrivelse på dette fenomenet. En del foreldre går faktisk ned i stillingsprosent fordi det er så tidkrevende. Atter andre blir utslitte. Vi blir foreløpig mest forbanna, men nå er vi usikre på hvem vi skal rette sinnet mot.

Når man har et utviklingshemmet barn, har man behov for bistand fra flinke fagfolk i ulike sykehusmiljøer, utredningsinstanser, kompetansesentre, logoped, NAV og kommunale instanser som søknadskontor, pedagogisk fagsenter, PPT, fysioterapeut og så videre. Men vi sliter med at det ikke fins noen samordnende instans som hjelper oss å navigere. Vi må selv finne fram til hvem som har ansvar for hva, hvilke rettigheter vi har og hvordan vi skal gå fram for å få på plass tilværelsen for vår sønn og oss.

Vi er forholdsvis ressurssterke foreldre, med høyere utdannelse og større enn gjennomsnittlig innsikt i byråkrati og offentlig sektor. Likevel syns vi dette er tidkrevende og vanskelig å finne frem i, og nå får vi det rett og slett ikke til. Vi går en kronglete august måned i møte fordi ingen har fortalt oss at vi må søke ikke TT-kort for å få taxi til og fra AKS i skoleferien. Ingen har da heller fortalt oss at vi sannsynligvis må bli med vår sønn i denne taxien til og fra AKS hver dag fram til skolen starter og i alle andre ferier og dager skolen er stengt. Det blir jo fort et par måneder i løpet av året med 2-3 timer kortere arbeidsdag. I tillegg til all den tiden vi bruker på å mase, klage og å lete etter og etterspørre informasjon.

Det slo oss ikke at skolen ikke hadde ansvar for skoletransport når det «bare» er AKS. Vi fikk tilfeldigvis vite om det på overføringsmøte med skolen for et par uker siden. Etter at vi nå har fått på plass legeerklæring på at seksåringen har behov for transport (som om vi ikke har nok legeerklæringer på hans behov fra tidligere), kunne vi endelig formelt søke. Så får vi vite at bydelen ikke får behandlet søknaden før tidligst ‪15. august.

Burde vi visst at vi skulle søkt før? Burde vi visst at vi må være med i taxien til skolen? Burde vi gjetta dette? Burde vi lest oss opp på utdanningsetatens nettsider om regler for skoleskyss? Eller kanskje heller… burde noen fortalt oss det? Hvem da? Hvem har ikke gjort jobben sin? Vi tror faktisk ikke det er noen å skylde på.

Fagkompetansen til de personene vi møter er stort sett god. Intensjonene bak lovverk, kommunens organisering, opprettelsen av ansvarsgrupper og fandens oldemor er jo fantastiske. Det er bare det at det ikke funker. Vi bruker så mye tid på å finne informasjon, på å finne ut hvilke rettigheter og muligheter vi har, på å søke om tjenester og bistand og nå på å sitte på i en taxi til skolen, at vi lurer på: Vil dere ikke at vi skal jobbe? Noen ganger virker det som den eneste løsningen. Men det har vi ikke råd til. Man skulle ikke tro at samfunnet heller har råd til det.

Hver gang vi er i en situasjon som denne, fantaserer vi om en fast kontaktperson som har oversikt over ansvarsområder og over hvem som vet hva. En person med stålkontroll som kunne informert oss i tide om behovet for TT-kort, som kunne hjulpet oss å navigere i systemet, både i og utenfor kommunen. Vi tror at én slik stilling i bydelen/kommunen kunne gjort livet enklere for minst 15-20 familier med barn med spesielle behov. Ikke bare ville det vært bra for oss, det ville ganske sikkert også vært bra for samfunnsøkonomien. Men da må noen se hele bildet. Og det er det ingen som gjør.

Det er ikke med lett hjerte at vi klager så fælt. Vi er takknemlige og ydmyke for at vi bor i et land der utviklingshemmede får tilrettelagt undervisning på en vanlig skole bare noen kilometer unna hjemmet, og faktisk også gratis skyss til og fra AKS og skolen. Det er jo helt fantastisk egentlig. Men hensikten med slike ordninger er jo blant annet at familier til utviklingshemmede barn skal kunne delta i samfunnet på lik linje med andre, for eksempel at vi skal kunne stå i full jobb og at vi skal kunne ta vare på vårt andre barn. Da er det ekstra meningsløst at det er så vanskelig å bruke systemet riktig bare på grunn av elendig samordning.

Og kom ikke og snakk om ansvarsgruppe som løsningen. Hjemme hos oss kalles denne for ansvarspulverisering.


Kommentarer   

+2 #21 Bente Heggedal 27-07-2017 15:44
Man kan faktisk betale en advokat for å sørge for alle søknader og rettigheter. Helst burde hver kommune hatt en sosionom som hadde gjort det gratis for de som søker hjelp.
+2 #22 Camilla Godal 27-07-2017 21:37
Jeg har tenkt mange ganger på dette, og jeg vet ikke nok om det. Men jeg har tenkt at allerede fra dagen man får vite at man har barn som trenger hjelp og ekstra støtte burde man få tildelt en koordinator som man kan henvende seg til når det gjelder utfylling av søknader, kontakt med kommune, bhg, skole og hvilke rettigheter man har i fht stønader og avlastning. Det er beundringsverdi g for alt pårørende må igjennom som egentlig burde vært helt unødvendig, man har vel nok om man ikke skal slite med alt annet ved siden av. Kanskje det allerede i de tilfeller det er mulig, burde vært gitt tilbud om dette på barsel eller så tidlig som mulig, slik at man kanskje kunne føle seg litt trygg og ivaretatt i en sårbar situasjon.
+1 #23 Geir Haugen 27-07-2017 22:04
Takk for alle tilbakemeldinge r på innlegget. Det bekrefter samtidig dessverre at mange kjenner seg igjen. Så får vi håpe at det også kan vekke noen som har et ansvar.
0 #24 Helen Christin Hansen 28-07-2017 06:09
Jeg er så enig. Har ei datter på 23 år som bor hjemme. Har hele tiden sagt; at det er ikke barna som sliter oss ut, men systemet. I Sverige, har jeg hørt at så snart man får en diagnose på barnet sitt, så blir man kalt inn på møte hvor man får informasjon og brosjyrer på alle rettighetene man har i forhold til diagnosen. Hele livet mitt har jeg tilpasset etter min datters behov. Alt fra å drive eget firma til å være hjemmeværende. Har veldig mye jeg kan skrive om denne saken, men skal prøve å holde meg til en sak. Vi fikk kordinator i kommunen. Men vedkommende hadde få eller ingen opplysninger om våre rettigheter. Men hvis jeg selv fant ut av det, så fikk jeg hjelp. Har vært mye sint, og faktisk spurt kommunen om hvor mye penger de sparer på å holde tilbake viktig informasjon. Jeg har blitt hånet på kommunen da jeg har sendt søknad. "Hvis du får igjennom denne, så blir du historisk!" Men 2 ganger har jeg fått tilbake fra fylkesmannen at kommunen har brutt Norsk lov. ( Alle mine søknader, har gått videre. Og alle har jeg fått medhold i) Dette har kostet meg utrolig mye tid, og mange telefoner. I tillegg til logoped 1 gang i uken, undersøkelser, oppfølging og møter. Her er det stort forbedringspote nsiale. Må bare komme med et lite sukk på slutten. Hva skjer med barna i sommerferien etter 4. trinn, når de ikke har rett til å være på Sfo lengre? Min datter ble plassert på dagsenteret, hvis den yngste av de andre var 23 år.
+1 #25 Brith Sofie Nygaard 28-07-2017 09:03
Det kan virke som om det å holde tilbake informasjon, rett og slett er en villet politikk. Det er helt klart mye å "spare" på at foresatte "rydder veien" selv og går opp tungrodde løyper i byråkratiet. Til slutt blir folk så slitne at de gir opp å finne ut av det man faktisk har krav på å få av ressurser til sine sterkt trengende barn/familiemed lemmer. Hver kommune/bydel burde selvsagt hatt en koordinator for mennesker med bistandsbehov. Det bør være en person som samarbeider med alle de nødvendige instanser om gode tiltak/tilbud for disse menneskene.
+1 #26 Nanna Due 28-07-2017 13:26
Jeg kjenner meg så godt igjen i dette innlegget! Min sønner nå 28 år gammel og bor i egen leilighet i et obos borettslag, i en såkalt samlokalisert bolig, og vi er så heldige at hans bolig har et kompetent personale som avlaster oss så mye at vi kan være bare foreldre slik vi er for vår voksne datter. Før han flyttet dit var det nesten en halv jobb for oss foreldre med å administrere hans liv slik at han fikk den hjelpen han hadde krav på. Så lenge han gikk i spesialbarnehag e kjente vi ikke så mye på presset, for der ordnet de alt for oss, men da han begynte på skolen måtte vi selv ordne alt og det tok tid! Jeg trodde at det nå var slik at bydelen skulle opprette en ansvarsgruppe og en koordinator for hver enkelt familie, men kanskje det ikke er sånn lenger? jeg ville i hvert fall sjekke med bydelen om hvilke rettigheter man har. Når det gjelder spesialskole/ba rnehage valgte vi som jeg sa over spesialvariante n, og det fordi i barnehage og skolealder er det å oppleve seg som en del av et hele, og få venner man kan kjenne seg igjen i nesten det viktigste for alle barn. Vår sønn gikk i en klasse med 6 barn der de hadde samme normalvariasjon som i en vanlig klasse, og han fikk i løpet av skoletiden venner han fortsatt har kontakt med. Når det gjelder å utnytte læringspotensia let er spesialskolene bemannet med spesialpedagoge r som kan mer om barn med forsinket utvikling enn vanlig skole hvor klassene er store og lærerdekningen ofte lav. Det å klare å skape et fellesskap som inkluderer alle i en vanlig klasse er nesten umulig, man kan klare å unngå mobbing hvis lærerstaben gjør en god jobb, og klare å skape situasjoner der barn med svært ulike forutsetninger kan oppleve at de er sammen om noe, men å skape er reelt inkluderende atmosfære i en vanlig klasse med et eller to utviklingshemme de barn er etter min erfaring umulig. Og.. når barna blir voksne, hva skjer da? jo i hvert fall i de store byene lever de i bofellesskap sammen med andre utviklingshemme de, og de blir ikke inkludert i det vanlige arbeidslivet heller. Slik jeg ser det skal det mye til å skape en inkluderende atmosfære på en vanlig arbeidsplass som gjør at den eller de utviklingshemme de føler seg som en del av gruppen. Kanskje dette høres deprimerende ut, vi skulle jo være et inkluderende samfunn? Ja, i stor grad tror jeg vi er det, vi glor ikke lenger på folk i rullestol, folk med førerhund eller hvit stokk ser vel de fleste uten å tenke så mye over det, og kommer det "en neger" på Gol stasjon er det vel ingen som hever et øyebryn. Folk med Downs er så vanlig i bybildet de fleste steder at få reagerer, men folk søker seg til sine likemenn når det gjelder nære relasjoner, og det har å gjøre med å finne gjenklang hos likesinnede, noe som er et grunnlag for et meningsfullt sosialt liv. Så jeg mener at vi må akseptere at de utviklingshemme de også må få lov til å finne sin plass blant sine likesinnede, og ikke presses til å overprestere og strekke seg mot å "bli normale", men leve sitt liv i aksept for å være den de er, enten det dreier seg om å ha behov for førerhund, tegnspråk eller annen hjelp til å leve et vanlig liv.
0 #27 Aksel Bruun 28-07-2017 15:52
Velkjente problemstilling er som luftes her. Jeg brukte advokat mot Bergen Kommune og lykkes med det. Det var dyrt, men jeg vant saken og min sønn fikk et bedre skoletilbud. I tillegg måtte kommunen dekke advokatutgiften e mine.
Jeg tenker at en uavhengig part må stå for koordineringsar beid og oppfølging av trege kommunalt ansatte. Det beste hadde kanskje vært at foreninger for funksjonshemmed e hadde knyttet til seg jurister som kan bistå foreldre aktivt mot en betaling som er vesentlig lavere enn en advokat. Kanskje en fellesordning som alle er med å betaler inn til slik at de med dårligst råd har en sjanse til å få tilstrekkelig hjelp.
0 #28 Truls Thirud 28-07-2017 22:57
Hei! Her er det mye å kommentere. Men jeg begrenser meg til poenget hvor kommunale saksbehandlere svarer "mange har det verre, tenk på de som har multihandikappe de barn". Det er selvsagt en patetisk unnskyldning for ikke å gjøre jobben sin. De skal levere i henhold til lovverket og ditt barns behov. Det er alltid noen som "har det verre". Neste gang du hører dette argumentet kan du gi mitt svar:

Jeg er far til en voksen dame på 28 år. Hun har multifunksjonsh emming. Hennes og vårt liv ville være helt utmerket dersom vi slapp unna den kompakte veggen av inkompetanse, arroganse og trenering fra beslutningstake re og ledere i det kommunale "hjelpeapparate t".

Dessverre er dette noe som først blir avslørt når ditt barn blir 18 år og behovet for egen bolig begyner å bli aktuelt. Men dette er en lang historie.
0 #29 Siri Alfstad 31-07-2017 20:23
Hei! Jeg er mor til en jente på 5år med alvorlig og raskt progredierende sykdom (INAD) Helt enig med Truls, I vårt tilfelle har vi vært heldige å ha en oppegående fysioterapeut som er koordinator for ansvarsgruppemø ter osv. Ellers gjør jeg mye av koordinasjon med sykehusbesøk og utprøving av hjelpemidler selv. NAV har også vært relativt raske på å gi hjelpemidler som kunne brukes i det tidsrommet datteren min hadde noen ferdigheter igjen.

Nå er utfordringen å få BPA og avlastning som vi har krav på. Bydelen blander alt fra for lav alder, foreldreansvar, til mine pleiepenger og sier at vi ikke har rett på hjelp. Fylkesmannen gjorde om avslaget og sa at vi skulle få hjelp, og at vi skulle samarbeide med bydel om omfang. Det førte til at vi fikk for lite timer i forhold til det som var søkt om utifra pleiebehov hele døgnet og jeg er nå på andre runde med klaging. Dette tar ufattelig mye tid og gir et veldig negativt fokus. Jeg ønsker å holde meg noenlunde positiv selv om datteren min er døende, slik at jeg ikke skal gå helt i kjelleren. Det er vanskelig når man gang på gang må sitte og utbrodere hvor syk og svak hun egentlig er på nåværende tidspunkt. Er det meningen at jeg som aleneforsørger skal få mentalt sammenbrudd eller ødelagt kropp før jeg får hjelp? Hjelpeapparat er bare et fint ord på papiret og på kommunens nettsider spør du meg. Skulle ønske jeg slapp unna veggen av inkompetanse, arroganse og trenering som Truls snakker om. Har ventet og håpet på tilstrekkelig hjelp siden september 2015.

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode