Funksjonshemmede

Alenemor med 5-årig syk datter som ikke har mer enn et par år igjen å leve: Jeg er på felgen og sliten

Alenemor med 5-årig syk datter som ikke har mer enn et par år igjen å leve: Jeg er på felgen og sliten

"Anne" er fortvilet, på felgen og sliten. Hun føler seg maktesløs og hadde forventet mer støtte og hjelp fra bydelen sin, Nordstrand.

"Jeg er alene med omsorgen for min datter på 5 år. Hun har INAD, en alvorlig progredierende sykdom og vil ikke kunne leve opp til mer enn skolealder.

Siden februar 2017 har vi hatt hjelp 36t i uken, mindre enn det ble søkt om og jeg hadde ingenting å si i avgjørelsen. Dette betyr at jeg aldri har en natt fri eller et døgn fri, er på vakt 19t i døgnet, jobber sammen med assistenten om morgen stell og ettermiddags stell og får i meg måltider mens de er her. Jeg har i den forbindelse søkt om 2 uker ferie i året og hver fjerde helg fri for å hente meg inn mentalt og fysisk. Dette er en tøff situasjon å være i, min datter har mistet evnen til å snakke, spontan bevegelighet i hele kroppen, kan ikke spise fullverdig via munnen og har PEG, samt er på vei til å miste synet. Hun må løftes alle steder og blir tyngre.

Sykdommen stopper ikke opp, og bydelen burde være ute i god tid med hjelp til oss. I stedenfor trenerer de og er uvillige til å innrømme avlastningsbehovet. Jeg føler meg maktesløs ovenfor bydelen og kommunen som sier de skal hjelpe på nettsider og i skriv, men virkeligheten når man søker er en annen. Hva kan jeg gjøre med mine ressurser nå? Jeg kjenner meg helt på felgen av alle avslag og at jeg ikke blir tatt på alvor når jeg sier at jeg er sliten og trenger mer hjelp.

Jeg sparer staten for svimlende beløp fordi jeg gjør store deler av jobben med tilsyn og pleie for min datter hjemme selv. I tillegg er jeg i sorg over beskjedene jeg har fått om min datters liv. Ingen av de ansatte assistentene har lov til å jobbe mer enn 10t dag og 13t hvilende natt, men jeg forventes å skulle være der alle dager i året og ikke ha noe sosialt liv eller kunne innhente meg en natt innimellom. I steden for å få et klapp på skulderen for innsatsen virker det som om det bare skulle mangle at jeg stiller opp på denne måten," skriver "Anne" blant annet.

Jeg tenker: Hvorfor skal "Anne" måtte bruke det aller siste hun måtte ha igjen av krefter til å sloss med kommunen og offentlige myndigheter? Hennes datter har kun et par år igjen å leve, og en velferdskommune må kunne være på tilbudssiden og si: Vi er her for deg og din datter. Hva trenger du?

Les hele hennes henvendelse nedenfor. Hva sier bydelsutvalgets leder, Høyres Arve Edvardsen, til dette?

 

Her henvendelsen fra "Anne."

Hei Ivar! Jeg skriver til deg fordi jeg har hatt en del kontakt med June Wallum, de har nå flyttet til Stavern og får veldig god oppfølging og støtte der.

Flytting er ikke en mulighet for oss. Jeg er alene med omsorgen for min datter på 5år. Hun har INAD, en alvorlig progredierende sykdom og vil ikke kunne leve opp til mer enn skole alder. Hun begynte å få symptomer i høsten 2013.

Jeg er sliten og jeg har siden september 2015 hatt kontakt med bydelen min for å få på plass en BPA ordning for oss. Bydelen mente at det ikke var behov, at min datter var for liten, at alle barn trenger tilsyn osv. De gav oss ingen støtte på 1 år og 4 mnd. På den tiden ble min datter vesentlig verre av sykdommen og mitt ekteskap tok slutt. Vinteren 2016 etter at min eks mann flyttet bort fra Norge fikk jeg 36t i mnd. Dette timetallet var altfor lavt for meg og tilslutt gav fylkesmannen meg medhold og jeg skulle samarbeide med bydelen om omfang.

Siden februar 2017 har vi hatt hjelp 36t i uken, mindre enn det ble søkt om og jeg hadde ingenting å si i avgjørelsen. Dette betyr at jeg aldri har en natt fri eller et døgn fri, er på vakt 19t i døgnet, jobber sammen med assistenten om morgen stell og ettermiddags stell og får i meg måltider mens de er her. Jeg har i den forbindelse søkt om 2 uker ferie i året og hver fjerde helg fri for å hente meg inn mentalt og fysisk. Dette er en tøff situasjon å være i, min datter har mistet evnen til å snakke, spontan bevegelighet i hele kroppen, kan ikke spise fullverdig via munnen og har PEG, samt er på vei til å miste synet. Hun må løftes alle steder og blir tyngre.

Sykdommen stopper ikke opp, og bydelen burde være ute i god tid med hjelp til oss. I stedenfor trenerer de og er uvillige til å innrømme avlastningsbehovet. Jeg føler meg maktesløs ovenfor bydelen og kommunen som sier de skal hjelpe på nettsider og i skriv, men virkeligheten når man søker er en annen. Hva kan jeg gjøre med mine ressurser nå? Jeg kjenner meg helt på felgen av alle avslag og at jeg ikke blir tatt på alvor når jeg sier at jeg er sliten og trenger mer hjelp.

Jeg sparer staten for svimlende beløp fordi jeg gjør store deler av jobben med tilsyn og pleie for min datter hjemme selv. I tillegg er jeg i sorg over beskjedene jeg har fått om min datters liv. Ingen av de ansatte assistentene har lov til å jobbe mer enn 10t dag og 13t hvilende natt, men jeg forventes å skulle være der alle dager i året og ikke ha noe sosialt liv eller kunne innhente meg en natt innimellom. I stedenfor å få et klapp på skulderen for innsatsen virker det som om det bare skulle mangle at jeg stiller opp på denne måten.

Er dette et verdig tilbud til oss? Er det meningen med BPA ordningen at jeg skal klare meg 1 mnd uten assistanse for å kunne ta en uke ferie? Eller 1,5 uker uten hjelp for å få fri til å sove ut en helg? Vi har både hatt pasientombud, advokater, sykehus og Frambu med oss, men ingenting biter på bydelen vår. Hvilke valg har jeg nå?


Kommentarer   

+3 #1 Jogeir Berg 10-08-2017 08:34
2017 -? Trur vi aldri har teke innover oss kva det vil seie å vere pårørande. Det blir enten full pakke med institusjon og med dei pårørande på armlengdes fråstand eller å bu heime med hjelp nokre timar i veka.
-9 #2 Arve Edvardsen 10-08-2017 10:48
Saken følges opp med bydelsdirektøre n på et generelt grunnlag. Bydelsutvalget skal ikke behandle enkeltsaker
+1 #3 Tonje 10-08-2017 17:36
Trist. Hun er nok dessverre ikke alene om å være i en slik situasjon. Jeg har inntrykk av at det er få søkere som får innvilget det som er ønskelig, og ansees som et nødvendig behov i hverdagen.
+1 #4 Berit Ovesen 10-08-2017 20:49
Føler med deg. Dessverre er det en dans på roser med torner å få et barn med spesielle behov i Oslo. Min datter er 23, heldigvis er vi to foreldre og vi arbeider fremdeles natt og dag med omsorg. Med så mange år og så mange venner i lignende situasjon kan jeg si med trygghet at jeg ennå ikke har opplevd foreldre som har fått for mye hjelp.
+7 #5 Henning H. Herding 11-08-2017 10:06
Se på svaret til Edvardsen. Er det mulig å bli feigere?
0 #6 Sigrid Marie 11-08-2017 13:06
Så bra at dette kommer for en dag! Jeg vet mange som sliter tilsvarende.
0 #7 Anne Marit Stensæter 11-08-2017 13:45
Du som er alenemor til dette barnet må gå til legen din og fortelle situasjon din...du bør minst ha 50 % sykmelding..ver ken bydelen eller jenta di er tjent med at du blir helt uslitt og syk...føler med deg...du helt klart klart krav på mye mer avlastning...
+1 #8 Terje Fredriksen 11-08-2017 21:46
Alle som har eller har hatt alvorlig syke, nære pårørende vet hvor vanskelig det er å få relevant hjelp og støtte. Det er tragisk hvordan pårørende må slite seg ut, og samtidig være vitne til uforståelige politiske prioriteringer av friske, velsituerte mennesker. En velferdsstat/ve lferdssamfunn bør måles på i hvilken grad det er effektivt i forhold til å hjelpe de som trenger det aller mest.
0 #9 Anne Reil 12-08-2017 15:17
Her må de med myndighet gå inn og høre på omsorgsgiver. Hun sparer samfunnet for flertalls milloner i året, ved å ha datteren hjemmeboende. Når hun nå er så sliten og ber om mer avlastning må hun få det uten at det skal overprøves av forståsegpåere med makt til å bestemme. All respekt til mammaen som gjør alt for barnet sitt. Jeg har selv prøvd å kjempe om retten til avlastning for å kunne ha et døende barn hjemme, og vet hvor utmattende det er. Man trenger å bruke kreftene på barnet i den tiden som er igjen, ikke å sloss med byråkrater.
0 #10 Åse Karin Karlsen 17-08-2017 20:19
Veldig bra at noen løfter saken frem.denne.hjer teskjærende historien fra virkeligheten som dessverre ikke er enestående, da jeg personlig kjenner noen i svært lik situasjon:( Man trenger da ikke lange utdannelser for å skjønne galskapen denne stakkars kvinnen og hennes datter blir møtt med??? det man derimot trenger er empati, at noen klarer å sette seg inni dette helvete de går igjennom. men det virker som nok en gang at menneskene `drukner i systemene..som er mye mer opptatt av kroner og case, dvs..det finnes også mennesker i systemene som innehar det, men man er prisgitt hvem man møter der ute..samtidig blir det snakket så varmt om kvalitets sikring..man kommer aldri til å bli troverdig på det område før man vil se på den store forskjellen på HVEM man møter...deres holdninger og menneskesyn er det som styrer ALT dei har lært på skolene....( det burde ikke være vanskelig å skjønne at det hun sier er sant..hun sparer staten Norge for millioner..og det vil hun fortsette med selv om hun får innvilget det lille hun ber om..En selvfølge burde det være og det på øyeblikket også, disse to har liten tid igjen, en tid som dei aldri får tilbake, en tid som er mer enn tøff nok, om ikke man skal bli knust av hjelpeapparatet i tillegg..det sier seg selv at hun er utslitt, og da er det systemene sin oppgave å løfte og støtte, slik at slutten kan bli så verdigsom mulig for begge!! håper noen slår i bordet her så det runger??sender all verdens medfølelse til disse to..jeg har selv høyere utdannelse og har jobbet mange år i systemene, i tillegg har jeg spisskompetanse kan man trygt si, da jeg har mistet 6 av mine aller nærmeste, i deres alder 19-55 år..Min mor ble 55 og døde av kreft.bla og jeg stelte henne hjemme til det siste, og har også derved spart staten for mange kroner, men jeg kunne ikke være noen annen sted en ved hennes side..jeg var heldig og fikk sykmelding disse månedene da jeg sjøl var verktøyet i min jobb..hadde jeg derimot vært i mine tidligere jobber før skolen hadde jeg ikke fått sykmelding, og derved ett økonomisk problem på toppen..for dei som lever av omsorgslønn i hjemmet, har latterlig lite å leve for..siden jeg har sett begge sider, eller alle sider da jeg sjøl måtte be om hjelp også til slutt har jeg særdeles sterke meninger om the missing link i alle systemene, og har sendt mail til tinget , med mange helt konkrete eksempler og også forslag til forandringer..m en fikk i grunn bare svada og lykke til videre til svar..etter SÅ mange opplevelser og SÅ mange år, er jeg overbevist om at det jeg setter fingeren på her.er det desidert dyreste..både menneskelig og økonomisk..men kanskje er det nettopp forandring som er vår største frykt??en annen ting er også helt sikker..man får aldri nye ting til å skje uten å ta nye valg, det gjelder som privatpersoner så vel som systemene, da nettopp alle systemer består av nettopp enkeltindivid av rasen menneske.

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode