Funksjonshemmede

Alenemor med 5-årig syk datter som ikke har mer enn et par år igjen å leve: Jeg er på felgen og sliten

Alenemor med 5-årig syk datter som ikke har mer enn et par år igjen å leve: Jeg er på felgen og sliten

"Anne" er fortvilet, på felgen og sliten. Hun føler seg maktesløs og hadde forventet mer støtte og hjelp fra bydelen sin, Nordstrand.

"Jeg er alene med omsorgen for min datter på 5 år. Hun har INAD, en alvorlig progredierende sykdom og vil ikke kunne leve opp til mer enn skolealder.

Siden februar 2017 har vi hatt hjelp 36t i uken, mindre enn det ble søkt om og jeg hadde ingenting å si i avgjørelsen. Dette betyr at jeg aldri har en natt fri eller et døgn fri, er på vakt 19t i døgnet, jobber sammen med assistenten om morgen stell og ettermiddags stell og får i meg måltider mens de er her. Jeg har i den forbindelse søkt om 2 uker ferie i året og hver fjerde helg fri for å hente meg inn mentalt og fysisk. Dette er en tøff situasjon å være i, min datter har mistet evnen til å snakke, spontan bevegelighet i hele kroppen, kan ikke spise fullverdig via munnen og har PEG, samt er på vei til å miste synet. Hun må løftes alle steder og blir tyngre.

Sykdommen stopper ikke opp, og bydelen burde være ute i god tid med hjelp til oss. I stedenfor trenerer de og er uvillige til å innrømme avlastningsbehovet. Jeg føler meg maktesløs ovenfor bydelen og kommunen som sier de skal hjelpe på nettsider og i skriv, men virkeligheten når man søker er en annen. Hva kan jeg gjøre med mine ressurser nå? Jeg kjenner meg helt på felgen av alle avslag og at jeg ikke blir tatt på alvor når jeg sier at jeg er sliten og trenger mer hjelp.

Jeg sparer staten for svimlende beløp fordi jeg gjør store deler av jobben med tilsyn og pleie for min datter hjemme selv. I tillegg er jeg i sorg over beskjedene jeg har fått om min datters liv. Ingen av de ansatte assistentene har lov til å jobbe mer enn 10t dag og 13t hvilende natt, men jeg forventes å skulle være der alle dager i året og ikke ha noe sosialt liv eller kunne innhente meg en natt innimellom. I steden for å få et klapp på skulderen for innsatsen virker det som om det bare skulle mangle at jeg stiller opp på denne måten," skriver "Anne" blant annet.

Jeg tenker: Hvorfor skal "Anne" måtte bruke det aller siste hun måtte ha igjen av krefter til å sloss med kommunen og offentlige myndigheter? Hennes datter har kun et par år igjen å leve, og en velferdskommune må kunne være på tilbudssiden og si: Vi er her for deg og din datter. Hva trenger du?

Les hele hennes henvendelse nedenfor. Hva sier bydelsutvalgets leder, Høyres Arve Edvardsen, til dette?

 

Her henvendelsen fra "Anne."

Hei Ivar! Jeg skriver til deg fordi jeg har hatt en del kontakt med June Wallum, de har nå flyttet til Stavern og får veldig god oppfølging og støtte der.

Flytting er ikke en mulighet for oss. Jeg er alene med omsorgen for min datter på 5år. Hun har INAD, en alvorlig progredierende sykdom og vil ikke kunne leve opp til mer enn skole alder. Hun begynte å få symptomer i høsten 2013.

Jeg er sliten og jeg har siden september 2015 hatt kontakt med bydelen min for å få på plass en BPA ordning for oss. Bydelen mente at det ikke var behov, at min datter var for liten, at alle barn trenger tilsyn osv. De gav oss ingen støtte på 1 år og 4 mnd. På den tiden ble min datter vesentlig verre av sykdommen og mitt ekteskap tok slutt. Vinteren 2016 etter at min eks mann flyttet bort fra Norge fikk jeg 36t i mnd. Dette timetallet var altfor lavt for meg og tilslutt gav fylkesmannen meg medhold og jeg skulle samarbeide med bydelen om omfang.

Siden februar 2017 har vi hatt hjelp 36t i uken, mindre enn det ble søkt om og jeg hadde ingenting å si i avgjørelsen. Dette betyr at jeg aldri har en natt fri eller et døgn fri, er på vakt 19t i døgnet, jobber sammen med assistenten om morgen stell og ettermiddags stell og får i meg måltider mens de er her. Jeg har i den forbindelse søkt om 2 uker ferie i året og hver fjerde helg fri for å hente meg inn mentalt og fysisk. Dette er en tøff situasjon å være i, min datter har mistet evnen til å snakke, spontan bevegelighet i hele kroppen, kan ikke spise fullverdig via munnen og har PEG, samt er på vei til å miste synet. Hun må løftes alle steder og blir tyngre.

Sykdommen stopper ikke opp, og bydelen burde være ute i god tid med hjelp til oss. I stedenfor trenerer de og er uvillige til å innrømme avlastningsbehovet. Jeg føler meg maktesløs ovenfor bydelen og kommunen som sier de skal hjelpe på nettsider og i skriv, men virkeligheten når man søker er en annen. Hva kan jeg gjøre med mine ressurser nå? Jeg kjenner meg helt på felgen av alle avslag og at jeg ikke blir tatt på alvor når jeg sier at jeg er sliten og trenger mer hjelp.

Jeg sparer staten for svimlende beløp fordi jeg gjør store deler av jobben med tilsyn og pleie for min datter hjemme selv. I tillegg er jeg i sorg over beskjedene jeg har fått om min datters liv. Ingen av de ansatte assistentene har lov til å jobbe mer enn 10t dag og 13t hvilende natt, men jeg forventes å skulle være der alle dager i året og ikke ha noe sosialt liv eller kunne innhente meg en natt innimellom. I stedenfor å få et klapp på skulderen for innsatsen virker det som om det bare skulle mangle at jeg stiller opp på denne måten.

Er dette et verdig tilbud til oss? Er det meningen med BPA ordningen at jeg skal klare meg 1 mnd uten assistanse for å kunne ta en uke ferie? Eller 1,5 uker uten hjelp for å få fri til å sove ut en helg? Vi har både hatt pasientombud, advokater, sykehus og Frambu med oss, men ingenting biter på bydelen vår. Hvilke valg har jeg nå?