Funksjonshemmede

Tore Græsdal: Kan ikke funksjonshemmede være foreldre?

Tore Græsdal: Kan ikke funksjonshemmede være foreldre?

"Jeg søkte om brukerstyrt assistanse 32 timer i uken. Jeg fikk to timer – annenhver uke," skriver Tore Græsdal.

"Noen ganger har jeg utfordret venner og kjente til å fortelle hva de synes er den fineste lyden i verden. Svarene er gjerne mange – og artige. For meg personlig er det lyden av et lite barn som pludrer. Jeg har fått en sønn som nå er blitt 12 måneder, så jeg hører den lyden titt og ofte. Det er ren, ubekymret velvære. Fritt for sult, frykt eller skitten bleie.

Jeg får ha fysisk kontakt med sønnen min fordi min kone er tålmodig og byr på hjelp, slik at jeg får ham i fanget. For da gutten vår passerte fem kilo, hadde jeg ikke lenger muskelkraft nok til å løfte ham. Vår familie er nemlig ikke som andre familier. Jeg har en muskelsykdom og bruker rullestol.

Jeg klarer å gå noen få skritt og kan løfte opptil to-tre kilo før jeg får problemer. Jeg er i 100 prosent jobb siden jobben krever et godt hode og ikke kropp, og hjemmet vårt er nokså godt tilrettelagt.

Men livet i rullestol er tøft når en skal være pappa. Alt tar mye lengre tid, og det meste er akkurat litt utenfor rekkevidde, eller for tungt, eller har en slik størrelse og form at rullestolen blir i veien. Dermed faller svært mye av arbeidet med å være forelder og husstell på min kone.

Da min sønn ble for tung for meg, søkte jeg om brukerstyrt personlig assistanse (BPA) slik at jeg kunne fylle farsfunksjonen. Jeg søkte om fire timer daglig, slik at jeg kan bidra som pappa i morgenrutinen og når jeg kommer hjem fra jobb. To timer morgen og to timer kveld. Jeg fikk to timer – annenhver uke," skriver Tore Græsdal blant annet.

Bydelens begrunnelse var at «bydelen er ikke forpliktet, slik vi ser det, til å yte brukerstyrt personlig assistent til oppgaver knyttet til løft og forflytning av barnet."

Les hele hans artikkel nedenfor. Er det lovens begrensninger som er problemet, tolker bydel Gamle Oslo loven for strengt, eller er det slik at Tore har urimelige forventninger. Hva tenker du?

 

Tore Græsdal:

Kan ikke funksjonshemmede være foreldre?

Noen ganger har jeg utfordret venner og kjente til å fortelle hva de synes er den fineste lyden i verden. Svarene er gjerne mange – og artige. For meg personlig er det lyden av et lite barn som pludrer. Jeg har fått en sønn som nå er blitt 12 måneder, så jeg hører den lyden titt og ofte. Det er ren, ubekymret velvære. Fritt for sult, frykt eller skitten bleie.

Jeg får ha fysisk kontakt med sønnen min fordi min kone er tålmodig og byr på hjelp, slik at jeg får ham i fanget. For da gutten vår passerte fem kilo, hadde jeg ikke lenger muskelkraft nok til å løfte ham. Vår familie er nemlig ikke som andre familier. Jeg har en muskelsykdom og bruker rullestol. Jeg klarer å gå noen få skritt og kan løfte opptil to-tre kilo før jeg får problemer. Jeg er i 100 prosent jobb siden jobben krever et godt hode og ikke kropp, og hjemmet vårt er nokså godt tilrettelagt.

Men livet i rullestol er tøft når en skal være pappa. Alt tar mye lengre tid, og det meste er akkurat litt utenfor rekkevidde, eller for tungt, eller har en slik størrelse og form at rullestolen blir i veien. Dermed faller svært mye av arbeidet med å være forelder og husstell på min kone. Da min sønn ble for tung for meg, søkte jeg om brukerstyrt personlig assistanse (BPA) slik at jeg kunne fylle farsfunksjonen. Jeg søkte om fire timer daglig, slik at jeg kan bidra som pappa i morgenrutinen og når jeg kommer hjem fra jobb. To timer morgen og to timer kveld.

Etter tre måneders saksbehandling fikk jeg avslag. Vi klaget, og ventet nye fem måneder, før nytt avslag. Begrunnelsen første gang var at min kone kunne ta seg av husarbeid og barnepass. Begrunnelse andre gang var at hjelpebehovet ikke var stort nok og ikke varig i to år. Sønnen vår på 9 måneder hadde ifølge dem ikke lenger samme behov for å løftes opp eller bæres.

Pappapermen som jeg hadde opptjent og rett til, måtte jeg bare gi avkall på siden jeg ikke kan være alene med barnet. Min kone er langt på vei alenemor med omsorgsoppgavene enda jeg svært gjerne skulle bidratt og kan gjøre «veldig» mye med litt støtte. Dessuten er farsrollen mye mer enn bare fysiske løft. Det kommer en dag der noen må forklare hvorfor himmelen er blå, være moralsk kompass og ha kloke råd når skolegården er tøff. Men da må tillitsbånd være knyttet.

Barnehageplass til barnet henger i en tynn tråd for oss, fordi private barnehager ikke trenger å gi fortrinn til funksjonshemmede foreldre. Dermed må vi kanskje levere i barnehagen med min spesialtilpassede bil for rullestol. Siden den ikke har førersete, må jeg kjøre – som ikke kan løfte barnet ut og inn av barnesetet. Mine foreldre i Ålesund har måttet ta seg fri fra sine jobber for å fly til Oslo og hjelpe til i flere kriser.

Min kone trodde hun fikk barn med en mann som kunne ta sine 50 prosent av foreldreansvaret og husholdningen siden jeg fortalte om den fortreffelige BPA-ordningen som skulle fylle mine funksjonsgap. Nå er hun gravid med nummer to, og dypt bekymret for fremtiden. Hun bærer på sine skuldre at hun skal være både hovedinntektskilde og i praksis alenemor. Kommunen viser til at min kone må ta sin del av jobben, men er ikke spesielt lydhør når jeg forsøker å fortelle at hun gjør all jobben.

De skriver i avslaget at de ikke betviler at jeg har et bistandsbehov, men ikke i 32 timer uken, slik jeg har søkt om (2 timer morgenstell, 2 timer legging om kvelden samt 2 timer ekstra på lørdag/søndag. De innvilget meg to timer annenhver uke i starten, senere økt til 2,5 timer i uken etter at jeg klaget. Dette rekker akkurat til en ukentlig runde med renhold av leiligheten. I mangel av hjelp må jeg selv ta min daglige runde med tømming og fylling av oppvaskmaskin og tørke opp mat som junior kaster ut over gulvet. Jeg bruker nok 2–3 ganger så lang tid som en frisk person og må ha hvilepause etterpå.

Kommunen mener at «Bydelen er ikke forpliktet, slik vi ser det, til å yte brukerstyrt personlig assistent til oppgaver knyttet til løft og forflytning av barnet». Dette i sterk kontrast til hva Bent Høie (H), nå helseminister, etterlyste alt i 2009: «Personer som har rett til brukerstyrt personlig assistent, skal også i de tilfellene det er behov for det, få timer til å være gode foreldre for ungene sine».

Pappapermen som jeg hadde opptjent og rett til, måtte jeg bare gi avkall på siden jeg ikke kan være alene med barnet. Skattepengene jeg legger i statskassen, er det greit å ta imot, men når jeg trenger hjelp tilbake med å være pappa, er det ikke like enkelt. Hvis jeg ikke har behov for hjelp til det basale som spise, sove eller toalettbesøk, så er de ikke interessert i å hjelpe. Jeg føler meg lurt av bydelens hjembesøk, som ga uttrykk for å kjenne til min diagnose, men som så åpenbart i sine begrunnede avslag viser at de ikke ønsker å forstå. Mitt behov for å få BPA til å fylle farsrollen, omdefineres av bydelen til «barnepass».

Jeg har en universitetsutdannelse, studielån, og huslån. Jeg har vært i arbeidslivet i 10 år. Foruten en influensa nå og da, har jeg aldri vært sykmeldt – før nå. De siste 12 månedene har jeg vært mye sykmeldt av ren utmattelse, og min arbeidsgiver har nå sendt bekymringsmelding om mulig uførhet til fylkesmannen, som nå behandler min klage.

- Hvordan kan Regjeringen se for seg flere funksjonshemmede i arbeid når det skal være så mye motstand å finne i det offentlige for å få hjelp til å være far?

- Jeg betaler 308 kroner timen i egenandel for de assistenttimene jeg har. Hvor har kommunene gjort av de 500 ekstra millionene med blanke kroner de fikk til å drifte BPA-ordningen da den ble rettighetsfestet?

- Har bydel Gamle Oslo lov til å behandle en far og en familie slik?

- Kan ikke funksjonshemmede være foreldre?

Det fremtidige samfunnet vårt er helt avhengig av at flere står i arbeid, men hvis en skal se på handling og ikke ord, så er beskjeden til meg nokså klar: Vi vil ikke hjelpe deg, og vi trenger ikke hjelpe deg før du blir sykere.

(publisert i Aftenposten)

 


Kommentarer   

+1 #1 Magnhild Sørbotten 11-05-2018 08:38
Bydel Gamle Oslo har lagt seg på ein praksis som eg ikkje kan sjå er i tråd med Stortingets intensjon med lovgivinga og departementets rundskriv. Eg trur ikkje vi kjem utanom at byrådet eller bystyret tydelegjer at funksjonshemma foreldre også skal kunne få BPA til å kunne fungere som foreldre. Det er ein absurd praksis frå bydelen når ein kan få BPA til å dekke på og tilberede mat, men ikkje om ein har behov for å få løfta barnet sitt opp i ein stol, slik at man sjøl får mata det. Akkurat denne saka viser også kor negativt manglande BPA kan slå ut for arbeidsdeltakin ga.
+1 #2 Håvard Ravn Ottesen 11-05-2018 10:59
Det er trist å lese at samfunnet ikke er kommet lengre mht til likestilling mellom kjønnene. Det vitner også grunngivelsen fra bydelen om, en gammeldags kultur og holdning om at mor er hovedomsorgsper sonen i familien.

Foreldreansvar og -plikt er likestilt. Det kan ikke være slik at et samboende foreldrepar må flytte fra hverandre for å få nødvendige tjenester for å være likestilte foreldre. Prop. 161 L (2015–2016) Endringer i barnelova mv. (likestilt foreldreskap) ble vedtatt av Stortinget i mars 2017.
+1 #3 Therese Hongrø 11-05-2018 11:56
En personlig assistent er enkelt og greit et hjelpemiddel for brukeren. Et hjelpemiddel for p leve et normalt og rikt liv på linje med alle andre. Vi er vedkommendes hender. Jeg tror enkelte politikere og saksbehandlere hadde hatt godt av å tilbringe noen dager i aktiv tjeneste hos en rullestolbruker for å få opp øynene for alle de små tingene andre tar for gitt.
Som assistent hos to ulike personer som begge er avhengige av rullestolen og andres hjelp har jeg fått et ganske annet perspektiv på ting.
At denne pappaen blir nekter hjelp til å være pappa er idiotisk, respektløst og viser en total mangel på innsikt. Han skulle forøvrig hatt BPA for lengst spør du meg. Til alle de daglige tingene som blir vanskelig og som nå kona hans gjør. Hun skal være kone, kjæreste, livspartner. Men ikke assistent.
+1 #4 Kjersti Seldal Nordnes 11-05-2018 12:43
Jeg blir like trist og sint hver gang det blir utført slik rigid saksbehandling! Når skal de som skal hjelpe, se mennesket i hvert tilfelle? Hvorfor er det så fryktelig vanskelig? Mennesker er ikke saker eller dokument, mennesker er seg selv, med de utfordringer hver enkelt av oss har. Det burde vært lovpålagt å behandle hvert menneske på hver sin måte, ettersom hvert menneske er unikt, og hver sak er unik. Dette gjelder for all saksbehandling!
0 #5 Inge Marie Kyle Frogner 11-05-2018 12:51
Jo det kan og skal de ! Vi trenger funksjonshemmed e mennesker i samfunnet vårt enten dette gjelder fysiske funksjonshemnin ger eller psykiske .
Vi trenger viten og vilje til å inkludere men også vise de funksjonshemmed e og friske at livskvalitet er mye og er en rettighet men også et ansvar , for alle . Hvor grensene skal gå for brukerstyrt personlig assistanse er det vanskelig å anslå sikkert men grensene bør strekkes slik at det gir muligheter
Vi har også et barnevern med stort behov for utvikling i Norge . Det kommunale bv skulle hatt et stort hjelpe og støtteapparat som kunne gått hjem til mange . Husmorvikar skulle vært en av tjenestene . Norske hjem.med utfordringer knyttet til barn skulle opplevd det lett å få hjelp i hjemmet , ulik hjelp , til ulike utfordringer, uten å måtte hverken tigge eller skamme seg . Noen vil trenge hjelp en kort periode ..Dersom vi brekker en arm , får vi armen i gips/ fatle mens vi forsøker ved hjelp å klare oss med bare en arm ...Poenget jeg forsøker å belyse er at vi trenger mange ulike kommunale tjenester basert på tillit til faglig vurderings evne hos fagfolk som er på gulvet , sammen.med den som.skal.motta hjelpen .
Vi trenger tillits reformer , et samfunn med mangfold og livskvalitet for alle . Å være menneske er utfordrende , nyansert . Hjelp bør gis mest mulig på brukerens premisser og i takt med behov men ikke minst bør det være tillits og fagbasert hjelp , i kommunene , nær de som bor og mottar hjelp og hjelpen som gis bør tilpasses så nært opp til behov hos brukere som mulig , ved hjelp av omsorgsarbeider e , bv pedagoger , sykepleiere, brukerstyrte assitenter med mange flere fag grupper og ulike tjenester . Vet ikke om det er en menneskerett å få barn men for de som ønsker det skal de kommunale tjenestene legges tilrette . Det krever statlige overføringer og utbygging av førstelinje tjenestene i bhg / skole og spesialist / helse sosial tjenester . Veien dit går gjennom ydmykhet , faglig nysgjerrighet ovenfor både brukere av tjenestene samt fagfolket som er nærmest brukerne , på gulvet , kommunale tilbud .det må være tilpassede tjenester , faglige beslutninger som drøftes med klare mål om å legge tilrette for barnas behov for gode trygge foreldre som får og mottar hjelp av mangfoldig slag . For barna . For familiene .
0 #6 Margareta Forrestad 12-05-2018 14:55
Man gjør seg unektelig sine tanker hva angår funksjonshemmin g og foreldreskap.

Jeg lurer av og til på om det også er saksbehandlerne s begrensede kunnskap og mangel på fantasi og kreative løsninger til det som oppfattes som et problem. Jeg mener at f.eks holdninger til funksjonshemmed e også spiller stor rolle.

Jeg er klar over at dette med holdninger ofte trekkes frem når funksjonshemmed es kår diskuteres. Det hevdes at (vi er jo kommet så langt og ting har jo blitt _helt annerledes nå til dags), Det tror jeg til dels stemmer, men vi er langt fra så fordomsfrie som vi liker å tro. Pirker man litt under overflaten er det rart og beklemmende hva som kommer frem.

Jeg er blind og det var min avdøde mann også. Vi har 2 voksne barn. Jeg synes jeg har vært forskonet fra mye, men en og annen kommentar har selvsagt rammet både oss som foreldre men dessverre også barna våre. Vi har forsøkt javnt og trutt og jobbe for at vi skulle være opplysende og informerende i vårt møte med div. innstanser. Vi har også så godt vi har kunnet prøvd å ruste våre barn til å kunne svare for seg hvis det ble aktuelt.

Jeg velger å håpe og tro at de ---- og vi har kommet gjennom prosessen forholdsvis bra. Jeg tror imidlertid at dette med informasjon til hjelpeapparat, skole, ja til samfunnet generelt er noe som vi funksjonshemmed e må jobbe med enten vi liker det eller ikke.

Jeg er optimistisk, så jeg tror at verden «går fremad» selv på dette område; vi må «bare» ha tålmodighet ---- det er neimen ikke så enkelt å mobilisere alle ganger.
+1 #7 Annette Hannestad 13-05-2018 20:41
Dette er uendelig trist å lese men desverre ikke overraskende.
Loven om BA er ment som et tilskudd i hverdagen for de som ikke har et A4 liv. Lovens intensjon er god men fortolkningen og praktiseringen av den er desverre forankret hos saksbehandlere som ikke forstår implikasjonen av deres avslag.
Det virker som om de tror det værste om sine "brukere" fordi mistenkeliggjør ing gjennomsyrer de fleste sosiale systemer.
Tore har krav på en PA uten å skulle måtte be om det så enkelt og åpenbart vanskelig er det!
Alle saksbehandlere innenfor NAV systemet burde prøve å være ute i "feltet" for å selv kjenne på kroppen hvor vanskelig det er å navigere med en rullestol, være langtidssykemel dt, være arbeidsledig m.m. Først da vil fornuft og empati komme inn i saksbehandlinge n av deres brukere. Slik det er nå er det store systemfeil som gir resultater som avslaget til Tore.

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode