Helsevesen

Er det klokt å legge ned Ullevål sykehus?

Er det klokt å legge ned Ullevål sykehus?

Dagens planer er ikke resultatet av en grundig utvelgelsesprosess, men en ad-hoc løsning beheftet med mange problemer, skriver Aasmund Bredeli, foretakstillitsvalgt for Legeforeningen ved Ullevål sykehus.

"Dagens planer er ikke resultatet av en grundig utvelgelsesprosess, men en ad-hoc løsning beheftet med mange problemer. Hovedproblemet med forslaget er at det er uklart hva vi vil oppnå. Vi styrker ikke kapasiteten i nevneverdig grad. Og vi risikerer å svekke akuttfunksjonene. Nedleggelse og oppdeling av Norges største akuttsykehus er et drastisk grep. Å blande sammen akuttvirksomheten på Ullevål med Rikshospitalets planlagte virksomhet vil også skape utfordringer. De avanserte behandlingsmiljøene skal samles på Rikshospitalet. Men hva da med det sykehuset på Aker? Fagmiljøene er urolige for at sykehuset vil kunne komme til å mangle mange viktige funksjoner. Tilsvarende bekymringer gjelder virksomheten som skal drives på Ullevål framover. Hvordan vil kreftsenteret, fødeklinikken og barnevirksomheten klare seg når lyset i resten av sykehuset slokker? Dette er forhold som må avklares.

Nedleggelse av sykehus, har skapt store problemer blant annet i Stockholm, hvor det nye sykehuset har blitt for lite, og med uhensiktsmessige løsninger. I Oslo universitetssykehus har vi allerede brent oss da vi la ned Aker. Nå er det Ullevål som foreslås nedlagt. I sykehuset er mange bekymret for at de fremlagte planene vil svekke behandlingstilbudet," skriver Aasmund Bredeli blant annet.

Les hele artikkelen nedenfor.

Uansvarlig reduksjon av sengeplasser i Oslo

Uansvarlig reduksjon av sengeplasser i Oslo

Dette er det tydelige budskapet fra Bjørg Marit Andersen, professor dr.med og tidligere avdelingsoverlege ved Oslo Universitetssykehus Ullevål. Hun leder nå interimsstyret for Redd Ullevål-aksjonen:

"Oslo universitetssykehus (OUS) har laget en utviklingsplan 2035 (april 2018) som viser til realisering av fremtidens sykehusutbygging i Oslo. Her skal Rikshospitalet (RH), Aker sykehus og Radiumhospitalet bygges ut mens Ullevål sykehus skal legges ned.

Av beredskapshensyn skal bare 85 % av sengekapasiteten være belastet- noe som reduserer antall aktive senger til 1790.  Radiumhospitalet og en stor del av Rikshospitalet og Ullevål sykehus er også region- og landsdekkende, og Lovisenberg og Diakonhjemmet er private sykehus med sengeplasser kjøpt av Helse Sør-Øst. Dette reduserer sengetallet med minst 600 senger. Igjen står færre enn 1200 somatiske senger, dvs. 1,8 per 1000 Oslo-innbyggere; betydelig lavere enn landsgjennomsnittet; 2,6/1000 (2016). Hvis Ullevål sykehus med 800 somatiske senger legges ned som bestemt, blir sengetallet minimalt i Oslo; 400; dvs. 0,6 senger per 1000 innbyggere eller omtrent som i Afrika!

Dagens sengekrise med kort liggetid og få pasientsenger vil føre til ren nød innen Oslo-regionens helsevesen når befolkningen øker. Robotiserte opplegg kan sørge for «effektivisering» av pasienten og innleggelser kan forhindres med reisende helseteam og telefonsamtaler. Men dårlige pasienter kan ikke plasseres i rundt om på venterom og i korridorer. De trenger fremdeles ei god seng å ligge i - og godt stell og behandling av flinke fagfolk med ansvar," skriver hun blant annet.

Les hele artikkelen under "les mer."

Williams mor presses ut i jobb

Williams mor presses ut i jobb

William er seks år og lider av den sjeldne muskelsykdommen Nemalin Myopati. Sykdommen gjør at han ikke klarer å bevege seg. Lungene hans er så svake at de ikke klarer å trekke inn luft selv. Han er avhengig av respirator for å leve. William må snus én gang i timen og trenger kontinuerlig overvåkning – hver time, hvert minutt. I tillegg til at mamma er der og passer på, er det kontinuerlig tilsyn fra en assistent.

Han kan når som helst få en slimpropp (det har skjedd og det kommer til å skje igjen) i trachen (pusterøret i halsen) som da akutt må skiftes. Siden han er avhengig av maskiner, kan altså en akuttsituasjon oppstå til enhver tid, da de kan gå i stykker. Han klarer kun å bevege bitte litt på fingrene, ellers har han ingen muskelfunksjoner som fungerer. Han kan ikke puste, spise, snakke eller bevege seg. Han kan kommunisere ved at han klarer å bevege øynene, og kommuniserer noe med øyestyrt PC. Og han bruker små lyder som informasjon til oss som kjenner han godt.

Williams mor Elin har hatt 100 % pleiepenger, men nå sier NAV at hun må ut i en jobb og derfor få  redusert pleiepenger til 35 prosent. Moren er fortvilet:

"Jeg og min sønn skal ikke straffes for at jeg klarer å legge behandlingen og pleien opp på så måte at det muliggjør skolegang. Det skjer nemlig ikke av seg selv! Den eneste grunnen til at han, med sin alvorlige muskelsykdom, kan være hjemme og på skolen er fordi jeg jobber med helsen hans hver eneste dag. Jeg må jobbe forebyggende, grunnleggende, intensivt og både med vedlikeholds- og etterbehandling for at han skal være i live - hver dag. Mye av den tiden jeg bruker de få timene han er på skole, er til akkurat det. Jeg sørger for at alle timer for oppfølging fungerer, at legene er oppdatert på formen per tlf. og mail, at alt av medisiner bestilles og kommer hjem, opprettholder hjelpemidler, lager sondematen hans, vasker leiligheten hver dag for å forhindre bakterier og smitte osv. Dette er livet til et alvorlig sykt barn og mammaen hans – og det er ikke noe å leke med! Vi snakker på liv og død her. Det er ikke William sin feil at han ble født syk, men det er min oppgave og holde han i live og gi han alt han fortjener.

Jeg kan ikke jobbe, jeg kan aldri ta den risikoen når det handler om liv og død hos det kjæreste jeg har. Jeg lever med et barn som kan dø når som helst. Jeg sparer staten for enorme pengesummer fordi jeg klarer å holde han hjemme fra sykehuset så mye som jeg gjør,» skriver Elin.

Elin har sendt inn klage på avgjørelsen, og fått beskjed om at det er 6 mnd behandlingstid på klagen. Hun får aldri ro og trygghet.

Mange spør meg hva de selv kan gjøre. En av mine anbefalinger er å sende mail til de personer som, hver for seg, har tilsynsansvar for at familien får tilstrekkelig hjelp: Bydelsutvalgsleder på Grünerløkka Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den., helsebyråd i Oslo Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den. og helseminister Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.. Nærmeste administrativt ansvarlige i kommunen er bydelsdirektør Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.id. Ansvarlig i NAV er Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den. direktør for NAV Arbeid og ytelser.

Klage sendt til NAV

Klage sendt til NAV

Nina Bakkefjord har nå bistått moren jeg skrev om i går og sendt inn klage på hennes vegne.

Mange spør meg hva de selv kan gjøre. En av mine anbefalinger er å sende mail til de personer som, hver for seg, har tilsynsansvar for at familien får tilstrekkelig hjelp: Bydelsutvalgsleder i Nordstrand Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den., helsebyråd i Oslo Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den. og helseminister Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.. Nærmeste administrativt ansvarlige i kommunen er bydelsdirektør Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.. Fylkesdirektør i NAV Oslo er Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den..

I den framsendte klage understrekes det helt urimelige i å tvinge mor ut i jobb:

"Mor bruker de timene hun har ledig mens jenta er i barnehagen til å hvile/sove etter nattevakt med barnet. Det vil være svært krevende og nærmest umulig for mor å ivareta omsorgen inkludert spesialomsorgen for jenta dersom hun i tillegg skulle forsøkt å jobbe. Dette er en helt umulig oppgave etter å ha vært flere timer våken om natten. Undertegnede understreker at mor er nattevakt for barnet sitt hver natt, og hennes oppfølging av barnet helsemessig og pleiemessig kommer langt utenfor det man kan legge inn i normal oppfølging av et barn på hennes alder, spesielt også med hensyn til nattevåk.

Mor er tilstede sammen med assistenter da jenta ikke kan være alene. Hun er behov av 2 til 1 oppfølging mesteparten av tiden. Hun har ingen mulighet til å komme ut av stilling dersom lufttilførselen hennes blokkeres og har heller ingen mulighet til å varsle om dette. Resultatet av om dette ikke oppdages er at jenta kveles.

Undertegnede ønsker også å legge til at å oppleve at barnet ditt svinner hen og det å vite at det går bare en vei, er svært tungt psykisk å bære. Dette er også med på å gjøre mor utkjørt og sliten og er noe som skal hensynstas i vurdering av pleiepenger rundt barn med alvorlige progredierende lidelser.  Dette påvirker også i stor grad mors muligheter for å kunne arbeide utover det å forsøke å gjøre livet til jenta så bra som mulig den tiden hun har igjen.

Undertegnede ber innstendig om en rask klagebehandling da dette vedtaket har påført mor massivt med ekstra belastninger. Disse belastningene kommer i tillegg til den alvorlige situasjonen hun allerede står oppi med barnet," heter det blant annet i klagen. Les hele teksten på linken nedenfor.

Pleiepengeordningen: Alenemor fratas støtte til å gi omsorg for sterkt sykt barn som nærmer seg døden

Pleiepengeordningen: Alenemor fratas støtte for å gi omsorg til sterkt sykt barn som nærmer seg døende

Konsekvensen av stortingsflertallets håndtering av pleiepengeordningen rammer hardt.

Et aktuelt eksempel fra NAV Nordstrand.

I legeerklæringen heter det om barnet: «I legeerklæringen informeres det om at barnet har infantil neuroaxonal dystrofi som er en progredierende nevrogenerativ lidelse. Videre informeres det om at barnet har hatt ytterligere funksjonstap det siste året. Hun har ikke forflytningsevne., ikke hodekontroll, har mistet svelgfunksjonen og ernæres via gastrostomi. Hun har minimal kommunikasjon igjen med smil og blunking."

Sagt i folkelig språk: Dette handler om alenemor til et barn som i løpet av kanskje et år eller to kommer til å dø. Hun har søkt om fortsatt å motta full pleiepengeutbetaling, men har bare fått innvilget 50%. Dette på tross av at barnet er blitt svært mye sykere. Moren er våken nattevakt for ungen sin som er litt i barnehage for at mor skal kunne sove 4 timer. Deretter har hun noe hjelp fra Brukerstyrt personlig assistent-ordningen, BPA, (som fungerer som en erstatning for manglende far) for å få ettermiddag og kveld til å gå opp. Denne jenta har mistet alt av ferdigheter. Hun kan ikke lenger holde hodet, svelge og har mistet synet. Det eneste som fungerer er organene, men også de vil svikte og hun vil til slutt kveles.

For meg er det en gåte at storsamfunnet ikke i større grad kan stille opp overfor familier med svært tyngende omsorgsoppgaver. Det er svært krevende å ha et svært sykt barn , og samtidig å vite at barnet bare har kort tid igjen å leve.

Det er provoserende å lese at NAV Nordstrand legger til grunn at det «er rimelig å forvente at du kan gjenoppta en arbeidstilknytning i perioden hvor barnet har tilsyn av andre», altså den tida moren sover noen timer fordi hun har hatt våken nattevakt. I gammelt regelverk stod det derfor at foreldre med nattevakt for eget barn ikke skulle graderes i pleiepengene fordi de skulle kunne sove og hente seg inn på dagtid. Som moren sier: «Det er helt urimelig at man skal tvinges ut i arbeid når man allerede er sliten av situasjonen slik den er. Har vært i tvist med bydel i 11 måneder nå angående for lite timer bpa og så skal jeg miste inntekten også. Det er jo helt sykt."

Mye av tida til disse hverdagsheltene er å sloss mot «systemet» for å få en noenlunde akseptabel bistand. Det burde de ha sluppet. Stortingsrepresentant Karin Andersen (SV) skriver på si Facebook-side i dag: «Det gjør meg rasende. Ja da, denne moren vet «det lønner seg å jobbe» ,- hun vet at: hun trenger å komme seg ut, hun er for likestilling og alt, men hun er alene med et barn som snart skal dø. Hun om noen skal ha samfunnets hjelp til å få være med barnet sitt uten å måtte presses i jobb akkurat nå. Dette må løses, hører dere, H, FRp, KRF og Venstre!» Les klagen som er sendt inn.

Fortell gjerne dine folkevalgte hva du mener om saken, og hva du forventer av dem. Mange spør meg hva de selv kan gjøre. En av mine anbefalinger er å sende mail til de personer som, hver for seg, har tilsynsansvar for at familien får tilstrekkelig hjelp: Bydelsutvalgsleder i Nordstrand Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den., helsebyråd i Oslo Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den. og helseminister Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.. Nærmeste administrativt ansvarlige i kommunen er bydelsdirektør Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.. Ansvarlig i NAV er Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den. direktør for Arbeid og ytelser.

Ullevål Sykehus og skadesenteret der må bevares

Ullevål Sykehus og skadesenteret der må bevares

Nedleggelse av Ullevål og salg av tomten er en katastrofal beslutning som ikke er forankret i medisinsk faglig vurdering, skriver Mons Lie, tidligere avdelingsoverlege, torakskirurgisk avdeling, Ullevål sykehus 

"Ullevål sykehuset har 80.000 m2 nye kliniske bygninger bygget etter 1995, i tillegg til 30.000 m2 laboratoriebygg og kontorer som er rehabilitert og i fullt brukbar stand. Dette tilsvarer det areal som planlegges i det gjenoppbyggede Aker. I motsetning til Rikshospitalet ligger Ullevål på en stor flat tomt, sentralt plassert rent trafikkmessig.

Det å legge landsomfattende transplantasjonsvirksomhet på samme sykehus som landets mest avanserte skadekirurgiske avdeling, vil kreve en uforholdsmessig stor lokalt plassert beredskap, som det vil bli krevende å utnytte til planlagt virksomhet i ventetiden. Begge virksomheter vil bli sårbare. Dersom tilgang på transplantasjonsorganer faller sammen med en stor ulykke kan sykehusets kapasitet sprenges. Disse to funksjoner vil ved samlokalisasjon snarere være forstyrrende enn supplerende for hverandre.

Oslos raskt voksende befolkning vil kreve en kapasitet tilsvarende Ullevål sykehus, i tillegg til Rikshospitalet og Aker, for å dekke fremtidig lokalsykehusbehov. Nedleggelse av Ullevål og salg av tomten er en katastrofal beslutning som ikke er forankret i medisinsk faglig vurdering," skriver Mons Lie blant annet.

Les hans artikkel under "les mer."

Sykehusplaner for Osloområdet – gjelder oss alle

Sykehusplaner for Osloområdet – gjelder oss alle

Alle er enig i at Oslo må ha nye sykehusbygg, men der stopper så enigheten. Hvor skal de ligge, hvor store skal de være og hvilke funksjoner skal de ha.  Det retter Oslo legeforening fokus på i et nytt debatthefte: «Nye sykehusbygg i Oslo – hvor og hvordan?», et debatthefte med en rekke sentrale bidragsytere.

Kirsten Hovland, selv president i Oslo Legeforening, skriver blant annet i sitt bidrag:«Ny kunnskap og tidligere utelatt informasjon må få følger for den videre planleggingen av Oslo universitetssykehus.

Bruker­ og samfunnsperspektivene må få sin selvfølgelige plass i konseptfasen. Ifølge utviklingsplanen skal Aker bygges ut som et lokal­ og områdesykehus for seks bydeler. I fastsatt planprogram for Aker sykehusutbygging, som ble lagt ut i april 2018, står det imidlertid at Aker skal være et akuttsykehus for tre, fire og fem bydeler – i samme dokument. Hvem skal Aker være lokalsykehus for? Og hvorfor skal ikke Bjerke bydel, hvor sykehuset ligger, høre til Aker? Vi vil advare mot en tildekkende språkbruk hvor befolkningen og bydelene omtales som «opptaksområder» som kan flyttes mellom ulike sykehus for å tilfredsstille sykehusenes behov og begrensninger. Oppmerksomheten må rettes mot befolkningens behov for helsetjenester – ikke utelukkende på sykehusenes arealkabal.

Sykehusplanene for Oslo, slik de foreligger nå, innebærer bygging på Gaustad og Aker samt oppdeling og salg av Ullevål sykehus.

Etablering av Aker vil være viktig for å håndtere kapasitetsutfordringene i Oslo og Akershus sykehusområder. Det er hensiktsmessig å starte med Aker, men det må avklares hvor stort sykehuset skal være og hvilke oppgaver det skal løse. Utbygging på Gaustad og Aker gir imidlertid ingen økning i kapasitet for en by som vil bli betydelig større i årene som kommer. Det vil derfor være behov for sykehus på Ullevål også etter utbyggingsperioden. På Ullevål er det bygget mye nytt de siste årene, bl.a. et moderne kreftsenter. Vi mener alternativet som er nevnt i flere utredninger og også i utviklingsplanen, med utbygging på Ullevål, fortsatt bør være en del av konseptfasen.

Utviklingsplanen for OUS omfatter universitetet, kommunen, Lovisenberg og Diakonhjemmet uten at dette ses i en helhet. Slik planen foreligger, med bare OUS’ egne deler av prosessen omtalt, gir den ikke rom for å vurdere flere alternativer. Risikoen er stor for at prisen blir for høy, både i kostnader og i et dårligere tilbud til befolkningen. I en konseptfase skal det vurderes flere, reelle alternativer. Her foreligger bare ett. Vi mener at Oslos befolkning samlet sett er best tjent med at Rikshospitalet forblir som det er, et lokalsykehus på Aker, videre utvikling på Ullevål og videre samarbeid med Diakonhjemmet Sykehus og Lovisenberg Diakonale Sykehus,» skriver hun blant annet.

Les hele hennes innspill og andre debattinnlegg i heftet på linken nedenfor.

Rune Slagstad: Et eiendommelig ustyrt helsevesen

Rune Slagstad: Et eiendommelig ustyrt helsevesen

Oslo Universitetssykehus (OUS) har i dag sykehusvirksomheten i hovedsak fordelt på fire beliggenheter – Ullevål, Aker, Gaustad (Rikshospitalet) og Radiumhospitalet. Styret for sykehuset har vedtatt at OUS i framtida skal bestå av tre sykehus. I følge denne planen skal det være lokalsykehus på Aker, sykehus med nasjonale, regionale og lokale funksjoner på Gaustad og spesialisert kreftsykehus på Montebello (Radiumhospitalet).

Dette vedtaket innebærer at sykehusdriften på Ullevål avvikles. Beslutningen om å gå videre med disse planene er senere bekreftet av Helse Sør-Øst og foretaksmøtet (dvs. helseministeren). Ansattes representanter, Oslo legeforening, helseøkonomer og andre fagfolk har lenge advart om at Gaustadplanene er underestimert med hensyn til øyeblikkelig hjelp-tilbudet, pasientbehov (kapasitet) og finansiering. Ansatte har konsekvent stemt imot planene i styret i OUS. Det er bekymring knyttet til den betydelige risikoen som er forbundet med Gaustadplanene. Fagfolk advarer også om at viktige elementer som befolkningsvekst og en aldrende befolkning ikke er ivaretatt.

Rune Slagstad er kritisk: "OUS-prosjektet er et av de største prosjekt på fastlandsnorge med en ramme på ca. 40 milliarder, med betydelige ringvirkninger utover hovedstadsregionen. Likevel: Minimal offentlighet omkring det faglige, det økonomiske, det politiske – og nå også det kulturhistoriske. Helsetjenesten er i økende grad blitt underlagt byråkratisk styring. Byråkratene har ikke handlet mot politikernes vilje, for politikerne har ikke hatt noen betydningsfull egenvilje. De er snarere blitt en slags saksbehandlere for politikkutformende doldisbyråkrater. Den mest betydningsfulle helsepolitikk drives med basis i anonym byråkratmakt som skyr den offentlige debatt. OUS-fusjonen har ført ikke bare til faglighetens marginalisering, men også til politikernes abdisering," skriver Slagstad.

Les hele hans innspill under "les mer." Det er selvsagt fullt mulig å se annerledes på dette? Hva mener du?

Samhandlingsreformen og utskrivningsklare sykehuspasienter: Varig forbedring?

Samhandlingsreformen og utskrivningsklare sykehuspasienter: Varig forbedring?

Oslo-statistikken leverer en analyse av samhandlingsreformens resultater for Oslo kommune og Oslo-sykehusene når det gjelder utskrivningsklare pasienter. I Peter Martin, Svenn Alexander Hansen og Martin Fjordholms artikkel heter det:

«I 2007 måtte sykehuspasienter med behov for kommunale helse­ og omsorgstjenester ofte vente i flere dager etter ferdig behandling før de kunne skrives ut til egnet tilbud i kommunen. Rundt  60 prosent av disse pasientene ble utskrevet til korttidsplass på sykehjem.  Ti år senere kunne de fleste tas imot av kommunen samme dag som de ble meldt utskrivningsklar, og to tredjedeler ble utskrevet til eget hjem. I desember 2016 var gjennomsnittlig ventetid 0,2 døgn. Samtidig ble antall pasienter som var meldt utskrivningsklar fra sykehus fordoblet. Den store endringen skjedde i overgangen 2011–2012 da nytt regelverk for håndtering av utskrivningsklare pasienter trådte i kraft i forbindelse med samhandlingsreformen. Det ble et stort fremskritt i en langsiktig utvikling mot kortere liggetid for utskrivningsklare pasienter og økt tilbud av kommunale helse­ og omsorgstjenester i pasientens hjem heller enn i institusjon.»

Og de oppsummerer slik:

«Regelverksendringen i forbindelse med samhandlingsreformen medførte en vesentlig reduksjon i tiden utskrivningsklare sykehuspasienter med behov for helse­ og omsorgstjenester i Oslo måtte vente for å få et kommunalt tilbud. Flere pasienter meldes utskrivningsklar fra sykehus enn tidligere og andelen som får tilbud i eget hjem har økt. Utviklingen mot kortere ventetid på sykehus og flere som får tilbud i eget hjem heller enn i institusjon har foregått gjennom hele tiårsperioden fra 2007 til 2016, men den store endringen skjedde på veldig kort tid mellom desember 2011 og januar 2012. Etter de første fem årene med det nye regelverket har reduksjonen i ventetiden vedvart og det tyder på at det i Oslo har forekommet en varig forbedring i systemet for overføring mellom tjenestenivåene av pasienter med pleiebehov som skal skrives ut fra sykehus.»

Her er jeg sikker på at synspunktene er delte. Hva er andres erfaringer? Skriv gjerne kommentarer nedenfor.

Denis sin mor: Regjeringen mener jeg burde vært på jobb nå

Denis sin mor: Regjeringen mener jeg burde vært på jobb nå

Denis (3) har den sjeldne sykdommen cystinose og er en av 2000 på verdensbasis som har fått denne diagnosen. Han må ha medisin mange ganger i døgnet for å unngå nyresvikt. Hans mor Maria Elin Lillands sitt budskap er tydelig:

"Regjeringen mener jeg burde vært på jobb nå.

Natten ble brukt til å trøste en gutt med vondt i bena, morgenen er brukt til papirarbeid rundt medisiner. Nå skal vi hive oss rundt og dra til tannlegen med Denis siden medisinene og oppkast ødelegger tennene, og så skal vi i møte med legen med alle disse papirene da det har blitt kluss med medisinene til Denis. Jeg er ikke ferdig der, da må jeg på apoteket å hente varer. Etter det er jeg heller ikke ferdig, for jeg må da kjøre ny medisinbestilling og fikse dokumentasjon til konferansereise til utland.

Så har man da 36 medisindoser fordelt på 11 ganger iløpet av dagen som også skal taes. Denis er som regel helt fantastisk med medisinene, men det er fordi det ligger hundrevis av timer med arbeid bak fra meg som mor for å komme dit, og masse forberedelser for å gjøre medisinrunden så god som mulig før den skal taes. Noen ganger må man holde fast for at medisinene skal bli tatt på riktig tidspunkt, dette går kun fordi det er den tryggeste personen han kjenner som gjør det. Mamma.

Oppi dette skal man jo også "bare være mamma".

Det har seg så at alt som skjer for oss i dag er det kun jeg som kan være med på. Hvorfor kan ikke regjeringen se at jeg allerede har en jobb?

Dette innlegget ble opprinnelig skrevet på morgenen, og jeg har akkurat nå igjen vært sittende ved siden av en gutt som har skreket i smerter mens tårene har trillet. Denis har vondt i bena i kveld også. "Ta av beina mamma, ta de av nå! Er urettferdig!" skrek han. Jeg kan dessverre ikke ta av han bena som han ønsker, eller få smertene til å forsvinne. Men, det er en ting han ber om som jeg faktisk kan gjøre. Enn så lenge.. Jeg kan sitte ved siden av han, holde han i hånden og stryke han over håret.

Kjære regjering: om det skulle bli sånn at dagen kommer der jeg ikke kan holde hånden hans gjennom smertene og redselen.. Kan dere komme å fortelle Denis at dere har bestemt at mamma ikke får være der for han når han trenger det som mest mer da? For hjertet mitt tåler ikke å gi han den beskjeden eller å se hjertet hans knuse når han innser at han må klare seg uten når han trenger mammas trygge hånd."

Et tydelig innlegg i debatten om pleiepengeordningen.

Oslo Universitetssykehus: Si din mening i høringsrunden for utviklingsplanen

Oslo Universitetssykehus: Si din mening i høringsrunden for utviklingsplanen

I slutten av april (25. april) skal styret i «Oslo universitetssykehus KF» vedta «Utviklingsplan 2035» for foretaket.

Som foretaket skriver: «En utviklingsplan er en plan for hvordan helseforetaket vil utvikle virksomheten for å møte framtidige behov for helsetjenester. Dette er en samlet plan som skal sørge for at underliggende planer støtter opp om et overordnet felles mål.

Målet med utviklingsplanen er å planlegge for god og framtidsrettet pasientbehandling. Slik kan vi skape en helsetjeneste tilpasset pasientene.

Utviklingsplanen skal beskrive:

- dagens situasjon

- virksomhetens profil sammenlignet med andre helseforetak

- hvilke strategiske og overordnede føringer som er gjeldende

- deretter skal planen beskrive hvilke trender som åpner for endringer i årene framover»

Et utkast til plan er nå ute på høring.

Dette er selvsagt en plan som har stor betydning for Oslos innbyggere. Det er derfor ingen grunn til at det bare er de formelle høringsinstanser som uttaler seg. Enhver organisasjon eller interessegruppe – og enkeltpersoner – som har innspill og synspunkter bør derfor sende inn dette innen høringsfristen 8. april. Høringsuttalelser kan sendes til Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den..