Helsevesen

Mor til 9-årige Eva Natali: Jeg venter på at hun skal dø!

Mor til 9-årige Eva: Jeg venter på at hun skal dø!

Sterkt appell fra June Wallum til statsminister og helseminister på endringen i pleiepengeordningen:

"Dette er min fantastiske datter Eva Natali. Hun er i dag 9 år. Hun er født med en veldig sjelden genfeil som heter Grin1. Hun var en av de første i verden som ble diagnoisert med denne diagnosen. Hun er alvorlig multifunksjonhemmet, trenger hjelp til alle ting, hun har ikke språk. Man må bruke lang tid på å forstå hva hun vil eller trenger. Det er kun jeg som mor som klarer å tyde tegnene. Hun har en ekstremt aggressiv epilepsi som daglig tar livet av henne. Den har spist opp nesten halve hjernen hennes. Hun kan ha opptil hundre aggressive anfall på 24 timer. I mai lå vi på intensiven på Ullevål, hun hadde et epilepsi anfall som varte i 10 dager. Legene ville koble av respirator og sa hun ikke ville overleve.

Eva Natali lever ennå. Men jeg har blitt fortalt at hennes dager er talte. Jeg er nå hos foreldrene mine og venter på neste anfall som skal stoppe livet hennes. Jeg venter på at hun skal dø! Vet dere hvor stor belastning det er for foreldre å vente på at barnet ditt skal dø?

Jeg er alene med Eva Natali og har vært det i mange år. Jeg har fått en måned med pleierpenger i løpet av alle disse årene, kanskje det var tre. Jeg husker ikke lengre i kampen med alle søknader, avslag, møter, sykehusinnleggelser, telefonsamtaler, ergo, fysio, bestillinger av utstyr, huske å bestille resepter, medisiner, listen tar aldri slutt...

Det høres fint ut med omsorgslønn, hjelpestønad og pleierpenger. Hjelpestønaden dekker ikke alle utgifter jeg har med en alvorlig sykt barn. Pleiepenger fikk jeg avslag på fordi hun var kronisk syk resten av livet og var jo ikke dårligere enn før.?! "Heldigvis" for meg så hadde jeg et brukket ben i ryggen som måtte opereres og kunne sykmeldes. Og skylder nå NAV 100.000 som jeg mottok i den fine omsorgslønnen, etter å blitt veiledet av NAV til hvordan man løser hverdagen med et så sykt barn.

Vær så snill å rydd opp i dette. Vis familier med syke barn den verdigheten de fortjener. For vi alle gjør en jobb 365 dager i året. Og der finnes det ikke ferier. Pensjonspoeng. Pauser. Ved å ikke ha Eva Natali på institusjon fra hun var liten sparer jeg samfunnet med 100 millioner, det er pluss minus av hva det ville kostet fulltid.

Vi gjør en jobb som ingen kan sette seg inn i. Ikke kast bort ressursene man har i foreldre ved å slite dem ned økonomisk også. Vi har det tøft nok som det er! Dere kan lese mer om Eva Natali sin historie på Instagramen hennes Sommerfuglprinsessen."


Kommentarer   

+3 #1 Petter 21-09-2017 09:37
Det er riktig, som Høyre nå sier, at flere nå kan få pleiepenger.

Men denne goden betales ved at de som har behov for hjelp nå får redusert hjelp.
Det katastrofale er at ordningen nå bare gir full lønnskompensasj on i 260 dager. Da går utbetalingen ned til 66 prosent. Men boliglån, husleie, strømutgifter og matutgifter går ikke ned med 66 prosent. I verste fall kan foreldre bli nødt til å selge huset mens de pleier sine dødssyke barn.

Dette er omvendt Robin Hood-politikk.
+6 #2 Olga Nilsen 21-09-2017 09:51
Denne moren burde hatt obligatorisk rett til full lønn som en helsefagarbeide r, med rett til ferier,tillegg for natt/kveldsarbe id, og ellers alt som i det øvrige arbeid.liv. Hun har jo opparbeidet en spesialkompetan se som er uvurderlig.
+6 #3 Solveig Klinkenberg 21-09-2017 10:26
Det er så inderlig uverdig, at mennesker i Norge må kjempe med myndigheter og byråkrater, igjen og igjen når det oppstår sykdom i familien. De må kjempe selv om det er helt opplagt at økonomisk bistand, ikke bare er nødvendig, men ofte også det rimligste alternativet for samfunnet. Det er et uoversiktlig valg av alternative "stønader" som arbeidsavklarin gspenger, pleiepenger, omsorgslønn og hjelpestønad. Selv byråkratene behersker ikke regler for hvem som skal ha hva og når. De som trenger økonomisk hjelp må søke om igjen, om igjen, om igjen ...Burde ikke dette endres til en eneste bistand, for eksempel samfunnslønn?
+4 #4 Solveig Helgesen 21-09-2017 11:13
Det vil være en stor urett å redusere støtten til foreldre med svært syke barn i et land så nå er " rikt at vi nesten må skamme oss. Oljefondet har nådd ny rekord." Dagbladet i går. Rart at Norge på mange områder er dårligere enn f eks Sverige.
+1 #5 Hanne Skandfer 22-09-2017 13:04
At barn blir alvorlig syke og noen ganger dessverre dør, er det vondeste. Det blir ikke verre. Ingen barn burde dø, det skulle vært forbeholdt oss voksne som har fått leve litt. Men sånn er det nå engang. Jeg har begravet to av barna mine, jeg vet hvilken fulltidsjobb det er å sørge. Å gjøre livet vanskeligere for en mamma som kjemper sitt livs kamp, er så nedrig at jeg har nesten ikke ord. Det er ikke her vi skal spare! Uansett om det lille barnelivet blir en uke eller 9 år, er det den viktigste tiden foreldrene har. Hvert minutt teller. Den tiden bør fylles med kjærlighet og fokus på å skape minner, ikke bekymringer rundt økonomi! Alle gode tanker til Eva og Løvemammaen hennes.
+1 #6 Kristin Aanestad 22-09-2017 23:46
Geir Jøsendal sitt svar til Anniken Hauglie:

Ser at den ansvarlige statsråden i andre grupper/tråder har kommentert kuttene i deler av pleiepengeordni ngen og bl.a. begrunnet disse endringene med angivelig systemlogikk. Men det man må forstå, statsråd Anniken Hauglie, er at å henvise til "folketrygdens system" i nærværende sammenheng kun er et utslag av politisk og byråkratisk mangel på analytisk evne: Pleiepenger adskiller seg nemlig helt fundamentalt fra andre ytelser iflg. folketrygdloven (FTL) fordi de forutsetter "pleie", altså aktiv innsats som omsorgsarbeider - i praksis som oftest beredskap 24/7 og aktiv innsats langt utover arbeidsmiljølov ens (AML) grenser for tillatt arbeidstid - som vilkår for å ha krav på ytelsen. Det består dermed to substitusjonsfo rhold som gjør at enhver sammenlikning med andre ytelser iflg. FTL er malplassert og ulogisk. For det første erstatter pleiepenger arbeidslønn i vedkommende pårørende/forel dres normale arbeid, mens man utfører et annet og vesentlig mer krevende arbeid. Mens f.eks. sykepenger kompenserer inaktivitet pga. svikt i egen helse og dagpenger kompenserer manglende tilgang på lønnet arbeid, altså ufrivillig inaktivitet. For pleiepenger er ikke bare aktivitet, men sogar hyperaktivitet en forutsetning for å ha rett til ytelsen! Det er det ene, fra andre ordninger iflg. FTL vesensforskjell ige subsitusjonsfor holdet. Det andre vesentlige substitusjonsfo rholdet som er annerledes, er at den innsats foreldre gjør mot å motta pleiepenger, erstatter enda større utgifter for det offentlige til betaling av (mer) profesjonell pleie, hvor AMLs arbeidstidsbest emmelser og tariffavtaler om skiftkompensasj on, kvelds-, natt- og helgetillegg m.v. innebærer en enormt mye høyre enhetskostnad. Ja, disse utgiftene går helt eller delvis over andre budsjettposter i de offentlige regnskapene. Men faktum er at kuttene i pleiepengeordni ngen for de aller svakeste gruppene helt åpenbart vil mangedoble det offentliges utgifter, samlet sett, når man ser bort fra enkelte budsjettposter isolert sett og det (fra et skattebetalersy nspunkt) fullstendig kunstige skillet mellom kommunal og statlig sektor. Dessuten har kommunene uansett krav på refusjon fra staten for spesielt store utgifter til enkeltpasienter . Så selv ikke for staten isolert sett finnes det noen besparelse i disse kuttene. Bare ren sløsing, faktisk. Oppsummert og spissformulert: De omstridte kuttene i pleiepengeordni ngen for de aller svakeste gruppene, de med de sykeste barna med de mest langvarige pleiebehovene, er et eksempel på "blårusspolitik k" formulert av folk som egentlig ikke burde kunne ha blitt blåruss, rett og slett fordi de mangler nødvendig kunnskap om sosialøkonomi generelt og offentlig økonomi spesielt. Når reperkusjonene - de utilsiktede og uønskede bivirkningene av en gitt politikk - overstiger de antatte fordelene, her kostnadskutt, med en faktor på flere hundre prosent allerede i kroner og ører, da er det på tide at man innser at det man har gjort er en ren tabbe. Og tabber retter man med en gang! Man trenger ikke vente til man ser hvor ille virkningene faktisk blir. Ikke i en situasjon hvor etterpåklokskap sbasert empiri åpenbart er helt unødvendig, rett og slett fordi korrekt, analytisk tenkning i forkant i dette tilfellet innebærer at svaret er 100% gitt. Og som du ser, Anniken, har jeg her utelatt alle de rent menneskelige argumentene. De har mange andre formulert like godt og bedre enn jeg kan. Men jeg kan økonomi, og jeg kan juss. Og jeg er ikke SVer eller KrFer på stemmefiske. Jeg har vært medlem av samme parti som deg siden før du ble født. Derfor mener jeg meg også fullt berettiget til å si klart fra når et politisk vedtak er fullstendig feil, hvilket allerede din fullstendig ulogiske og totalt misforståtte henvisningen til FTLs system viser: Når man ikke ser forskjell på pærer og pølser, eller sitroner og spinat, men tilbereder alle ingredienser etter samme oppskrift, da blir ikke politikken særlig velsmakende.
0 #7 Mona Benum 24-09-2017 21:17
Politikerne er flinke på å omgjøre ordninger fra vondt til verre. Lurer på hvilke ordninger de har laget for seg selv, hvis de blir rammet?
Er problemet deres at de har for høy lønn selv, slik at de har mistet bakkekontakten totalt, eller er det total mangel på vett og forstand, som gjør at de kan rasere utsatte familier på denne måten?
0 #8 Hjørdis Dreyer Tysse 16-10-2017 20:22
Fantastisk at noen som lever med så stor daglig belastning, har krefter til å appellere. Skulle ønske noen som kan gjøre noe lytter.

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode