Helsevesen

Hjerneskadde Sindre: Foreldre føler seg utrygge på økonomien

Hjerneskadde Sindre: Foreldre føler seg utrygge på økonomien

Presset mot regjeringen øker om endringene i pleiepengeordningen. SV varsler at de vil fremme forslag straks det nye Stortinget er samlet, og henvendelsene strømmer på til regjeringen. Mor til Daniel skriver til statsministeren:

"For snart 7 år siden, skjedde det som ikke skal skje! Sønnen vår ble funnet kvalt av en hoppestrikk i barnehagen da han var 3,5 år gammel! Han fikk ei katastrofalt stor, anoksisk hjerneskade. Anoksisk hjerneskade betyr at det har vært totalt fravær av oksygen fra da strikken strammet rundt halsen. Daniel hadde ikke hjerterytme da han ble funnet, men ble gjennopplivet på vei til sykehuset. Vi var innlagt ved Ålesund sykehus i 7 måneder med intensiv opptrening. Vi hadde pleiepenger i over et år, Daniel krevde begge foreldre til stede, både på sykehuset og da vi etter hvert fikk flytte hjem.

Med den nye pleiepengeordningen hadde både jeg og pappaen gått drastisk ned i inntekt bare etter noen få måneder, fordi vi måtte ha pleiepenger begge to. Vi hadde ikke klart oss økonomisk. Vi hadde ikke fått betalt alle regningene våres, og for å ikke snakke om de ekstrautgiftene som dukket opp etter ulykken.

Det er vel ganske tydelig at denne nye Pleiepengeordningen ikke kan være godt gjennomtenkt. Eller kanskje de som har vurdert den, ikke har kunnskap om hvilke liv vi som har barn med ulike alvorlige diagnoser lever? Vi er i akutt beredskap 24/7 for barna våres. Og har store bekymringer om liv og helse daglig. Nå skal vi også bekymre oss for økonomien!"

Les hele henvendelsen under "les mer."

Les hele Karina Eidems henvendelse til statsministeren:

For snart 7 år siden, skjedde det som ikke skal skje! Sønnen vår ble funnet kvalt av et hoppestrikk i barnehagen da han var 3,5 år gammel! Han fikk ei katastrofalt stor, anoksisk hjerneskade. Anoksisk hjerneskade betyr at det har vært totalt fravær av oksygen fra da strikken strammet rundt halsen. Daniel hadde ikke hjerterytme da han ble funnet, men ble gjennopplivet på vei til sykehuset. Vi var innlagt ved Ålesund sykehus i 7 måneder med intensiv opptrening. Vi hadde pleiepenger i over et år, Daniel krevde begge foreldre til stede, både på sykehuset og da vi etter hvert fikk flytte hjem.

Med den nye pleiepengeordningen hadde både jeg og pappaen gått drastisk ned i inntekt bare etter noen få måneder, fordi vi måtte ha pleiepenger begge to. Vi hadde ikke klart oss økonomisk. Vi hadde ikke fått betalt alle regningene våres, og for å ikke snakke om de ekstrautgiftene som dukket opp etter ulykken. Påbygget vi startet på litt over ett år etter ulykken, som var helt nødvendig for at Daniel skulle bo hjemme, hadde vi ikke kunnet bygd. Vi bodde på 90 kvm over to etg da ulykken skjedde. Vi kom hjem med en sønn uten egenbevegelser i kroppen, uten språk, han kunne ikke spise selv, krevde to personer store deler av dagen, oppkastproblematikk, intensiv fysioterapi for å forebygge feilstillinger som kommer med de sterke spasmene han har, og mye trening for å styrke kroppen. Vi måtte åpne hjemmet våres for både spesialpedagoger, fysioterapauter, ergoterapeuter, logoped og assistenter. I tillegg skulle vi ha plass til alle hjelpemidlene han trenger; spesialseng, innowalk, ståstativ, tre ulike rullestoler, treningsbenk, hev og senkbart badekar, takheis...osv osv. Påbygget var nødvendig, men det hadde ikke stått her den dag i dag, om vi ble økonomisk ruinert pga stort inntektstap.

Daniel kommer til å ha behov for oss foreldre livet ut, og da spesielt ved alvorlig sykdom. Dessverre følger det med mye tilleggsdiagnoser ved ei så stor hjerneskade. Jeg kan nevne epilepsi, feilstillinger som krever store operasjoner, stille aspirasjon (Daniel svelger feil, men hoster ikke), urinveisinfeksjoner og smerteproblematikk. Daniel kan ikke fortelle hva som er galt, og selv vi foreldre kan i perioder ha problem med å forstå hva som er galt. Han trenger oss som kjenner han best for å tolke signalene han sender og prate for seg. Men den nye pleiepengeorningen har en dagspott, som dessverre fort kan bli brukt opp. Og når Daniel bikker 18 år, er pleiepenger historie for oss.

Det er vel ganske tydelig at denne nye Pleiepengeordningen ikke kan være godt gjennomtenkt. Eller kanskje de som har vurdert den, ikke har kunnskap om hvilke liv vi som har barn med ulike alvorlige diagnoser lever? Vi er i akutt beredskap 24/7 for barna våres. Og har store bekymringer om liv og helse daglig. Nå skal vi også bekymre oss for økonomien!

Jeg skulle virkelig ønske at regjeringen ser på den nye pleiepengeordningen igjen, og revurderer den. Den er en forverring av den som vi har per dags dato, og må endres! Hvordan kan man gjøre ei ordning verre enn det den allerede er? Det er ikke holdbart at vi, som lever i ett av verdens rikeste land, skal ha foreldre som må bekymre seg for økonomien i tillegg til barna sine som har alvorlig sykdom eller skade!

Mvh hilsen mamma til Kjempen Daniel!


Kommentarer   

0 #1 Cecilie Lambech Afseth 22-09-2017 09:34
Tenker at dette ikke heller er innsparende for staten ettersom barn med spesielle behov har krav på hjelp, så trykket på avlastning og annen offentlig pleie vil jo bare øke når foreldre må jobbe. Det er mye dyrere enn pleiepenger.
0 #2 Jan-Frode Nordli 23-09-2017 08:26
Politikere, som tenker mer på økonomien og statens/kommune ns behov i et kort perspektiv, har problemer med å se hva kostnaden er ved ikke å sørge for at man har en god løsning på et livsvarende omsorgsbehov. Her har man foreldre som er klare til å ta vare på barnet - også når det blir voksent - til de ikke makter mer. Uten å kjenne situasjonen i detalj er det åpenbart at det vil kreve langt flere personer om man skal sette ansatte på denne 24-timers jobben. Det er bare å se hva fulle pleiepenger utgjør i forhold til lønn, sosiale kostnader etc for det profesjonelle apparatet som da må på plass for å erstatte foreldrenes innsats.

Alternativet er at det offentlige får alt ansvar for omsorg livet ut for barnet. Som de vil sette ut på anbud, med de konsekvenser det vil ha.

Er man kynisk kan man hevde at disse politikerne ønsker denne situasjonen, for de vet at sannsynligheten for at omsorgen blir dårligere er større. Det følelsesmessige engasjementet til foreldrene blir borte, og erstattes med profesjonelle som går ut og inn over kort eller lang tid, og som derfor kanskje ikke lærer "klientens" signaler like godt. Dårligere omsorg kan også være synonymt med økt dødsrisiko. Og inntreffer det er jo det offentliges ansvar for utgiftene borte...

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode