Helsevesen

Aleksander kjemper seg, for andre gang i løpet av sin korte levetid, tilbake til livet

Aleksander kjemper seg, for andre gang i løpet av sin korte levetid, tilbake til livet

Camilla Lund-Grøtvedt skriver:

"Dette er vår sønn, Aleksander, på 5 år. Han kjemper seg for andre gang i løpet av sin korte levetid, tilbake til livet. Alt startet da sønnen vår 3 mnd gammel fikk en luftveisinfeksjon. Den ga seg aldri. Ingen leger skjønte hva det var. Ørebetennelser, halsbetennelser, øvre luftveisinfeksjoner osv. Runde på runde.

Når han var 1 1/2 år, ble vi lagt inn på akutten. Var godt kjent der, etter flere tidligere innleggelser. Legen som var på vakt denne dagen, så noe vi foreldre ikke hadde sett. En sammenheng i alle tingene som hadde feilt vår sønn. Alt fra skjevstilling i føtter til ørebetennelse. Prøver ble tatt, og svaret som kom tilbake var hardt og vondt å takle. MPS type 2 Hunter syndrom. Hva i all verden var det? En avleirings sykdom som rett og slett ødelegger kroppen til sønnen vår. Det er en skremmende liste over sykdommer som kan ramme oss mennesker, dette er en liste man oftest først blir klar over når man selv får syke barn.

Vår sønn har nå ved to relativt enkle operasjoner, havnet i respirator. Senest nå i mai. Vi var inne for en "enkel" polypp operasjon. Sønnen vår orket ikke å puste selv etter operasjonen og blir lagt i respirator. Nå utvikler han lungebetennelse og vi er livredde for å miste han. Dette er reprise fra 3 år tilbake. Etter en uke klarer legene å få han av respiratoren og gutten vår puster for egen maskin, i 23 timer. Vi er klare for å komme oss ut fra intensiv avdelingen. Ned på vanlig avdeling, opptrening neste!

Så skjer det noe med sønnen vår. I heisen på vei ned, løsner det en slimpropp. Han får full pustestans. Etter mye slit fra anestesi leger, barneleger, sykepleiere og oss foreldre, så får de intubert han IGJEN. Halsen hans er nå så sår og irritert at anestesi legen ikke er komfortabel med det han utsetter gutten vår for. Han blir fraktet inn på operasjonsstua igjen for undersøkelser av lungene og luftveier. Det neste vi husker er en overlege som kommer løpende mot oss foreldre. De er nødt til å tracheostomere sønnen vår og de måtte ha vår tillatelse.

Sønnen vår er nå et barn med Hunter og er kanylebærer for alltid. Grunnsykdommen hans er svært progredierende. Nå når vi har et barn med kanyle, så vil det også føre til lettere infeksjoner, og vi må i lengre perioder være hjemme med han eller være på sykehuset. Vi er selv våkne nattevakter, dette fordi vi har ikke fått igang en nattevakt ordning enda.

Og med pleiepengeordningen har vi mulighet til å la sønnen vår ha korte dager i bhg, samtidig som vi har noen timer på jobb. Men det er ikke hver uke vi kan jobbe og i flere tilfeller ved innleggelser er vi nødt til å være borte fra jobb i lengre perioder. Ikke fordi vi selv ønsker det!! Men rett og slett fordi vi som foreldre ser det som vår jobb og plikt, å ta vare på og gi trygghet til vår nydelige og tapre gutt💙 Hvor er tankegangen til disse politikerne som vil ta fra oss dette?

Jeg tror jeg kan snakke for flere av oss i denne gruppen, med fantastisk sterke og vakre medlemmer. Kunne vi valgt mellom å jobbe fullt, fremfor å ha et eller flere syke barn. Så ville de fleste valgt jobb. Men man kan ikke velge over slike ting i livet. Man gjør så godt man kan, å når man har syke barn, så gjør man alt som står i sin makt for å beskytte de, og ta best mulig vare på dem! Vil dere virkelig ta fra oss denne muligheten, kjære politikere??

Hilsen fortvilte foreldre."


Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode