Helsevesen

Mor: Vår sønn har en nevrologisk progressiv sykdom som tar han i fra oss

Mor: Vår sønn har en nevrologisk progressiv sykdom som tar han i fra oss

Ellen Marie Langnes skriver om sin sønn. "Han har nevrologisk progressiv sykdom som før eller senere tar han i fra oss. At han enda lever er et mirakel. Jeg elsker barnet mitt. Han elsker livet sitt og vil ikke dø. Vi har pleiepenger ut april. Jeg vet ikke om jeg klarer denne usikkerheten i tillegg."

Les Ellen Maries tekst:

"Nå føler jeg for å skrive litt om mitt barn. En reise som har vært hjerteskjærende i perioder, fra han kom til verden i 2004. Vi har vært en del i media i forbindelse med forskjellige problemstillinger. Bl.a var vi med i dokumentaren "Motvind" på NRK. Episoden heter"ikke en spurv..."

Gutten vår har hatt alvorlige uspesifiserte anfall som har ført han på respirator utallige ganger. Den første krisen skjedde første levedøgn. Han vokste seg til, startet i barnehage, måtte skjermes mer og mer. Gikk på spesialskole tre dager i uken,men ble til stadighet sykere. Fra å gå, snakke, synge, svømme osv ,er han nå som 13-åring 100 % pleiepasient. Han bor i hjemmet som vi har tilrettelagt til han. Han hadde nok ikke levd enda om det ikke var for vårt minisykehus i hjemmet med alt fra matpumpe, bi-pap, oxygen og akuttmedisiner.

Han har hatt vagusstimulator i ca 8 år men batteriene er nå "døde." Han overlever antageligvis ikke en ny narkose, så da får vi ta det derifra. Han er en livsglad og empatisk gutt som mister seg selv litt etter litt. I perioder fort. Han fikk etter 11 år med utredning i inn og utland diagnose. CAGNIA1A. Den eneste påviste i verden. En nevrologisk progressiv sykdom som før eller senere tar han i fra oss. At han enda lever er et mirakel. Denne gutten har sloss for livet i lange og mange perioder. I 2012 var vi tre mnd på sykehus,7 av dem på intensiv i kritisk tilstand og mesteparten på respirator.

Vi har mottatt pleiepenger siden 2005. Vi fikk avslag en gang, jeg mener det var i 2010. Klagde til trygderetten og fikk medhold. Vi har hjelp av to assistenter mellom 0800 og 1530. Da sover jeg, handler, vasker, bestiller medisiner, fyller dosetten, er på møter osv osv. 12 netter med nattevakter som kommer fra kommunen PR mnd kl 22-0800. Han medisineres gjennom pag 10 g døgnet, 4 av disse er kl 0800-1400-2000-og 0200 imot en livsfarlig epilepsi. Om de tar ifra oss pleiepengene,kan vi ikke klare oss. Far er anleggsarbeider og er borte 14, hjemme 9 DG. Ikke ønskelig,men vi må ha penger til å betale bla ombygging av hus på litt over en mill,for tilrettelegging til rullestol, bademuligheter osv osv.

Jeg elsker barnet mitt. Han elsker livet sitt og vil ikke dø. Vi har pleiepenger ut april. Jeg vet ikke om jeg klarer denne usikkerheten i tillegg."

Ellen Marie håper på tverrpolitisk engasjement og løsning på Stortinget i pleiepenger-saken.


Kommentarer   

0 #1 MayBrit Røhr-Staff 29-09-2017 09:07
Enda en tragisk situasjon. Det er så altfor mange. Hvor blir det av rettigheter og lovverk her? Ulidelig situasjon som skulle kunne ordnes med noen pennestrøk. Et seigt byråkrati og en haug med byråkrati står i veien.
0 #2 Hanne Skandfer 29-09-2017 18:56
Det er både fint, og fullstendig hjerteskjærende , å lese disse historiene som deles av fortvilte foreldre. Jeg kan ikke forestille meg hvor tøft det må være. Jeg prøvde en gang. Da mine nyfødte tvillingjenter lå på NFI og vi to ganger fikk beskjed om at det var hjerneskader. Da forsøkte vi å se for oss ett liv med to pleietrengende barn. Ikke ett øyeblikk tenkte vi over økonomi, at det kunne bli ett problem. Det burde ingen foreldre gjøre, om det varer i noen uker eller i mange år, bør ikke økonomi være på den lange lista over bekymringer. Jeg føler så inderlig med disse barna og de sterke foreldrene deres, skulle ønske vi som samfunn kunne gjøre livet deres litt lettere, ikke vanskeligere.

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode