Helsevesen

Alenemor Elin: Muskelsyke William trenger meg 24/7

Alenemor Elin: Muskelsyke William trenger meg 24/7

Elin Gunnarsson skriver:

"Min William. Min helt, min store kjærlighet, min store idol og min vakre sønn! Han er født med en sjelden og alvorlig muskelsykdom-Nemalin Myopati. Han har på sine 6 år vært igjennom mer enn det de fleste andre trenger å oppleve på en hel livstid. Han har valgt å kjempe, fra dag 1, og jeg har da kjempet med og for han siden da. Han kommer alltid til å trenge meg, mest av alle. Han har hull i halsen, med hjemmerespirator tilkoblet døgnet rundt og har per idag assistanse 24/7 og med dobbelassistanse i skoletiden, som jeg også selvsagt har fått kjempet med blod, svette og tårer for å få til. Han må ha to voksne rundt seg til enhver tid for å faktisk kunne overleve.

Ifølge kommunen har han mer enn nok assistanse (selv om han da har behov for TO voksne døgnet rundt, og jeg er alenemor, og med en lillesøster på 4 år), og i følge Høyre er det godt for meg å jobbe.......?

Jeg jobber jeg, døgnet rundt. Noen av mine jobber er å være: lungelege, fysioterapeut, ergoterapeut, ernæringsfysiolog, arbeidsleder for assistentene, spesialpedagog, koordinator, sosionom og organisator... og det lover jeg er langt mer enn fulltidsjobb. Men da en lønn siden 2011, ettersom pleiepenger er en stønad som ikke økes. Men det går helt fint det, så lenge jeg får lov å gjøre DEN jobben! Så mitt barn får være her hos meg, være i livet. Det som er litt trist i det her er at jeg skal jo også prøve å få tid til å bare være mamma og, til begge mine barn. Men det er liksom noe man tilslutt aksepterer, når man fikk et alvorlige sykt barn.

Hvordan skal jeg klare meg uten pleiepenger ? Når skal jeg ha tid med enda en jobb? Hvilken arbeidsgiver skal tillate og la meg svare i telefonen 5-15 ggr per dag, og løpe ifra fordi jeg plutselig må på et møte, min sønn plutseleg blir dårlig osv? Hvordan skal jeg da få noe tid som BARE MAMMA? Hvordan skal jeg orke og holde meg våken om kvelden når barna er hjemme fra barnehage og skole? Hvor skal vi bo? Når ikke vi har penger til lån på leiligheten engang? Hvordan skal vi få i oss mat? Når det er 0kr på kontoen?"

Les hele hennes tekst nedenfor.

 

Her er hele Elins tekst:

Min William. Min helt, min store kjærlighet, min store idol og min vakre sønn! Han er født med en sjelden og alvorlig muskelsykdom-Nemalin Myopati. Han har på sine 6 år vært igjennom mer enn det de fleste andre trenger å oppleve på en hel livstid. Han har valgt å kjempe, fra dag 1, og jeg har da kjempet med og for han siden da. Jeg har og kommer alltid til og gjøre absolutt alt for han. Han kommer alltid til å trenge meg, mest av alle. Han har hull i halsen, med hjemmerespirator tilkoblet døgnet rundt og har per idag assistanse 24/7 og med dobbelassistanse i skoletiden, som jeg også selvsagt har fått kjempet med blod, svette og tårer for å få til. Han må ha to voksne rundt seg til envær tid for å faktisk kunne overleve. Han er forresten den mest livsglade lille mennesket jeg noensinne har møtt, med et godt humør langt mer enn dårlig humør. Han er takknemlig for det lille, og har alltid vært. Han vil være her hos oss han, skal han ikke få lov til det ? Fordi at det er mennesker som skal bestemme hva som er best for meg og mitt barn.

-Ifølge kommunen har han mer enn nok assistanse (selv om han da har behov for TO voksne døgnet rundt, og jeg er alenemor, og med en lillesøster på 4 år) -og i følge Høyre er det godt for meg å jobbe.......?

Jeg jobber jeg, døgnet rundt. Noen av mine jobber er å være: lungelege, fysioterapeut, ergoterapeut, ernæringsfysiolog, arbeidsleder for assistentene, spesialpedagog, koordinator, sosionom og organisator... og det lover jeg er langt mer enn fulltidsjobb. Men da en lønn siden 2011, ettersom pleiepenger er en stønad som ikke økes. Men det går helt fint det, så lenge jeg får lov å gjøre DEN jobben! Så mitt barn får være her hos meg, være i livet. Det som er litt trist i det her er at jeg skal jo også prøve å få tid til å bare være mamma og, til begge mine barn. Men det er liksom noe man tilslutt aksepterer, når man fikk et alvorlige sykt barn. Og rart nok klarer jeg og skvise det inn i hverdagen.

Min sønn elsker å gjøre det alle andre 6 åringer gjør-ja, da får jeg jo ordne det, såklart. Han fortjener kun det beste, og om mammaen her faller på veien, jaja, da var det sånn det fikk bli da... igjen, jeg er vant, jeg har akseptert.

Men til poenget, hvordan skal jeg klare meg uten pleiepenger ? Når skal jeg ha tid med enda en jobb? Hvilken arbeidsgiver skal tillate og la meg svare i telefonen 5-15 ggr per dag, og løpe ifra fordi jeg plutselig må på et møte, min sønn plutseleg blir dårlig osv? Hvordan skal jeg da få noe tid som BARE MAMMA? Hvordan skal jeg orke og holde meg våken om kvelden når barna er hjemme fra barnehage og skole? Hvor skal vi bo? Når ikke vi har penger til lån på leiligheten engang? Hvordan skal vi få i oss mat? Når det er 0kr på kontoen?

Har jeg forresten sagt noe om hva ofte vi er på sykehuset? Nei, sikkert fordi jeg kan telle på EN hånd hva ofte vi er der per år. Og at vi som oftest bare er inne for og ta noen prøver for og så dra hjem igjen og pleie gutten når han er syk. Hvorfor? Fordi han ikke er så syk? Nei, fordi at JEG, har stått her i 6 år, og er ekspert på min egne gutt! Trener opp assistenter over flere måneder og velger dem ut med omsorg for at dem skal være flinke nok til og være med min unike lille unge.

Kall meg naiv, men kunne nesten ha trodd at en kunne ha fått en takk, fra NAV, fra kommunen eller fra disse politikerne som mener at dem gjør det beste for Norge... men vil mene at dette ikke akkurat er en takk. Mer enn bevis for at det ikke er noe verdt å kjempe for sitt barn, bevis for at min gutt er mindre verd enn dem sine barn som løper rundt og puster på egen måte, og som ikke trenger og ha øyner på seg døgnet rundt.

Alt er en kamp, automatisk, i det man får et alvorlig sykt barn. Men skal virkelig også penger være nødt til og bli en kamp i tillegg? Jeg mener det holder med alt annet jeg må kjempe med, faktisk var eneste dag.

Dette kan ikke få skje i Norge, verdens rikeste land, 2017. Holdningen til syke barn går tilbake utrolig mange år i tid ved og la pleiepengeordningen bli på den nye måten 1: okt.

Alt for deg, min skatt


Kommentarer   

+3 #1 Trond Andresen 03-10-2017 08:54
Familier med multihandikappe de barn som bare blir dårligere, er helter. De skulle hatt 600.000 i året fra samfunnet bare for å ta seg av barnet pluss gratis jevnlig avlasting. Pluss støtte til utstyr og nødvendig tilrettelegging i bolig. Kort sagt: Rød løper fra det øvrige samfunn!

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode