Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert torsdag 05. oktober 2017 03:25

Tydelig Kristine Lindhøy i sin appell til politikerne:

"Hvis man kan måle maktesløshet, vil jeg måle den i pleiepenger. Jeg vil måle den i hvert enkelt barn som strekker armene etter foreldrene sine når de strengt blir bedt om å komme seg ut i jobb. Jeg vil måle den i dine argumenter om at foreldrene har god nok tid til å områ seg for å komme ut i jobb før dagkontoen utløper. Jeg vil måle den i foreldrenes styrke når de får beskjed om at barnet kanskje ikke overlever. Jeg vil måle den i økonomisk ruin.

Akkurat nå er det foreldre rundt om i hele landet som føler seg maktesløse. Helt siden sønnen deres ble født med en alvorlig sykdom, siden datteren var utsatt for en ulykke eller ble kritisk syk, helt siden de satt ved siden av barnesengen på sykehuset for første gang, og utallige ganger siden, har de kjent på følelsen av avmakt. De har kjempet for å holde seg selv, og det syke barnet, oppe. For ikke å nevne søsken. Dette handler ikke om statistikk. Det handler om Aleksander – 5 år, Martin – 12 år, Leander – 10 år, Olaus – 5 år, Ida Kristine – 14 år, Mathilde – 5 år, Torvald – 2 år, Odd-Henning – 6 år, Noah – 2 år, Asbjørn Johannes – 7 mnd, Ada – 1 år, Eva Natali – 9 år, Kari – 5 år, Madelen – 2 år, Oskar – 8 år, Odin – 3 år, Sindre – 7 år, Daniel – 10 år, og mange flere barn i Norge som fremover, er fratatt retten til å ha foreldrene sine hos seg i de periodene de er alvorlig syke. 1.oktober 2017 varslet jeg sørgedag da den nye pleiepengeordningen inntrådte.

Det positive med den nye pleiepengeordningen, er at kronisk syke får delta i frasen: ”Alle skal med”. De får bare ikke delta så veldig lenge. Med den gamle ordningen var vi sikret retten til å være til stede når datteren vår skulle gjennom en ny hjerteoperasjon. Med den nye ordningen, kan vi se langt etter den muligheten. Når hun skal gjennom sin fjerde, femte, sjette operasjon, er mest sannsynlig dagkontoen brukt opp. Vi beveger oss tilbake til den tiden da barna ikke fikk lov til å ha med foreldrene sine på sykehuset. Det er ikke så lenge siden. Denne gangen gjelder det de svakeste barna. De kronisk og alvorlig syke som har størst behov for å ha mamma og pappa hos seg. La meg si det på en annen måte: De svakeste barna, de tøffeste heltene jeg vet om, trenger oss hos seg. Hvem er du til å ta fra oss denne muligheten? Og hva vil senskadene av dette koste? Behandlinger for angst og depresjon. Redsler for å dø. Jeg står i det. Hver. Eneste. Dag. Kan du si det samme?" skriver Kristine Lindhøy blant annet.

Les hele hennes tekst under "les mer."

Pleiepengeordningen: Kan man måle maktesløshet? Av Kristine Lindhøy, forfatter

Hvor maktesløs følte du deg egentlig da du satt ved siden av sykesengen til moren din, da du hadde fått vite at hun skulle dø? Hvor maktesløs følte du deg da du stod midt oppe i terrorangrepet, angrepet på klassevenninnen din, eller da kompisen din døde i bilulykken? Da barnet ditt gråt i flere timer uten at du klarte å finne ut hvorfor. Da du bar, trøstet og vugget, men ingenting hjalp. Hvor maktesløs følte du deg? Kan man måle maktesløshet?

Akkurat nå er det foreldre rundt om i hele landet som føler seg maktesløse. Helt siden sønnen deres ble født med en alvorlig sykdom, siden datteren var utsatt for en ulykke eller ble kritisk syk, helt siden de satt ved siden av barnesengen på sykehuset for første gang, og utallige ganger siden, har de kjent på følelsen av avmakt. De har kjempet for å holde seg selv, og det syke barnet, oppe. For ikke å nevne søsken. Dette handler ikke om statistikk. Det handler om Aleksander – 5 år, Martin – 12 år, Leander – 10 år, Olaus – 5 år, Ida Kristine – 14 år, Mathilde – 5 år, Torvald – 2 år, Odd-Henning – 6 år, Noah – 2 år, Asbjørn Johannes – 7 mnd, Ada – 1 år, Eva Natali – 9 år, Kari – 5 år, Madelen – 2 år, Oskar – 8 år, Odin – 3 år, Sindre – 7 år, Daniel – 10 år, og mange flere barn i Norge som fremover, er fratatt retten til å ha foreldrene sine hos seg i de periodene de er alvorlig syke. 1.oktober 2017 varslet jeg sørgedag da den nye pleiepengeordningen inntrådte.

Noen burde gå og skamme seg! Jeg sluttet selv å jobbe for mange år siden fordi det ikke var forenlig med det å ha en alvorlig hjertesyk datter. Siden hun har en kronisk sykdom, har jeg etter den gamle pleiepengeordningen ikke krav på pleiepenger, bortsett fra de periodene hun har vært innlagt på Rikshospitalet for operasjon. Fra hun ble født til hun var to og et halvt år, gjennomgikk hun tre store hjerteoperasjoner. De to siste i løpet av to dager, da en komplikasjon førte til et akutt hjerteinfarkt og hun måtte reopereres. Som toåring hadde hun hjertesvikt i et halvt år mens vi ventet på operasjon. Vi satt med ansvaret som sykepleier, ernæringsspesialist, fysioterapeut, psykolog, saksbehandlere og foreldre. Gjennom hver natt sjekket vi om hun fortsatt pustet. Ved flere anledninger var jeg sikker på at hun hadde sovnet inn. Kan du se for deg hvordan angsten gnager når du lurer på om barnet ditt ligger død i sengen klokken ett om natten? Klokken to? Halv tre? Tror du at du får sove? Hvor mange kaffekanner ville du satt på i løpet av et døgn for å holde ut litt til. Bare litt til? For barnet ditt gjør du alt. Absolutt alt.

Det positive med den nye pleiepengeordningen, er at kronisk syke får delta i frasen: ”Alle skal med”. De får bare ikke delta så veldig lenge. Med den gamle ordningen var vi sikret retten til å være til stede når datteren vår skulle gjennom en ny hjerteoperasjon. Med den nye ordningen, kan vi se langt etter den muligheten. Når hun skal gjennom sin fjerde, femte, sjette operasjon, er mest sannsynlig dagkontoen brukt opp. Vi beveger oss tilbake til den tiden da barna ikke fikk lov til å ha med foreldrene sine på sykehuset. Det er ikke så lenge siden. Denne gangen gjelder det de svakeste barna. De kronisk og alvorlig syke som har størst behov for å ha mamma og pappa hos seg. La meg si det på en annen måte: De svakeste barna, de tøffeste heltene jeg vet om, trenger oss hos seg. Hvem er du til å ta fra oss denne muligheten? Og hva vil senskadene av dette koste? Behandlinger for angst og depresjon. Redsler for å dø. Jeg står i det. Hver. Eneste. Dag. Kan du si det samme?

Hvordan kan du sette en tidsfrist på å bli frisk? Kan du forutsi når du selv kommer til å bli syk? Hvor lenge sykdomsperioden din vil vare? Kan du fortelle meg hvor du er i livet ditt ett år fra nå? Følger hverdagen din en rett linje fra A til B? Hverdagen min går sjelden som planlagt. Jeg har en datter som har fritak fra undervisning en dag i uken fordi hun ikke makter å delta fra mandag til fredag. Hjertesykdommen gjør at hun er mye sliten. Utmattet. Ofte ringer hun hjem klokken elleve på tirsdag, halv ett på torsdag og tolv på fredag. Det er uforutsigbart. Noen ganger er hun hjemme flere dager i uken. Andre ganger kommer hun seg gjennom skoledagene. Hvis hun kunne velge, hadde hun valgt å være til stede hele tiden. På skolen. I fritidsaktiviteter. Med venner. Vet du hvor vondt det er å se at barnet ditt faller ut sosialt, fordi hun ikke klarer å holde følge? Hvor maktesløs du føler deg?

Den nye pleiepengeordningen er ment for barn som følger et bestemt behandlingsløp, som blir friske etter en gitt dato. Den er ment for de som ikke får tilbakefall. Den er ment for de som ikke trenger gjentatte operasjoner gjennom livet. Den er ikke ment for de sykeste barna som ikke kan fortelle hvordan hverdagen og sykdommen vil utarte seg. Som ikke kan planlegge hvordan livet deres ser ut om ett år. Som ikke vet om de lever om ett år. De fleste sykdommer følger ikke en mal.

Tanken på at folkevalgte som deg ikke lytter til folket, ikke lytter til brukerstemmen, gjør meg fysisk kvalm. Når man regner med tall og ikke mennesker, er det på tide å ta et oppgjør med hva slags samfunn vi ønsker oss. Statsministeren kan gi deg tall. I 2015 var det rundt 400 personer som fikk pleiepenger i litt over ett år. Over en periode på tre år, var det under 50 personer. Jeg kan fortelle deg at disse foreldrene jobber steinhardt for pleiepengene de mottar. At de må selge hus og hjem om den nye ordningen består. At brukerstyrt personlig assistent, avlastning, hjelpestønad og omsorgslønn ikke kan sammenliknes med pleiepenger. Jeg kan fortelle deg at disse foreldrene sparer samfunnet for enorme summer med den jobben de gjør.

Jeg kan fortelle deg at jeg for ti år siden holdt datteren min i armene, nyoperert, koblet til ledninger og dren idet hun fikk et akutt hjerteinfarkt. Vi fikk beskjed fra hjertekirurger og kardiologer om at hun mest sannsynlig ikke kom til å overleve. Da de åpnet brystkassen hennes hadde hjertet sluttet å slå. Det vibrerte svakt i en oversvømmelse av blod. Hun var ferdig operert halv tolv en fredags kveld etter du hadde spist taco og sett på Gullrekka. Hver og en av de foreldrene som trenger pleiepenger har vært gjennom liknende opplevelser. De overlever beinharde hverdager preget av unntakstilstand, og det står sjelden et kriseteam på trappa for å hjelpe dem. De er ikke redde for å kjempe for det de tror på. Å stå på barrikadene mot politikere er småtteri mot den hverdagen de lever i. Med sykdommer man ikke har kontroll over, infarkt som slår til når man minst aner det, blodpropp, organtransplantasjon og pustestans. Maktesløse foreldre har en egen evne til å endre svakhet til styrke. Til å kjempe innbitt for det de tror på. Er det noen jeg ville gått i krig med, er det den gjengen her.

Hvis man kan måle maktesløshet, vil jeg måle den i pleiepenger. Jeg vil måle den i hvert enkelt barn som strekker armene etter foreldrene sine når de strengt blir bedt om å komme seg ut i jobb. Jeg vil måle den i dine argumenter om at foreldrene har god nok tid til å områ seg for å komme ut i jobb før dagkontoen utløper. Jeg vil måle den i foreldrenes styrke når de får beskjed om at barnet kanskje ikke overlever. Jeg vil måle den i økonomisk ruin.

Til slutt vil jeg måle den i Arnulf Øverlands stemme: ”Du må ikke sitte trygt i ditt hjem og si: Det er sørgelig, stakkars dem! Du må ikke tåle så inderlig vel den urett som ikke rammer dig selv! Jeg roper med siste pust av min stemme: Du har ikke lov til å gå der og glemme!

Hennes blogg

Hennes Facebook-side