Helsevesen

William (6) mister BPA-assistentene – mamma Elin frykter for livet hans

William (6) mister assistentene –mamma Elin frykter for livet hans

William er seks år og lider av den sjeldne muskelsykdommen Nemalin Myopati. Sykdommen gjør at han ikke klarer å bevege seg. Lungene hans er så svake at de ikke klarer å trekke inn luft selv. Han er avhengig av respirator for å leve. William må snus én gang i timen og trenger kontinuerlig overvåkning – hver time, hvert minutt. I tillegg til at mamma er der og passer på, er det kontinuerlig tilsyn fra en assistent.

Bydel Grünerløkka vil bytte ut William sine faste BPA-assistenter som har vært hos familien i flere år, med hjemmesykepleiere. Mamma Elin er redd de ikke vil klare å redde sønnens liv når en akutt situasjon oppstår.

Jeg møtte Elin i februar. Da skrev hun:

«Jeg heter Elin, og er mor til en fantastisk gutt på 5,5 år, med en alvorlig muskelsykdom (Nemalin Myopati). Han ligger på hjemmerespirator døgnet rundt. Han elsker livet, familien sin og assistentene sine. Han er kognitivt frisk, er smart som bare det og får med seg alt. Han har ikke et verbalt språk, men har begynt å snakke med øynene gjennom en datamaskin - fantastiske greier! Jeg er alene med han, og hans lillesøster på 3 år og bor i Oslo (Løren).

Nå holder livet på å gå i knus for oss. Bydelen (søknadskontoret i Grünerløkka) har plutselig bestemt seg for å prøve (enda en gang) og ødelegge livet vårt. De vil ta bort BPA-ordningen jeg kjempet for å få for 2 år siden, og har fått en god stabil gjeng med fantastiske assistenter, som elsker jobben sin, William og lillesøster i familien. De vil i stedet sette in helsepersonell døgnet rundt fra et annet firma. Dette vil vi altså ikke ha. Vi vil så klart ha våre kjente assistenter, som er godt opplærte og kan rutinene for min sønn.»

I går tok TV2-nyhetene opp saken, og bydelsoverlegen sier til TV2 «at endringen ikke skjer av økonomiske hensyn, og at den nye ordningen etter kommunens beregninger vil være dyrere enn tilbudet familien har i dag.»

Jeg beundrer Elins stå-på-vilje for sønnen William. Foreldrene er de beste eksperter på sitt barns liv, men vi ser gang etter gang at foreldre med funksjonshemmede barn blir overkjørt av forvaltningen. Med god grunn kan det spørres: Hvorfor skal kommunen trosse spesialisthelsetjenesten og Williams mamma og bytte ut en ordning som fungerer? Vi snakker så vakkert om brukermedvirkning, men forvaltningen mener å vite best - også der fagfolk på Ullevål støtter morens ønsker. Jeg er rimelig trygg på at Elin vil få medhold i klagen som nå ligger hos Fylkesmannen, men det er fortvilende at foreldre, som sannelig har en krevende nok hverdag fra før, skal få tilleggsbelastningen ved å måtte bruke så mye tid på å slåss, anke og klage for å få en tryggere hverdag.

Les barnelege Ellen Annexstads synspunkter nedenfor, under "les mer."

Overlege Ellen Annexstads synspunkter:

Oslo kommune har valgt å omgjøre et livsnødvendig vedtak om BPA, og erstatte kjente, trygge assistenter med hjemmesykepleie. Pasienten er 6 år, totalt lammet i alle muskler men klinkende klar i toppen og med en 6-åringens følelser og forståelse av verden. Nå skal han stadig introduseres for nye hjemmesykepleiere, som ikke kjenner hans maskiner og utstyr, eller hans personlighet, eller hans spesielle måter å kommunisere på, eller hans signaler når det haster.

Mor har i tillegg mistet sine pleiepenger nå, så hun skal i følge NAV ut og søke jobb.

Kommunen holder fast i krav til kompetanse for pleierne, og det er bra, men den trygghet og erfaring som allerede er etablert med nåværende BPA er også viktig, om ikke viktigere, i denne situasjonen. Lovnader om fast pleieteam og forutsigbarhet for små barn i hjemmesykepleien har mange av oss dårlig erfaring med. Nå ligger anken hos fylkesmannen. Må det være sånn, Oslo? Inga Marte?

For ordens skyld - dette er ikke min pasient og jeg kjenner ikke detaljer utover det mor har beskrevet i media. Men jeg kjenner andre små barn i tilsvarende situasjoner.


Kommentarer   

0 #1 Lars Petter Endresen 29-11-2017 17:38
Den kommunale bukken og havresekken

Så lenge hensynet til den kommunale selvråderett kan «trumfe alt» vil det ikke hjelpe med nye lover og forskrifter.

Det å la kommunene tildele tjenester som konkurrerer med kommunens egne tjenester kan føre til at kommunene foretar disposisjoner eller tøyer sitt mandat slik at det skapes konkurransevrid ning i favør av egne selskaper eller virksomheter. Kommunene har ordninger som avlastning, støttekontakt og hjemmesykepleie , og vil nødig gi slipp på disse ordningene til fordel for brukerstyrt personlig assistanse. Når ansatte ved kommunens egne institusjoner kan bli overflødige, kan det falle kommunene tungt for hjertet å innvilge brukerstyrt personlig assistanse. Brukerstyringen blir i praksis erstattet med kommunestyring.

Det finnes en ordning som heter funksjonsassist anse som organiseres under folketrygden. Det er mulig å få tildelt funksjonsassist anse uten at kommunen er informert. Slik bør det også være for brukerstyrt personlig assistanse. Da vil ikke lenger kommunene ha mulighet til å avslå søknadene, og det blir en reell konkurranse mellom brukerstyrt personlig assistanse, som organiseres av folketrygden, og ordninger som avlastning, støttekontakt og hjemmesykepleie , som organiseres av kommunene. Det blir i praksis fritt brukervalg og bukken passer ikke lenger på havresekken.

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode