Helsevesen

4-årige multihandikappede Malvins foreldre: Dødsfrykten den hardeste

4-årige multihandikappede Malvins foreldre: Dødsfrykten den hardeste

Malvin på 4 år er svært alvorlig rammet av Epilepsi, som har gradvis ført til at han har blitt multihandikappet. Han blir stadig sykere som tiden går. Han kan ikke gå, sitte, snakke, spise eller holde hodet selv lengre. Hele kroppen er slapp uten muskler, totalt avhengig av hjelpemidler som har betydelige støtteordninger. Trenger hjelp til absolutt alt. Han gir ingen uttrykk for glede, smil og latter, det har blitt totalt fraværende det siste året. Han har en tidligdebuterende epileptisk encefalopati (EIEE) og early myoclonic epileptic encephalopathy (EMEE), med svært bekymringsfull prognose.

Malvins far skriver: "Det hardeste med Malvin, er den psykiske delen vi som foreldre opplever. Se på vår sønn som blir stadig sykere og mister evner, ofte ikke få kontakt med han, ser ingen glede eller smil. Se på at han har kraftige anfall gjennom hele døgnet, hvor han blir både helt stiv og rister, blir blå i ansiktet, marmorering i huden, øynene som går i alle retninger og forsvinner opp i øyelokkene. Se på at vår lille sønn som har et slikt vondt liv. Gå med dødsfrykt, frykter at han ikke lever når vi skal hente han om morgenen, eller når vi skal sjekke han når han sover.

Skal mor miste pleiepengene for Malvin, hvordan skal vi klare og overleve. Konsekvensene er store."

Forliket i Stortinget hjelper et stykke på vei, men vi er ikke i mål: Den eneste løsningen er å fjerne tidsbegrensningen på fem år, og la barnets pleie- og tilsynsbehov være styrende for hvor lenge foreldrene kan motta pleiepenger.

Les farens tekst under "les mer."

 

Dette skriver Raymond Lien Pedersen, far til Malvin

Malvin Lien Pedersen ble født 30.06.13, tilsynelatende frisk. Når Malvin var 3 måneder, oppdaget vi at noe var galt – han fikk sitt første synlige epileptiske anfall. Vider hadde han en «normal» utvikling fram mot 6 måneders alderen. Etter det har han blitt gradvis dårligere inntil han nå er multihandikappet.

Malvin er svært alvorlig rammet av Epilepsi. Han har blitt stadig sykere som tiden har gått. Han kan ikke gå, sitte, snakke, spise eller holde hode selv lengre. Hele kroppen er slapp nesten uten muskler og han er blitt totalt avhengig av hjelpemidler som støtter opp hele kroppen. Han trenger hjelp til absolutt alt.

Han gir ingen uttrykk for glede, smil og latter, det har blitt totalt fraværende det siste året. Han responderer i svært liten grad på stimuli.

Han har en tidligdebuterende epileptisk encefalopati (EIEE) og early myoclonic epileptic encephalopathy (EMEE), med svært bekymringsfull prognose. Stort antall ulike medisiner, ketogen diett og andre behandlingsformer er forsøkt uten hell. Gjentatte innleggelser både på SSE i Bærum og St.Olavs Hospital i Trondheim.

Malvin sin epilepsi tilsier at han mest sannsynlig ikke vil få et langt liv.

Anfall

EEG tester viser at Malvin har konstant høyspent epileptisk aktivitet i hode. Han har opptil 25 kraftige anfall i døgnet, rykninger i kroppen konstant og ukjent antall anfall som vi ikke kan se. Malvin kaster ofte opp etter anfall, i snitt 4-5 ganger i døgnet. På det meste er det opp mot 10 ganger i døgnet. Han kaster også opp når vi ikke har registrert noe anfall i forkant, det gjør at vi ikke har mulighet til å være forberedt på oppkast i forkant. Ofte etter anfall tømmer han seg for urin, som gjør at han tisser gjennom bleien flere ganger i døgnet. Under de fleste anfallene får han pustestans, høylytt skriking, knyter kroppen og ruller med øynene.

Tilsyn

Malvin trenger tilsyn 24 timer i døgnet, slik at livstruende situasjoner ikke skal oppstå. Det har vært 2 episoder der han ikke har vært under oppsyn en kort periode, hvor han har kastet opp, og vært farlig nær og blitt kvalt av sitt eget oppkast. Ofte må han legges ned på siden etter/under oppkast, og han må hjelpes gjennom situasjonen. Etter vær gang han kaster opp, så må både munn og nese gjøres ren for oppkast.

Mat

Malvin spiser ikke selv gjennom munnen, som gjør det tidskrevende. Svelg og tygge refleksene er svært dårlig. Livstruende situasjoner kan oppstå viss mat blir gitt gjennom munnen, dette har forekommet. Maten setter seg fast i halsen. Alt av medisiner og næring blir gitt gjennom en knapp i magen. Denne må byttes vær 3 måned, som utføres av far. Slanger og sprøyter som brukes må jevnlig byttes ut, ny sprøyte må brukes ved vær medisinering som skjer flere ganger daglig. Ettersom Malvin kaster opp flere ganger i døgnet, må mere mat tilføres ut over normale måltider. Måltider, mengde mat, vektsjekk må planlegges gjennom ernæringsfysiolog. 

Avføring

Tarmen til Malvin fungerer ikke, så hver andre dag må vi brukes klyster, slik at han får tømt tarmen.

Vask

Daglig blir maskiner med klær, pledd, sengetøy og dyner vasket daglig pga. spying og gjennomtissing. Bil, bilstol, rullestol, madrass, tepper, sofa må flere ganger i uken renses med rensemaskin og demonteres pga. urin og spy. Madrasser, dyner og hjelpemidler blir til tider kastet, pga. lukt og flekker. Flere typer bleier er utprøvd, uten hell. Tissepadder er det stort forbruk av.

Søvn

Malvin har ingen døgnrytme, det forekommer at han er våken flere døgn i strekk. Han har våkenetter stort sett flere ganger i uken. Ofte er det høylytt skriking både natt og dag, som vekker våre 2 andre barn.

Sykdom

Malvin må skjermes så godt det lar seg gjøre fra andre syke barn og voksne. En forkjølelse kan være livstruende. Uke 41 i 2016 var Malvin innlagt på ST. Olav i respirator, som da var med usikkert utfall.

Pustemaskin/forstøver

Malvin må ujevne mellomrom bruke pustemaskin/forstøver, for å åpne luftveiene og løsne opp slimdannelser, slik at han får puste.

Helseapparat/praktiske oppgaver

Svært mye tid går med til legesjekk, sykehusbesøk, kontroller, ansvarsgruppemøter, fysioterapeut, ergoterapeut og søknader til Nav, skaffe til veie medisiner, hjelpemidler, utstyr til hjelp ved mating (sprøyter, slanger, knapp) mat/næring.

Forflytning

Malvin må bæres når han skal forflyttes fra seng, bad, bil, mellom etasjer, skifte bleie, skifte klær, oppkast etter anfall, rullestol. Dette er fysisk krevende når han ikke holder noen kroppsdeler, og det må utføres både dag og natt.

Stimulering/trening/behandling

Malvin må maseres, tøyes og bøyes på flere ganger daglig, for å forebygge stive muskler og misdannelser. Sko kan vi ikke bruke lengre, da uttrykker han smerte med høylytt skriking. For at han ikke skal havne i fjern tilstand, må han få oppmerksomhet med lyd eller berøring hele tiden.

Barnehage

Malvin har plass i barnehage med avkortet dag. Vi betaler for full plass. Vi har i lengre perioder ikke kunnet benytte plassen pga hans sykdom og for å skåne ham for de sykdommer som florere i barnehage.

Avlastning / nattevakt

Vi er innrømmet noen døgns avlastning for ham i måneden. Dette dekkes av kommunen.

Vi har også søkt om nattevakt, men kun fått tilbud om dette mot en «elendig» timesbetaling, slik at det er ingen som responderer på å ta nattevakta.

Siste tiden

Siste tiden har Malvin hatt urinveisinfeksjon, streptokokker og revmatisk feber i tillegg til alt det andre han er utsatt for. Dette har ført til at antistoffer har satt seg på hjernen, som videre har ført til ufrivillige bevegelser i arm, hode og føtter.

Foreldre

Å være foreldre til et så sykt barn, som har en negativ utvikling i sykdomsbilde, og som er så omfattende pleietrengende er svært tøft både fysisk og psykisk. Vi som foreldre er konstant sliten, mangel på søvn og nedtrygt. Vi må konstant være på vakt både dag og natt, for å unngå at livsfarlige situasjoner skal oppstå.

Vi har aldri en hel natt med søvn, Malvin må overvåkes med kamera og lyd, og vi er inn til han flere ganger i løpe av natten pga. anfall. Sengetøy må vi ofte vaske midt på natten, etter han har kastet opp etter anfall.

Malvin må bæres når han skal forflyttes, fysisk er det en tung oppgave, ettersom Malvin er så slapp i kroppen. Vi som foreldre kjenner ofte at dette har påkjenninger på ryggen.

Vårt sosiale liv har fått store utfordringer. I offentlige rom (butikk o.l.) ser og peker andre mennesker, noen som trekker seg bort, og mennesker som reagerer med følelse utbrudd når de ser han har anfall. Vi har mistet omgangskrets, og det har blitt sjelden vi har besøk av venner. Vi har betydelig blitt låst fast i hjemmet.

Det hardeste med Malvin, er den psykiske delen vi som foreldre opplever. Se på vår sønn som blir stadig sykere og mister evner, ofte ikke få kontakt med han, ser ingen glede eller smil. Se på at han har kraftige anfall gjennom hele døgnet, hvor han blir både helt stiv og rister, blir blå i ansiktet, marmorering i huden, øynene som går i alle retninger og forsvinner opp i øyelokkene. Se på at vår lille sønn som har et slikt vondt liv. Gå med dødsfrykt, frykter at han ikke lever når vi skal hente han om morgenen, eller når vi skal sjekke han når han sover.

Pleiepenger:

Skal mor miste pleiepengene for Malvin, hvordan skal vi klare og overleve.. konsekvensene er store..

Med hilsen

(Far til Malvin)

Raymond Lien Pedersen


Kommentarer   

-1 #1 June Wallum 29-11-2017 07:55
Dette høres veldig kjent ut! Situasjon er veldig lik Eva Natali sin. Den psykiske påkjenning er noen ganger uutholdelig!
Mange gode klemmer til en kjempe tøff ffamilie

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode