Helsevesen

3-årige Denis: Sykdommen ødelegger absolutt hele kroppen, og tar ett organ om gangen.

3-årige Denis: Sykdommen ødelegger absolutt hele kroppen, og tar ett organ om gangen.

Maria Lilland med en klar appell til Kr.Fs stortingsrepresentanter om pleiepengeordningen, som skal avgjøres på Stortinget i dag.

"Klokken er nå 04.00 på nattestid, og jeg har akkurat fått satt meg etter å ha holdt hånden til en lei seg gutt en times tid, og så pakket bagen med klær og alle medisiner for å være klar til en eventuell tur på sykehuset. I natt er sønnen min Denis på 3 år, dårlig. Ekstra dårlig. Han er kvalm, sliten og lei. Det har seg slik, at uansett når på døgnet det skulle være, eller hvilken dag i løpet av året, kaster min sønn opp- så må han inn på sykehuset. Her er det heller ingen annen forelder å bytte på de hyppige sykehusturene med, eller bytte på våkenettene. Jeg er alenemor, med alt av ansvar og omsorg for sønnen - også økonomisk.

Ingen andre kan heller gjøre den jobben jeg gjør, fordi min sønn har en så sjelden sykdom at «ingen» har hørt om den. 8 personer i Norge er rammet, og det er en meget kompleks sykdom som fører med seg hundretalls timer i opplesning for å kunne gi han en god oppfølging. Skal noen i helsevesenet ta over jobben jeg gjør, og også lese seg opp på samme måte så vil dette bli dyrt. DYRT. Som mor har jeg måtte lære meg alt om sykdommen- gratis, «etter arbeidstid» som sykepleier her hjemme, helt ned på det biokjemiske- for å kunne kommunisere og forklare min sønns komplekse sykdom til helsevesenet.

Sykdommen ødelegger absolutt hele kroppen, og tar ett organ om gangen. Det har startet nå hos min tre-åring, med nyrer og øyne. Nevnte jeg at han tar 30 medisindoser fordelt på 11 ganger i døgnet? Med alle ulike bivirkninger.

Han er en av disse barna som aldri kommer til å bli frisk, men fremdeles har behov for kontinuerlig pleie døgnet rundt - av den personen som kan mest, og den personen som er tryggest og ha med seg på alt det grusomme han må gjennom på denne reisen. Denne personen er hans mor - meg!" skriver mor Maria Lilland blant annet.

Les hele teksten under "les mer."

 

(Mail sendt til Krf's representanter.)

Kjære (...)

Jeg skriver nå til deg med et spørsmål om hva KRF kommer til å stemme for på mandag ift. pleiepengeordningen.

Klokken er nå 04.00 på nattestid, og jeg har akkurat fått satt meg etter å ha holdt hånden til en lei seg gutt en times tid, og så pakket bagen med klær og alle medisiner for å være klar til en eventuell tur på sykehuset. I natt er sønnen min Denis på 3 år, dårlig. Ekstra dårlig. Han er kvalm, sliten og lei. Det har seg slik, at uansett når på døgnet det skulle være, eller hvilken dag i løpet av året, kaster min sønn opp- så må han inn på sykehuset.

Her er det heller ingen annen forelder å bytte på de hyppige sykehusturene med, eller bytte på våkenettene. Jeg er alenemor, med alt av ansvar og omsorg for sønnen- også økonomisk.

Ingen andre kan heller gjøre den jobben jeg gjør, fordi min sønn har en så sjelden sykdom at «ingen» har hørt om den. 8 personer i Norge er rammet, og det er en meget kompleks sykdom som fører med seg hundretalls timer i opplesning for å kunne gi han en god oppfølging. Skal noen i helsevesenet ta over jobben jeg gjør, og også lese seg opp på samme måte så vil dette bli dyrt. DYRT. Som mor har jeg måtte lære meg alt om sykdommen- gratis, «etter arbeidstid» som sykepleier her hjemme, helt ned på det biokjemiske- for å kunne kommunisere og forklare min sønns komplekse sykdom til helsevesenet.

Sykdommen ødelegger absolutt hele kroppen, og tar ett organ om gangen. Det har startet nå hos min tre-åring, med nyrer og øyne. Nevnte jeg at han tar 30 medisindoser fordelt på 11 ganger i døgnet? Med alle ulike bivirkninger.

Han er en av disse barna som aldri kommer til å bli frisk, men fremdeles har behov for kontinuerlig pleie døgnet rundt- av den personen som kan mest, og den personen som er tryggest og ha med seg på alt det grusomme han må gjennom på denne reisen. Denne personen er hans mor- meg! Jeg kan sitere min sønn på akkurat dette; «Mamma, kan du kose meg og holde rundt hverandre? Jeg føler meg bedre når du gjør det. Jeg føler meg ikke lei meg og sliten da.» Hva skal jeg si til han etter at denne tidskvoten har gått ut? «Nei, mamma kan ikke holde rundt deg så du føler deg bedre nå, for mamma må på jobb?»

De barna som har foreldre som trenger pleiepenger utover denne tidskvoten er også de barna som i løpet av disse 5 årene har opplevd grusomme undersøkelser og skumle sykehusinnleggelser kontinuerlig gjennom disse årene. Foreldrene har grått flere tårer enn en skulle tro var mulig, og virkelig fått kjent på hva det vil si og være redde. De uroer seg for hver morgen og hver kveld, de er redde for barnas liv og livskvalitet, og de uroer seg for fremtiden. De burde slippe å uroe seg økonomisk også. Jeg uroer meg for fremtiden om tidskvoten rundt varig syke barn ikke oppheves. Min sønn vil trenge flere operasjoner, transplantasjoner, fremdeles alle de hyppige sykehusbesøkene, møtene med alle ulike avdelinger på sykehus og ellers i helsetjenesten- og jeg er nødt til å være der med han. Som tryggheten min sønn trenger, for å kunne ta avgjørelser som ingen andre kan ta -på minuttet, og for å kunne videreføre min kunnskap om sykdommen der vi er.

Økonomisk sett så vil denne fjerningen av tidskvoten ikke medføre en stor utgiftspost for den norske stat, det er fåtallet familier denne tidskvoten rammer. En kan også sette opp dette punktet mot de store skattekuttene gjort for de som har mest, i løpet av de siste årene. Jeg kan snakke for meg selv i vår situasjon, og derimot si; om noen i helsevesenet skal gjøre jobben jeg nå gjør som nevnt tidligere, så vil dette koste staten- dyrt. Her er det snakk om meget ugunstige arbeidstider, helger og helligdager, en person som må unngå smitte på fritiden, og sitte utallige timer på data og telefon for å lære- og holde seg oppdatert på sykdommen.

Kjære stortingsrepresentant, tidskvoten rundt varig syke barn må bort! Ikke gå tilbake på dette nå, la menneskeverdet stå i sentrum, barnas beste.

Hva kommer KRF til å stemme?

Med hilsen fra en meget bekymret mor,

Maria Lilland


Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode