Helsevesen

Sjå, der er dei! Sit der og er argument for si eiga sak

Sjå, der er dei! Sit der og er argument for si eiga sak

«Det er meir praktisk for politikarar å gjere unna møte med aksjonistar og enkeltskjebner i valkampen» skriver forfatteren Olaug Nilssen.

"Ein fordel er at politikarar sjølve kan styre kven dei skal møte. Det beste er å finne saker der mange potensielle veljarar kjenner seg att i enkeltskjebnene, som til dømes full barnehagedekning eller eldreomsorg.

Fullt så enkelt er det ikkje når det er små interessegrupper som troppar opp. For det er jo ofte det dei små interessegruppene gjer. Dei troppar opp. Marte Wexelsen Goksøyr troppar opp. Pleiepengemødrene troppar opp. Dei har blitt intervjua av media i vandrehallen. Dei har stilt opp i store reportasjar i aviser og dei har ført aksjonar i sosiale medium. Og det må jo vere irriterande, for politikarane, at dei negative konsekvensane av den nye pleiepengeordninga for denne vesle, vesle gruppa blir så veldig, veldig synlege.

Også i Spinraza-saka troppar den vesle interessegruppa opp. Denne vesle, vesle gruppa, som blei halvert då regjeringa bestemte at alle med sjukdomen SMA som var under 18 år skulle få medisinen, medan dei over 18 ikkje skulle få. Dei tar stor plass i rullestolane sine og har stemmer som skil seg ut frå andres stemmer, fordi lungesjukdommen påverkar stemmebanda. Sjå, der er dei! Sit der og er argument for si eiga sak, argumenterer med at deira helse skal vere viktig nok til å fortene dyr medisinsk behandling.

Folkevalde politikarar vil gjerne ha respekt og sleppe unna forakt. Det vil aktivistane i dei små interessegruppene også. Folkevalde politikar har makt. Aktivistane i små interessegrupper har det ikkje. Ta dei på alvor i dei kanalane dei har!" skriver forfatteren Olaug Nilssen blant annet.

Les hele under "les mer."

 

Sjå, der er dei! Sit der og er argument for si eiga sak

Av Olaug Nilssen, forfatter

Då Marte Wexelsen Goksøyr møtte dåverande statsminister Jens Stoltenberg i Stortingets vandrehall i 2011, var det for å argumentere mot tidleg ultralyd for alle. Tidleg ultralyd kunne avdekke Downs syndrom hos foster, og ho frykta at dette ville føre til at det ikkje lenger ville bli fødd barn med Downs syndrom. KrF hadde invitert henne, og det var sikkert dei som hadde sytt for eit solid pressekorps også. Dette reagerte stortingsrepresentant Marianne Aasen på. Ho meinte Stoltenberg ikkje hadde noko anna val enn å gå i møte med enkeltskjebner som møter opp i vandrehallen. Ho ville ha ein diskusjon om det var rett at kven som helst skulle ha denne moglegheita til direkte møter med politikarar.

Marte Wexelsen Goksøyr ville ha ein diskusjon om slike som henne var utryddingstruga, og lanserte seg sjølv som eit argument. Det kan ein sjølvsagt diskutere om ho eigentleg er, men som representant for ei marginal gruppe, må også ho få delta i den debatten.

Likevel er det lett å forstå at politikarar ikkje vil bli overrumpla av enkeltskjebner. Viss politikarar skulle møte alle enkeltskjebner i Noreg, så ville dei ikkje hatt tid til å gjere så mykje anna. Dette kom fram då Susanne Kaluza arrangerte ein e-post-aksjon mot innføring av reservasjonsrett for legar. Stortingsrepresentantane hadde anna å gjere enn å sitje å lese og svare på e-post! Godt er det, hadde eg nær sagt. Men eg veit ikkje om det er rimeleg å rekne med at personar i maktposisjon har så stort behov for arbeidsro at dei ikkje eingong kan registrere ein pågåande aksjon.

Det er meir praktisk for politikarar å gjere unna møte med aksjonistar og enkeltskjebner i valkampen. Då driv alle parti med det same, og ingen kan skulde kvarandre for å spekulere, eller å dytte saker opp i fanget på kvarandre. Ein annan fordel er at dei sjølve kan styre kven dei skal møte. Det beste er å finne saker der mange potensielle veljarar kjenner seg att i enkeltskjebnene, som til dømes full barnehagedekning eller eldreomsorg.

Fullt så enkelt er det ikkje når det er små interessegrupper som troppar opp. For det er jo ofte det dei små interessegruppene gjer. Dei troppar opp. Marte Wexelsen Goksøyr troppar opp. Pleiepengemødrene troppar opp. Dei har blitt intervjua av media i vandrehallen. Dei har stilt opp i store reportasjar i aviser og dei har ført aksjonar i sosiale medium. Og det må jo vere irriterande, for politikarane, at dei negative konsekvensane av den nye pleiepengeordninga for denne vesle, vesle gruppa blir så veldig, veldig synlege.

Pleiepengemødrene er sinte også, naturleg nok, utslitne som dei er av å sitje på sengekanten hos barna sine og syte for at dei overlever. Lette å avfeie når kjenslene tar overhand, og dei ikkje lenger følgjer reglane for «sakleg debatt», som Therese Sollien suverent påpeikte den 5. januar i Aftenposten, etter at pleiepengemødrene i desember hadde spurt høgrepolitikar Heidi Nordby Lunde om ho hadde barn. Det kom ikkje denne krevjande og kompliserte debatten ved, påpeikte Sollien.

Det ho unnlét å nemne, var at mødrene har deltatt i denne krevjande og kompliserte debatten i lengre tid, dei har vist til forsking, dei har vist til økonomi, dei har vist til medisinske råd. Ho nemnde heller ikkje at dei også hadde følgt debatten i Stortinget like før, der Nordby Lunde argumenterte mot pleiepengeordninga med utgangspunkt i at det var best for mødrer til alvorleg langtidssjuke barn å vere i jobb. «Har du barn» er sjølvsagt eit ubrukeleg argument, men ein kan ikkje avfeie argumentet «Barnet mitt kan døy når som helst. Barnet mitt treng meg."

Også i Spinraza-saka troppar den vesle interessegruppa opp. Denne vesle, vesle gruppa, som blei halvert då regjeringa bestemte at alle med sjukdomen SMA som var under 18 år skulle få medisinen, medan dei over 18 ikkje skulle få. Dei tar stor plass i rullestolane sine og har stemmer som skil seg ut frå andres stemmer, fordi lungesjukdommen påverkar stemmebanda. Sjå, der er dei! Sit der og er argument for si eiga sak, argumenterer med at deira helse skal vere viktig nok til å fortene dyr medisinsk behandling.

Er det vanskeleg å seie mot? Ja, det er tydeleg. Særleg tydeleg blei det torsdag 15. februar. I Dagsnytt 18 påstod tidlegare helsepolitisk rådgjevar i Ap Tord Dale at det var legemiddelfirmaet Biogen som hadde initiert aksjonsgruppa blant dei SMA-sjuke, ikkje dei sjølve. I Debatten same dag blei SMA-pasienten Mari Storstein spurt om ho ikkje forstod at det var vanskeleg for politikarane å ta desse avgjerdene. Den sårbare pasientgruppa blei altså same dag skulda for å vere kynisk brukte, og pålagt ansvaret for kjenslene til myndigheitene.

I debatten kom det også fram at aksjonsgruppa hadde innhenta dokumentasjon frå pågåande forsking, slik at argumentet om at berre barn under 18 år kunne ha utbytte av medisinen, vakla. På under eit døgn hadde dei klart å skaffe denne dokumentasjonen. Kven skulle ha gjort den jobben, om ikkje dei?

Folkevalde politikarar vil gjerne ha respekt og sleppe unna forakt. Det vil aktivistane i dei små interessegruppene også. Folkevalde politikar har makt. Aktivistane i små interessegrupper har det ikkje. Ta dei på alvor i dei kanalane dei har!"

(publisert i Klassekampen)


Kommentarer   

0 #1 Berit Vegheim 26-02-2018 11:37
Veldig bra innlegg av Olaug Nilssen.

Her er innlegg vi ikke fikk på trykk noe sted om Aasen reaksjon på Goksøyrs lobbyering på Stortinget den gang.

Lobbyister må gjenspeile stortingsrepres entantene

av Berit Vegheim

Stopp Diskrimineringe n

Årets mest diskriminerende utspill så langt, kom fredag 18.2. fra Marianne Aasen, stortingsrepres entant fra Ap.

For, mens Stortinget rennes ned av mektige, viktige og interessante lobbyister (gjerne også representanter for minoriteter) som svermer rundt ministere og journalister hele tiden, er det når mennesker som har ulike funksjonsnedset telser har den frekkhet å vise seg i vandrehallen på Stortinget, at det blir et teater og en showplass.

At funksjonshemmed e ikke telles med når partiene skal sørge for å gjenspeile befolkningen på sine partilister, i regjeringskolle giet eller i utformingen av mangfoldspoliti kken, er ikke noe nytt. Denne eksklusjonen har vi i Stopp Diskrimineringe n forsøkt å få på dagsorden i årevis - men forgjeves - naturlig nok, siden vi altså ikke teller med.

Og nå vil en Stortingsrepres entant finne ut hvordan de folkevalgte også kan slippe å forholde seg til alle disse "raritetene" i folkemassen. Det er lite å vinne på å vise seg sammen med ”slike” folk.

Det er klart de folkevalgte synes det er mest bekvemt og trygt å forholde seg til dem som ligner mest på dem selv. Dette gjelder jo på magne samfunnsområder , og forklarer hvorfor utenforskapet som f.eks. arbeidsløsheten forblir så enorm blant de mest marginaliserte befolkningsgrup pene – ja, nettopp funksjonshemmed e.

Det er riktignok sjelden noen sier rett ut at funksjonshemmed e ikke kan regnes med blant folk, slik Marianne Aasen gjør med sitt utspill. Men hun bekrefter bare det vi som ikke får ministere i tale, visste fra før.

Likestillings- og diskriminerings ombudet har allerede mottatt klager på utspillet.

Det blir det spennende å se om Stortingets presidentskap lager retningslinjer som passer på at de folkevalgte kun møter lobbyistene som ligner dem selv.

For de av oss som for lengst har kommet til at det bare finnes en menneskerase, er det forakten for variasjonen innenfor denne rasen, som er rasisme i dag.

Vi utfordrer alle som jobber mot diskriminering, om å bidra til å sette denne saken på dagsorden. Saken er enda ikke viktig nok for Dagsrevyen.

Og har noen opplevd at eksklusjon og diskriminering av funksjonshemmed e har blitt tema for et debattprogram i NRK eller på Litteraturhuset for den saks skyld?
0 #2 Lise Lehrmann 27-02-2018 18:14
Fint at noen kommenterer Tore Dales konspiratoriske (og muligens smigrende) påstander om at legemiddelselsk apet og PR-byråer stod bak Spinraza-kampen . Her undervurderes den jobben vi foreldre og pasienter har gjort for å fremme de SMA-sykes rettigheter. Løvemammaer blir stadig vekk nedvurdert for å la følelsene løpe av med oss og kritisert for å la oss bruke av en mektig industri. Men faktum et at det er vi som er eksperter og har kompetanse på de sjeldne sykdommene som barna våre har, og derfor kan møte enhver myndighetsperso n til saklig debatt.
+1 #3 Nina Bakkefjord 28-02-2018 18:55
Det opptrer stadig som en «sannhet» at vi i aksjonsgruppa for Endring av Pleiepengeordni ngen NÅ, i Vandrehallen 11. desember i en samtale med Høyre-politiker Heidi Nordby Lunde skal ha spurt henne om hun hadde barn. Dette hevdet Lunde i offentligheten etter at hun fikk kritikk for et svar hun hadde gitt i den samme samtalen. Et svar som skapte sterke reaksjoner.

Det er mange som var til stede rundt oss i Vandrehallen den kvelden. Flere kan bevitne at ingen spurte Heidi Nordby Lunde om hun hadde barn. Utsagnet fra Bettina Lindgren lød: «Jeg håper du aldri får et alvorlig sykt barn». Dette vridde Lunde til at vi skal ha spurt henne om hun hadde barn.

Vi opplever dette som bevisst å snu fokuset bort fra uttalelsen hun selv kom med, og i stedet få oppmerksomhet rundt at vi skal ha stilt et slik uvesentlig og eventuelt sårende spørsmål i debatten.
Vi ønsker en saklig debatt i denne viktige saken, og vi er opptatt av at det skal være belegg for alle våre utsagn.

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode