Helsevesen

Denis sin mor: Regjeringen mener jeg burde vært på jobb nå

Denis sin mor: Regjeringen mener jeg burde vært på jobb nå

Denis (3) har den sjeldne sykdommen cystinose og er en av 2000 på verdensbasis som har fått denne diagnosen. Han må ha medisin mange ganger i døgnet for å unngå nyresvikt. Hans mor Maria Elin Lillands sitt budskap er tydelig:

"Regjeringen mener jeg burde vært på jobb nå.

Natten ble brukt til å trøste en gutt med vondt i bena, morgenen er brukt til papirarbeid rundt medisiner. Nå skal vi hive oss rundt og dra til tannlegen med Denis siden medisinene og oppkast ødelegger tennene, og så skal vi i møte med legen med alle disse papirene da det har blitt kluss med medisinene til Denis. Jeg er ikke ferdig der, da må jeg på apoteket å hente varer. Etter det er jeg heller ikke ferdig, for jeg må da kjøre ny medisinbestilling og fikse dokumentasjon til konferansereise til utland.

Så har man da 36 medisindoser fordelt på 11 ganger iløpet av dagen som også skal taes. Denis er som regel helt fantastisk med medisinene, men det er fordi det ligger hundrevis av timer med arbeid bak fra meg som mor for å komme dit, og masse forberedelser for å gjøre medisinrunden så god som mulig før den skal taes. Noen ganger må man holde fast for at medisinene skal bli tatt på riktig tidspunkt, dette går kun fordi det er den tryggeste personen han kjenner som gjør det. Mamma.

Oppi dette skal man jo også "bare være mamma".

Det har seg så at alt som skjer for oss i dag er det kun jeg som kan være med på. Hvorfor kan ikke regjeringen se at jeg allerede har en jobb?

Dette innlegget ble opprinnelig skrevet på morgenen, og jeg har akkurat nå igjen vært sittende ved siden av en gutt som har skreket i smerter mens tårene har trillet. Denis har vondt i bena i kveld også. "Ta av beina mamma, ta de av nå! Er urettferdig!" skrek han. Jeg kan dessverre ikke ta av han bena som han ønsker, eller få smertene til å forsvinne. Men, det er en ting han ber om som jeg faktisk kan gjøre. Enn så lenge.. Jeg kan sitte ved siden av han, holde han i hånden og stryke han over håret.

Kjære regjering: om det skulle bli sånn at dagen kommer der jeg ikke kan holde hånden hans gjennom smertene og redselen.. Kan dere komme å fortelle Denis at dere har bestemt at mamma ikke får være der for han når han trenger det som mest mer da? For hjertet mitt tåler ikke å gi han den beskjeden eller å se hjertet hans knuse når han innser at han må klare seg uten når han trenger mammas trygge hånd."

Et tydelig innlegg i debatten om pleiepengeordningen.


Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode