Helsevesen

Pleiepengeordningen: Alenemor fratas støtte til å gi omsorg for sterkt sykt barn som nærmer seg døden

Pleiepengeordningen: Alenemor fratas støtte for å gi omsorg til sterkt sykt barn som nærmer seg døende

Konsekvensen av stortingsflertallets håndtering av pleiepengeordningen rammer hardt.

Et aktuelt eksempel fra NAV Nordstrand.

I legeerklæringen heter det om barnet: «I legeerklæringen informeres det om at barnet har infantil neuroaxonal dystrofi som er en progredierende nevrogenerativ lidelse. Videre informeres det om at barnet har hatt ytterligere funksjonstap det siste året. Hun har ikke forflytningsevne., ikke hodekontroll, har mistet svelgfunksjonen og ernæres via gastrostomi. Hun har minimal kommunikasjon igjen med smil og blunking."

Sagt i folkelig språk: Dette handler om alenemor til et barn som i løpet av kanskje et år eller to kommer til å dø. Hun har søkt om fortsatt å motta full pleiepengeutbetaling, men har bare fått innvilget 50%. Dette på tross av at barnet er blitt svært mye sykere. Moren er våken nattevakt for ungen sin som er litt i barnehage for at mor skal kunne sove 4 timer. Deretter har hun noe hjelp fra Brukerstyrt personlig assistent-ordningen, BPA, (som fungerer som en erstatning for manglende far) for å få ettermiddag og kveld til å gå opp. Denne jenta har mistet alt av ferdigheter. Hun kan ikke lenger holde hodet, svelge og har mistet synet. Det eneste som fungerer er organene, men også de vil svikte og hun vil til slutt kveles.

For meg er det en gåte at storsamfunnet ikke i større grad kan stille opp overfor familier med svært tyngende omsorgsoppgaver. Det er svært krevende å ha et svært sykt barn , og samtidig å vite at barnet bare har kort tid igjen å leve.

Det er provoserende å lese at NAV Nordstrand legger til grunn at det «er rimelig å forvente at du kan gjenoppta en arbeidstilknytning i perioden hvor barnet har tilsyn av andre», altså den tida moren sover noen timer fordi hun har hatt våken nattevakt. I gammelt regelverk stod det derfor at foreldre med nattevakt for eget barn ikke skulle graderes i pleiepengene fordi de skulle kunne sove og hente seg inn på dagtid. Som moren sier: «Det er helt urimelig at man skal tvinges ut i arbeid når man allerede er sliten av situasjonen slik den er. Har vært i tvist med bydel i 11 måneder nå angående for lite timer bpa og så skal jeg miste inntekten også. Det er jo helt sykt."

Mye av tida til disse hverdagsheltene er å sloss mot «systemet» for å få en noenlunde akseptabel bistand. Det burde de ha sluppet. Stortingsrepresentant Karin Andersen (SV) skriver på si Facebook-side i dag: «Det gjør meg rasende. Ja da, denne moren vet «det lønner seg å jobbe» ,- hun vet at: hun trenger å komme seg ut, hun er for likestilling og alt, men hun er alene med et barn som snart skal dø. Hun om noen skal ha samfunnets hjelp til å få være med barnet sitt uten å måtte presses i jobb akkurat nå. Dette må løses, hører dere, H, FRp, KRF og Venstre!» Les klagen som er sendt inn.

Fortell gjerne dine folkevalgte hva du mener om saken, og hva du forventer av dem. Mange spør meg hva de selv kan gjøre. En av mine anbefalinger er å sende mail til de personer som, hver for seg, har tilsynsansvar for at familien får tilstrekkelig hjelp: Bydelsutvalgsleder i Nordstrand Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den., helsebyråd i Oslo Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den. og helseminister Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.. Nærmeste administrativt ansvarlige i kommunen er bydelsdirektør Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.. Ansvarlig i NAV er Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den. direktør for Arbeid og ytelser.


Kommentarer   

+4 #21 Ivar J 06-07-2018 18:32
Ellen Christine: Selvsagt skal NAV lojalt følge Stortingets vedtak. Men samtidig innebærer lojalitet også å rapportere til sine politiske overordnede dersom NAV ser at politiske vedtak får opplagt urimelige konsekvenser slik NAV som fagetat ser det.
-1 #22 Arve Edvardsen 06-07-2018 18:45
Ivar, du må nok lese bydelsreglement et som også SV har stemt for. der står det tydelig at BU IKKE skal behandle enkeltsaker. Er noe overrasket over at du ikke kjenner til dette med din lange fartstid. I og med at du likevel har nevnt mitt navn, så har jeg som sagt bedt bydelsdirektøre n om en redegjørelse uten å komme i konflikt med reglementet.
+1 #23 Elin Gunnarsson 07-07-2018 00:12
Jeg var også en av dem som skulle få fortsette på gammelt lovverk, men pga lovendringen som var på vei inn, tvang nav meg over på det nye lovverket selv om jeg søkte etter gammelt.
Vi er mange som skjønner at dette går lenger opp enn NAV, men da har jeg et spørsmål:
Tar dere på NAV (saksbehandlere og du selv) ansvar for å ta disse tingene videre opp til de som har gjort disse endringene?
Når dere ser at det er familier der ute som lever under en enorm press, og risikerer å miste barnet sitt pga økonomisk utrygghet? Det er jo dere som leser disse søknadene, det er dere som får en blottet historie om det mest følsomme som finnes....
Hvis NAV også hadde tatt sitt ansvar, når dere leser om slike liv, slike sykdommer osv så hadde det tilslutt vært nødt til å bli en lovendring!
+1 #24 Ivar J 07-07-2018 19:10
Arve: Nå driver du med ansvarsvegring. Bydelsutvalget har etter det samme reglement et tilsynsansvar.

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode