Helsevesen

Williams mor presses ut i jobb

Williams mor presses ut i jobb

William er seks år og lider av den sjeldne muskelsykdommen Nemalin Myopati. Sykdommen gjør at han ikke klarer å bevege seg. Lungene hans er så svake at de ikke klarer å trekke inn luft selv. Han er avhengig av respirator for å leve. William må snus én gang i timen og trenger kontinuerlig overvåkning – hver time, hvert minutt. I tillegg til at mamma er der og passer på, er det kontinuerlig tilsyn fra en assistent.

Han kan når som helst få en slimpropp (det har skjedd og det kommer til å skje igjen) i trachen (pusterøret i halsen) som da akutt må skiftes. Siden han er avhengig av maskiner, kan altså en akuttsituasjon oppstå til enhver tid, da de kan gå i stykker. Han klarer kun å bevege bitte litt på fingrene, ellers har han ingen muskelfunksjoner som fungerer. Han kan ikke puste, spise, snakke eller bevege seg. Han kan kommunisere ved at han klarer å bevege øynene, og kommuniserer noe med øyestyrt PC. Og han bruker små lyder som informasjon til oss som kjenner han godt.

Williams mor Elin har hatt 100 % pleiepenger, men nå sier NAV at hun må ut i en jobb og derfor få  redusert pleiepenger til 35 prosent. Moren er fortvilet:

"Jeg og min sønn skal ikke straffes for at jeg klarer å legge behandlingen og pleien opp på så måte at det muliggjør skolegang. Det skjer nemlig ikke av seg selv! Den eneste grunnen til at han, med sin alvorlige muskelsykdom, kan være hjemme og på skolen er fordi jeg jobber med helsen hans hver eneste dag. Jeg må jobbe forebyggende, grunnleggende, intensivt og både med vedlikeholds- og etterbehandling for at han skal være i live - hver dag. Mye av den tiden jeg bruker de få timene han er på skole, er til akkurat det. Jeg sørger for at alle timer for oppfølging fungerer, at legene er oppdatert på formen per tlf. og mail, at alt av medisiner bestilles og kommer hjem, opprettholder hjelpemidler, lager sondematen hans, vasker leiligheten hver dag for å forhindre bakterier og smitte osv. Dette er livet til et alvorlig sykt barn og mammaen hans – og det er ikke noe å leke med! Vi snakker på liv og død her. Det er ikke William sin feil at han ble født syk, men det er min oppgave og holde han i live og gi han alt han fortjener.

Jeg kan ikke jobbe, jeg kan aldri ta den risikoen når det handler om liv og død hos det kjæreste jeg har. Jeg lever med et barn som kan dø når som helst. Jeg sparer staten for enorme pengesummer fordi jeg klarer å holde han hjemme fra sykehuset så mye som jeg gjør,» skriver Elin.

Elin har sendt inn klage på avgjørelsen, og fått beskjed om at det er 6 mnd behandlingstid på klagen. Hun får aldri ro og trygghet.

Mange spør meg hva de selv kan gjøre. En av mine anbefalinger er å sende mail til de personer som, hver for seg, har tilsynsansvar for at familien får tilstrekkelig hjelp: Bydelsutvalgsleder på Grünerløkka Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den., helsebyråd i Oslo Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den. og helseminister Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.. Nærmeste administrativt ansvarlige i kommunen er bydelsdirektør Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.id. Ansvarlig i NAV er Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den. direktør for NAV Arbeid og ytelser.


Kommentarer   

0 #1 Hanan Bousseta 03-07-2018 07:50
Jeg forstår ikke hvordan klare det å gjøre det vanskelig for Moren,
la barna få love å ha mamma i nærheten det gir han trygget!
+3 #2 kristin Sjursen. 03-07-2018 10:29
Er det mulig! En stor skam , selvsagt må denne moren få 100 % pleiepenger for og få lov til å være hjemme med sin sønn som er dødssyk. Tenk for en belastning hun allerede har i livet sitt om hun til og med skal bli tvunget ut i jobb, Skjerp dere.!
+4 #3 Nina Bakkefjord 03-07-2018 10:41
Elin sparer samfunnet for mangfoldige kroner. På tross av at gutten har BPA timer så hadde det kostet mangfoldigende mere tusen om Elin ikke hadde gjort jobben hun gjør. Da kunne ikke William bodd hjemme og hadde kostet 40 000 i døgnt hvert døgn. Da snakker vi summer. Elin sparer staten for massivt med kroner fordi hun legger ned masse jobb, omsorg og kjærlighet. Det hun står i er megatøft, allikevel skal staten spare ennå mer på henne.
+2 #4 Åse Espedal 04-07-2018 10:36
Mitt forslag er at foreldre med barn med invalidiserende tilstander som er villige og i stand til å ta seg av barnets behov, skal frikjøpes med samme lønn som forsterket fosterhjem! Lykke til!
+1 #5 Karina Eidem 05-07-2018 00:22
Dette er helt horribelt!! Elin jobber allerede 24/7. Det er pga ho, William fortsatt lever!Det er ikke mulig for ho å jobbe, når hun konstant må være nærme William for å bistå i akutte situasjoner. Som dessverre ofte skjer. Og hvilken arbeidskapasite t har ei mor som har et barn som er så alvorlig sykt? Det er 2018, vi bor i Norge! Vi kan ikke ha det sånn at foreldre til så alvorlig syke barn skal tvinges ut i jobb!!

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode