Annet

Aktiv dødshjelp - aktiv livshjelp

Detaljer
Overordnet kategori: Temaer
Kategori: Annet
Publisert søndag 04. oktober 2020 03:09
Aktiv dødshjelp - aktiv livshjelp

"Aktiv dødshjelp var tema når NRK Dagsrevyen i går kveld presenterte historien til en 24 år gammel mann som valgte å dra til Sveits for å få aktiv dødshjelp.  

Jeg kjenner hundrevis, for ikke å si tusenvis, av mennesker med store og krevende funksjonsnedsettelser. De fleste opplever ikke først og fremst sin egen kropp eller helse som den største begrensningen i livet eller for livslysten. Deres historie handler mer om kampen for aktiv livshjelp. Det er en kamp mange dessverre må kjempe, hver dag. Dette er en kamp mot uforstand, begrensende regler, tungvint byråkrati, saksbehandlere som velger å være motspillere i stedet for medspillere. Det er beklageligvis en kamp mot hjelpeapparatet som skulle være til hjelp.  

Jeg håper ikke at denne saken vekker debatt om aktiv dødshjelp. Den bør vekke debatt om aktiv livshjelp. Den bør vekke debatt om hva vi som samfunn, politikere, fagfolk og folk flest gjør for å skape holdninger og handlinger som gir alle rett til et liv i verdighet. Alle har rett til et aktivt liv. Et liv ut fra egne forutsettinger og egne preferanser. Ikke et liv hvor du er stuet bort for bare å overleve.Livet handler ikke om å overleve, men om å få leve ditt liv, slik du er. Det er på ingen måte en umulighet eller urimelighet. Det er ikke kroppene våre som svikter. Det er politikken som svikter," skriver Lars Rovik Ødegård blant annet.  

Les hele hans tekst nedenfor.

 

Lars Rovik Ødegård sin tekst:

Aktiv dødshjelp var tema når Dagsrevyen (NRK Nyheter) i går kveld presenterte historien til en 24 år gammel mann som valgte å dra til Sveits for å få aktiv dødshjelp.  

Slike historier er alltid krevende og triste, fordi det er smertelige historier om tapet av meningen med livet og for livet. Det er ikke noens oppgave å sette seg til dommer over hans valg, men man bør også være ytterst varsom med å gjøre hans historie til en representativ historie for andre enn han selv.  

Jeg kjenner hundrevis, for ikke å si tusenvis, av mennesker med store og krevende funksjonsnedsettelser. De fleste opplever ikke først og fremst sin egen kropp eller helse som den største begrensningen i livet eller for livslysten. Deres historie handler mer om kampen for aktiv livshjelp. Det er en kamp mange dessverre må kjempe, hver dag. Dette er en kamp mot uforstand, begrensende regler, tungvint byråkrati, saksbehandlere som velger å være motspillere i stedet for medspillere. Det er beklageligvis en kamp mot hjelpeapparatet som skulle være til hjelp.  

Et lite, men viktig eksempel for mennesker som mister troen på eget liv, er knyttet til de som har behov for assistanse til å klare hverdagens mange små og store gjøremål. De fleste i en sånn situasjon får ikke den hjelpen de trenger. Når Stortinget innførte en individuell rett til BPA (brukerstyrt personlig assistanse) for personer med stort assistansebehov, anslo de at det var ca. 13.000 personer i Norge som ville ha en slik rett. Nå, fem år etter at loven ble vedtatt, er det ca. 3.500 som har fått BPA. Det sier trolig mye om hvor mange der ute som sliter med å mestre hverdagen og livets mange utfordringer. Av de som får avslag om BPA, omgjør fylkesmannen mer enn 40 % av sakene. Det sier også noe om hvor utfordringen ligger. Den ligger i forvaltningens manglende forståelse både for loven og behovene hos personen med assistansebehov.  

Samfunnet vårt er ikke universelt utformet. De fleste med funksjonsnedsettelser opplever derfor et utenforskap. At de ikke er likeverdige med andre. At de stenges ute fra fellesskapet. Det skal både kraft og mot til for å leve med en slik virkelighet og en slik erkjennelse. Jeg synes at saken i dagens Dagsrevy i liten grad handlet om retten til å få dø. For meg handlet den mer om retten til å få leve. Verdig, og på egne premisser.  

Jeg håper ikke at denne saken vekker debatt om aktiv dødshjelp. Den bør vekke debatt om aktiv livshjelp. Den bør vekke debatt om hva vi som samfunn, politikere, fagfolk og folk flest gjør for å skape holdninger og handlinger som gir alle rett til et liv i verdighet. Alle har rett til et aktivt liv. Et liv ut fra egne forutsettinger og egne preferanser. Ikke et liv hvor du er stuet bort for bare å overleve. Livet handler ikke om å overleve, men om å få leve ditt liv, slik du er. Det er på ingen måte en umulighet eller urimelighet. Det er ikke kroppene våre som svikter. Det er politikken som svikter.  

Takk til dr. Morten Andreas Horn for hans bidrag til å balansere Dagsrevyens innslag.

Kommentarer   

#1 Inger Johanne Storlien 04-10-2020 06:17
Jeg har hørt om folk som har brukt opp sparepengene sine mens de har ventet på at kommunen skulle behandle klagen på avslaget om BPA,.
Jeg vet om folk som som tappert har prøvd kommunens hjemmehjelp til det mest presserende, men som blir utslitt og mer syk av å forklare hver ny hjemmehjelper hva de skal gjøre. For alle har ikke et A4-behov.
De har grått når hjemmehjelpen uoppfordret bruker den dyrebare tida til å vaske det ikke så skitne gulvet , mens tøy ligger ubrettet i en kurv der man ikke klarer å få tak i det.
Sånne ting.
Og da snakker vi ikke en gang om å få hjelp til å komme seg ut en liten tur, sånn at man en eneste gang den sommeren kan sitte litt på gresset...
#2 Rolf Utgård 04-10-2020 07:15
Vanskelig tema. Selvmord, ca 600 pr. år er et stort samfunnsproblem , i tillegg til de personlige tragediene, kan noen ganger forstås, men ekstra tragisk er det i de tilfellene hvor omgivelsene kunne ha forhindret det, hjulpet på en måte.
+2 #3 Pernille Pennylane Pascual 04-10-2020 07:30
Det er ikke alltid mennesker fungerer. Tenk om vi drev slik med dyr, da kalles det pining. Jeg ser ofte tekster mot aktiv dødshjelp som har argumenter for at vi har hjelpeapparater og maskiner, men er det egentlig verdig? Når en har mistet evne over sin egen pust, er det verdig at vi fortsetter å pumpe? Hva er meningen for ett menneske, om de hadde en preferanse i livet, og veien går feil vei, og livet blir ett hinder for å føle? Motsatte av kjærlighet er ikke hat, men likgyldighet, hva skal en gjøre når man ikke akter lenger? Hvem psykolog skal manipulere deg til å føle at verden er annerledes når du er deg, og du har din mening i livet? Når en har vært frisk, og fått følt på det, men ligger sengebundet den siste tiden, hvem er vi ikke til å hjelpe for en verdig avslutning? Når en lege gir deg en viss tid igjen, hvorfor skal alle andre bestemme over at du skl lide den tiden «fordi det finnes hjelp ett sted i verden»?, eller at andre har ett syn pp at aktiv livshjelp fungerer? Aktiv dødhjelp handler ikke om de som er forvirret over veien i livet, det handler om mennesker som kjenner sin kropp kjenner at verden ikke fungerer lenger. Å ikke være fungerende for segselv, ikke for andre. Jeg håper mennesker som snakker om aktiv livshjelp husker det er ikke alltid det hjelper å redde noen, kanskje det var verdig å la dem slippe, i respekt for menneske med sitt eget valg. Jeg ønsker aktiv dødhjelp, særlig til de som slenger seg rundt i smerte og kramper den siste tiden.
#4 Freddy Gulestø 04-10-2020 08:16
En utrolig viktig debatt og veldig bra at nrk tar sitt samfunnsansvar i slike saker. Fokuset må helt klart være at alle har rett til å leve et best mulig liv ut fra sine forutsetninger slik som friske mennesker og være en del av samfundet så labgt dette er mulig. I dagens samfund er desverre det i mange kommuner ikke en mulighet da kommunens formannskap i sine strategier, økonomiske prioriteringer vektlegger bærekraftig omsorg, oppfyllelse av lovens minstekrav/de basale behov og segrering.
+1 #5 Hans Kristian Frågodt 04-10-2020 09:10
Jeg mener det er rimelig arrogant å være mot aktiv dødshjelp og bestemme hva som er i interessen til folk som lider av ekstreme smerter. Det burde være en sak mellom pasienten, legen og de pårørende. Søk opp Diane Pretty og fortell meg at utfallet av hennes sak var til beste.
#6 Arnfinn Solberg 04-10-2020 09:16
Det er billigere å hjelpe folk til å dø, enn å hjelpe oss å leve, dessverre
#7 Tone Wiik 04-10-2020 09:17
Mennesket er unikt til å tilpasse seg en ny livsform. Tilrettelegging og smertelindring gir god livskvalitet til de fleste. Jeg er ikke for aktiv dødshjelp, for hvor går denne grensen? Og hvem skal utføre det(i Norge) ? Vi har heller ikke dødsdom, og jeg håper aldri vi får det. Passiv dødshjelp er noe annet, det å ikke sette i gang f.eks hjertestarter hvis pasienten har sagt nei til dette. - Forøvrig så jeg ikke programmet.
#8 Maria Teresa Notstad 04-10-2020 09:18
Så veldig enig med Lars. Etter å ha levd med store funksjonsheming i 67 år og ha hørt selv å si om meg, når jeg var ung, at det var bedre å dø enn å ha så vanskelig liv, så har dette utsagn gjort at jeg kjempe for å bevise at vi må ikke gi opp og kjempet for. Forstår godt tankegangen mange har, når ikke kroppen fungerer som det skal.
+1 #9 Åse Karin Karlsen 04-10-2020 09:20
I min lille verden har vi allerede aktiv dødshjelp, det hele handler derfor om hvem som skal ha makten til å bestemme.i min lille verden er det pasienter sjøl som burde få det rettmessige siste ordet der. For det første så snakker jeg kun om dødelige sykdommer fra før av. Bla så er det politikere i dag som bestemmer om livsforlengende medisiner blir godkjent, pga pris. Det finnes også enkeltindivid med diagnosen ALS som har blitt nektet bruk av respirator da det er for dyrt. Flere norske har reist til Sveits for å få hjelp til å dø, i steden for å få lov til å gjøre det hjemme, og også der avhengig av hvor mye penger man har?Derfor blir disse livene helt prisgitt om man har økonomi nok til det selv, eller hvem man møter med makt Noe som burde være uhørt.jeg har selv sittet mange ganger der ved siden av sengen til døende. Både privat og i jobben jeg hadde, og har hatt mange refleksjoner der. Har mistet flere yngre av sykdommen kreft også. I en slik sårbar situasjon er man i dag helt prisgitt HVEM leger som er på jobb. Noen overskrider dødsdosen og lar pasienten slippe å bli pint til døde. Andre gjør det ikke. Og bare den som er til stede veit hvor mer enn grusomt den siste varianten der kan være , og ja , jeg veit..Derfor handler denne debatten ene og alene for meg om HVEM som skal bestemme til syvende og sist . Det handler om hvem som skal vurdere HVA liv er. I min verden er det ene og alene pasienten sjøl som bør ha det valget. Om man vil leve litt lenger, eller få hjelp til å bli befridd det grusomme. Døden kan faktisk være en befrier, og liv kan være ett helvete, og vil man ta ett skritt inni fremtiden ,så bør man erkjenne akkurat det. Å strippe mennesker for den siste rest av verdighet , bare for at noen ikke klare å gi fra seg makten, er rett og slett tortur noen ganger
#10 Anne Martine Engebakken Grymyr 04-10-2020 10:42
Jeg mener det i noen tilfeller burde være tillatt i Norge. Noen ganger lider folk et helt liv uten mulighet til å bli bedre. Skal de stå i det, bare for å spare dem rundt seg for sorgen ved å miste noen?
+1 #11 Jørgen Hammer Skogan 04-10-2020 10:55
Hvorfor kan vi ikke som samfunn akseptere at folk velger ulikt i vonde situasjoner uten håp om forbedring, og legge til rette for begge deler? Hva som er et verdig liv – og en verdig død – kan ikke storsamfunnet diktere for personen det gjelder. Vi skal legge til rette for at folk får den hjelpen de trenger, og det skal være kjernen i vårt arbeid, men vi må også akseptere at noen ønsker det annerledes for seg selv. Det er ikke verdig et menneske som bare ønsker å dø, å tvinge vedkommende til å leve videre fordi vi som samfunn har diktert at det er uverdig personen det gjelder. Folk reagerer ulikt i møte med døden, og å velge aktiv dødshjelp er et tungt nok valg å ta fra før av, uten at man skal begynne å moralisere over det og fortelle folk hva de *egentlig* ønsker for seg selv.
#12 Marianne Grøtte 04-10-2020 11:20
Jeg kjenner flere ME- pasienter som har avtale med Sveits. For når man er i 40-årene, for syk til å klare seg selv, og sykehjem med demente er "løsningen" for resten av livet? Og pleierne nekter å ta hensyn, for du tåler hverken lys, lyd eller å prates med. Det trengs flere hvile- og sykehjem for alvorlig syke som ikke er demente og ikke døende. Alle trenger ikke rehabilitering eller aktivitet. Kun ro.
#13 Lena Iren Horie 04-10-2020 12:02
Jeg håper det blir snakket om som et alternativ for mennesker som vet at de kommer til å dø en vanskelig og langsom død, noe jeg hadde inntrykk var tilfelle i den 24-åringens liv. I slike tilfeller syns jeg man bør kunne velge metode og omstendigheter selv. Jeg håper IKKE denne debatten vil handle om at funksjonsnedsat te helst bør få dø siden de ikke får levd et verdig liv uansett - slik jeg faktisk har sett rundt om i kommentarfelt på nyhetssider om denne saken...! DET er en skummel vinkling av debatten.
#14 Sondre Lindgren 04-10-2020 13:55
Jeg tenker at legeassistert selvmord er en bedre løsning enn aktiv dødshjelp. Legeassistert selvmord bør kunne tilbys pasienter som er 100% sikkert i terminalfase av fysiske sykdommer og hvor det er hevet over enhver tvil at døden vil inntreffe innen 6 mnd uansett behandling. Det skal være strenge vilkår for der. Men det burde absolutt vært lovlig for den gruppen jeg nå beskriver. Vi kan ikke ha et system hvor prinsipper er viktigere en grunnleggende livskvalitet og eget valg i livets siste fase av fysiske sykdommer man uansett skal dø av innen kort tid.
#15 Brit Huse Fredriksen 04-10-2020 14:35
Det er vanskelig, men vi vet at når den enkelte skal velge selv vil det være andre som presser på at den gjelder føler at en ikke har noe valg.
#16 Jan-Thore Lockertsen 04-10-2020 19:12
Jeg ble en gang spurt om å bidra med en kronikk om aktiv dødshjelp i lokalavisa min. Det var lett å svare ja og det ble ikke lagt noen føringer foruten antall ord. Det kom noen svar, som et fra en Frp-politiker som misforstod legeassistert dødshjelp med det å avslutte behandling og noen tydeligvis ferdigskrevne saker fra ei forening for dødshjelp.

Min konklusjon var likt med det som sies her. Det var situasjonen som var vanskelig og det var den som de trengte hjelp til å endre.

De som er for tror jeg ikke helt ser for seg de etiske problemer som legeassistert død medfører.
#17 Per Øyvind Bø Grønningsæter 04-10-2020 21:03
Jeg mener at vi skal legge til rette for et verdig liv og en verdig død på andre måter enn aktiv dødshjelp.

Jeg er fastlege, og synes det vil være fryktelig vanskelig å bli satt til å ha en rolle i en persons død, all den tid jobben går ut på å hjelpe, lindre, trøste og behandle.

Mulig det kan ses på som "egoistisk", men jeg tenker også på alle opplevelsene av folk som i ulike perioder av livet ønsker å dø, som senere har funnet livsgleden igjen, selv om de somatisk sett har det like ille, og behandlinger som har dukket opp for tidligere dødelige lidelser.

Jeg ser det som en nesten umulig oppgave å sette grensen for hva som skal tilbys eutanasi, og jeg blir ikke beroliget av å se hvordan enkelthistorier som slås opp i mediene plutselig gir endring av lov og praksis i andre saker.

Man kan i dag kjenne seg presset til å ta abort ved alvorlige fosterskader. Kan vi være sikre på at ikke noen vil føle seg presset til å avslutte livet sitt i en svært vanskelig situasjon når de ser hvor slitne nærmeste familie blir og hvor mye penger som brukes på dem? Jeg synes at de spørsmålene er så krevende at jeg til tross for de forferdelig triste enkeltskjebnene ikke støtter eutanasi.
#18 Birgit Skjæret 04-10-2020 21:32
I et samfunn hvor alt legges til rette for liv som førsteprioritet , kan muligheten diskuteres, men ikke i dag hvor gamle og syke i realiteten gis skyld for alt som koster. Da blir det tungt å føle seg som en byrde for familie og samfunn, og aktivt dødshjelp vil ikke være et reelt valg.
+1 #19 Heming Olaussen 05-10-2020 05:27
Jeg støtter den unge mannens bevisste, sjølstendige valg, og føler dyp respekt for foreldrene. Ikke dermed sagt at ikke samfunnet kan gjøre mer for å bidra til et verdig liv for de som er varig sjuke. Jeg ville definitivt valgt Sveits om jeg fikk ALS f.eks. og den gradvise lammelsen av alle kroppsfunksjone r utvikla seg.Forhåpentli gvis vil vi i Norge innføre den sveitsiske modellen, som altså IKKE handler om eutanasi (der lege setter ei giftsprøyte) men om assistert sjølmord, der pasienten sjøl tar glasset og drikker en substans som i løpet av minutter gjør at du går inn i en dyp komalignende søvn - i løpet av timer kan slippe ut av smertehelvete, funksjonstap og uverdig liv uten framtid. Poenget er det sjølstendige valget, som samfunnet bør legge til rette for.
#20 Lars Ødegård 05-10-2020 09:25
Heming Olaussen sier at "Poenget er det sjølstendige valget, som samfunnet bør legge til rette for." Jeg skal prøve å følge opp et slikt syn på prinsipielt grunnlag, fordi jeg i min jobb ser nettopp hvilke konsekvenser for livet, livskvalitetene og livslysten er på grunn av fraværet av mulighetene til å ta selvstendige valg fordi samfunnet ikke legger til rette for det. Får folk med store hjelpe/assistan sebehov lov til å velge seg et liv med tilstrekkelig assistanseordni ng (BPA)? Får unge mennesker med store assistansebehov lov å velge seg et liv i egen bolig, fremfor å bli tvunget til å bo i omsorgsbolig hvor stort sett folk i slutten av livet bor? Får de valget om å delta i et samfunn som er tilrettelagt slik at de kan delta likeverdig med andre? Flere slike spørsmål kunne stilles. Hovedspørsmålet er likevel; Hvor fri var egentlig hans vilje? Hvilke personlige valg kunne han egentlig ta? Om man bare har to reelle valg, enten et liv som du opplever ikke gir (tilstrekkelig) mening, eller en selvvalgt død, da har du ikke et fritt valg mellom goder og onder. Da er du trengt opp i et hjørne hvor du må velge mellom to onder.
+1 #21 Heming Olaussen 05-10-2020 12:51
Lars Ødegård: Jeg har den største respekt for deg, og for din livslange innsats for mennesker med store hjelpebehov. Men her mener jeg du bygger en unødvendig motsetning i denne debatten.

Sjølsagt bør samfunnet støtte og legge til rette for et fullverdig liv for alle som ønsker å leve. Men hva med de som ønsker å dø? Som er oppegående mennesker, klare i hodet, men med kropp herjet av sjukdommer, og med en eneste utgang: døden.

Min venninne var 73 år, hadde kreft med full spredning, diverse følgesjukdommer , mer og mer hjelpeløs og hjelpeavhengig, med utsikt til mer og mer smertelindring før hun omsider kunne få slippe.

Hun gjorde et bevisst valg: Dette livet ønsket hun ikke å leve. Hun søkte Dignitas i Sveits, og etter en meget omhyggelig prosess, både juridisk, medisinsk og etisk, fikk hun etter 1,5 år komme dit.

Sammen med min kone og ei venninne til dro de til Zurich i september, hadde to kontrollsamtale r med lege, før hun fikk komme til selve stedet, fikk et glass med barbiturater, drakk det med "glede", sovnet inn i en komalignende tilstend, og døde 5 timer etterpå. Tilfreds, på basis av sitt eget 100 % frie valg.

Hun fikk all den hjelp hun kunne ønske i sitt eget hjem på Nøtterøy, men ingen hjelp i verden kunne ta vekk hennes følelse av avmakt, av uverdighet, av hjelpeavhengigh et hun ikke ønsket.

Hvorfor mener du at hun (og alle andre i tilsvarende situasjon) skal nektes retten til å avslutte livet på denne måten? Av hensyn til hvem? Dette er ikke lettvinte valg, eller kvikkfix løsninger. Dette er en prosess der muligheten til å snu er mange. Men når du først virkelig ønsker det sjøl, og det er ditt eget frie valg - hvorfor skal ikke samfunnet legge til rette for dette? Hvorfor skal det være avhengig av det enkelte menneskets ressurser - psykisk og økonomisk - og dermed også klassemessig? Det forstår jeg ikke.
#22 Lars Ødegård 05-10-2020 16:30
Heming Olaussen, jeg vet ikke hvor langt vi kan føre debatten her, men jeg har bare lyst til å si at det neppe kan være en motsetning mellom offentlig tilrettelegging for å gjøre mulig et selvvalgt liv, eller motsatt: en offentlig tilrettelegging for å gjøre mulig en selvvalgt død.

Jeg er ingen religiøs eller ideologisk motstander av å hjelpe mennesker ut av det de opplever som et uverdig liv. Tvert i mot.

Derimot har et langt liv som funksjonshemmet , og langt liv i kampen for funksjonshemmed es likestilling, lært meg at mange søker ut av livet fordi betingelsene for livet ikke tilrettelegges, verken i forhold til behov, ønsker eller muligheter.

Jeg erkjenner at det finnes eksempler på liv i terminalfasen som oppleves som meningsløst. Eksempler som de fleste av oss ville si: Døden vil være en befrier.

Det jeg i tillegg vet, er at flere av disse tilfellene kunne vært unngått. Satsing på palliative tilbud i kommunene, økt kunnskap om og tilgang på riktig smertelindring, økt mulighet for hjemmedød og sterkere omsorgstiltak ville redusert antallet av slike skrekkens og tragediens eksempler.

Med den kunnskapen finner jeg det vanskelig å begynne kampen for døden når jeg vet at det gjenstår så mye ugjort i kampen for et bedre liv og en bedre død.

Jeg er heller ingen idealistisk motstander av dødshjelp, men all erfaring tilsier at et offentlig tilbud om dødshjelp må reguleres, tydelig, rettferdig og forsvarlig. Det tror jeg de fleste er enige i. Det jeg derimot har til gode, er å se et eneste godt forslag for en slik legalisering av eutanasi.

Jeg har vært involvert i denne debatten i 40 år. Jeg er kjent med erfaringene fra andre land som på ulik vis har legalisert dødshjelp, og jeg kan si at ingen har klart å regulere dette på en slik måte at det kan karakteriseres som forsvarlig, rettferdig og utvetydig.

I tillegg er det selvsagt også et spørsmål om hva et slikt offentlig tilbud kan gjøre både for legerollen, og ikke minst for forholdet mellom lege og pasient.

Jeg skal ikke forfølge "klasseskille-a rgumentet" ditt, både fordi en globalisert verden bringer alle nærmere muligheter vi før ikke hadde, at vi verken kan la mer restriktive eller liberale land enn oss selv avgjøre norsk lovgiving, og ikke minst fordi den viktige kampen for å utjevne forskjeller for nordmenn skjer i Norge gjennom likestilling, trygt arbeid, offentlig helsevesen og alt annet som du og jeg er helt enige om :)
#23 Anita-Elisabeth Bjørklund 20-11-2020 14:09
Jeg er enig med deg. Personlig lever jeg med livstruende sykdommer og livshemmende funksjonshemmin g.

Hadde systemet vært bedre i Norge og BPA-ordningen vært bedre, kunne jeg levd bedre. Jeg må heller leve med frykten for å miste BPA når som helst (kommunen har tatt det fra meg 4 ganger på 4 år, står i nok en runde hos Fylkesmannen) og jeg får aldri puste. Jeg har ikke lenger ergoterapeut, jeg er på egen hånd og må takle alt alene. Det er IKKE like muligheter til å leve fritt og selvstendig for funksjonshemmen de og syke i Norge.

Jeg lever under fattigdomsgrens a og har ikke råd til å betale regninger eller mat ettersom medisinene mine koster mellom 8000-12.000 i måneden i medisiner som ikke dekkes av staten lenger - nei, ikke via HELFO heller, ikke søknader ikke noe; da hadde det ikke vært et problem. Jobber med NAV for egen støtte, men det er tungt. Jeg har bodd store deler av livet mitt på sykehuset, særlig de siste fire årene. Når man har hele kampen mot systemet og retten til å overhodet få leve, og samtidig må kjempe for livet på sykehus så er det for mye. Så lenge ordningene fortsetter å være så svake, virker det meningsløst å overleve for å ikke kunne få leve. Skjønner dere?

Personlig lever jeg også i smerter 24/7 grunnet sykdommene mine og jeg vet enhver infeksjon og ethvert epilepsianfall kan ta livet av meg når som helst så går det til slutt på hva man aksepterer og godtar for seg selv som et godt liv. Det er ikke det at man gir opp, men at man vet når man er ferdig og hvor man vil sette grensa. Jeg lå 7,5 uke på sykehuset i sommer med sepsis og overlevde med et mirakel, men på 4 år er dette min tiende sepsis. Hvor mange sånne runder skal man presses gjennom? Lungebetennelse r som hele tiden kommer, alle smertefulle undersøkelser og stikk og selve det man kjemper som er så smertefullt. Sepsis er hinsides vondt og slitsomt. Å komme ut av koma og kobles fra respirator 9 ganger på 4 år pga epilepsi og ha overlevd er heller ikke lett i lengden. Hvilket liv er det?

Jeg vet jeg gjør mye bra, jeg er en livskjemper og jeg kjemper for rettighetene våre mer enn alt - jeg er en inspirasjon for mange -, men det er ikke derfor jeg skal overleve. Jeg ønsker ikke leve for alle andres del, fordi folk trenger «en som deg». Jeg vil kjempe for at vi faktisk får den friheten vi SKAL ha, på lik linje som dere funksjonsfriske . Foreldre skal ikke måtte komme til meg og si at de gruer seg til barna deres med funksjonshemnin ger og sykdommer blir over 18 år fordi de frykter de må kjempe samme kamp som meg. Det gjør dem livredde. Og sånn skal det ikke være! Jeg kjemper for alle dem, men jeg selv har for mange kamper.

Jeg ønsker at man i Norge hadde muligheten til aktiv dødshjelp. Ikke for å flykte, men for å ta avgjørelsen selv om når man har levd sitt liv. Jeg synes ikke selv at mitt liv er humant og jeg vil ikke at jeg må leve sånn her helt til det tar livet av meg. Jeg ville ønske vi hadde muligheten til å da si at nå, nå er jeg ferdig og nå orker jeg ikke mer av kamper, behandlinger, lidelser og smerter. At man kan avslutte verdig. Det er drømmen min; å avslutte mens jeg er på topp og enda lever litt, når jeg enda har gode stunder og koser meg og ler. Ikke i en sykehusseng etter nok en blålystur og 5 dager i koma, ikke etter uker der med 30 stikk i årer som ikke funker lenger og smertene som spiser deg opp. Det er ikke det siste jeg vil huske i livet. Dette er en viktig diskusjon! Dere lever ikke våre liv, jeg er lei andre skal bestemme over meg og mitt liv: om jeg får ha frihet eller ikke, om jeg får leve som jeg vil eller ikke, om jeg kan få være den jeg er eller ikke, om hvor mye smerte og sykdom jeg bare forventes å overkomme.

You have no rights to post comments