Annet

Aktiv dødshjelp - aktiv livshjelp

Aktiv dødshjelp - aktiv livshjelp

"Aktiv dødshjelp var tema når NRK Dagsrevyen i går kveld presenterte historien til en 24 år gammel mann som valgte å dra til Sveits for å få aktiv dødshjelp.  

Jeg kjenner hundrevis, for ikke å si tusenvis, av mennesker med store og krevende funksjonsnedsettelser. De fleste opplever ikke først og fremst sin egen kropp eller helse som den største begrensningen i livet eller for livslysten. Deres historie handler mer om kampen for aktiv livshjelp. Det er en kamp mange dessverre må kjempe, hver dag. Dette er en kamp mot uforstand, begrensende regler, tungvint byråkrati, saksbehandlere som velger å være motspillere i stedet for medspillere. Det er beklageligvis en kamp mot hjelpeapparatet som skulle være til hjelp.  

Jeg håper ikke at denne saken vekker debatt om aktiv dødshjelp. Den bør vekke debatt om aktiv livshjelp. Den bør vekke debatt om hva vi som samfunn, politikere, fagfolk og folk flest gjør for å skape holdninger og handlinger som gir alle rett til et liv i verdighet. Alle har rett til et aktivt liv. Et liv ut fra egne forutsettinger og egne preferanser. Ikke et liv hvor du er stuet bort for bare å overleve.Livet handler ikke om å overleve, men om å få leve ditt liv, slik du er. Det er på ingen måte en umulighet eller urimelighet. Det er ikke kroppene våre som svikter. Det er politikken som svikter," skriver Lars Rovik Ødegård blant annet.  

Les hele hans tekst nedenfor.

 

Lars Rovik Ødegård sin tekst:

Aktiv dødshjelp var tema når Dagsrevyen (NRK Nyheter) i går kveld presenterte historien til en 24 år gammel mann som valgte å dra til Sveits for å få aktiv dødshjelp.  

Slike historier er alltid krevende og triste, fordi det er smertelige historier om tapet av meningen med livet og for livet. Det er ikke noens oppgave å sette seg til dommer over hans valg, men man bør også være ytterst varsom med å gjøre hans historie til en representativ historie for andre enn han selv.  

Jeg kjenner hundrevis, for ikke å si tusenvis, av mennesker med store og krevende funksjonsnedsettelser. De fleste opplever ikke først og fremst sin egen kropp eller helse som den største begrensningen i livet eller for livslysten. Deres historie handler mer om kampen for aktiv livshjelp. Det er en kamp mange dessverre må kjempe, hver dag. Dette er en kamp mot uforstand, begrensende regler, tungvint byråkrati, saksbehandlere som velger å være motspillere i stedet for medspillere. Det er beklageligvis en kamp mot hjelpeapparatet som skulle være til hjelp.  

Et lite, men viktig eksempel for mennesker som mister troen på eget liv, er knyttet til de som har behov for assistanse til å klare hverdagens mange små og store gjøremål. De fleste i en sånn situasjon får ikke den hjelpen de trenger. Når Stortinget innførte en individuell rett til BPA (brukerstyrt personlig assistanse) for personer med stort assistansebehov, anslo de at det var ca. 13.000 personer i Norge som ville ha en slik rett. Nå, fem år etter at loven ble vedtatt, er det ca. 3.500 som har fått BPA. Det sier trolig mye om hvor mange der ute som sliter med å mestre hverdagen og livets mange utfordringer. Av de som får avslag om BPA, omgjør fylkesmannen mer enn 40 % av sakene. Det sier også noe om hvor utfordringen ligger. Den ligger i forvaltningens manglende forståelse både for loven og behovene hos personen med assistansebehov.  

Samfunnet vårt er ikke universelt utformet. De fleste med funksjonsnedsettelser opplever derfor et utenforskap. At de ikke er likeverdige med andre. At de stenges ute fra fellesskapet. Det skal både kraft og mot til for å leve med en slik virkelighet og en slik erkjennelse. Jeg synes at saken i dagens Dagsrevy i liten grad handlet om retten til å få dø. For meg handlet den mer om retten til å få leve. Verdig, og på egne premisser.  

Jeg håper ikke at denne saken vekker debatt om aktiv dødshjelp. Den bør vekke debatt om aktiv livshjelp. Den bør vekke debatt om hva vi som samfunn, politikere, fagfolk og folk flest gjør for å skape holdninger og handlinger som gir alle rett til et liv i verdighet. Alle har rett til et aktivt liv. Et liv ut fra egne forutsettinger og egne preferanser. Ikke et liv hvor du er stuet bort for bare å overleve. Livet handler ikke om å overleve, men om å få leve ditt liv, slik du er. Det er på ingen måte en umulighet eller urimelighet. Det er ikke kroppene våre som svikter. Det er politikken som svikter.  

Takk til dr. Morten Andreas Horn for hans bidrag til å balansere Dagsrevyens innslag.


Kommentarer   

+1 #21 Heming Olaussen 05-10-2020 14:51
Lars Ødegård: Jeg har den største respekt for deg, og for din livslange innsats for mennesker med store hjelpebehov. Men her mener jeg du bygger en unødvendig motsetning i denne debatten.

Sjølsagt bør samfunnet støtte og legge til rette for et fullverdig liv for alle som ønsker å leve. Men hva med de som ønsker å dø? Som er oppegående mennesker, klare i hodet, men med kropp herjet av sjukdommer, og med en eneste utgang: døden.

Min venninne var 73 år, hadde kreft med full spredning, diverse følgesjukdommer , mer og mer hjelpeløs og hjelpeavhengig, med utsikt til mer og mer smertelindring før hun omsider kunne få slippe.

Hun gjorde et bevisst valg: Dette livet ønsket hun ikke å leve. Hun søkte Dignitas i Sveits, og etter en meget omhyggelig prosess, både juridisk, medisinsk og etisk, fikk hun etter 1,5 år komme dit.

Sammen med min kone og ei venninne til dro de til Zurich i september, hadde to kontrollsamtale r med lege, før hun fikk komme til selve stedet, fikk et glass med barbiturater, drakk det med "glede", sovnet inn i en komalignende tilstend, og døde 5 timer etterpå. Tilfreds, på basis av sitt eget 100 % frie valg.

Hun fikk all den hjelp hun kunne ønske i sitt eget hjem på Nøtterøy, men ingen hjelp i verden kunne ta vekk hennes følelse av avmakt, av uverdighet, av hjelpeavhengigh et hun ikke ønsket.

Hvorfor mener du at hun (og alle andre i tilsvarende situasjon) skal nektes retten til å avslutte livet på denne måten? Av hensyn til hvem? Dette er ikke lettvinte valg, eller kvikkfix løsninger. Dette er en prosess der muligheten til å snu er mange. Men når du først virkelig ønsker det sjøl, og det er ditt eget frie valg - hvorfor skal ikke samfunnet legge til rette for dette? Hvorfor skal det være avhengig av det enkelte menneskets ressurser - psykisk og økonomisk - og dermed også klassemessig? Det forstår jeg ikke.
0 #22 Lars Ødegård 05-10-2020 18:30
Heming Olaussen, jeg vet ikke hvor langt vi kan føre debatten her, men jeg har bare lyst til å si at det neppe kan være en motsetning mellom offentlig tilrettelegging for å gjøre mulig et selvvalgt liv, eller motsatt: en offentlig tilrettelegging for å gjøre mulig en selvvalgt død.

Jeg er ingen religiøs eller ideologisk motstander av å hjelpe mennesker ut av det de opplever som et uverdig liv. Tvert i mot.

Derimot har et langt liv som funksjonshemmet , og langt liv i kampen for funksjonshemmed es likestilling, lært meg at mange søker ut av livet fordi betingelsene for livet ikke tilrettelegges, verken i forhold til behov, ønsker eller muligheter.

Jeg erkjenner at det finnes eksempler på liv i terminalfasen som oppleves som meningsløst. Eksempler som de fleste av oss ville si: Døden vil være en befrier.

Det jeg i tillegg vet, er at flere av disse tilfellene kunne vært unngått. Satsing på palliative tilbud i kommunene, økt kunnskap om og tilgang på riktig smertelindring, økt mulighet for hjemmedød og sterkere omsorgstiltak ville redusert antallet av slike skrekkens og tragediens eksempler.

Med den kunnskapen finner jeg det vanskelig å begynne kampen for døden når jeg vet at det gjenstår så mye ugjort i kampen for et bedre liv og en bedre død.

Jeg er heller ingen idealistisk motstander av dødshjelp, men all erfaring tilsier at et offentlig tilbud om dødshjelp må reguleres, tydelig, rettferdig og forsvarlig. Det tror jeg de fleste er enige i. Det jeg derimot har til gode, er å se et eneste godt forslag for en slik legalisering av eutanasi.

Jeg har vært involvert i denne debatten i 40 år. Jeg er kjent med erfaringene fra andre land som på ulik vis har legalisert dødshjelp, og jeg kan si at ingen har klart å regulere dette på en slik måte at det kan karakteriseres som forsvarlig, rettferdig og utvetydig.

I tillegg er det selvsagt også et spørsmål om hva et slikt offentlig tilbud kan gjøre både for legerollen, og ikke minst for forholdet mellom lege og pasient.

Jeg skal ikke forfølge "klasseskille-a rgumentet" ditt, både fordi en globalisert verden bringer alle nærmere muligheter vi før ikke hadde, at vi verken kan la mer restriktive eller liberale land enn oss selv avgjøre norsk lovgiving, og ikke minst fordi den viktige kampen for å utjevne forskjeller for nordmenn skjer i Norge gjennom likestilling, trygt arbeid, offentlig helsevesen og alt annet som du og jeg er helt enige om :)
0 #23 Anita-Elisabeth Bjørklund 20-11-2020 15:09
Jeg er enig med deg. Personlig lever jeg med livstruende sykdommer og livshemmende funksjonshemmin g.

Hadde systemet vært bedre i Norge og BPA-ordningen vært bedre, kunne jeg levd bedre. Jeg må heller leve med frykten for å miste BPA når som helst (kommunen har tatt det fra meg 4 ganger på 4 år, står i nok en runde hos Fylkesmannen) og jeg får aldri puste. Jeg har ikke lenger ergoterapeut, jeg er på egen hånd og må takle alt alene. Det er IKKE like muligheter til å leve fritt og selvstendig for funksjonshemmen de og syke i Norge.

Jeg lever under fattigdomsgrens a og har ikke råd til å betale regninger eller mat ettersom medisinene mine koster mellom 8000-12.000 i måneden i medisiner som ikke dekkes av staten lenger - nei, ikke via HELFO heller, ikke søknader ikke noe; da hadde det ikke vært et problem. Jobber med NAV for egen støtte, men det er tungt. Jeg har bodd store deler av livet mitt på sykehuset, særlig de siste fire årene. Når man har hele kampen mot systemet og retten til å overhodet få leve, og samtidig må kjempe for livet på sykehus så er det for mye. Så lenge ordningene fortsetter å være så svake, virker det meningsløst å overleve for å ikke kunne få leve. Skjønner dere?

Personlig lever jeg også i smerter 24/7 grunnet sykdommene mine og jeg vet enhver infeksjon og ethvert epilepsianfall kan ta livet av meg når som helst så går det til slutt på hva man aksepterer og godtar for seg selv som et godt liv. Det er ikke det at man gir opp, men at man vet når man er ferdig og hvor man vil sette grensa. Jeg lå 7,5 uke på sykehuset i sommer med sepsis og overlevde med et mirakel, men på 4 år er dette min tiende sepsis. Hvor mange sånne runder skal man presses gjennom? Lungebetennelse r som hele tiden kommer, alle smertefulle undersøkelser og stikk og selve det man kjemper som er så smertefullt. Sepsis er hinsides vondt og slitsomt. Å komme ut av koma og kobles fra respirator 9 ganger på 4 år pga epilepsi og ha overlevd er heller ikke lett i lengden. Hvilket liv er det?

Jeg vet jeg gjør mye bra, jeg er en livskjemper og jeg kjemper for rettighetene våre mer enn alt - jeg er en inspirasjon for mange -, men det er ikke derfor jeg skal overleve. Jeg ønsker ikke leve for alle andres del, fordi folk trenger «en som deg». Jeg vil kjempe for at vi faktisk får den friheten vi SKAL ha, på lik linje som dere funksjonsfriske . Foreldre skal ikke måtte komme til meg og si at de gruer seg til barna deres med funksjonshemnin ger og sykdommer blir over 18 år fordi de frykter de må kjempe samme kamp som meg. Det gjør dem livredde. Og sånn skal det ikke være! Jeg kjemper for alle dem, men jeg selv har for mange kamper.

Jeg ønsker at man i Norge hadde muligheten til aktiv dødshjelp. Ikke for å flykte, men for å ta avgjørelsen selv om når man har levd sitt liv. Jeg synes ikke selv at mitt liv er humant og jeg vil ikke at jeg må leve sånn her helt til det tar livet av meg. Jeg ville ønske vi hadde muligheten til å da si at nå, nå er jeg ferdig og nå orker jeg ikke mer av kamper, behandlinger, lidelser og smerter. At man kan avslutte verdig. Det er drømmen min; å avslutte mens jeg er på topp og enda lever litt, når jeg enda har gode stunder og koser meg og ler. Ikke i en sykehusseng etter nok en blålystur og 5 dager i koma, ikke etter uker der med 30 stikk i årer som ikke funker lenger og smertene som spiser deg opp. Det er ikke det siste jeg vil huske i livet. Dette er en viktig diskusjon! Dere lever ikke våre liv, jeg er lei andre skal bestemme over meg og mitt liv: om jeg får ha frihet eller ikke, om jeg får leve som jeg vil eller ikke, om jeg kan få være den jeg er eller ikke, om hvor mye smerte og sykdom jeg bare forventes å overkomme.

Legg til kommentar