Barn og Unge

Spesialbarnehager: Hvordan ivareta rett til skyss?

Barnehageloven er klar, mener jeg. Der heter det vedrørende "rett til skyss for barn med rett til spesialpedagogisk hjelp": "Dersom gratis skyss er nødvendig for at barnet skal kunne motta spesialpedagogisk hjelp, har barnet rett til slik skyss. Barnet har rett til nødvendig reisefølge og tilsyn. Kommunen skal innlosjere barnet når daglig skyss ikke er forsvarlig. Kommunen skal fatte vedtak om og oppfylle retten til skyss, nødvendig reisefølge, tilsyn og innlosjering.» Paragraf 19f.  Foreldre opplever at dette med rett på nødvendig reisefølge er et generelt problem for barn som går i spesialbarnehagene. Disse barnehager har mange dårlige barn, og de kommer fra hele Oslo. Noen av barna må ha ledsager i taxi-en, og det er der problemet ofte oppstår. TT-kjøring innvilges fra barnets bydel, men ledsager innvilges ikke. Dermed må enten foreldre være ledsager, eller evt en assistent, hvis barnet har det og det ellers passer med «timeplanen." At foreldre må være ledsager kan føre til at de ikke kan være i full jobb. Det tar uansett mye tid siden barnehagen kan være langt unna hjemmet og du må ta offentlig transport en/to ganger til/fra barnehagen, tid som er dyrebar for foreldre med barn med store hjelpebehov. Noen foreldre ønsker allikevel selv å ledsage barnet, mens noen har behov for at dette ivaretas av andre.  Problemet er hva som gjelder i slike saker hvor det er nødvendig/pålagt med ledsager. Er det kommunens/bydelens ansvar å ordne ledsager eller er det foreldres ansvar? Lovverket gir inntrykk av at det er kommunens ansvar å sørge for nødvendig reisefølge.  Jeg har behov for å se nærmere på dette, og vil gjerne høre erfaringene fra dem som er i slik situasjon.

Barnehageloven er klar: Der heter det vedrørende "rett til skyss for barn med rett til spesialpedagogisk hjelp": "Dersom gratis skyss er nødvendig for at barnet skal kunne motta spesialpedagogisk hjelp, har barnet rett til slik skyss. Barnet har rett til nødvendig reisefølge og tilsyn. Kommunen skal innlosjere barnet når daglig skyss ikke er forsvarlig. Kommunen skal fatte vedtak om og oppfylle retten til skyss, nødvendig reisefølge, tilsyn og innlosjering.» Paragraf 19f.

Foreldre opplever at dette med rett på nødvendig reisefølge er et generelt problem for barn som går i spesialbarnehagene. Disse barnehager har mange ressurskrevende barn, og barna kommer fra hele Oslo. Noen av barna må ha ledsager i taxi-en, og det er der problemet ofte oppstår. TT-kjøring innvilges fra barnets bydel, men ledsager innvilges ikke. Dermed må enten foreldre være ledsager, eller evt en assistent, hvis barnet har det og det ellers passer med «timeplanen." At foreldre må være ledsager kan føre til at de ikke kan være i full jobb. Det tar uansett mye tid siden barnehagen kan være langt unna hjemmet og du må ta offentlig transport en/to ganger til/fra barnehagen, tid som er dyrebar for foreldre med barn med store hjelpebehov. Noen foreldre ønsker allikevel selv å ledsage barnet, mens noen har behov for at dette ivaretas av andre.

Problemet er hva som gjelder i slike saker hvor det er nødvendig/pålagt med ledsager. Er det kommunens/bydelens ansvar å ordne ledsager eller er det foreldres ansvar? Lovverket gir inntrykk av at det er kommunens ansvar å sørge for nødvendig reisefølge. Og for ordens skyld: noen barn får slikt spesialpedagogiske tilbud ved andre tiltak enn barnehage, og som utløser samme rett til transport.

Jeg har behov for å se nærmere på dette, og vil gjerne høre erfaringene fra dem som er i slik situasjon.

Forebygging av frafall fra videregående opplæring

Forebygging av frafall fra videregående opplæring

I Oslo kommunes kontrollutvalg skal vi tirsdag behandle en forvaltningsrevisjonsrapport om "forebygging av frafall fra videregående opplæring."

Kommunerevisjonen har undersøkt to videregående skolers arbeid med å forebygge frafall. Undersøkelsen er gjennomført ved utdanningsprogrammene Service og samferdsel ved Etterstad videregående skole og Studiespesialisering ved Hellerud videregående skole.

Undersøkelsen tyder på at skolene hadde egnede måltall og planer, identifiserte elever i risikosonen for frafall, la til rette for systematisk fraværsoppfølging, ga faglig tilrettelegging og oppfølging eller tilbud om dette, og samarbeidet med relevante tjenester.

Samtidig tyder undersøkelsen på at begge skolene hadde forbedringspotensial på områder som kunne ha betydning for hvor godt elever med behov for tilrettelegging og oppfølging ble ivaretatt, enten av skolen selv eller i samarbeid med eksterne tjenester. Ved begge skolene var det også risiko for at tilgang til informasjon i IT-systemene OneNote og SkoleArena ikke alltid var i samsvar med tjenstlig behov.

Jeg tar gjerne i mot innspill til Kontrollutvalgets behandling.

 

Utdanningsbyråden i Oslo: Bekymra for alle de elevene som ennå ikke er kommet tilbake på skolen

Utdanningsbyråden i Oslo: Bekymra for alle de elevene som ennå ikke er kommet tilbake på skolen

"Jeg er veldig bekymra for alle de elevene som ennå ikke er kommet tilbake på skolen. Det er bare litt over tre uker igjen til ferien, og de som ikke er tilbake da, vil ha vært borte i et halvt år når skolen starter igjen i august. Det går ikke!" sier utdanningsbyråd Inga Marte Thorkildsen i Oslo.

"I går hadde jeg møte med IMDI (Integrerings- og mangfoldsdirektoratet) for å diskutere tiltak, og vi fikk en redegjørelse fra fantastiske Bydelsmødrene om hva de erfarer ute (for eksempel at endel fortsatt mangler viktig kunnskap og er unødig redde) og fra rektor på Haugenstua - de jobber intenst for å få elevene tilbake, og gjør en strålende jobb👍

I dag besøkte jeg Vestli skole på Stovner for å høre hvordan de opplever situasjonen. Det jeg møtte der gjorde meg skikkelig stolt og rørt. For et engasjement! Og for noen fine holdninger. Ingen kjefting eller irritasjon, men varme, tydelighet, lekenhet, og en stå på-vilje for elevene sine som jeg skulle ønske dere også kunne få se og høre. Og selv om de aller fleste elevene nå er tilbake, er rektor Ellen klinkende klar: vi gir oss ikke før hundre prosent er kommet! Med mindre de har gyldig legeerklæring, da. Men rektor har til og med ringt rundt til fastlegene for å informere om hva som er en gyldig legeerklæring og ikke, noe som har ført til at mange er trukket tilbake. Og hun utfordrer foreldrene igjen og igjen - med kjærlighet og tydelighet - på å se hva som er det beste for barna deres.

Skolen kan ikke velges bort i ukesvis og til og med månedsvis hvis ikke det er absolutt nødvendig. Nå må barna få hverdagen tilbake❤️"

Idrett står sterkt i Oslo – men hvorfor er ikke alle med?

Idrett står sterkt i Oslo – men hvorfor er ikke alle med?

Ti prosent av barn og unge i Oslo har ikke vært medlem av et idrettslag. Samtidig øker kostnadene for deltakelse i idrettslagene til tross for økte offentlige tilskudd. En artikkel i OsloSpeilet ser nærmere på hvilke barrierer som bidrar til at ikke alle barn driver med idrett i Oslo og spesielt på økonomi som barriere.

Byrådet drøfter dette i en sak til bystyret i fjor, og skrev:

Barnefattigdom er mer utbredt i Oslo enn i resten av landet og det er store forskjeller innad i byen. Fattigdomsproblematikken er kompleks og handler om bl.a. familiestruktur, tilknytning til arbeidsmarkedet, utdanning, helse, diskriminering og sosial kapital. I tillegg er Oslo en dyr by å bo i.

De er et problem for foreldre at økonomien setter grenser for barnas aktivitetsønsker, og de strekker seg langt for at det ikke skal gå utover barna. Foreldrene føler skyld og er bekymret og frustrerte fordi de ikke er i stand til å gi egne barn de samme mulighetene. Det er også sammenheng mellom skam og det å ikke ha råd. Frykten for skammen påvirker deres handlinger og fører ofte til at de unngår situasjoner som kan fremkalle skamfølelse.

Barn og ungdom skjønner at det ikke er plass til flere regninger i regningsbunken i familien. Mange idrettstilbud har lave avgifter for å delta, men det hjelper ikke om det er «rimelig» om du ikke har de pengene. I tillegg kommer kostnader til treningstøy og sko. Kanskje har man flere barn man skal dekke utgiftene til.

Noen idretter krever også dyrt utstyr, lang reisevei og høyere avgifter enn andre idretter. Mange familier erfarer at kostnadene kan være for høye selv om man ikke lever under fattigdomsgrensa. I innspillsmøtene kom det frem at det er en utfordring å nå frem til de som trenger det. En del velger bort aktiviteter som koster penger før idrettslaget kommer i kontakt med dem. For å få med de aktuelle barna må de først identifiseres og rekrutteres. Deretter må familiene fortelle at de ikke har råd før de deretter får det de ikke har råd til. Idrettslagene og bydelene synes også det er krevende å skulle vurdere hvem som skal få dekket sine utgifter og ikke.

Noen foreldre opplever det også som problematisk at idrettslag stiller krav om å kjøpe inn produkter som man må betale for før man selger dem videre. Mens det tidligere var vanlig å stille opp med dugnadstid, kreves det i nå i større grad at man skal selge doruller og andre produkter.

Et viktig tema!

Lån utstyr til sport og friluftsliv: Enkelt. Gratis. Moro

Lån utstyr til sport og friluftsliv  Enkelt. Gratis. Moro

I dag vil jeg slå et slag for BUA. BUA er en ideell organisasjon som gjør det enklere å være fysisk aktiv. I BUA kan du låne sport- og fritidsutstyr helt gratis. Alle kan låne, selv om tilbudet retter seg mot barn og unge. Over hele landet finnes det slike utstyrsordninger. BUA heter mange av dem, Skattkammer, Frigo, Turbo eller Frilager heter andre.  BUA-nettverket består av 126 utlånsordninger i 107 kommuner fordelt på 18 fylker. 99 utlånsordninger er i full drift og 27 skal åpne i løpet av vinteren 2020.  Alle har felles mål om å bidra til inkludering og økt deltakelse i helsefremmende aktiviteter.

Bliksrud borettslag i Nittedal er det første i Norge med egen BUA-ordning i borettslaget! En stor garasje fylt opp med telt, kanoer, ski, skøyter, sekk, pulk og mye mer som alle beboere kan låne helt gratis. Usbl-borettslaget i Nittedal tar nå bokstavelig talt konseptet helt hjem. De har avsatt en del av garasjeanlegget til BUA, der beboere i de 142 bo-enhetene kan hente ut akkurat det utstyret de trenger.

– Det er mye sport- og fritidsutstyr man ikke bruker så ofte og som tar mye plass. Da er det smart å etablere en felles bod, som alle i borettslaget kan bruke. Det er enklere å ta med barna på telttur når man ikke må gå til innkjøp av dyrt turutstyr, som kanskje ikke skal brukes så ofte. Dessuten får man muligheten til å prøve flere aktiviteter når man ikke behøver å kjøpe alt, sier styreleder Fredrik Winger i Bliksrud borettslag.

På generalforsamlingen før sommeren fikk styret stor oppslutning blant beboerne om å åpne BUA. Siden har de kartlagt hva slags utstyr det er mest interesse for å dele, og har fått levert blant annet telt, kajakk og slakk line fra Intersport. I tillegg kan beboerne donere eget utstyr, alt fra skøyter og langrennsski til sykler.

Har du ikke noe slikt i ditt nærmiljø? Ta et initiativ da vel!

Hvordan er det å være 10 - 12 år i Groruddalen?

Hvordan er det å være 10 - 12 år i Groruddalen?

For første gang har ti- til tolvåringer i samtlige bydeler i Groruddalen deltatt i Ungdata-junior-undersøkelsen. De fleste barna oppgir at de har det bra. Jenter og barn med  lavere sosial bakgrunn kommer dårligere ut på en rekke områder, og dette gjelder særlig deltakelse i faste fritidsaktiviteter.

Her det mye viktig kunnskap for de politiske aktører som utformer politikken overfor barn og unge.

- Ti-tolvåringer i Groruddalen skiller seg lite fra jevnaldrende i landet for øvrig. De fleste barna svarer at de trives og er trygge i nærmiljøet, at de har nære venner og et godt forhold til foreldrene sine.

- Samtidig viser undersøkelsen at noen barn ikke har det så bra. De føler seg ensomme og triste, og noen har et dårlig selvbilde. Noen barn rapporterer også om mobbing og stress.

- Undersøkelsen avdekker en del forskjeller mellom kjønnene, og jenter kommer dårligere ut på flere områder. Blant annet opplever de mer stress og dårligere livskvalitet enn guttene.

- I likhet med annen statistikk viser også denne undersøkelsen at Groruddalen har en høyere andel barn med lav sosioøkonomisk status enn landet for øvrig.

- Barn med færre ressurser hjemme kommer dårligere ut enn andre barn på flere områder. Blant annet driver de i mindre grad med fritidsaktiviteter, er mindre tilfredse og trygge i nærområdet sitt og har færre nære venner.

- Samtidig ser man at det er mindre forskjeller etter sosioøkonomisk bakgrunn i Groruddalen enn det de nasjonale Ungdata junior-tallene for samme aldersgruppe viser.

Les den informative artikkelen fra Oslo-Speilet.

Forvaltningsrevisjon vedrørende mobbing og vold i Osloskolen

Forvaltningsrevisjon vedrørende mobbing og vold i Osloskolen

I Oslo kommunes kontrollutvalg har vi vedtatt å gjennomføre en forvaltningsrevisjon vedrørende mobbing og vold i Oslo-skolen.

Elevundersøkelsen som ble gjennomført i 2018, viste at en større andel av elevene i Osloskolene oppga at de ble mobbet enn landsgjennomsnittet. Ved enkelte Osloskoler oppga nesten hver femte elev å være utsatt for mobbing flere ganger i måneden. I undersøkelsen er mobbing definert som «gjentatte negative handlinger fra en eller flere sammen, mot en elev som kan ha vanskelig for å forsvare seg.» Videre har det over tid vært en økning i antallet innrapporterte volds- og trusselhendelser mot elever i Osloskolen – 1620 hendelser i 2018, mot 1174 i 2017 og 698 i 2016. Det er iverksatt ulike tiltak blant annet for å forebygge mobbing og volds- og trusselhendelser i Osloskolen.

Ifølge opplæringsloven kapittel 9A "Elevane sitt skolemiljø" har alle elever rett til et trygt og godt skolemiljø. Skolene skal ha nulltoleranse mot krenking som mobbing, vold, diskriminering og trakassering, og skal arbeide kontinuerlig og systematisk for å fremme helsen, miljøet og tryggheten til elevene. Opplæringsloven har med virkning fra 1. august 2017 stilt nye krav til skolene, blant annet om aktivitetsplikt for å sikre at elevene har et godt psykososialt skolemiljø. Videre foreligger det en skjerpet aktivitetsplikt dersom en som arbeider på skolen, krenker en elev.

Kommunerevisjonen vil vurdere hvordan utvalgte skoler arbeider med å forebygge, avdekke og følge opp mobbing og vold i skolen, både fra elever og ansatte. Undersøkelsen vil også beskrive skolenes organisering av arbeidet mot slike krenkelser, for eksempel bruk av skolehelsetjeneste og spesialfunksjoner/miljøarbeidere med særskilt ansvar for dette.

Hovedproblemstillingen er å avklare om skolenes arbeid med forebygging og oppfølging av mobbing og voldshendelser er tilfredsstillende.

- For å besvare problemstillingen kan det blant annet være aktuelt å undersøke om skolene sikrer at:

- det iverksettes forebyggende tiltak

- ansatte faktisk følger med og fanger opp elever som opplever krenkelser som mobbing og vold

- det gripes inn hvis krenkelser som mobbing og vold avdekkes

- ansatte varsler rektor hvis de ser eller mistenker at en elev ikke har et trygt og godt skolemiljø

- det igangsettes undersøkelser og settes inn egnede tiltak der det er nødvendig 

- gjennomførte tiltak dokumenteres

En viktig undersøkelse om et aktuelt tema. Har du synspunkter og innspill?

Osloskolen: Autister får avslag på ønsket skolevalg

Osloskolen: Autister får avslag på ønsket skolevalg

Det må oppfattes som et alvorlig varsko når Utdanningsetaten i høringsdokument til aktivitetsplan for byomfattende spesialgrupper/spesialskoler i grunnskolen for kommende skoleår skriver: "Det siste året har 55 % av søkerne med autismespekterforstyrrelser fått avslag. Dette utgjør 50 søkere."

Kapasiteten er sprengt på spesialskoler og spesialavdelinger. De fleste må derfor ta til takke med plass ved nærskolen, som sjelden er godt nok rustet til å håndtere elever som krever særskilt kompetanse og fasiliteter for å gi de i ytterpunktet av denne elevgruppen tilfredsstillende tilbud.

Fagforbundets klubb i Utdanningsetaten viser i sin høringsuttalelse til at høringsdokumentet fra etaten på en god måte synliggjør to motstridende politiske føringer.

"På den ene siden skal «alle barn med nedsatt funksjonsevne sikres retten til å gå på nærskolen» (byrådserklæringen av okt. 2019), samtidig gis det i skolebehovsplanen 2019/2020 føringer på at «foreldre gis et reelt valg mellom bostedsskolen og byomfattende spesialgrupper/spesialskoler».

Våre yrkesgrupper er veldig opptatt av at elevens beste ivaretas på en god måte. Samtidig verdsetter vi hverandres kompetanse, ressurser og oppgaver. Vi mener at en rendyrking av nærskoleprinsippet ikke fullt ut kan ivareta den enkelte elevs behov eller behovet for faglig sterke fellesskap. Noen elever trenger svært tilrettelagte fasiliteter og bli møtt av ansatte med nødvendig kompetanse for å oppleve inkludering, mestring og et trygt skolemiljø. Ikke alle har størst utbytte av å være «inkludert» i nærskolen. Det er bekymringsfullt at antallet som får avslag på plass er så høyt og fortsetter å øke. Dette er også en elevgruppe hvor forekomsten av vold og trusselhendelser er høy, det krever at skoler som mottar denne elevgruppen må skoleres i hvordan det kan forebygges og håndteres. Videre kreves det gode rutiner for bearbeiding av slike hendelser for ansatte og rutiner for føring av vold/trussel og skademeldingsskjema.

Vi er bekymret over konsekvensene for både elever og ansatte av en omgjøring av plasser fra multifunksjonshemmede og psykisk utviklingshemmede til autisme, for å dekke behovet for plasser for sistnevnte elevgruppe. Vi frykter også at multifunksjonshemmede og psykisk utviklingshemmede-elever vil lide av omgjøringen, samt at omgjøringen vil kreve kompetanseheving som det i tilstrekkelig grad ikke er mulig å tas høyde for med de ressurser som finnes ved den enkelte skole," skriver Fagforbundets klubb blant annet.

Her må byråd Inga Marte Thorkildsen være på ballen, og sikre et godt skoletilbud for denne gruppen.

Forvaltningsrevisjon: Kvalitet i spesialskoler og spesialgrupper

Forvaltningsrevisjon: Kvalitet i spesialskoler og spesialgrupper

I Kontrollutvalget for Oslo kommune har vi vedtatt å foreta en forvaltningsrevisjon av kvalitet i spesialskoler og spesialgrupper. I henhold til opplæringsloven § 5-1 har elever som ikke kan få tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet rett til spesialundervisning. Opplæringen skal være tilpasset elevens evner og forutsetninger jf. opplæringsloven § 1-3.

I sin anbefaling overfor Kontrollutvalget skrev Kommunerevisjonen:

"Barneombudet konkluderte etter en undersøkelse i 2017 med at verken elevenes  - eller spesialundervisningens potensial – ble utnyttet fullt ut. Dette skyldtes ifølge ombudet at spesialundervisningen som ble gitt ikke var god nok. Kommunerevisjonen har i tidligere undersøkelser også avdekket svakheter i kvaliteten på den spesialundervisningen som gis i ordinær skole. Det foreligger lite tilgjengelig informasjon, for eksempel fra tilsyn, som sier noe om kvaliteten i tilbudet ved kommunale spesialskoler og spesialgrupper, men Kommunerevisjonen mener det er risiko for at det også er svakheter i tilbudet til denne gruppen elever.

Elever på byomfattende spesialskoler og spesialgrupper er ofte barn med et mer omfattende hjelpebehov enn barn i ordinære skoler. Slike elever er en spesielt sårbar gruppe. Målet for disse barna er ikke alltid å komme ut i arbeid, men å bli mest mulig selvhjulpne i hverdagen, og få best mulig livskvalitet. Det finnes eksempler på barn som er blitt avvist av nærskoler, og må undervises hjemme, fordi det tilsynelatende ikke finnes et tilbud til dem.

Vi vil vurdere om elevene i bydelsomfattende spesialskoler og spesialgrupper får et tilbud som er tilpasset behovene. Det er aktuelt å se på skolens oppfølging av vedtak og individuelle opplæringsplaner, samarbeid/samordning med andre tjenester, for eksempel bydelene (skolehelsetjenesten), elevenes og foresattes medvirkning, psyko-sosialt miljø (bl.a. inkludering i sosialt felleskap) og kvalifikasjoner og kapasitet hos de ansatte. Det kan også være aktuelt å forsøke å kartlegge omfanget av elever som ev. ikke får tilbud om spesialskoler/spesialgrupper. Aktuelle framgangsmåter kan være å undersøke saksbehandlingen og oppfølging i et utvalg enkeltsaker, gjennomgå dokumentasjon, intervjue ansatte og eventuelt elever og foresatte og gjennomføre observasjoner."

Dette er et viktig tema og et godt prosjekt. Jeg tar gjerne i mot innspill.

BPA i bydel Gamle Oslo: Løvemammaene reager sterkt

BPA i bydel Gamle Oslo: Løvemammaene reager sterkt

Løvemammaene reagerer sterkt på BPA-saken (brukerstyrt personlig assistent) jeg skrev om i går. Elin Gunnarsson fra Løvemammaene skriver:

"Moren kontaktet meg gjennom at hun hørte om Løvemammaene på Ullevål sykehus. At vi prøver å hjelpe foreldre til syke- og funksjonshemmede barn når systemet svikter. Her var en soleklar sak for Løvemammaene å involvere seg i. Derfor deltok jeg, etter mors ønske, i et møte med bydel Gamle Oslo.

Det kan bare beskrives som en veldig usmakelig opplevelse. Der satt jeg og vitnet til det jeg vet skjer mange foreldre til syke- og funksjonshemmede barn, deriblant jeg selv tidligere. Der man møter mor med mistillit, dårlig tone og liten vilje til å lytte til familiens behov. Jeg vitnet også til at saksbehandlere gir direkte feilinformasjon til denne mammaen om hvordan saksgangen over klagesaken så ut fremover. Der jeg prøvde å rette opp i det saksbehandleren mente, og forklarte hvordan saksadgangen faktisk er. Det ble ikke tatt godt i mot. I stedet for å ta til seg den opplysningen prøvde hun gjentatte ganger å overtale mor til at det hun sa var riktig. Jeg ringte så klart til fylkesmannen i etterkant av møtet for å dobbeltsjekke, og fikk til svar at jeg hadde rett. Akkurat der og da var jeg utrolig takknemlig for at jeg var med denne mammaen i møte, så hun kunne gjøre alt i sin makt for å klage på et dårlig vedtak.

Aldri før har jeg heller hørt om en mer rotete sak, der kommunen nekter å se sin rolle, og det de har ansvar for, men kun prøver å skyve over problemet på en familie som allerede har mer enn nok i livet sitt. I mine øyner er dette maktmisbruk! Makten skal være der for de som trenger det. Vi med alvorlig syke barn har nok å stri med i livet, enn å ha en dårlig kommunikasjon med saksbehandlere i kommunen som skal sette inn tilstrekkelig med hjelp så man kan leve livet så normalt som mulig.

Nå håper jeg at Fylkesmannen ser på denne saken med ordentlige briller på, og ikke blir lurt av kommunens mange argumenter for at denne familien ikke har gjort nok! Det er fullstendig feil! Kommunen virker helt å glemme at det står et sykehus bak alle alvorlig syke barn, og det er skummelt å tenke på at de ikke engang hører på spesialisthelsetjenesten. Noe jeg håper veier tyngst hos Fylkesmannen nå som de skal vurdere saken," skriver løvemamma Elin Gunnarsson.

Klart dette er ensidig, og søknadskontoret ville nok gitt en annen versjon. Men det ER sånn virkeligheten kan oppfattes når sterkt hjelpetrengende møter bydelens hjelpeapparat. Og det er - slik jeg ser det - i seg selv bekymringsverdig. Kommunen skal være en medspiller og støtte for hjelpetrengende. Foreldre til sterkt syke eller funksjonshemmede barn har sannelig nok å streve med i hverdagen. Hvis den hjelpetrengende i stedet oppfatter at bydelen legger stein til byrden er det noe helt grunnleggende som ikke stemmer.

Sterkt sykt barn: Bydelen svikter oss

Sterkt sykt barn: Bydelen svikter oss

Lytt til en fortvilet mor, og hennes rop om hjelp:

"Jeg vil høre om noen av dere har/hatt samme situasjon som oss. Det gjelder tilsyn for et barn som har behov for 24/7-tilsyn og avlastning for familien. Barnet er en nydelig 2-åring, født med lymfatisk misdannelse som er lokalisert rundt halsen. Øvre luftveiene er blokkert, ikke helt, men munngulvet er blokkert av medfødt hevelse. Hun har trakeostomi og knapp. Vi søkte 24/7-hjelp fra bydelen ved Brukerstyrt personlig assistent (BPA) før vi ble utskrevet av sykehuset. Legene mente 24/7-hjelp er viktig for barnets forsvarlighet. Vi har også 2 andre barn som begge går i barnehage.

Bydelen fattet et vedtak på 16 timer i døgnet med bpa-avlastning. Vi anket på vedtakets omfang for barnets forsvarlighet men bydelen sendte saken videre til fylkesmannen uten å behandle den. Fylkesmannen returnerte saken til bydelen etter 6 mnd ved å pålegge dem å realitetsbehandle klagen.

Bydelen ble da enda strengere. De fjernet all Bpa-tjeneste hos oss og ville også fjerne assistentene som jobber på denne ordningen. Bydelen prøvde å tvinge oss til å søke for det syke barnet til offentlig barnehage, mens legene gjennom legeerklæring sterkt har frarådet det. Barnet bruker immunsvekkende medisiner til behandling. Vi har klaget og ville beholde bpa-ordningen og omfanget på vedtakene som ikke var forsvarlig, men endte uten svar fra bydelen. Bydelen fikk brevet fra fylkesmannen for å jobbe saken på nytt i april i fjor. Saken ble sendt tilbake til fylkesmannen igjen 30. oktober, og der ligger den fortsatt.

Men det som svir nå er at vi fredag 24. januar mottok et forhåndsvarsel fra bydelen at vedtaket reduseres til 12 timer i døgnet fra 5. februar i stedet for 16/t i døgnet. Far jobber og jeg går på pleiepenger. Vi har også to andre barn som trenger oppmerksomhet, aktiviteter, foreldreomsorg, hjelp osv. Vår situasjon var alltid vanskelig og vi opplever at bydel Gamle Oslo sviktet oss, men nå er situasjonen verst. Eneste løsning vi har er at far må slutte å jobbe og bli hjemme for barnets forsvarlighet.

Vi skal selvfølgelig klage på det, men vi ble aldri hørt før. Hva kan vi gjøre ? Er dette vanlig? Vi er veldig frustrert av situasjonen. Er det vanlig at vedtaksmyndigheten ikke hører på pårørende og leger som gir legeerklæring på barnets medisinske situasjon?" skriver moren.