Barn og Unge

Sterkt sykt barn: Bydelen svikter oss

Detaljer
Overordnet kategori: Temaer
Kategori: Barn og Unge
Publisert tirsdag 04. februar 2020 04:12
Sterkt sykt barn: Bydelen svikter oss

Lytt til en fortvilet mor, og hennes rop om hjelp:

"Jeg vil høre om noen av dere har/hatt samme situasjon som oss. Det gjelder tilsyn for et barn som har behov for 24/7-tilsyn og avlastning for familien. Barnet er en nydelig 2-åring, født med lymfatisk misdannelse som er lokalisert rundt halsen. Øvre luftveiene er blokkert, ikke helt, men munngulvet er blokkert av medfødt hevelse. Hun har trakeostomi og knapp. Vi søkte 24/7-hjelp fra bydelen ved Brukerstyrt personlig assistent (BPA) før vi ble utskrevet av sykehuset. Legene mente 24/7-hjelp er viktig for barnets forsvarlighet. Vi har også 2 andre barn som begge går i barnehage.

Bydelen fattet et vedtak på 16 timer i døgnet med bpa-avlastning. Vi anket på vedtakets omfang for barnets forsvarlighet men bydelen sendte saken videre til fylkesmannen uten å behandle den. Fylkesmannen returnerte saken til bydelen etter 6 mnd ved å pålegge dem å realitetsbehandle klagen.

Bydelen ble da enda strengere. De fjernet all Bpa-tjeneste hos oss og ville også fjerne assistentene som jobber på denne ordningen. Bydelen prøvde å tvinge oss til å søke for det syke barnet til offentlig barnehage, mens legene gjennom legeerklæring sterkt har frarådet det. Barnet bruker immunsvekkende medisiner til behandling. Vi har klaget og ville beholde bpa-ordningen og omfanget på vedtakene som ikke var forsvarlig, men endte uten svar fra bydelen. Bydelen fikk brevet fra fylkesmannen for å jobbe saken på nytt i april i fjor. Saken ble sendt tilbake til fylkesmannen igjen 30. oktober, og der ligger den fortsatt.

Men det som svir nå er at vi fredag 24. januar mottok et forhåndsvarsel fra bydelen at vedtaket reduseres til 12 timer i døgnet fra 5. februar i stedet for 16/t i døgnet. Far jobber og jeg går på pleiepenger. Vi har også to andre barn som trenger oppmerksomhet, aktiviteter, foreldreomsorg, hjelp osv. Vår situasjon var alltid vanskelig og vi opplever at bydel Gamle Oslo sviktet oss, men nå er situasjonen verst. Eneste løsning vi har er at far må slutte å jobbe og bli hjemme for barnets forsvarlighet.

Vi skal selvfølgelig klage på det, men vi ble aldri hørt før. Hva kan vi gjøre ? Er dette vanlig? Vi er veldig frustrert av situasjonen. Er det vanlig at vedtaksmyndigheten ikke hører på pårørende og leger som gir legeerklæring på barnets medisinske situasjon?" skriver moren.

Kommentarer   

+1 #1 Christoffer Weisæth 04-02-2020 07:02
Dessverre er det ofte slik med kommuner rundt i landet. Inkompetente mennesker står bak valg som forandrer livene til familier landet rundt. At en behandlingstid skal ta 6-12mnd sier sitt. Rett og slett hårreisende, og vi har selv slitt mye med vår kommune og det vi har krav på. Hør med pasientombudet, klag til sivilombudsmann en hvis fylkesmann avslår søknad og vurder media..
#2 Kristin Aanestad 04-02-2020 07:04
De nasjonale forskriftene sier at man bør få hjelp med små barn som er tracheostomerte 24/7. Vi har og måttet kjempe. Anbefaler mor å melde seg inn i trachgruppen. Send meg gjerne en pm om du vil. Min er snart 3 og har hatt siden han var 5.5 mnd gammel
+2 #3 Nina Bakkefjord 04-02-2020 07:06
Dette er er sterkt innlegg. Forstår godt at du er fortvilet. Når spesialisthelse tjenesten har ment at barnet deres trenger tjenester 24/7 for at det skal være forsvarlig og også gått god for at BPA er rett tjeneste, så er det kommunen deres gjør svært grovt. Jeg ga deg noen råd på messenger i går, bl annet å koble på barnepallisjons teamet på OUS. De bør følge dere tett og sikre og få på plass et forsvarlig tjenestetilbud.
Dette er nok et eksempel på en kommune/ bydel som mener de kan trosse kompetansen til spesialisthelse tjenesten. Dette må vi ha slutt på!
Det er farlig for barna våre.
Jeg legger ved en link til en sak Sivilombudsmann en har behandlet der det kommer tydelig fram at det spesialisthelse tjenesten vurderer skal hensynstaes.
Jeg mener at dette er så alvorlig at sykehuset bør melde pliktbrudd til Fylkesmannen. Om ikke sykehuset gjør det så kontakt pasient og brukerombudet. sivilombudsmannen.no/.../...
#4 Astrid Johansen 04-02-2020 07:11
Dårlig av sykehuset å skrive dere ut før et forsvarlig tilbud er på plass. Vi ble 3 måneder ekstra på sykehus før et 24/7 tilbud kom på plass. Sønnen vår har også trakeostomi og tidvis cpap. De gangene vi har stått i lås med bydelen klarte vi å få til et møte med leder for bydelsutvalget i bydelen og bydelsdirektøre n. Det hjalp nok litt. Ta gjerne kontakt med pasientombudet også; de kan hjelpe deg å skrive klagebrev til både fylkeslege og bydelen.
#5 June wallum 04-02-2020 08:49
Det er skammelig at det er sånn! Det at man i den situasjonen dere er i tillegg skal måtte bruke tid og krefter på å klage er også helt grusomt! Sykehuset har jo også et ansvar for dere. Hvis ikke bydelen kan gi dere nok ville jeg vurdert å dra på sykehuset til noe forsvarlig var på plass!
#6 Siri 04-02-2020 10:59
Det er dessverre slik at bydelen sitter med sin egen lege og sine egne ansatte som mener at de vet bedre enn spesialistene på Ullevål. De avslår ofte BPA med at foreldre har ansvar for sine barn og at barn på samme alder også krever tilsyn. Noe som forsåvidt ikke kan sammenliknes i de fleste tilfeller. Snakk med pasient ombudet og be om oppsettende virkning slik at de ikke kan ta bort timer før saken er behandlet hos fylkesmannen.

Skulle ønske sykehus og leger hadde mer tyngde i slike saker. Det er helt urimelig at bydelene skal bestemme når det gjelder så alvorlige medisinske behov. Det tar for lang tid og det tærer unødvendig på mennesker som allerede er i vanskelige situasjoner.
#7 Rina Wesenberg 04-02-2020 11:46
Dessverre er det sånn at om en bor i Oslo så kommer det helt an på hvilken bydel man bor i. Er regnet med at halvparten av bydelene (er 15 til sammen) er gode på BPA, mens den andre halvdelen er det ikke. Man kan rett og slett ende opp med å bli bydelsflyktning , noe som naturlig nok de fleste ikke har råd til.
#8 Janne Berit Ibsen 04-02-2020 12:48
Uff og uff føler med dere. Ja ofte setter de kommunale styringsenheter seg til herre over fastleger og spesialisthelse tjenester. Vi har en ganske lik historie til dere som sikkert mange flere her inne. Vår sak har strekt seg over veldig mange år. Det eneste jeg kan råde dere til er å aldri gi dere. Klag, søk på nytt, inviter bydel og fylkesmann og andre hjem til dere så de kan se med egne øyne. Prosessen kan ta lang tid så tålmodighet og et liv på vent er vanskelig å unngå. Jeg har bare troen på at rettferdigheten alltid seirer til slutt. Tenker på den utrolig viktige jobben som feks løvemammaene gjør vil også komme dere til gode. Kunnskap og samhold er makt og det skal man fortsette å kjempe og tro på. Vet at ikke dette løser situasjonen deres akkurat nå men ville bare si at jeg støtter dere og tenker på dere.
#9 Hannah Krivács Schrøder 04-02-2020 23:42
You have my sympathies. Unfortunately it appears to be incredibly common that they ignore (to an extent) what the healthcare professionals say and give less help than is truly needed. My son needed 24/7 care when he came home from the hospital. No trache, so not quite as bad as your case. I also don't have any other kids. I was on maternity leave and my husband on pleiepenger, and at first they wouldn't give us anything. We had to get the barnevern involved, and then they gave us 30 hours per week. When we applied for an increase to 70, because he was starting barnehage and both my husband and I were going back to work full-time, they increased to just 40 hours. I said, we need at least 54, at a bare minimum, so we can sleep at night. His sleep difficulties are due to his syndrome and are expected to last until he's school age at least. They decided we apparently were capable of losing a night of sleep each on a weekly basis in the long term (and that we could do this while managing the extra daytime burden without any extra help). My husband's and my mental health were suffering from the intense burden, and they brushed that aside, saying we should seek advice from the barnevern. They completely ignored the bekymringsmeldi ng from our fastlege about my husband's health. She said in her legeerklæring that we needed to sleep every night to manage. And she was really worried about my husband's deteriorating health. The bydel didn't care, and the fylkesmann said our health complaints weren't significant enough to impair our ability to care for our son (as if that's the only metric that matters) and that the bydel's decision wasn't "åpenbart urimelig". Now my husband is completely incapacitated by depression, has been on 100% sick leave for 6 months now; I spend 80 hours per week caring for my son and can no longer work myself, because I have no time or energy. The barnevern has been contacted again, because we don't have the energy to do the physiotherapy my son needs for his motor development. We're working on a new application now and preparing for some bullshit justification as to why we're actually somehow superhuman and don't have basic needs for regular sleep or time for our own needs. We've been fighting with the bydel (Østensjø) for over a year now, and I expect it to continue. You just have to keep fighting, and especially have the fastlege and hospital staff on your side.
-1 #10 Roar Gjelle 05-02-2020 10:32
BPA må bli en statlig forvaltet rettighet. Og utmålingen av timeantall må gjøres av en lege/psykolog ut ifra en fastsatt graderingsskala . Da vil like saker behandles likt uansett bosted, og man slipper å forklare hvert halvår (Gamle Oslo gir nå halvårlige vedtak) hvor ofte og hvordan man tørker seg i baken.
Hilsen BPA-flyktning som måtte flytte fra hus og hjem - samt røske ungene bort fra skole, familie og venner - pga inkompetent/udu gelig saksbehandler.
-1 #11 Nina Bakkefjord 05-02-2020 10:41
Dette er farlig for barnet det gjelder. Jeg kan ikke forstå at bydel Gamle Oslo tør og trosse spesialisthelse tjenestens anbefalinger om tjenester 24/7 rundt dette barnet. Klarer barnet å vippe ut tracen noe som lett kan skje, så får ikke barnet puste før ny trac er på plass. Altså det oppstår akuttsituasjone r som må håndteres der og da ellers dør barnet.
Bydelen kan raskt være ansvarlig for barnets død og det tar seg ikke ut at de da har gått imot det legene har ment må på plass.
Foreldrene blir stående med et ekstremt ansvar her.
+1 #12 Mariane Sandholdt 05-02-2020 12:52
Hjerteskjærende å lese. Det er så utrolig se hvordan bydelen behandler mennesker med så lite respekt.
#13 Ingrid Franck-Nielsen 05-02-2020 13:27
Min voksne sønn bor ikke i Oslo, men har krav på hjelp når han er på besøk hos oss. To ganger har vi opplevd at de ikke fant ham på lista, til tross for innsendte papirer og bekreftelse fra hjemmetjenesten i Gamle Oslo at de hadde ham på lista, og at alt var i orden. Vi har fått en beklagelse for den siste gangen han ble glemt. Da vi klagde for den første hendelsen, hørte vi aldri noe. Klagen gikk både til hjemmetjeneste (admin.) og til politisk ledelse i bydelen. Ikke noe å gå videre med for dere i og med at han ikke bor i Gamle Oslo. Har kjempet mange kamper i den kommunen han bor i. Ville bare uttrykke min medfølelse. Heia LØVEMAMMAENE. Og pappaene også.
+3 #14 Cathrine Skogen 05-02-2020 19:01
Hei, dette gjør vondt å lese. Vi har selv bodd i bydel Gamle Oslo frem til sønnen vår var 3 år. Han har et stort assistansebehov . Vi hadde mange møter og "runder" med fagsenteret i bydelen. Noe av det i forhold til tildelingen av tjenester, men mye var knyttet til saksbehandling, kommunikasjonen mellom saksbehandlere og oss, hvordan vi ble møtt, mistrodd, anklaget og så videre. Vi hadde møter med de med bistand fra jurist hos pasient og brukerombudet i Oslo. Det gjør meg trist at dette ikke har ført til endring. Slik jeg leser dette så operere de på samme måte 3,5 år etter.
Jeg kjenner til flere familier som har hatt samme opplevelse i møte med fagsenteret i samme bydel.
Vi fikk god bistand og støtte fra Ane Stavrum, jurist hos pasient og brukerombudet i Oslo- om det kan være til hjelp for dere?!
Selvom vi har flyttet er jeg veldig gjerne med å løfte denne saken videre sammen med dere. På et eller annet tidspunkt så må det skje endring i denne bydelen!!
Ønsker dere alt godt!!!
#15 Simone Helen Karlsen 06-02-2020 16:37
Bydelene er jo med på problemet med mangel på sykepleiere, da de ofte mener det ikke er behov for både hjemmetjenester og BPA; de sier i saker at de heller vil en sykepleier skal gjøre dagligdagse ting som gå tur, vaske klær, vaske hus, koordinere behandling og transport. Ting som sykepleiere ikke burde gjøre, de kunne heller brukt tiden sin som sykepleiere et sted de trengtes.
#16 Marie 09-02-2020 06:08
Har familien kontakt med sosionom i OUS? Hvis ikke kan foreldrene be om henvisning dit hvis de ønsker hjelp i prosessen med bydelen. Og pasient- og brukerombudet som tidligere nevnt. Det er så utrolig trist når foreldre må bruke mye av sin kapasitet på å kjempe i mot et urimelig system. Far bør ikke slutte å jobbe, kanskje kan det søkes noe pleiepenger for far også.

You have no rights to post comments