Barn og Unge

Sterkt sykt barn: Bydelen svikter oss

Sterkt sykt barn: Bydelen svikter oss

Lytt til en fortvilet mor, og hennes rop om hjelp:

"Jeg vil høre om noen av dere har/hatt samme situasjon som oss. Det gjelder tilsyn for et barn som har behov for 24/7-tilsyn og avlastning for familien. Barnet er en nydelig 2-åring, født med lymfatisk misdannelse som er lokalisert rundt halsen. Øvre luftveiene er blokkert, ikke helt, men munngulvet er blokkert av medfødt hevelse. Hun har trakeostomi og knapp. Vi søkte 24/7-hjelp fra bydelen ved Brukerstyrt personlig assistent (BPA) før vi ble utskrevet av sykehuset. Legene mente 24/7-hjelp er viktig for barnets forsvarlighet. Vi har også 2 andre barn som begge går i barnehage.

Bydelen fattet et vedtak på 16 timer i døgnet med bpa-avlastning. Vi anket på vedtakets omfang for barnets forsvarlighet men bydelen sendte saken videre til fylkesmannen uten å behandle den. Fylkesmannen returnerte saken til bydelen etter 6 mnd ved å pålegge dem å realitetsbehandle klagen.

Bydelen ble da enda strengere. De fjernet all Bpa-tjeneste hos oss og ville også fjerne assistentene som jobber på denne ordningen. Bydelen prøvde å tvinge oss til å søke for det syke barnet til offentlig barnehage, mens legene gjennom legeerklæring sterkt har frarådet det. Barnet bruker immunsvekkende medisiner til behandling. Vi har klaget og ville beholde bpa-ordningen og omfanget på vedtakene som ikke var forsvarlig, men endte uten svar fra bydelen. Bydelen fikk brevet fra fylkesmannen for å jobbe saken på nytt i april i fjor. Saken ble sendt tilbake til fylkesmannen igjen 30. oktober, og der ligger den fortsatt.

Men det som svir nå er at vi fredag 24. januar mottok et forhåndsvarsel fra bydelen at vedtaket reduseres til 12 timer i døgnet fra 5. februar i stedet for 16/t i døgnet. Far jobber og jeg går på pleiepenger. Vi har også to andre barn som trenger oppmerksomhet, aktiviteter, foreldreomsorg, hjelp osv. Vår situasjon var alltid vanskelig og vi opplever at bydel Gamle Oslo sviktet oss, men nå er situasjonen verst. Eneste løsning vi har er at far må slutte å jobbe og bli hjemme for barnets forsvarlighet.

Vi skal selvfølgelig klage på det, men vi ble aldri hørt før. Hva kan vi gjøre ? Er dette vanlig? Vi er veldig frustrert av situasjonen. Er det vanlig at vedtaksmyndigheten ikke hører på pårørende og leger som gir legeerklæring på barnets medisinske situasjon?" skriver moren.


Kommentarer   

-1 #11 Nina Bakkefjord 05-02-2020 11:41
Dette er farlig for barnet det gjelder. Jeg kan ikke forstå at bydel Gamle Oslo tør og trosse spesialisthelse tjenestens anbefalinger om tjenester 24/7 rundt dette barnet. Klarer barnet å vippe ut tracen noe som lett kan skje, så får ikke barnet puste før ny trac er på plass. Altså det oppstår akuttsituasjone r som må håndteres der og da ellers dør barnet.
Bydelen kan raskt være ansvarlig for barnets død og det tar seg ikke ut at de da har gått imot det legene har ment må på plass.
Foreldrene blir stående med et ekstremt ansvar her.
+1 #12 Mariane Sandholdt 05-02-2020 13:52
Hjerteskjærende å lese. Det er så utrolig se hvordan bydelen behandler mennesker med så lite respekt.
0 #13 Ingrid Franck-Nielsen 05-02-2020 14:27
Min voksne sønn bor ikke i Oslo, men har krav på hjelp når han er på besøk hos oss. To ganger har vi opplevd at de ikke fant ham på lista, til tross for innsendte papirer og bekreftelse fra hjemmetjenesten i Gamle Oslo at de hadde ham på lista, og at alt var i orden. Vi har fått en beklagelse for den siste gangen han ble glemt. Da vi klagde for den første hendelsen, hørte vi aldri noe. Klagen gikk både til hjemmetjeneste (admin.) og til politisk ledelse i bydelen. Ikke noe å gå videre med for dere i og med at han ikke bor i Gamle Oslo. Har kjempet mange kamper i den kommunen han bor i. Ville bare uttrykke min medfølelse. Heia LØVEMAMMAENE. Og pappaene også.
+3 #14 Cathrine Skogen 05-02-2020 20:01
Hei, dette gjør vondt å lese. Vi har selv bodd i bydel Gamle Oslo frem til sønnen vår var 3 år. Han har et stort assistansebehov . Vi hadde mange møter og "runder" med fagsenteret i bydelen. Noe av det i forhold til tildelingen av tjenester, men mye var knyttet til saksbehandling, kommunikasjonen mellom saksbehandlere og oss, hvordan vi ble møtt, mistrodd, anklaget og så videre. Vi hadde møter med de med bistand fra jurist hos pasient og brukerombudet i Oslo. Det gjør meg trist at dette ikke har ført til endring. Slik jeg leser dette så operere de på samme måte 3,5 år etter.
Jeg kjenner til flere familier som har hatt samme opplevelse i møte med fagsenteret i samme bydel.
Vi fikk god bistand og støtte fra Ane Stavrum, jurist hos pasient og brukerombudet i Oslo- om det kan være til hjelp for dere?!
Selvom vi har flyttet er jeg veldig gjerne med å løfte denne saken videre sammen med dere. På et eller annet tidspunkt så må det skje endring i denne bydelen!!
Ønsker dere alt godt!!!
0 #15 Simone Helen Karlsen 06-02-2020 17:37
Bydelene er jo med på problemet med mangel på sykepleiere, da de ofte mener det ikke er behov for både hjemmetjenester og BPA; de sier i saker at de heller vil en sykepleier skal gjøre dagligdagse ting som gå tur, vaske klær, vaske hus, koordinere behandling og transport. Ting som sykepleiere ikke burde gjøre, de kunne heller brukt tiden sin som sykepleiere et sted de trengtes.
0 #16 Marie 09-02-2020 07:08
Har familien kontakt med sosionom i OUS? Hvis ikke kan foreldrene be om henvisning dit hvis de ønsker hjelp i prosessen med bydelen. Og pasient- og brukerombudet som tidligere nevnt. Det er så utrolig trist når foreldre må bruke mye av sin kapasitet på å kjempe i mot et urimelig system. Far bør ikke slutte å jobbe, kanskje kan det søkes noe pleiepenger for far også.

Legg til kommentar