Barn og Unge

Sterkt sykt barn: Bydelen svikter oss

Sterkt sykt barn: Bydelen svikter oss

Lytt til en fortvilet mor, og hennes rop om hjelp:

"Jeg vil høre om noen av dere har/hatt samme situasjon som oss. Det gjelder tilsyn for et barn som har behov for 24/7-tilsyn og avlastning for familien. Barnet er en nydelig 2-åring, født med lymfatisk misdannelse som er lokalisert rundt halsen. Øvre luftveiene er blokkert, ikke helt, men munngulvet er blokkert av medfødt hevelse. Hun har trakeostomi og knapp. Vi søkte 24/7-hjelp fra bydelen ved Brukerstyrt personlig assistent (BPA) før vi ble utskrevet av sykehuset. Legene mente 24/7-hjelp er viktig for barnets forsvarlighet. Vi har også 2 andre barn som begge går i barnehage.

Bydelen fattet et vedtak på 16 timer i døgnet med bpa-avlastning. Vi anket på vedtakets omfang for barnets forsvarlighet men bydelen sendte saken videre til fylkesmannen uten å behandle den. Fylkesmannen returnerte saken til bydelen etter 6 mnd ved å pålegge dem å realitetsbehandle klagen.

Bydelen ble da enda strengere. De fjernet all Bpa-tjeneste hos oss og ville også fjerne assistentene som jobber på denne ordningen. Bydelen prøvde å tvinge oss til å søke for det syke barnet til offentlig barnehage, mens legene gjennom legeerklæring sterkt har frarådet det. Barnet bruker immunsvekkende medisiner til behandling. Vi har klaget og ville beholde bpa-ordningen og omfanget på vedtakene som ikke var forsvarlig, men endte uten svar fra bydelen. Bydelen fikk brevet fra fylkesmannen for å jobbe saken på nytt i april i fjor. Saken ble sendt tilbake til fylkesmannen igjen 30. oktober, og der ligger den fortsatt.

Men det som svir nå er at vi fredag 24. januar mottok et forhåndsvarsel fra bydelen at vedtaket reduseres til 12 timer i døgnet fra 5. februar i stedet for 16/t i døgnet. Far jobber og jeg går på pleiepenger. Vi har også to andre barn som trenger oppmerksomhet, aktiviteter, foreldreomsorg, hjelp osv. Vår situasjon var alltid vanskelig og vi opplever at bydel Gamle Oslo sviktet oss, men nå er situasjonen verst. Eneste løsning vi har er at far må slutte å jobbe og bli hjemme for barnets forsvarlighet.

Vi skal selvfølgelig klage på det, men vi ble aldri hørt før. Hva kan vi gjøre ? Er dette vanlig? Vi er veldig frustrert av situasjonen. Er det vanlig at vedtaksmyndigheten ikke hører på pårørende og leger som gir legeerklæring på barnets medisinske situasjon?" skriver moren.