Funksjonshemmede

Et år med pandemi for William og hans familie

Et år med pandemi for William og hans familie

Elin Gunnarsson er en ekte løvemamma, men alt det dette innebærer.   Sønnen William er født med en alvorlig og sjelden muskelsykdom som gjør at han har hull i halsen med respirator tilkoblet. Han er kognitivt frisk og elsker å tulle og finne på gøyale ting. William har vedtak på 2:1 assistenter pr. døgn da det trenger å være godt trente voksne som kjenner han svært godt. Det er en stor kabal å drifte og et evig puslespill for og hele tiden være i forkant.  

Elin skriver om sine erfaringer med korona-pandemien:

"Covid-19 banket på døra i mars 2020. Nå er det snart gått ett år og jeg er evig takknemlig for at vi ikke åpnet døra den gang. Ukene var preget av diffuse artikler og beskjeder om hvor farlig eller ufarlig corona var. Tilslutt satt hele situasjonen seg som en hard klump i magen.

Skulle mine barn virkelig være på skole? Var det virkelig trygt nok? Burde noen barn være på skolen nå? Jeg tok en beslutning som minsket klumpen i magen – mine barn skal hjem! Et døgn etter at jeg trakk ut barna mine fra skolen ble hele landets skoler stengt ned og vi var plutselig i en lock down. Det var en befrielse for oss! 

William er en veldig sosial 9 åring og elsker å være på skolen med sine klassekamerater. Heldigvis hadde han fått lånt en robot så han kunne være med noe i klassen og se de andre barna.

Hedda, datteren min på 7 år, var derimot glad for at skolene stengte ned. Hun hadde i en tid slitt med skolevegring og mye bekymringer knyttet til separasjon. At skolene sa til elevene sine rett før nedstengning «corona er ikke farlig for oss som er friske, men kan være veldig farlig for de som er syke fra før» var ikke akkurat noe som gjorde det lettere for Hedda da hun jo vet at broren sin er syk."

Les hele hennes beskrivelse nedenfor, under "les mer."

Rettighetsvaktbikkje roper varsko om forskjellsbehandling i BPA-saker

Rettighetsvaktbikkje roper varsko om forskjellsbehandling i BPA-saker

Ja, dette er overskriften på en artikkel i siste nummer av Handikapnytt, tidsskriftet til Norsk Handikapforbund.

I artikkelen heter det blant annet:

"Samfunnsdebattant og tidligere bystyremedlem for SV, Ivar Johansen, kritiserer Oslo kommune for ulik saksbehandling i BPA-saker. Han mener en database over vedtak langt på vei kan være en løsning.

- Bydeler med ulik saksbehandling i BPA-saker.

- Vedtak omgjort av statsforvalteren som ikke får følger for annet enn den ene enkeltsaken.

Slik er virkeligheten for BPA-brukere og BPA-søkere i Oslo kommune, ifølge Ivar Johansen.

- Uakseptabelt og unødvendig, mener Johansen, som er tidligere mangeårige bystyremedlem for SV, nå politisk rådgiver for SVs stortingsgruppe, samfunnsdebattant og blogger.

Johansen får mange henvendelser fra personer som trenger tilrettelagte tjenester og som sliter med å få tjenesten de har rett på. De opplever kommunen som en motpart, og ikke en medspiller. Den enkelte må legge ned betydelige ressurser i å dokumentere, i møter, klager, og anker."

Les hele artikkelen her.

Innspill på dette er velkomne.

BPA-kutt: Tilbake til start

BPA-kutt: Tilbake til start

"Ole" er blind, amputert, mistet følelse/finmotorikk i begge hender, pluss mange andre skader etter multitraume/bilulykke/yrkesskade. Han er i dag medeier i entreprenørfirma hvor han også jobber i en 35% stilling som daglig leder. For å fungere i en krevende hverdag har han brukerstyrt personlig assistanse (BPA) med 70 timer pr. uke, men da han flyttet fra bydel St. Hanshaugen til bydel Bjerke ville den nye bydelen redusere BPA-timene til 44 timer pr. uke.

Mange hjelpetrengende som henvender seg til meg forteller at kommunen ikke blir en medspiller, men en motpart. Den enkelte må legge ned betydelige ressurser i å dokumentere, møter, klager, og anker. Forvaltningen vet alltid vet best, også om den hjelpetrengende bistandsbehov og hva som vil fungere. De siste årene har partiene snakket om tillitsreform. Men tillit må jo være gjensidig. Forvaltningen må også ha tillit til innbyggerne og de hjelpetrengende. Den fremste ekspert på Oles liv er Ole selv.

Ole klaget bydelens vedtak inn for Fylkesmannen. Fylkesmannen var helt klar. Bydel Bjerkes vedtak er ugyldig:

"Etter Fylkesmannens vurdering er kommunens vedtak av 03.03.20 ikke tilstrekkelig begrunnet. Vi viser til at vedtaket innebærer en reduksjon av brukers behov for bistand fra 70 til 44 t per uke. Det står ikke forklart hvorfor bydelen mener at 44 t BPA i uken dekker brukers behov. Vi savner en forklaring på hva som ligger bak bydelens utmåling av behov for bistand for de ulike postene. Av vedtaket fremgår det at bruker «stadig [har] hatt endrede behov». Bydelen må her konkretisere hvilke behov som evt. har endret seg, og hva det betyr for utmålingen av tjenesten."

Og dermed blir det tilbake start, nye møter, og: kanskje fattes det nytt vedtak som må klages inn til Fylkesmannen.

Fylkesmannen setter, ved sin klagesaksbehandling, lovlig standard for saksbehandling, og ikke minst: hva som er lovstandard for tilstrekkelig hjelp til en hjelpetrengende. Jeg opplever at beslutning i klagesaker bare får konsekvens i enkeltsaken, og at forvaltningen ikke i tilstrekkelig grad endrer sin praksis i senere saker. Resultatet blir en helt unødvendig byrde på hjelpetrengende, og mer klagebehandling.

Jeg utfordret byråd Robert Steen på dette. Tar du forslaget jeg lanserte i vårt møte i høst, Robert?

Les mer under "les mer."

Ord skaper holdninger

Ord skaper holdninger

Magnhild Sørbotten, leder i Norges Handikapforbund Oslo, er tydelig:

"Det snakkes om «de funksjonshemmede». Det skrives om «de som utgjør en stor utgiftspost på kommunebudsjettet», «de som har spesielle behov» eller «brukerne». Det er mye om, og lite med. Er det derfor vi er så lite synlige i samfunnet vårt? Fordi vi ikke helt regnes med – vi regnes om. Og vi regnes om til kroner og ører, til utgifter og kostnadsposter – i stedet for å sees som de menneskelige ressursene vi er.  Vi i Norges Handikapforbund Oslo vil ta et oppgjør med holdningene som skaper hindringer for oss.

“Klær skaper folk – ja men klær skaper ikke mennesker”, skrev Hamsun. Og ord skaper kanskje ikke handlinger – men de skaper definitivt holdninger. Og holdninger – de fører definitivt til nettopp handlinger. Ordene over sier mye om hvordan man ser på funksjonshemmede. Og de er med på å skape noen holdninger med påfølgende handlinger som vi i NHF Oslo vil til livs.

Vi vil ha slutt på at funksjonshemmede barn stenges ute fra nærskolen, fordi «de har spesielle behov» og heller kan samles i egne klasser eller på egne skoler for «sånne som seg». Funksjonshemmede barn har ikke spesielle behov. De har det samme behovet som nabobarna for å gå på skole i nabolaget sitt, for å få en utdannelse og for å delta i samfunnet- men de kan kanskje trenge noen spesielle løsninger. Det er noe helt annet!

Vi vil ha slutt på at vi ikke synes i bybildet, fordi butikker, puber og restauranter flest i Oslo, ikke er tilgjengelige for rullestolbrukere – ofte med unnskyldningen «De kan jo bare gå et annet sted», eller «Det ville blitt så dyrt å sette opp en rampe her». Det er ikke manglende evne til å gå i en trapp som stenger oss ute, det er at tilkomsten bare er laget for deler av befolkningen. Men når mitt behov for en rampe blir så himla spesielt, så blir «skylden» for utestengelsen lagt på meg – ikke på samfunnet. Og når «feilen» blir plassert hos meg, blir ansvaret samfunnet har pulverisert. Det er ypperlig gjødsel for holdninger om funksjonshemmede som «de andre». De som er annerledes. De som ikke helt teller med.

DEN holdningen er feil. Og den kan fort bli farlig. Funksjonshemmede kjemper den samme kampen mot mytene, holdningene og de strukturelle barrierene som stenger oss ute, som kvinnesakskvinnene, skeive og etniske minoriteter har kjempet før oss.

Diskriminering og særløsninger for noen mennesker er det dyreste et samfunn kan gjøre. Ressurser sløses vekk på slike ordninger. Myten om at vi koster for mye står sterkt i Norge, og vi inviterer til holdningsendring. Velkommen på laget!"

Ute av stand til å kommunisere med den digitaliserte forvaltningen på vegne av sin utviklingshemmede sønn

Ute av stand til å kommunisere med den digitaliserte forvaltningen på vegne av sin utviklingshemmede sønn

Ingrid Thunheim Bjørnstad møter veggen, og er ute av stand til å kommunisere med den digitaliserte forvaltningen på vegne av sin utviklingshemmede sønn:

«Dette er det svært viktig og rette søkelyset mot i disse tider hvor digital offentlighet utrulleres i rekord fart. Jeg er verge for min dypt utviklingshemmede sønn født i 1993. Han får ikke bank-ID, og det forhindrer meg i å få tilgang til alle offentlige nettsteder over nivå 3. Ingen tilgang til Helsenorge, ingen tilgang til utbetalinger fra NAV, ingen tilgang til viktig informasjon på Digipost osv.

Jeg har hatt en lang diskusjon med DNB, på høyt nivå, om dette, og de sier at han ikke kan få Bank-ID/kodebrikke fordi han selv ikke kan benytte den riktig og at det kan gi andre muligheten til å signere på kontrakter og ta opp lån i hans navn. Når jeg argumenterer med at jeg er lovlig utnevnt verge for ham, og at jeg må sende fylkesmannen alle kontoutskrifter, selvangivelse og vergeerklæring hvert år, så sier de at det ikke endrer deres bestemmelse. Bank-ID/kodebrikke ville være enklere å administrere enn de andre løsningene som Bypass-ID og Commifides. For oss som er kommet litt opp i åra, eller ikke er spesielt duppeditt interessert, er det vanskelig å henge med i alle nye teknologiske krumspring.

Først nå i coronatiden fikk han lov å få sitt første bankkort. Tilgang til og bruk av kontanter er jo snart en saga blott, så jeg greide å få presset gjennom det. Men å få et bankkort med bilde, som han også kan benytte som legitimasjon, fikk han ikke. På grunn av sin dype utviklingshemning er han ikke i stand til å signere, så jeg tviler på at han kan få Bypass-ID, for dette tilsendes rekommandert, og må signeres ut på posten, og så har han jo heller ingen gyldig legitimasjon. Commfides krever også "legitimering og personlig underskrift ved utstedelse." Det føles som om vi er fanget i en Catch 22 her.

Til overmål ble han tvangsflyttet til ny leilighet i Lillestrøm kommune med kun 14. dagers varsel, for en stund siden, og adressen han nå bor på er registrert som institusjon i folkeregistret, noe som betyr at adressen hans blir skjermet for tredjepart, sa damen på folkeregistret da jeg ringte og purret på å få flyttemeldinga behandlet. Hun var usikker på hva det innebar, men jeg frykter her at viktig post ikke vil komme frem. Jeg jobber fremdeles med å finne ut av dette, men det er ingen som er rett far i huset. Dette er helt uholdbart. Det blir helt umulig å utføre vergemandatet for denne veldig sårbare gruppen. Rettsikkerheten oppleves som syltynn for denne gruppen fra før. Noen må ta tak og rydde opp! Takk for at du setter dette på agendaen Ivar Johansen.»

Staten selv sier det er disse alternativer for elektronisk ID når du skal logge inn til offentlige tjenester: BankID, BuypassID og Commfides. Ingrids sønn er i realiteten utelukket fra alle disse alternativer.

Hva er andres erfaringer?

Foreldre i Afrika kaster ut barn med psykiske funksjonsnedsettelser ........

Foreldre i Afrika kaster ut barn med psykisk funksjonsnedsettelser ........

Khadija Yonis er mor til en sønn på 17 år. Han har en autismediagnose og er psykisk utviklingshemmet. Sønnens tilstand er unik, idet han har kap.9-vedtak om bruk av makt og tvang, noe kun åtte barn har i Oslo. Situasjonen er svært krevende, og det er behov for kontinuerlig oppfølging og avlastning.

Særlig reagerer Khadija på at bydelen bruker hennes etniske bakgrunn mot henne, og nevner særlig to eksempler: "Da jeg søkte avlastning og  omsorgslønn i fagsenteret ble det ikke behandlet som lovverket og forskriften sier. Det tok et helt år for å behandle første søknaden når det egentlig skulle bare ta noen måneder. Da jeg kontaktet fagsenteret  angående søknaden møtet jeg på krenkelse. Tilbakemeldingen jeg får er at ingen ville gitt meg omsorgslønn eller liknende hvis jeg var i hjemmelandet. Slik behandling og ordbruk kan ikke aksepteres. Det er ingen behov for å uttale seg om mitt etniske bakgrunn."

og en situasjon hvor sønnen ble utsatt for tvang, med påfølgende fysiske skader:

"Som følge av denne hendelsen ønsket jeg et møte med fagsenteret. Under møtet fikk jeg beskjed fra fagsenterets ledelse om at «foreldre i Afrika kastet barn med psykisk funksjonsnedsettelser ut, og i Norge var det kommunen som tok vare på slike barn». Denne setningen preget meg veldig, noe jeg aldri vil glemme. En slik setning kan aldri forstås som noe positivt, og jeg kan ikke si noe annet enn at dette ikke hører hjemme i det norske samfunn."

Dette er morens oppfattelse, og bydelen kan nok se annerledes på dette. Men derfor: Har andre tilsvarende erfaringer?

Les hele hennes framstilling nedenfor. Khadija kan nås på mailadresse Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den..

Byrådet vil ha flere i tilrettelagt arbeid

Byrådet vil ha flere i tilrettelagt arbeid

Byråd Rina Mariann Hansen har sendt følgende beskjed til alle Oslos kommunale virksomheter:

"Byrådet vil styrke innsatsen slik at flere folk som opplever å stå ufrivillig utenfor arbeidslivet, skal få muligheten til å komme i jobb. En av satsingene som er viktige for oss er «Flere i tilrettelagt arbeid»,som har personer med utviklingshemming som sin primære målgruppe. I løpet av et drøyt år har vi i kommunen skapt 74 nye jobber for personer med utviklingshemming. Det er utrolig bra, men behovet forarbeidsplasser er langt høyere. Jeg sender derfor med dette ut en oppfordring til alle virksomheter i kommunen, til å samarbeide med Helseetaten om nye meningsfulle ansettelser.

De fleste utviklingshemmede står i dag utenfor det ordinære arbeidslivet, men svært mange ønsker seg jobb og kan være i arbeid med litt tilrettelegging. Det finnes viktige arbeidsoppgaver i alle virksomheter som personer med utviklingshemming kan utføre. Ved at noen tar seg av disse oppgavene, vil det være med på å avlaste andre ansatte i virksomhetene. Erfaring fra virksomheter som har ansatt personer medutviklingshemming viser at slike ansettelser bidrar positivt både når det gjelder arbeidsmiljø, omdømme og produktivitet i virksomheten.

De som ansettes har uføretrygd og virksomheten betaler en timelønn på 20 % av sammenlignbar tariff for arbeidsområdet. Rekrutteringen skjer sammen med vår rådgiver i Helseetaten og stiftelsen HELT MED (www.heltmed.no). Virksomhetene er med i prosessen og utvelgelsen av den som skal ansettes. Etter ansettelse følges arbeidstaker og arbeidsgiver opp av jobbspesialist fra HELT MED gjennom heleansettelsesforholdet. Kontakt rådgiver i Helseetaten, Marianne Kreutz, Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den. mobil xxxxxx for mer informasjon om ordningen."

Dette er det vel all grunn til å heie på.

Vi trenger en tillitsrefom for tildeling av tjenester

Vi trenger en tillitsrefom for tildeling av tjenester

Saken om funksjonshemmede Martin, som fikk dramatisk redusert sitt BPA-tilbud og livskvaliteten da han flyttet til ny bydel, har engasjert mange. Cato Brunvand Ellingsen, politisk representant (SV) i Rådet for personer med funksjonsnedsettelser i Oslo etterlyser en tillitsreform i tjenestetildelingen.

"Byråd Robert Steen argumenterer for at det er dem nærmest tjenestebruker som ser behovet og løsninger best. Det som selvsagt gjennomgående mangler i hans tilsvar er at det faktisk er den som søker om bistand som vet best hvorfor denne bistanden er nødvendig. Det er denne personen som selv opplever sitt liv, sine ønsker og vet hvilke problemer som ønskes løst ved å be om bistand i sitt eget liv. Jeg savner at ansvarlige politikere og ansvarlig administrasjon legger vekt på akkurat dette når en skal utvikle tjenestetilbudet. Ofte er folk godt fornøyd med selve tjenestene, men svært lite fornøyd med kampen for å få tildelt tjenester. Det legges for liten vekt på hvordan disse prosessene foregår, og det er ingenting i Steen sitt svar som peker ut en ny retning. Her er det kommunen som skal bestemme hva som er best for borger.

Slike prosesser frem til tjenestene utøves må utvikles i samvalgsprosesser. Personen selv vet hva denne strever med i hverdagen, hvilke ønsker denne har for fremtiden. Sammen med kompetent personell i kommunen finner en de beste løsningene for å oppnå dette. Det må utvikles en tillitsreform i tjenestetildelingen. En tillitsreform som endrer fokus fra at tjenester er noe som tildeles etter søknad til noe som skapes sammen med tjenestebruker.

Når jeg skrev min mastergradsbesvarelse om dette temaet var det en saksbehandler som sa til meg at «de kan jo ikke få alt de søker om». Det kan ofte virke som dette er en holdning som ikke bare sitter dypt hos mange saksbehandlere, men også hos ansvarlige politikere. Denne redselen for å miste kontrollen, for at det skal komme en flom av dyre søknader om alt mellom himmel og jord. Folk med funksjonsvariasjon ønsker ikke alt mellom himmel og jord. De ønsker å leve helt vanlige liv på linje med andre helt vanlige liv. En tillitsrefom må ikke legge vekt på at folk skal ha tillit til system og politikk. En tillitsreform må legge vekt på at system og politikk skal ha tillit til folk," skriver Cato Brunvand Ellingsen blant annet.

Les hele hans tekst under "les mer."

Byråd Robert Steen svarer BPA-bruker som fikk dramatisk kutt i hjelpetilbudet

Byråd Robert Steen svarer BPA-bruker som fikk dramatisk kutt i hjelpetilbudet

For noen uker siden sendte Martin en fortvilet henvendelse til byråd Robert Steen:

«Er det slik at jeg som en funksjonshemmet innbygger ikke kan fritt flytte innad i egen by, men blir til et gissel i den bydelen hvor jeg har fått vedtaket som gir meg nødvendig helsehjelp og muligheten til et selvstendig liv? Er det slik vi funksjonshemmede skal ha det i Oslo?»

Martin spør, etter at han i fjor flyttet fra bydel Nordstrand til bydel Gamle Oslo. Han er 100 % ufør etter at han ble påkjørt. Han har hatt 100 % døgnkontinuerlig assistanse (24/7) gjennom BPA-ordningen.  Etter flyttingen måtte han søke om nytt vedtak, noe han antok var en ren formalitet for å få videreført det samme livet som før. Men den gang ei. Etter 3 måneders saksbehandling kom den dramatiske beskjeden fra den nye bydelen: Uten begrunnelse får han 38 timer mindre bistand pr. uke.

Nå foreligger et laaangt svar til ham fra byråden, men som byråden avslutter: "Jeg skjønner at dette dessverre ikke var det svaret du ønsket deg, men jeg håper jeg i alle fall "ryddet" litt i roller og ansvar."

Les svarbrevet. Kom gjerne med innspill og kommentarer nedenfor.

Oslo: Velferdsflyktninger

Oslo: Velferdsflyktninger

«Er det slik at jeg som en funksjonshemmet innbygger ikke kan fritt flytte innad i egen by, men blir til et gissel i den bydelen hvor jeg har fått vedtaket som gir meg nødvendig helsehjelp og muligheten til et selvstendig liv? Er det slik vi funksjonshemmede skal ha det i Oslo?» Martin har sendt en fortvilet utfordring til helsebyråd Robert Steen.

Martin spør, etter at han i fjor flyttet fra bydel Nordstrand til bydel Gamle Oslo. Han er 100 % ufør etter at han ble påkjørt. Han har hatt 100 % døgnkontinuerlig assistanse (24/7) gjennom BPA-ordningen.  Etter flyttingen måtte Martin søke om nytt vedtak, noe han antok var en ren formalitet for å få videreført det samme livet som før.

Men den gang ei. Etter 3 måneders saksbehandling kom den dramatiske beskjeden fra den nye bydelen: Uten begrunnelse får han 38 timer mindre bistand pr. uke. Og ikke bare det: Vedtaket spesifiserer 10 timer hvilende nattevakt, som betyr at Martin må være sengeliggende 10 timer i døgnet, 7 dager i uka.

Bydelenes svært ulike holdninger til hva som er tilstrekkelig hjelp er en alvorlig utfordring. Det skaper velferdsflyktninger innad i Oslo ved at sterkt hjelpetrengende må være nøye med hvor de skal bosette seg. Sånne forskjeller kan vi ikke ha.

Dette er opplagt noe helsebyråden og byrådet må finne løsninger på.

Oslo S/Østbanehallen: Utviklingshemmede uønsket?

Rina Wesenbergs utviklingshemmede bror gjorde ikke noen fortred, men opplevde allikevel i dag å bli bortvist av vekterne på Oslo S med beskjed om at han hadde "vært der for lenge." Hun skriver:

"Nokas-vekterne på Oslo S diskriminerer! Jeg er rett og slett forbanna! Så TC (hennes bror) er ute å styrer seg selv: Han var på turistinfoen på Østbanehallen; der elsker han å være; han liker å se igjennom tabeller og ruter. TC har alltid et mål når han er ute og han plager ingen, bortsett fra at han kan virke litt masete når han stiller spørsmål. Poenget med denne posten er at han blir stoppet av Nokas som vil bortvise han fra Turistinfoen fordi de mener han har vært der for lenge. Jeg prøver å forklare dem via telefon at han liker å være der og at han ikke plager noen. Han har til og med lov til å være der.

Etter noen minutter ringer TC igjen og er redd fordi de følger etter han. Jeg får snakke med Nokas igjen og vakten sier nå at de vil bortvise TC fra Østbanehallen. Jeg prøver igjen å si at de ikke har grunnlag for det. Han har like mye rett til å farte rundt som alle andre. Dessuten skal han jo nå videre, sa jeg. «Å gjøre hva da?» spør Nokas. Jeg sa at det har de ikke noe med, men at han skal ta buss trikk, eller bane. Neste spørsmål er «hvor da?» Det nekter jeg rett og slett å svare på fordi det har de ingenting med. Jeg spør videre om de egentlig bare stoppet han fordi TC ser annerledes ut og var ute aleine? De la på.

Dette skjedde fordi TC har en utviklingshemning og var ute aleine, de var nok sikre på at han hadde rømt fra institusjonen eller var farlig fordi han ser litt annerledes ut, TC er ikke farlig. Dette var diskriminering!"

Sånn kan vi ikke ha det!! Les nyhetsoppfølging hos Vårt Oslo.

Hun sendte nedenstående klage til vekterselskapet, som er Nokas/Avarn Security.