Funksjonshemmede

Her går flyttelasset til en velferdsflyktning

Her går flyttelasset til en velferdsflyktning

Sally Cathrine Sandboe valgte å flytte til en annen kommune – i håp om å få et bedre tjenestetilbud til sønnen Oliver (13). Oliver har muskelsykdommen Kongenitt muskeldystrofi med total mangel av proteinet Merosin. Den gjør at han trenger assistanse med alt, og at noen passer på at han puster til enhver tid av døgnet.

Hun var lei av at Olivers hverdag måtte legges opp rundt tjenestene han trenger. I stedet ville hun at behovene hans skulle styre hverdagen. Derfor flyttet de – fra Oslo til Vestre Toten i Oppland. – Her vi har bodd i Oslo, er tjenestene spredd på ulike plasser. Personlig assistanse hjemme, egne assistenter på skolen og ansatte i avlastningsboligen, sier Sally Cathrine Sandboe på telefon mens hun pakker ned det medisinske utstyret som må flyttes mens sønnen er på avlastning.

– Når Oliver av ulike grunner ikke kan være på skolen, må jeg som mamma hjelpe ham siden skoleassistenten bare er på skolen. Det har blitt mange halve dager på grunn av sykehusbesøk, hjelpemiddelutprøving eller ekstra behov for pustestøtte på morgenen, legger hun til i et intervju med Handikapnytt.

Det er nyttig å lytte til Olivers historie for det bør ikke være sånn at sterkt hjelpetrengende må være bevisst på hvilken bydel eller kommune de velger å bo i. Jeg vet - ut fra henvendelser - at flyttelassene går begge veier: Både til og fra Oslo, og mellom bydeler i Oslo. Å ha likeverdige helsetjenester uavhengig av bosted er helt grunnleggende. Samtidig er det viktig å ta med seg uttalelsen fra leder i Handikappede Barns Foreldreforening (HBF), Elin Langdahl. HBF-lederen er nøye med å formidle at folk må vite hva de krever, og at det de forventer må være realistisk.

– Noen mennesker er nok litt sånn at de vil ha alt til barna sine, men vi må også tenke på om det er det beste for oss selv og for kommunene. Vi kan ikke kreve alt på alle kanter til enhver tid. Samtidig må vi få nok til at det fungerer og er forsvarlig. Dette er en balansegang, sier Langdahl til Handikapnytt.

Siris datter har alvorlig progredierende sykdom: Vi møter ikke et støtteapparat

Siris datter har alvorlig progredierende sykdom: Vi møter ikke et støtteapparat

Siri Alfstad er alenemor for en datter på 6 år. Datteren Kari har INAD, en alvorlig progredierende sykdom med en prognose på at hun ikke vil kunne leve opp til mer enn skolealder. Om sykdommen: «I legeerklæringen informeres det om at barnet har infantil neuroaxonal dystrofi som er en progredierende nevrogenerativ lidelse. Videre informeres det om at barnet har hatt ytterligere funksjonstap det siste året. Hun har ikke forflytningsevne., ikke hodekontroll, har mistet svelgfunksjonen og ernæres via gastrostomi. Hun har minimal kommunikasjon igjen med smil og blunking." Hun bor i bydel Nordstrand. La oss lytte på Siri, som dagens gjesteblogger:

"Jeg har selv opplevd å være «til bry» for kommunen når jeg søker om tjenester for min datter. Som hun har krav på og som er forankret i lover og menneskerettigheter. Vi har FN-konvensjonen for funksjonshemmede. Vi har lovfestet rett til BPA. Allikevel kjennes det faktisk som man er to «lag» som kjemper mot hverandre.

Jeg har fortsatt tilgode å høre noen i kommunen spørre meg: «hvordan kan vi best stille opp for dere?» eller «hva kan vi gjøre for at hverdagen deres skal bli lettere?» For det man møter er ikke et støtteapparat, det kjennes i hvert fall aldri slik. Man får til svar i avslag at man kan klare seg selv, at man har foreldreansvar selv om barnet er sykt. Selv om barnenevrolog og kompetansesenter sier at hjelp er på sin plass. Selv om barnet oppfyller alle kravene for å få hjelpen som er lovfestet, forsøker kommunen på alle måter å sno seg unna.

Man sitter igjen og føler seg som en dårlig forelder, ikke kapabel til å ta vare på sitt eget barn. Enda man kjenner at det går på helsa løs og man vet at lover og rettigheter er på sin side. Det frister aldri å søke hjelp fra kommunen. Det kan virke som at når noen er syk eller har funksjonsnedsettelser så mister de automatisk råderett i sitt eget liv.

De som selv har skoen på vet hvor den trykker. Hva gjøres politisk i dag for å bedre kompetansen i et hjelpeapparat som påfører de svakeste enda en kamp i tillegg til det de står i med utfordringer allerede?" spør spør Siri Alfstad blant annet.

Les hele hennes tekst nedenfor.

Arbeidslinja gjelder ikke for utviklingshemmede

Arbeidslinja gjelder ikke for utviklingshemmede

Arbeidslinja gjelder ikke for utviklingshemmede konstaterer professor Christian Wendelborg ved NTNUs Institutt for sosialt arbeid.

Det vil si, utviklingshemmede er nesten ikke i arbeidslivet. Av nesten 20.000 utviklingshemmede i arbeidsfør alder, er under 200 ute på vanlige arbeidsplasser. Det er én prosent.

Allerede i 18-19-årsalderen er 81 prosent av utviklingshemmede på uføretrygd, ifølge undersøkelsen fra NTNU. Sammen med kolleger har Wendelborg undersøkt utviklingshemmedes vei gjennom videregående skole og overgangen til arbeidslivet. Det vil si, denne veien finnes nesten ikke lenger.

Det er lite sammenheng mellom hvilken studieretning elevene tar og tilbudet de faktisk gis. En tredjedel går for eksempel på studieforberedende linje, enda ingen oppnår studiekompetanse. Yrkesopplæring hadde vært mer aktuelt, men det koster mer per plass.

Uten et papir fra skolen er arbeidslivet for det meste stengt.

Bevegelseshemmede får bedre fremkommelighet i bilfrie gater

Bevegelseshemmede får bedre fremkommelighet i bilfrie gater

Bilfritt byliv har vært en utfordring og hodepine for bevegelseshemmede. Nå tar byrådet nye grep, og legger til rette for flere handikap-parkeringsplasser i sentrum. Det kommer også et nytt skilt som skal gi bevegelseshemmede bedre fremkommelighet i bilfrie gater. – Å gjøre sentrum mer bilfritt handler jo nettopp om å åpne opp gatene for enda flere, inkludert de med nedsatt funksjonsevne, sier byråd for byutvikling, Hanna E. Marcussen (MDG) til Dagsavisen. Leder av Regionsstyret i Norges Handikapforbund Oslo, Magnhild Sørbotten er fornøyd med byrådets tiltak. – Fortsatt er det for få parkeringsplasser for bevegelseshemmede, men byrådet er godt i gang, og viser vilje til å finne løsninger. Vi mener at det er behov for en dobling av de plassene som er i dag. Dette skyldes at ordinære kommunale avgiftsklasser har fungert som «avlastning» for manglende handikapparkering. Når disse forsvinner blir parkeringssituasjonen for bevegelseshemmede med HC-kort dramatisk forverret. sier Magnhild Sørbotten til Dagsavisen. – I dag er det vanskelig å komme seg til de plassene som er, og et nytt skilt vil være med på å gjøre det lettere å komme seg rundt. I dag bygges det byrom, hvor bilen får liten plass, og da er det viktig å finne alternativer for dem som har behov for å kjøre bil, sier Sørbotten. Dette er bra, og noe jeg heier på!

Gladnyhet om TT-reiser: Slutt på aldersdiskrimineringen

Gladnyhet om TT-reiser: Slutt på aldersdiskrimineringen

Oslo har en egen forskrift som regulerer tilrettelagt transport for mennesker med funksjonsnedsettelser som ikke kan benytte offentlig transport. TT-brukere får en årlig kvote med fritidsreiser som fastsettes av bystyret under budsjettbehandlingen. Bystyret kan endre dagens praksis og tildele likt antall reiser for alle aldersgrupper. l forskriften er det en gruppeinndeling blant annet basert på alder. Praksis har til nå vært at de under 67 år er tildelt 150 reiser per år, det samme gjelder TT-brukere ved fylte 67 år som er blinde, svaksynte eller som er spesialbilbrukere, mens de over 67 år har 70 reiser per år.

Men i tilleggsinnstilling for kommunens budsjett for 2018 som ble lagt fram i går skriver byrådet: «Brukere over 67 år kan ha et like stort behov for antall TT-reiser som brukere mellom 6 og 67 år får. Det foreligger ikke saklig grunn for ulik tildeling av fritidsreiser utelukkende på grunnlag av alder.»

Byrådet foreslår derfor en utvidelse av TT-ordningen som fra 1. januar sikrer brukere over 67 år like mange reiser som TT-brukere under 67 år har i dag, og en utvidelse som krever en tilleggsbevilgning på 20 millioner kroner.

Dette har jeg sloss for lenge. Dette vil være et klokt vedtak.

Da er den saken løst!

HC-parkering for Downs Syndrom?

HC-parkering for Downs Syndrom?

Rundt i byen har vi særskilte parkeringsplasser forbeholdt forflytningshemmede. Formålet «er å gi forflytningshemmede med et reelt behov for parkeringsplass et tilgjengelig parkeringstilbud.» Parkeringstillatelse utstedes til «passasjer som regelmessig trenger hjelp av fører utenfor motorvognen og som har særlig behov for parkeringslettelser i samband med bosted, arbeid og/eller annen aktivitet fordi vedkommende ikke kan gå eller har store vansker med å bevege seg over noen lengde.»

«Anne» er mor til 9 år gamle «Tobias», som har diagnosen Downs syndrom. De har fått innvilget parkeringsbevis for forflytningshemmede siden sønnen var 3 år, men nå har de fått avslag på videre parkeringstillatelse.  Moren skriver i sin klage på avslaget: «Avslaget begrunnes med at mangel på gangevne grunnet atferd ikke gir grunnlag for parkeringsbevis. Dette er jeg uenig i, da T sin gangevne er lik: 0 meter, når han ikke vil gå. Sitter barnet ditt i rullestol, er det lettere å frakte det over avstand, enn hvis din sønn på 30 + kilo har bestemt seg for at han ikke vil reise seg opp å gå. T har derfor et hyppig og reelt behov for et tilgjengelig parkeringstilbud. Jeg vil argumentere med at i det øyeblikket T setter seg ned og ikke vil gå, er han forflytningshemmed.

Når disse episodene oppstår, bruker vi masse tid, tiltrekker oss til tider masse oppmerksomhet, på å lokke/lure/overtale han til å reise seg opp. Dette stresser oss, som familie og storebror på 12 år trekker seg unna, da han blir flau. Kravet om lik tilgjengelighet for T som en likeverdig deltaker i samfunnet, uavhengig av diagnose, blir dermed ikke oppfylt. Vi vil at T skal være et fullverdig medlem av familien vår og ha tilgang til det offentlige rom på lik linje, som mennesker uten diagnose. Det innebærer at vi ønsker at han kan være med på alt vi gjør.»

Er familiens ønsker urimelig?

Rådet for personer med nedsatt funksjonsevne om kommunale husleier: Kommunens politikk må bidra til selvforsørging og selvstendighet

Rådet for personer med nedsatt funksjonsevne om kommunale husleier: Kommunens politikk må bidra til selvforsørging og selvstendighet

Rådet for personer med nedsatt funksjonsevne er rådgivende organ i Oslo kommune. Nå har de uttalt seg om leienivå i kommunale utleieboliger, og skriver blant annet:

«Rådet ønsker først og fremst å minne om FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Kanskje særlig artiklene 19 og 28, om retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet og til en tilfredsstillende levestandard og sosial beskyttelse. Retten til et eget hjem og til selv å velge bosted er sentralt, og det samme er retten til en tilfredsstillende levestandard.

Rådet har mottatt en rekke henvendelser om urimelig husleieøkning for personer som bor i kommunalt disponerte boliger og samlokaliserte boliger. Mange betaler nå så høy husleie at det ikke blir noe igjen å leve av. Gjengs leie bidrar til at personer med ulike funksjonsnedsettelser blir avhengige av sosialhjelp eller at pårørende trår til. Bekymrede pårørende forteller om økninger i husleie, begrunnet i gjengs leieprinsippet, for nøkterne boliger opp til 12 – 13 000 kroner. Sett i forhold til en gjennomsnittlig uførepensjon på 17 000 kroner, blir det umulig å klare seg.

Rådet ber om at gjengsleieprinsippet fjernes og at forholdet inntekt, husleie og bostøtte balanserer slik at uførepensjonister og andre med lav inntekt kan bo i en kommunal bolig og likevel ha et rimelig beløp til livsopphold, inkludert ferie og fritid, uten å bli sosialklienter. Fastholdes gjengs leie må bostøtten økes tilsvarende. Kommunens boligpolitikk overfor noen av våre mest sårbare kan ikke gi varige sosialhjelpsklienter som resultat. Tvert i mot må kommunens politikk bidra til selvforsørging og selvstendighet. Det motsatte er uverdig og strider mot FN-konvensjonen og våre nasjonale mål om likestilling og likeverd,» sier de blant annet.

Les hele uttalelsen på linken.

Lag et "pass" som dokumenterer varig funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom

Lag et "pass" som dokumenterer varig funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom

Lag et pass som dokumenterer varig funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom. Det vil spare samfunnet for mange penger, og meg som aktiv samfunnsborger for tid,  og unødvendig bruk av energi.

Dette foreslår den blinde Kristin Berg. Hun mener det er ressurssløsing at hun på ny og påny må framskaffe legeerklæring på at hun er blind. Hun skriver:

"Alle har hørt mye om at det tar ekstra tid å ha en kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne, men hvor mye? Politikere og byråkrater løper beina av seg i håp om å øyne kostnadsreduserende tiltak – men hvilke grep kan gjøres uten at kvaliteten reduseres?

Forslag: Lag et pass som dokumenterer varig og funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom, det vil spare samfunnet for mange penger og meg som aktiv samfunnsborger for tid og unødvendig bruk av energi.

Jeg er en arbeidstaker med nedsatt funksjonsevne (født blind) fulltids yrkesaktiv, studerer master på si, mor til to gutter (16 og 18) engasjert i frivillig arbeid på fritiden (sang på sykehjem). Min drøm er at jeg kan være like aktiv i mange år framover. Her er et forslag som kan spare helsevesenet for en totalt unødvendig belastning.

For kronikere og personer med funksjonsnedsettelser må man ofte dokumentere sin varige tilstand. Som nevnt er jeg født blind, snart har jeg vært uten syn i 50 år. Men stadig må jeg gang på gang på gang dokumentere at jeg fremdeles ikke har blitt tildelt et mirakels underverk.

Her et nylig eksempel (femte gang i år). Ved siden av min faste jobb holder jeg på med en mastergrad, sosialt arbeid, familiebehandling. Høyskolens digitale dataplattform er ikke universelt utformet. Dette betyr at jeg ikke kan lese av skjermbildet med mitt datautstyr (leselist for punktskrift og kunstig tale). Dermed må jeg søke om å kunne bruke egen PC for å løse eksamensoppgaven i november. Selvsagt er det helt ok at jeg må søke, men skjemaet er ikke universelt utformet. Jeg må legge ved en legeerklæring som bekrefter min blindhet. Jeg ringte høyskolen for å oppgi at jeg har førerhund, noe man selvsagt ikke får tildelt uten nevnte synshemming. Høyskolen oppga at dette ikke er  tilstrekkelig dokumentasjon. Telefon til min fastlege var neste steg. Det var lang ventetid. En nølende sekretær besvarte til slutt henvendelsen. Hun kunne fortelle at jeg må bestille time for å få tilgang til en slik erklæring. Nå begynte frustrasjonen for alvor å melde seg. Jeg har brukt samme legesenter i 23 år, Medical City). Jeg forklarte tids- og energiforbruk det koster meg for å komme meg til legen, at jeg har måttet foreta fire slike besøk allerede i år. Min øyesykdom er grundig dokumentert i min journal. Hun visste ikke om det var mulig å løse saken uten personlig oppmøte. Damen lovet å spørre min lege, men jeg har foreløpig ikke fått svar.

Dette er totalt bortkastet bruk av viktige legeressurser. Det lukter kun av penger, for han får vel en høyere sats ved fremmøte enn ved utforming av en erklæring uten at vedkommende møter opp.

Gi meg et pass, et lite dokument jeg selv kan kopiere i tilfeller hvor søknader krever at jeg dokumenterer min blindhet. Lag et lignende pass for andre grupper med varig kronisk sykdom og nedsatt funksjonsevne, det lønner seg.

Hilsen en person som først og fremst ønsker å være yrkesaktiv, student, mor venn og frivillig medhjelper."

Klokt innspill!

Oslo: Kommunens husleier gjør utviklingshemmede til sosialhjelpsmottakere

Oslo: Kommunens husleier gjør utviklingshemmede til sosialhjelpsmottakere

Kari Gåsvatn stiller et helt betimelig spørsmål:

"Skal mennesker som har en medfødt funksjonshemning og som aldri kan forbedre sin økonomi med å delta i arbeidslivet, tvinges til å bli livsvarige sosialklienter på grunn av kommunenes boligpolitikk? Spørsmålet er ekstra påtrengende i Oslo, men også i andre byer med høye markedsleier. Leia i kommunale boliger skrus så høyt opp at det ikke blir igjen nok til å leve av for den som er «ung ufør» og lever av uføretrygd. Min datter ble født med Downs syndrom for over 41 år siden. Hun har nå fra en måned til den neste fått tredoblet husleie (til 11.277,85) i en kommunal omsorgsbolig eid av det kommunale foretaket Boligbygg i Oslo.

Ansvarsreformen la opp til at mennesker med utviklingshemning skulle integreres i vanlige bomiljø og få bistand til å leve et liv som andre borgere, ut fra egne forutsetninger. Her må Oslo kommune følge opp ved å endre boligpolitikken. Samtidig må politikere på sentralt nivå gi tydelige signal om å rette opp en systemfeil. Samfunnet skal være for alle. Samfunnet gir via rentefradraget store boligsubsidier til folk med høy inntekt og store boliglån. I et land som er opptatt av likestilling og rettferdighet, kan det ikke forsvares at mennesker med utviklingshemning da skal måtte bo seg til fattigdom.

Jeg har i over 40 år kjempet mange kamper for min datter og tenkte at nå kan jeg puste ut og hvile litt. Måten hun og andre i hennes situasjon blir skviset økonomisk gjør at jeg må ta enda en kamp. Det koster svært mye for meg som mor å fortelle offentlig om hennes økonomiske situasjon. Jeg er redd politikere og forvaltning ofte spekulerer i at det ikke kommer noen protester fra dem som selv ikke har en stemme i offentligheten. Hvilke andre grupper ville finne seg i at disponibel inntekt ble redusert 20-30 prosent fra en dag til den neste. På den tiden da min datter ble født, hørte jeg med vantro eldre foreldre si at de var redd for å dø før sine utviklingshemmede barn. For på 70-tallet var det en ny tid med fokus på rettigheter, likeverdig behandling og deltagelse i samfunnet. Nå forstår jeg hvorfor foreldre var redd for å dø," skriver Kari Gåsvatn blant annet.

Les hele hennes tekst nedenfor. Hva er andres erfaringer?

Samlokaliserte boliger: Husleie til besvær

Samlokaliserte boliger: Husleie til besvær

Anders Arntzen har på vegne av «Ullern lokallag av Norsk forbund for utviklingshemmede" bedt meg se på spørsmålet om husleiefastsetting på såkalte samlokaliserte boliger. Han skriver:

"Det er en utviklingshemmet som bor i Blokkaveien 1B som brått fikk økt sin husleie til det dobbelte. Fra kr. 5532,-/mnd til kr. 10645,-/mnd. Også to  andre beboere  i 1A opplevde dette, men Boligbygg trakk varselet. Det trukne varselet var økning på  fra ca. 6200,-/mnd. til  115010,-/mnd. (Gjaldt undertegnedes datter, og vi frykter at det kommer igjen). Jeg skjønte på Ullern bydelsutvalg i møte 21.6 at problemet er velkjent også for dem.

Hvor mange som er utsatt for urimelig leieforhøyelse vet vi ikke, men det ser ut til  at det i Oslo Bystyre ble vedtatt prinsipper om markedsleie rundt år 2000 og at dette i disse dager blir effektuert.

Disse boligene er en samlokalisering av boliger for folk med spesielle behov,  men like behov i like boliggrupper.  Dette er noe midt mellom individuelle  boliger og institusjoner. Det er nok ikke  helt frivillig å bo der hvis en vil få de tjenester en trenger av kommunen. Det virker litt urimelig  å snakke om «gjengs leie» eller «markedspris» fordi boligene ikke kan leies ut på grunn av deres bruk og delvis utagerende beboere.

Mitt ønske er at du ser på vedtak gjort av det forrige byrådet/bystyret som tydeligvis er hjemmelen for disse husleiene. Det er etter min mening politikken og vedtaket om “gjengs leie” som bør justeres, og jeg håper du kan få gjort  dette hvis du og bystyret er enig.

Jeg snakker på vegne av meg selv og «Ullern lokallag av Norsk forbund for utviklingshemmede», hvor jeg er styremedlem.  Hvis andre har samme  problemer  ønsker jeg at du også tar dem med i saken. Boligbygg har over 10 000 boliger og jeg vil tro dette gjelder mange av dem," skriver Anders Arntzen.

Jeg vil gjerne ha innspill og fakta fra utviklingshemmede og andre som bor i samlokaliserte boliger i Oslo. Legg inn info i kommentarfeltet nedenfor eller send meg en mail. Særlig er jeg interessert i sammenhengen mellom husleie, trygd og bostøtte, og hva man reelt blir sittende igjen med til øvrige kostnader.

Tore Græsdal: Kan ikke funksjonshemmede være foreldre?

Tore Græsdal: Kan ikke funksjonshemmede være foreldre?

"Jeg søkte om brukerstyrt assistanse 32 timer i uken. Jeg fikk to timer – annenhver uke," skriver Tore Græsdal.

"Noen ganger har jeg utfordret venner og kjente til å fortelle hva de synes er den fineste lyden i verden. Svarene er gjerne mange – og artige. For meg personlig er det lyden av et lite barn som pludrer. Jeg har fått en sønn som nå er blitt 12 måneder, så jeg hører den lyden titt og ofte. Det er ren, ubekymret velvære. Fritt for sult, frykt eller skitten bleie.

Jeg får ha fysisk kontakt med sønnen min fordi min kone er tålmodig og byr på hjelp, slik at jeg får ham i fanget. For da gutten vår passerte fem kilo, hadde jeg ikke lenger muskelkraft nok til å løfte ham. Vår familie er nemlig ikke som andre familier. Jeg har en muskelsykdom og bruker rullestol.

Jeg klarer å gå noen få skritt og kan løfte opptil to-tre kilo før jeg får problemer. Jeg er i 100 prosent jobb siden jobben krever et godt hode og ikke kropp, og hjemmet vårt er nokså godt tilrettelagt.

Men livet i rullestol er tøft når en skal være pappa. Alt tar mye lengre tid, og det meste er akkurat litt utenfor rekkevidde, eller for tungt, eller har en slik størrelse og form at rullestolen blir i veien. Dermed faller svært mye av arbeidet med å være forelder og husstell på min kone.

Da min sønn ble for tung for meg, søkte jeg om brukerstyrt personlig assistanse (BPA) slik at jeg kunne fylle farsfunksjonen. Jeg søkte om fire timer daglig, slik at jeg kan bidra som pappa i morgenrutinen og når jeg kommer hjem fra jobb. To timer morgen og to timer kveld. Jeg fikk to timer – annenhver uke," skriver Tore Græsdal blant annet.

Bydelens begrunnelse var at «bydelen er ikke forpliktet, slik vi ser det, til å yte brukerstyrt personlig assistent til oppgaver knyttet til løft og forflytning av barnet."

Les hele hans artikkel nedenfor. Er det lovens begrensninger som er problemet, tolker bydel Gamle Oslo loven for strengt, eller er det slik at Tore har urimelige forventninger. Hva tenker du?