Funksjonshemmede
Krevende å ha et multifunksjonshemmet barn
- Detaljer
- Overordnet kategori: Temaer
- Kategori: Funksjonshemmede
- Publisert lørdag 10. oktober 2009 03:20
Jeg har nylig fått avslag på søknad om høyere hjelpestønad for min multifunksjonshemmede sønn. Saken er helt sikkert riktig behandlet ut fra gjeldende lovverk, og jeg ønsker ikke å trette trygdevesenet ved å klage en gang til. Avslaget begrunnes blant annet med det faktum at jeg står oppført i arbeidsregisteret som værende i 100 % stilling. Underforstått kan altså ikke situasjonen være så ille, siden jeg tydeligvis også kan være i ”full jobb”, skirver Anne i en henvendelse til Arbeids- og inkluderingsministeren.Og hun fortsetter: "Som i mange to-foreldre familier, opplever mange av oss aleneforsørgere at vi har om lag 100 % stilling med koordinering og opprettholdelse av nødvendige tiltak rundt barnet. Det vil altså si 2x100 % stilling iberegnet vårt inntektsbringende arbeid. I tillegg har vi et ekstra omsorgskrevende/pleietrengende barn når han er hjemme fra skolen, i helger og i ferier. Vi elsker dette barnet like høyt som de fleste mødre elsker sine barn – de syke og de friske. Derfor har vi ikke noe valg: vi gjør denne omsorgsjobben. Det går i stor grad ut over hva det er mulig å levere til en arbeidsgiver, og det går i stor grad ut over egen helse."
Klokt innspill, som det er verdt å lytte til.
Anne
0585 Oslo
Epost: xxxxx
Tlf: xx xx xx xx
Oslo, 05.10.09
Arbeids- og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hanssen
Arbeids- og inkluderingsdepartementet
Postbok 8019 Dep
0030 Oslo
Kopi:
SV v/ Ivar Johansen
Venstre v/ Trine Skei Grande
Fr.P. v/ Harald T. Nesvik
Også kopi til:
Norges Handikapforbund og Handikappede Barns Foreldreforening
Likestillings- og diskrimineringsombudet
SAFO v/ Bettina Thorvik
NAV v/ Kristine Nesvaag / Martin Often
HER FINNES ET STORT FORBEDRINGSPOTENSIAL!
Jeg har nylig fått avslag på søknad om høyere hjelpestønad for min multifunksjonshemmede sønn. Saken er helt sikkert riktig behandlet ut fra gjeldende lovverk, og jeg ønsker ikke å trette trygdevesenet ved å klage en gang til.
Avslaget begrunnes blant annet med det faktum at jeg står oppført i arbeidsregisteret som værende i 100 % stilling. Underforstått kan altså ikke situasjonen være så ille, siden jeg tydeligvis også kan være i ”full jobb”.
Jeg vil benytte anledningen til å peke på et par aspekter ved det å være aleneforsørger med et funksjonshemmet barn. Temaet virker ekstra aktuelt med siste ukers mediefokus på økning i kvinners sykefravær:
SINTEF slår i sin rapport om funksjonshemmede i kommune-Norge fast at familier med funksjonshemmede barn jevnt over bruker ca 100 % stilling bare på koordinering av tiltakene rundt barnet. Svært mye av dette arbeidet skyldes dårlig funksjonalitet og samordning av tjenestene i PPT, Statped, skoleverket og ulike helseinstitusjoner – dvs man må bruke mye tid på å få de tilbud om tilrettelegging og den hjelp barnet behøver og etter loven har krav på. Dette er dramatisk og er verdt et stort fokus. Det er denne jobben som er aller mest energi-tappende slik jeg opplever det: å måtte slåss med byråkratiet, med skoleledere som ikke tar disse barna på alvor, med manglende koordinering mellom statlige og kommunale forvaltningsnivå i helse- og omsorgssektoren. Siden statsråden for tiden bestyrer begge departement, må sammenhengen mellom slitet i helsebyråkratiet, foreldrenes fravær fra arbeidslivet understrekes. Men dette er likevel ikke hovedtemaet for denne henvendelsen.
Som i mange to-foreldre familier, opplever mange av oss aleneforsørgere at vi har om lag 100 % stilling med koordinering og opprettholdelse av nødvendige tiltak rundt barnet.
Det vil altså si 2x100 % stilling iberegnet vårt inntektsbringende arbeid. I tillegg har vi et ekstra omsorgskrevende/pleietrengende barn når han er hjemme fra skolen, i helger og i ferier. Vi elsker dette barnet like høyt som de fleste mødre elsker sine barn – de syke og de friske. Derfor har vi ikke noe valg: vi gjør denne omsorgsjobben. Det går i stor grad ut over hva det er mulig å levere til en arbeidsgiver, og det går i stor grad ut over egen helse.
I henhold til egen erfaring, og til hva jeg ser hos de mange i tilsvarende situasjon som jeg i årenes løp har blitt kjent med, vil jeg opplyse:
Det er ikke mulig å levere 100 % til en arbeidsgiver når man er aleneforsørger for et funksjonshemmet / kronisk sykt barn. En slik omsorgssituasjon varer i mange år.
At jeg står oppført i arbeidsregisteret enda, kan jeg takke det statlige oppsigelsesvernet for (jeg er statsansatt). Men jeg representerer et problem for min arbeidsgiver og mine kolleger – jeg har ekstremt mye fravær. Dette er ”lovlig” fravær, men like fullt: Selv om jeg strekker arbeidskveldene langt utover det som er helsemessig forsvarlig, overkommer jeg ikke disse to fulle stillingene: Jeg makter ikke å følge opp alt som egentlig kreves i forhold til mitt funksjonshemmede barn (i et ofte enda mer funksjonshemmet hjelpeapparat). Og noen andre må gjøre deler av jobben min på arbeidsplassen – og det i årevis. Og på sikt mister jeg jo alle de spennende oppgavene på jobben. Jeg har blitt en sår negl, en man forståelig nok ønsker å kvitte seg med, og jeg havner selvsagt alltid bakerst i køen mht til lønnstillegg. Jeg har lang utdannelse, som både Den norske stat og jeg selv har betalt og fortsatt betaler for. Men jeg får i realiteten ikke brukt utdannelsen min slik jeg bør og ønsker, fordi jeg sliter meg ut i en situasjon som er helt umulig, og dermed får lange sykefravær.
Vi foreldre sparer samfunnet for store utgifter, jf. om barna skulle ha vært på en institusjon, som var vanlig før HVPU-reformen. Men vi betaler alt selv.
Jeg vet at vi er ganske mange som er aleneforsørgere i denne situasjonen, og at de aller fleste av oss langt ifra har overskudd til å heve stemmen. Og likevel: Likestillings- og diskrimineringsombudet forteller om et ”ras” av saker fra foreldre til funksjonshemmede barn.
For Norges handikapforbund er situasjonen heller ikke ukjent.
Jeg ber med dette arbeids- og inkluderingsministeren om et møte, og der jeg ønsker å framlegge følgende forslag:
1. Tiltak som kan gjøre det mulig å bli værende i arbeidslivet – i realiteten, og ikke bare i arbeidsregisteret.
Dette kan eksempelvis innebære en noe langsiktig ordning der man med en slik omsorgssituasjon kan inngå avtale om redusert stilling med lønnskompensasjon over noen år. Arbeidsgiver vil dermed få mulighet til å planlegge, og vi foreldre kan få mulighet til å puste.
Tiltaket kan kombineres med brukerstyrt personlig assistanse. Det er viktig at man går for ordninger som gjør det mulig å være tilstede i arbeidet på en slik måte at arbeidsgiver kan stole på ens innsats, og at man etter en stund kan komme tilbake for fullt, og ikke oppleve at man i realiteten blir vraket fra arbeidslivet mens barnet er ekstra omsorgskrevende.
Rett et fokus på dette fra sentralt hold, og la oss slippe alle disse enkeltkampene på de ulike arbeidsplassene
La oss få vekk alle uføretrygdede som egentlig ønsker å bruke sin utdannelse og bidra i samfunnet, men som ikke makter presset og den dårlige samvittigheten over at de ikke klarer å fylle det som i realiteten er to fulle stillinger, og samtidig ha omsorg for syke og /eller funksjonshemmede barn.
Omsorgslønn er en svært dårlig ordning, og en ekstra sats hjelpestønad er også bare en dråpe i havet. Tenk heller i retning av å utvide en pleiepenge-ordning.
2. Gjennomgå reglene for bidragssatser, slik at samværsforelder må være med å dekke utgiftene til et barn som behøver diett og annen kostnadskrevende oppfølging.
Når jeg først ber om oppmerksomhet, vil jeg også nevne denne realterte saken, som handler om fordeling av de merutgiftene som veldig mange familier med funksjonshemmede barn har:
Et barnebidrag kan enkelt og greit regnes ut på NAV sine hjemmesider. Men på disse sidene finnes ingen rubrikk for utfylling av utgifter til diettmat, terapiriding eller andre sykdomsutgifter som det ikke kan søkes stønad for, og som man selvsagt bare dekker.
Jeg har selv begynt å føre regnskap, og finner at jeg har fradragsberettigede merutgifter til sykdom på Kr 50 - 70.000 per år. I tillegg kommer det som ikke er fradragsberettiget. I tillegg kommer også ofte utgifter knyttet til krav til en bolig – også selv om barnet ikke er rullestolbruker: Man kan f.eks ikke bo i 4. etasje uten heis når man har et barn som vil lære å gå først i 3-års alder og fra da er tilbøyelig til å stikke av ved første anledning.
Jeg tror det finnes muligheter for å redusere sykefraværet dersom en gjennomgår ordningene for aleneforsørgere med funksjonshemmede barn – og jeg mener at det er store helsegevinster ved å se på dette feltet – et felt som er så taust fordi de involverte i stor grad er totalt utslitt.
Jeg vil også oppfordre organisasjonene jeg har vært i kontakt med, og som står på kopi her, til å forfølge saken videre og arbeide for bedre løsninger på dette feltet.
Jeg står gjerne til tjeneste med flere opplysninger og stiller som sagt gjerne til et møte.
Vennlig hilsen
Anne
Kommentarer
Man må jo velge sine kamper. For mange vil ikke en ekstra sats hjelpestønad løse problemet uansett. Og omsorgslønn er virkelig en elendig ordning som jeg vil holde meg langt unna - prisgitt kommunale saksbehandleres svært ulike vurderinger, og uten rettigheter!
Jeg mener vi trenger å se på dette feltet på nytt, og finne fram til en ny ordning som kan rydde situasjonen og hjelpe både foreldre og arbeidsgiverne deres på en verdig måte. Dessuten bør man se på dette store arbeidet med koordinering - sammenholdt f.eks. med Midtlyngutvalge ts funn: Manglende koordinering i hjelpeapparatet , og fravær av reel tidlig innsats for mange av barna. Dersom foreldre hadde sluppet å bruke så mye tid og krefter på å "sloss" mot et byråkrati som sparer småpenger i kommunekassene framfor å gi barna det de trenger, ville vi jo også ha vært et stykke på vei.
Mvh
Anne
Mitt råd er også helt klart: send en anke! Men det er netopp slike ting man blir så uendelig lei av, søknader og avslag og anker hvert eneste år!!!
Ta gjerne kontakt om du vil, fellowship
Med vennlig hilsen Ole Johan Beck
Jeg lurer på hvor mange årsverk som går med til å vurdere søknader hvor støtten burde ha kommet automatisk i stedet for som en konsekvens av utholdenheten til søkeren og/eller saksbehandleren holdning?
La oss stå sammen i arbeidet for et likeverdig samfunn!!
Jeg er også alene og jeg synes også at det er urettferdig at barnets far ikke trenger å være med på å dele ekstra utgifter som vi har som ikke andre foreldre har. Jeg har oppfølging når det gjelder møter på skolen , ip møter, asvarsgruppemøt er, kontroll på sykehuset, rehabeliteringe n, tannlegespesial list, helsesøster, ortopediske sko osv. Han deltar ikke på noen møter og tar aldri noen sykedager. Spesiellt dette med bolig har stor betydning og man kan ikke bo hvor som helst. Jeg kan heller ikke bo i en f.eks i en blokk med mange trapper eller tunge dører. Det er ikke alle plasser det er lov til å kjøre helt til døra. Jeg har også ett større klesbudsjett og må drive å sende med klær att og frem fordi det er ikke noe pålegg at faren skal kjøpe klær til eget hushold. Jeg har også ekstra transportutgift er og ekstrautgifter til ferie som andre slipper. Jeg har også klaget på vedtak men det er en evig papirmølle og som tar lang tid. Jeg synes dette burde vært frontet på ett høyere nivå og kanskje vært tatt en felles sak med NFU i spissen. Det er ett spesiellt trykk på oss aleneforeldre og dette er bare noe av sakene som oppleves som tungt og urettferdig. Jeg ønsker ett verdig liv hvor jeg får betalt for den jobben jeg gjør og ikke almisser utdelt etter saksbehandleren s humør. Det er altfor mange forskjeller i Norge når det gjelder hva man får i stønad og en jungel på hva man har krav på. Takk Anne for at du våger og har energi til å fronte departementet!
RSS feed for kommentarer til dette innlegget.