Funksjonshemmede

20-årige Stine: Drømmen og kampen om et selvstendig liv

20-årige Stine: Drømmen og kampen om et selvstendig livStine Machlar har fått beskjeden hun håpet på: Hun er kommet inn på Norges Kreative Fagskole i Oslo. Både leilighet og studieplass er i boks. Men det er et skår i gleden. Den livsviktige assistansen er fortsatt usikker, og det kan spolere alle planer. - Jeg håper bydelen ser at det er mer lønnsomt for samfunnet at jeg får BPA, kan ta en utdanning og få meg en jobb, framfor å sitte som passiv trygdemottaker i en omsorgsbolig resten av livet, sier hun.

Oslo-bydelen sitter med nøkkelen som avgjør 20-åringens framtid.

Jeg har bedt henne, som gjesteblogger, å beskrive sine drømmer og håp for framtida, sitt møte med bydelens saksbehandlere og sin fortvilelse.

"- Jeg har ikke gitt opp håpet og kampen. Selv om jeg er lei av å kjempe, skal jeg kjempe til jeg seirer. Livet er mitt og jeg vil styre det selv. Det burde være en selvfølge, det er det dessverre ikke dag. Men en dag skal det bli det. Jeg gir ikke slipp på drømmen. Det er tross alt resten av mitt liv det handler om – Da er det verdt å kjempe!", skriver hun blant annet.


Stines gjestebloggbidrag:

Drømmen og kampen om et selvstendig liv.


Denne uken ble jeg ferdig på videregående. Det er lykke for de fleste på min alder. Jeg for min del har aldri følt større usikkerhet. Har du ikke tak over hodet tenker du kanskje nå? Joda, både leilighet og skoleplass var i boks allerede for tre måneder siden. Fortsatt mangler likevel det viktigste. Personlig assistent, så jeg kan leve så selvstendig som mulig i eget hjem og ta den utdannelsen jeg ønsker.  

Jeg er nemlig rullende. Mine føtter er en rullestol. Og av den grunn trenger jeg hjelp til det aller meste av praktiske ting. Men det er da også det eneste skille mellom meg og mine jevnaldrene. Jeg er snart 20 og ser det som naturlig å flytte for meg selv når jeg skal studere. Lenge har det vært drømmen å bli journalist og allerede i mars kunne jeg glede meg over å ha kommet inn på den utdanningen jeg ønsket. Riktig nok 50 mil unna hjemmefra, men det var det jeg tenkte jeg trengte for å gi meg selv og bydelen et spark bak, slik at jeg skulle kunne leve uavhengig av familie og venner.  

Tre uker senere hadde jeg også klart å finne en leilighet som passer både for meg og min nærmeste følgesvenn. Rullestolen. Lykken var nærmest fullkommen, men bare nesten. Jeg klarte ikke å slippe gledesjubelen helt løs, for enda  manglet det viktigste for at drømmen om et selvstendig liv i eget krypinn i Tigerstaden og journalistutdanning skulle kunne bli virkelighet.  

Jeg søkte derfor bydelen om Borgerstyrt Personlig Assistanse (BPA), det jeg så som eneste mulighet for å kunne gjøre drømmen og målet om et selvstendig liv der jeg etter hvert kunne forsørge meg selv gjennom en jobb i en redaksjon. Kampen om selvstendighet skulle vise å bli tøff. Tøffere enn de fleste på min alder har en anelse om.  

Tre måneder senere. En uke til flyttedato og mindre enn to måneder til skolestart er jeg fortsatt ikke noe nærmere selvstendighet, eget krypinn og utdannelse. I uttalige skriv har mine nærmeste, fagpersoner og ikke minst jeg selv greid ut om mitt liv og min hverdag, slik at bydelen skal forstå mitt assistansebehov. Til tross for dette og to møter med bydelen der jeg har besvart de mest intime spørsmål etter beste evne viser fortsatt ikke bydelen forståelse for mine behov og ønsker. De nærmest gjør narr av dem.  

”Du vet det unge dame at å flytte for seg selv, blir aldri det samme som å bo hos foreldrene sine. Det vil aldri være noen som kommer med det samme du knipser etter dem.”, sa min saksbehandler til meg samtidig som hun knipset med fingrene som å understreke det hun nettopp hadde fått seg til å si. Jeg var gråten nær, men klarte heldigvis å holde tårene tilbake.

Hun ikke skulle få gleden av å knekke meg denne saksbehandleren som tydelig bare tenkte kroner og øre. Så rolig jeg kunne prøvde jeg å forklare disse fire menneskene, som satt med makten over mitt liv i sine hender, at jeg absolutt ikke hadde søkt om det timetallet med personlig assistanse fordi jeg ønsket noen skulle komme løpende hver gang jeg knipset (Jeg kan forresten ikke knipse en gang, men det forklarte jeg jo selvsagt ikke disse damene som virket og ikke ha et snev av humor). Men at jeg hadde søkt om dette timetallet nettopp fordi det var det jeg mente jeg trengte for å leve selvstendig, ta vare de primære behov, studere og leve et sosialt liv. Det er nemlig ikke slik at jeg klarer å vente med å gjøre mitt fornødne i to timer om jeg kjenner behovet melder seg. Noe jeg ikke tror så veldig mange andre ville klart eller, men det skal man visst klare om man trenge assistanse for å gjøre det man må. Hvis ikke er man jo kravstor og forventer at alle kommer springende til en hver tid. Det må da vel jeg også skjønne.  

Kampen om et selvstendig liv og drømmen om en utdannelse har kostet mye energi, tålmodighet og tid fra et vanlig ungdomsliv. Jeg velger å tro det vil lønne seg til slutt. Det er bare en uke til jeg flytter. Selv om jeg ikke har den nødvendige assistansen i orden flytter jeg likevel. Bydelen skal ikke få overse meg. Jeg er en ungdom i min beste alder som drømmer om selvstendighet og utdannelse.

Jeg har ikke gitt opp håpet og kampen. Selv om jeg er lei av å kjempe, skal jeg kjempe til jeg seirer. Livet er mitt og jeg vil styre det selv. Det burde være en selvfølge, det er det dessverre ikke dag. Men en dag skal det bli det. Jeg gir ikke slipp på drømmen. Det er tross alt resten av mitt liv det handler om – Da er det verdt å kjempe!




Tidsskriftet Selvsagt! har i siste nummer et intervju med Stine:




Kjemper for ei framtid

Stine Machlar har fått beskjeden hun håpet på: Hun er kommet inn på Norges Kreative Fagskole i Oslo. Både leilighet og studieplass er i boks. Men det er et skår i gleden. Den livsviktige assistansen er fortsatt usikker, og det kan spolere alle planer.

- Jeg sier livsviktig fordi det er dette som avgjør om jeg kan leve livet, eller om jeg må ta til takke med å bare overleve. Jeg vet altså ikke om livet kommer nå, eller om det lar vente på seg. I mellomtiden krysser jeg fingre, tær og andre kroppsdeler i den grad en spastisk kropp lar seg styre, skriver Machlar på bloggen sin.

- Så lenge jeg har bodd hjemme, har kommunen lent seg på at jeg kan bruke familie og venner til å hjelpe meg.. Slik blir det ikke fra høsten av, sier Stine Machlar. Enn så lenge bor hun i Trøndelag, og men flytter i sommer til Oslo for å studere journalistikk.  

Livet jeg ønsker


20-åringen har allerede ordnet et sted å bo, det som andre studenter tenker er det viktigste. Men for Stine mangler fremdeles det aller, aller viktigste. Det som avgjør om hun kan bo for seg selv og ta en utdannelse. - Det er veldig skummelt å tenke på, innrømmer hun.  - Jeg er 20 år – og ja, jeg trenger assistanse til det aller meste. Til løft, til å kle på meg, til transport, matlaging og annet husarbeid, du vet – alt det praktiske og personlige. Det kan virke som om myndighetene tenker at fordi jeg trenger så mye hjelp, kan jeg ikke bidra med noe. Jeg er 20 år, og da er det normalt å flytte hjemmefra. Det som ikke er normalt, er at jeg har fått tilbud om plass i en omsorgsbolig i hjemfylket. Men jeg har gode karakterer fra videregående, og jeg både vil og kan ta ansvar for meg selv.  

Kan gi noe tilbake


Stine Machlar vet at hun spiller et høyt spill når hun har skaffet seg leilighet og studieplass før hun vet om hun får innvilget BPA av Oslo kommune. - Jeg satser alt på at også kommunen ser fornuften i dette. Uten BPA kan jeg ikke bo der jeg har tenkt, jeg kan ikke studere, og jeg vil neppe få noen jobb. Det ville spolere alle planene mine, sier hun. – Så foreløpig velger jeg å tro at bydelen der jeg har leid leilighet vil være positive.  Jeg håper de ser at det er mer lønnsomt for samfunnet at jeg får BPA, kan ta en utdanning og få meg en jobb, framfor å sitte som passiv trygdemottaker i en omsorgsbolig resten av livet.   

Håper – men tør ikke tro


20-åringen forsøker å ikke tenke så mye på hvordan livet hennes ville bli med BPA. - Jeg tør nesten ikke tenke for mye på det, i tilfelle jeg ikke får det. Men jeg har et stort håp om å få bestemme hvem som skal jobbe med de mest intime tingene i livet mitt. Velge når jeg skal stå opp og hvem som skal hjelpe meg med å dusje. Ikke minst hvem som skal være i hjemmet mitt. Jeg tror en BPA-ordning ville gjøre meg mye mer fri. Kanskje kan jeg gi noe tilbake til folk rundt meg - ikke bare ta i mot hele tiden. Ikke være avhengig av tilfeldige forbipasserende - at mannen på butikken er snill og henter ned en vare fra butikkhyllen som jeg ikke rekker opp til, eller at vennene mine lager maten selv, når jeg har invitert dem på besøk. Jeg er avhengig av hjelp fra andre mennesker, ja, men jeg vil gjerne at den hjelpen skal være på mine premisser. Man kan være avhengig av andre til det meste, men man kan fortsatt ha en vilje med livet sitt.  

Les intervjuet med henne i tidsskriftet Selvsagt! (pdf)
Les Stines egen blogg

Følg Ivar Johansen på Twitter eller Facebook



Kommentarer   

#1 Marianne Knudsen Gjesdal 24-06-2011 14:37
Stå på Stine! Nå må de som sitter og styrer detta landet skjønne at folk er folk. Håper veldig at bydelen du skal flytte til tar til vettet. LYKKE TIL!!!!!!
#2 Haakon 24-06-2011 15:49
Et veldig godt eksempel på elendig offentlig administrasjon.
Det er soleklart at samfunnet har alt å tjene på å hjelpe deg, Stine. Problemet er at bydelens ansvar og inntjening ikke har noe med din fremtid å gjøre.
Om du ikke blir tilbudt tjenester så sparer bydelen penger og NAV får utgiftene. Avstanden mellom NAV og kommune/bydel er altfor stor slik at man kan dytte utfordringer videre og premien er at kommune/bydel sparer penger på det!

Det burde jo være motsatt! At NAV kommer på banen, hjelper til å sørger for at du får et tilbud for å spare penger selv OG gi deg et liv.

Dette viser hvordan det ikke er enkeltmennesker som blir fulgt opp og ansvar for det fordeles, men enkeltsituasjon er i menneskets liv skal fordeles mellom forskjellige instanser med forskjellige budsjett. Dette gjør igjen at en instans kan påvirke situasjonen så mye at de sender mennesket videre og har spart penger!

Derfor MÅ vi kutte ned antall kommuner, få det inn i regioner og få en helt annen ansvarsfordelin g. Der mennesket er i sentrum, ikke menneskenes situasjon!
#3 Tom Wikdahl 24-06-2011 18:25
spennende, spent på utfallet blir jeg ja
#4 Olaug Haaland 24-06-2011 18:26
Håper av hele mitt hjerte at det må ordnes straks.Dette gjelder resten av Stine`s liv.
#5 Tom Wikdahl 24-06-2011 18:27
ja håper jeg også, ser jo nav kaster penger ut til innvandrere uten villkår, så dette burde ordne seg
#6 Vidar Haagensen 24-06-2011 18:27
Nekter å tro at Nav gir noe vilkårsløst til noen, men skjønner ikke hva det har med saken å gjøre.
#7 Grethe Skarsvåg 24-06-2011 18:31
Det er synd at folk blir nødt til å kjempe selv. Likeverdet er ikke alltid like naturlig når det er snakk om penger. Derfor ønsker jeg deg lykke til med kampen videre om lovfestet rett til BPA.
#8 Inger Lunga 24-06-2011 18:32
Det er når en får det ned på individplan og sammenligner sine
egene barns muligheter at diskrimineringe n slår ned i en som et knyttneveslag i magen. Diskrimineringe n er ikke lenger bare noe teoretisk. Selv om jeg vet og opplever at den eksisterer
#9 Benedicte John 24-06-2011 18:34
Det skal ikke så mye til før et menneske kan få oppnå sine mål med utdanning hvis bydelene/politi kerne hadde lagt ting til rette for mennesker som trenger bistand / hjelp i det daglige.
#10 Andrea 28-06-2011 23:35
La meg først presentere meg så du har en viss peiling på hvem du snakker med. Jeg er gammel, la det være sagt først. Jeg har hatt et alvorlig handikap hele livet, og siden jeg altså har levd så lenge så husker jeg "van-førelagene ", og at slike som oss som hadde et handikap ofte ble gjemt bort - det var forbundet med "skam" om jeg kan si det slik - å ha barn med "feil" på. Jeg har vært sosialist hele livet, noe annet er utenkelig, jeg kan min historie, var stort barn da den annen verdenskrig brøt ut. Mye er skjedd siden den gang, det er OK å være handikappet i dag, verst for den det gjelder, men de er å se i gatene her i byen hver dag, og de er så mange at en kan bli overrasket over at det virkelig finnes så mange. Via diverse kjøre-doninger kommer de seg fram, og det er flott å se det. Tilstrekkelig om meg det vil jeg tro. Når jeg leser om Stine tenker jeg - ut fra egen erfaring og trolig litt sundt folkevett: "Selvstendig liv" - har noen egentlig det? Vi er avhengige av hverandre alle vi som lever i dag. Selv valgte jeg å se på de begrensninger jeg hadde, de som ikke lot seg endre, akseptere det, og så se på hva jeg hadde igjen av ressurser, og hva som kunne oppnås ut fra det. Det og strekke seg er både riktig, positivt og nødvendig. Da ser jeg på følgende sannheter som en kan like eller ikke like - det er nå slik likevel da:
De timene Stine vil få med brukerstyrt assistent - det er ikke mange og ikke mange nok - når jeg ser alt hun må ha hjelp til. Og det personlige stellet, mat-og husstell og det sosiale i tillegg - må prioriteres. Hjelp 24 timer i døgnet får ingen og det ville kreve 3 lønnede assistenter i så fall. Det ville vært en ønskedrøm i min alder også det - få bli i eget hjem her jeg har det som har vært mitt i livet, alle minnene som barnløs enke - uten pårørende. Men selvsagt ser jeg at det er umulig, og jeg ser også at vi lever i et av verdens beste land, og begrensningene jeg har - det er det ikke noe å gjøre ved. Det blir galt å si til den unge jenta at det bare er å stå på! Frisk ungdom tror også det i dagens Norge at "jeg kan få det som jeg vil om jeg bare står på!". Andre personer skal inn i de unges liv når de er arbeidssøkende: En arbeidsgiver som selvsagt vil ha mest mulig ut av den arbeidskraften han kjøper og kolleger skal en også ha et godt forhold til, transportører kanskje også, og så den brukerstyrte assistenten da som skal jobbe noen timer på brukerens premisser. Jeg savner en oppskrift på hvordan dette skal løses, fungere i praksis - punkt for punkt. Som journalist må en ut "i marken" bl.a. og når en må ha hjelp til do-besøk og hendene heller ikke fungerer ser det mer enn vanskelig ut. Jeg tenker uvilkårlig at en jobb som kunne utføres hjemmefra burde kunne vurderes, og så kommer den sosiale biten i tillegg den som er så viktig for unge mennesker spesielt. Jobbe hjemmefra og få hjelp til å komme seg ut og møte andre. Vi gjør henne en bjørnetjeneste om vi sier at det er så enkelt som bare å STÅ PÅ KRAVA. Det er ikke lett å si slikt til en så sterkt handikappet ung jente, men ingen er tjent med at det underslås. Vi må leve med noen begrensninger, og ellers gjøre det beste ut av gjenværende ressurser.
+1 #11 Terje Marøy 06-07-2011 12:48
Å NEKTE STINE UTDANNING, ER Å LIGNE MED RASISME.

Utdanning og jobb, frihet og likestilling, er selvfølgelige goder for de fleste av oss. Men for funksjonshindra med assistansebehov skal dette være et rasjonert gode. Normalt solidariske miljøer, vil ikke at folk som uten skyld er utestengt av samfunnets hinder, skal nyte disse rettighetene. Selv Fagforbundet går i sin høringsuttalels e om BPA mot at Stine skal ha rett til utdanning. KS likeså.
I en annen del av verden kalte man det apartheid når samfunnet stengte mennesker ute på grunn av den gruppen man tilhører, i stedet for å vurdere mennesket individuelt.
Hvorfor er temaet BPA dødt i samfunnsdebatte n, når lignene onder som rasisme og annen diskriminering preger førstesidene nesten hver eneste dag?
Sjølstyrt personlig assistanse BPA ble skapt av det ideelle og ikkekommersiele e samvirkelaget ULOBA, som selv eies utelukkende av funksjonshindra med assistansebehov . Sammen med høy kvalitet på tekniske hjelpemidler, åpner BPA samfunnet for dem som har assistansebehov . Før første gang i menneskehetens historie er derfor frihet og likestilling praktiske mulig.
Å fraskrive funksjonshindra en slik rett er uhørt, og stiller spørsmålstegn ved integriteten til de miljøer som går mot ordninga.
Så, om Stine nektes utdanning, er det en avgjørelse på linje med rasisme.

Terje Marøy
stigmavakta.no
#12 Marit Heggelund 07-07-2011 21:39
Jeg må bare skrive noen ord til det Andrea skriver her. Jeg er sjøl ei voksen dame og har opplevd andre tider jeg også. Du sier at du måtte se dine begrensninger, ja, det har alle vært flinke til, å se mine begrensninger også. Men hva med å se på mulighetene? Kanskje man kommer lengre da? Og jeg nekter å si til ei ung, ressurssterk jente at du må nok finne deg i å sitte hjemme å tutle hele livet.

Jeg beundrer Stine for hennes pågsngsmot (kjenner meg litt igjen i henne,hehe) og håper inderlig hun får den hjelpen hun har behov for. Slik at hun kan få en utdanning og deretter jobb. Jeg vet at hun vil bidra med mye positivt i samfunnet og det kunne ikke falle meg inn å prøve å dempe hennes drømmer. Jeg har fått mine drømmer oppfyllt, i alle fall mange av dem og hvorfor skulle ikke hun også få det?

Heldigvis har samfunnet endret seg de siste 50 årene også for oss funksjonshemmed e. Og da må ikke vi gamlingene sitte å være misunnelig på at dagens unge funksjonshemmed e får muligheter vi kanskje ikke fikk. Men tvert i mot være glade på deres vegne og støtte dem i kampen. Så jeg sier også : Stå på Stine! Det er i motbakker det går oppover!!
#13 Ann-Marit Sæbønes 10-07-2011 22:46
Et eksempel på hvor viktig det er med personlig assistane for å kunne leve et selvstendig liv! Lykke til, Stine!
#14 mektig imponert 01-09-2011 00:10
Stå på Stine Du er ei herlig jente.Ble forelska jeg.
#15 Mona 40 01-09-2011 16:26
Kjære Stine! Hjertet mitt blør på dine vegne.. Har selv en livssituasjon med døtre som trenger ekstra støtte og vet hvor mye det krever å kjempe for å få hjelp til de mest opplagte ting. Er full av beundring for din ståpå-vilje og ønsker deg alt godt videre i livet. Og jeg ønsker av hele mitt hjerte at du, mine døtre og alle andre med forskjellige utfordringer i livet en dag skal bli møtt med holdninger som ser muligheter i stedet for begrensninger.. Men, med slike flotte representanter som deg, så har jeg et stort håp om at det vil bli bedre.. Så en stor takk til deg og andre som tør og stå fram og som orker å stå i de vanskelige utfordringene som livet byr på. For uten dere hadde ikke verden gått framover..

Ønsker deg masse lykke til videre i alt du foretar deg og håper du snart får den hjelpen og tryggheten du skulle hatt for lenge siden!

Varm klem fra en rørt og imponert mamma til to..

You have no rights to post comments