Funksjonshemmede
Det lønte seg til slutt
- Detaljer
- Overordnet kategori: Temaer
- Kategori: Funksjonshemmede
- Publisert torsdag 01. september 2011 01:28
For noen uker siden skrev Stine Machlar, som gjesteblogger, om kampen og drømmen om et selvstendig liv der hun etter hvert vil kunne forsørge seg selv gjennom en jobb, selv med med store assistansebehov. Hun beskrev det slik: " Kampen om et selvstendig liv og drømmen om en utdannelse har kostet mye energi, tålmodighet og tid fra et vanlig ungdomsliv. Jeg velger å tro det vil lønne seg til slutt. Det er bare en uke til jeg flytter. Selv om jeg ikke har den nødvendige assistansen i orden flytter jeg likevel. Bydelen skal ikke få overse meg. Jeg er en ungdom i min beste alder som drømmer om selvstendighet og utdannelse."Hvordan har det gått, så langt? Her kommer hennes rapport, hvor hun oppsummerer slik: "Etter kun en uke med personlig assistanse og for få assistenter er jeg overbevist om at det har vært verdt å kjempe så lenge og så hardt. Jeg har likevel stor respekt for de som gir opp underveis. Vi kan ikke godta at alle, hver eneste en, av alle landets borgere med assistansebehov skal være nødt til å kjempe en så hardt kamp. Jeg kommer derfor med stolthet til å fortsette å kjempe for at Borgerstyrt Personlig Assistanse skal bli en rettighet for alle borgere som trenger det. Jeg under alle den friheten jeg nå har fått.."
Stines melding om hennes nye liv, så langt:
Det lønte seg til slutt!
Fredag 27. Juni skrev jeg, som gjesteblogger, om kampen og drømmen om et selvstendig liv der jeg etter hvert vil kunne forsørge meg selv gjennom en jobb, selv med mitt store assistansebehov. Da beskrev jeg det slik: " Kampen om et selvstendig liv og drømmen om en utdannelse har kostet mye energi, tålmodighet og tid fra et vanlig ungdomsliv. Jeg velger å tro det vil lønne seg til slutt. Det er bare en uke til jeg flytter. Selv om jeg ikke har den nødvendige assistansen i orden flytter jeg likevel. Bydelen skal ikke få overse meg. Jeg er en ungdom i min beste alder som drømmer om selvstendighet og utdannelse."
Jeg gjorde som jeg hadde bestemt meg for, tre dager senere gikk flyttebilen - fortsatt uten noe vedtak. Hadde jeg visst hvor tøft det kom til å bli, hadde jeg antagelig latt det være. Jeg visste jo selvfølgelig at det ville bli tøft, men så tøft kunne selv ikke jeg forestille meg at det kunne bli.
Bydelen hadde informert meg om at trygghetsalarmen kunne brukes ved behov for bistand nattestid. Sent på ettermiddagen første dag viser det seg at jeg vil ha behov for hjemmesykepleie på natt, da min natt ufrivillig vil være mellom ti og elleve timer. Jeg får et hastevedtak, få minutter før min saksbehandler er ferdig på jobb for dagen. Skuldrene senker seg og jeg puster lettet ut. Tryggheten jeg følte blir dessverre kortvarig. Hjemmesykepleien har ikke fått nøkkelen av de som skulle levere den og kommer seg dermed ikke inn. Så fungerer denne rutinen en natt, før det på nytt blir rutinebrudd.
På dagtid skal mitt assistansebehov vurderes og måles i timer og minutt. Mitt behov skal vurderes så mitt vedtak skal bli så riktig som mulig heter det seg. Så flott, tenker kanskje du. For da må de jo ta inn over seg omfanget av mitt assistansebehov. Joda, det hørtes flott ut, det gjorde det – Men flott var det langt i fra! Personalet som skulle vurdere mitt behov kom fra en omsorgsbolig og det fantes en grense. De skulle bare vurdere mitt hjelpebehov innenfor mine 28 kvm, samt den nødvendig butikkturen for å få smør på brødskiva.
Dermed startet drakampen. Jeg på denne ene siden, som prøvde å overbevise dem etter beste evne om at mitt assistansebehov er så stort som det, og størst utenfor leiligheten. De på den andre siden, ansatt av bydelen for å få ned mitt hjelpebehov til et minimum av timer, og best av alt kanskje innenfor leiligheten slik at det ville kunne holde med vedtak om hjemmehjelp.
Denne perioden, der du må sykeliggjøre deg selv for å få nok assistansetimer til å ta en utdannelse og leve et liv. Samt ligge angstfylt om natten, redd for at bistanden ikke skal komme ved behov eller avtalte tider – Er mest sannsynlig den tøffeste perioden i mitt liv.
Likevel er jeg sjeleglad jeg holdt ut og klarte å beholde noe av verdigheten. Det endte med at jeg fikk rett – Det lønte seg til slutt – En uke etter at jeg flyttet for meg selv, fikk jeg også retten til å styre mitt eget liv. Riktig nok ikke i like stort omfang som jeg hadde søkt om, men det var en start!
Få dager senere var min første personlige assistent ansatt og enda trenger jeg flere. Rekrutteringsprosessen er en lang og krevende prosess, men likevel har jeg alltid visst at det er det verdt. Følelsen etter å hatt et jobbintervju med en person du føler du vil omgås og at det vil være helt ok å innvie i sitt privatliv, kan vanskelig beskrives med ord. Enda bedre er faktisk nesten følelsen når intervjuet ikke har lykkes – Det er ikke så nøye – For nå kan jeg selv bestemme at den personen dermed ikke skal få jobbe med meg, mine private behov og ha mitt hjem som arbeidsplass.
Foreløpig er jeg fortsatt avhengig av de kommunale omsorgtjenestene for å få livet mitt til å henge sammen, da jeg enda ikke har rukket å rekruttere nok assistenter. Selv om få assistenter er blitt ansatt har jeg for lengst fått føle på friheten personlig assistanse gir. Jeg kan selv bestemme hvordan min dag skal se ut. Om jeg skal legge meg tidlig eller ta en ekstra øl.
Forrige uke kunne jeg feire min 20-årsdag på Aker brygge med gode venner. For første gang trengte de ikke assistere meg. Etter middagen kunne jeg impulsivt ta en drink med min venninne.
Enda er ikke min assistanseordning oppe å går for fullt, men jeg vet at den dagen den blir det vil det være verdt alt strevet, all angsten, alle kampene, alle tårene og all tiden. Jeg er glad jeg ikke visste hvor tøff den første tiden kom til å bli når jeg flyttet, jeg er glad jeg bare hoppet i det. Nå har jeg fått igjen for alt. I en alder av 20 kan jeg endelig bestemme når jeg skal legge meg, hva jeg vil fylle dagene mine med og hvem som skal assistere meg gjennom dem.
Jeg har vært igjennom livet mest destruktive periode, jeg hadde mange ganger lyst til å gi opp. Heldigvis klarte jeg ikke å gi helt slipp på drømmen om et selvstendig liv og en utdannelse og presset derfor meg selv til å fortsette kampen.
Etter kun en uke med personlig assistanse og for få assistenter er jeg likevel overbevist om at det har vært verdt å kjempe så lenge og så hardt. Jeg har samtidig stor respekt for de som gir opp underveis. Vi kan ikke godta at alle, hver eneste en, av alle landets borgere med assistansebehov skal være nødt til å kjempe en så hard kamp.
Jeg kommer derfor med stolthet til å fortsette å kjempe for at Borgerstyrt Personlig Assistanse skal bli en rettighet for alle borgere som trenger det. Jeg unner alle den friheten jeg nå har fått.
Følg Ivar Johansen på Twitter eller Facebook
Kommentarer
Så programmet i går - og tårene rant på dine vegne! Takk for at du står på - kanskje du har klart å gjøre kampen LITT lettere for de som nå kommer etter deg. Min sønn er en av dem. Kanskje dere møtes på byen en kveld i fremtiden. :-)
Dette gir håp for fremtiden, og jeg gleder meg til å se disse unge kvinnenenes meritter fremover! ;-)
Håper at du får den hjelpen du trenger (det burde du fått for lenge siden)!!!
Lykke til vidre i livet!!!
Jeg blir veldig rørt å se kampen Stine og andre har. Dessverre har jeg opplevd mange som ga opp kampen til å ha rett til å leve sitt eget liv. Jeg vet og har sett mange som må "fighte" og hvor tøff det har vært. Så umenneskelig at de har gitt opp.
Dessverre finnes alltid noen som vet bedre enn en selv, hvordan vi vil leve og bo... og jeg vet hva vil det si å leve i institusjon mot sin vilje, bare man er funksjonshemmed e.
Stå på alle som har det vanskelig i sin hverdag. Håper at dere får sterkstyrke og ikke å gir opp. Vi står sammen :-)
RSS feed for kommentarer til dette innlegget.