Funksjonshemmede

Et inkluderende samfunn?

Et inkluderende samfunn?

"Politikere snakker varmt om menneskeverd, farene ved et sorteringssamfunn og verdien av et fellesskap med plass til alle. Et inkluderende samfunn som ivaretar verdigheten til den enkelte koster, men er det riktig at vi som foreldre til funksjonshemmede barn skal betale med liv og helse for å ivareta disse verdiene?

Den politiske debatten bør ikke begrenses til hvorvidt vi ønsker et sorteringssamfunn eller ei, men fokusere mer på hvordan vi skal ivareta de funksjonshemmede barna som faktisk blir født. Og hva med min deltagelse i samfunnet? Slik det er i dag betaler jeg faktisk med min verdighet, min karriere, mine vennskap, min privatøkonomi og min helse for å ivareta disse verdiene på vegne av fellesskapet," skriver Anita i dette gjesteblogginnlegget. Av hensyn til sønnen er hun anonym.

Hun har konkrete, nylige, erfaringer med en Oslo-bydel, som gjør henne fortvilet.

 

Et inkluderende samfunn?

Inkludering og verdighet. Disse verdiene er så viktige for vårt samfunn at de konkret søkes ivaretatt gjennom eksempelvis FNs barnekonvensjon og vårt nasjonale lovverk. Man ønsker at funksjonshemmede barn inkluderes i ”normale” barnehager og skoler, og at de skal vokse opp hos sin familie i sitt nærmiljø. Gjennom tiltak som for eksempel støttekontakt og avlastning forsøker man å tilrettelegge for at barna skal ha et meningsfylt liv på lik linje med funksjonsfriske barn.

Som mor til et barn med store og omfattende omsorgsbehov opplever jeg dessverre ofte at systemet som er ment å være en støtte for oss svikter. De råd og den hjelpen man får er avhengig av hvilke personer man treffer ”på innsiden” av systemet og den personlige erfaring denne personen har. Støtteordningene er ofte lite fleksible slik at man må forsøke å tilpasse behovet etter tilbudet i stedet for omvendt. Dette innebærer store problemer for oss som har barn med så store hjelpebehov at etablerte støtteordninger ikke fungerer i praksis.

Min sønn har blant annet Downs syndrom, i tillegg til autisme. En rapport utarbeidet av Autismeenheten beskriver denne dobbeltdiagnosen som mer krevende enn den ene pluss den andre diagnosen og at hjelpebehovet for disse menneskene og familiene som elsker dem ofte er svært stort samtidig som både tilbud og kompetanse er mangelfull. Både opplæring og behandling er ofte tilfeldig og baseres på de metoder behandler tilfeldigvis har vært borti og selv mener fungerer greit, og ikke på hva forskningen viser er mest effektivt. I medisinsk behandling ville dette vært uhørt!

Mitt barn har i perioder atferdsproblemer som gjør livet hans – og vårt – svært vanskelig. Ofte må han skjermes fra situasjoner andre mennesker tar som en selvfølge, og ofte unngår vi slike situasjoner fordi vi er redde for at det skal oppstå problemer. Bare det å gå i butikken må vi jevnlig trene på helt systematisk. Hvis vi står i kø, er på besøk hos venner eller på cafe må jeg hele tiden ha full kontroll over armene hans så han ikke klorer, lugger, velter kopper (våre eller andres), kaster ting i gulvet eller lignende. Dette gjør at vi lever et isolert og ensomt liv.

Spesialisthelsetjenesten ved barnehabiliteringen på Ahus kan ikke veilede oss hjemme, så vi blir henvist til bydelen - som ikke har god nok kompetanse på slike atferdsproblemer. Habiliteringen kan veilede hos avlastningsgruppen han er hos en helg i måneden, men avlastningsstedet (som tilhører Oslo kommune) sier de ikke vil ta imot veiledning som er utenom helger. Spesialisthelsetjenesten veileder ikke i helger. Så i praksis er det sånn at istedenfor å få den veiledningen vi rundt barnet sårt trenger så må vi ta imot den veiledningen de har kompetanse, tid eller anledning til å gi.

Som et annet eksempel er situasjonen vår nå at vår sønn fra høsten av begynner i ungdomsskolen hvor han har fått skoleplass, men ikke plass i aktivitetsskolen(AKS). Både bydel og skole var informert om at hans behov tilsier at han må ha skole og AKS på samme sted. At bydelen kunne kjøpe plass i AKS ved skolen var hovedkriteriet vårt for hvilken skole vi skulle søke han inn i. Overraskende for meg har skolen bestemt seg for å kutte ut dette tilbudet fra høsten, og det ble derfor opp til bydelen å finne et egnet sted eksternt, noe som er stikk i strid med faglige anbefalinger. Da det eksterne tjenestestedet de kjøper plasser av i utgangspunktet var fullt, sa de at de ikke hadde noe tilbud til han. Dette ville i prinsippet innebære at jeg hadde svært begrensede muligheter for å delta i arbeidslivet.

Til dette sa bydelen ved bestillerkontoret at sånn er det bare, og at jeg ikke kunne få økonomisk kompensasjon selv om jeg ikke kan jobbe. Nå har de etter press klart å oppdrive en plass i en ekstern AKS, men for et barn med min sønns atferdsproblematikk og problemer med overganger vil dette medføre en stor og unødvendig belastning. Ifølge helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 skal tjenestetilbudet tilrettelegges med respekt for den enkeltes fysiske og psykiske integritet og bruk av makt og tvang skal forebygges og begrenses. Å utsette mitt barn for enda en overgang hver dag vil øke sjansen betraktelig for atferd som gjør at han utsettes for brukt av tvang og makt eller blir behandlet på en nedverdigende og krenkende måte.

Ifølge FNs barnekonvensjon er familien den grunnleggende enheten i samfunnet og bør gis den nødvendige beskyttelse og hjelp slik at den kan påta seg sine forpliktelser i samfunnet. Barn bør vokse opp i et familiemiljø i en kjærlig atmosfære for å sikre en harmonisk utvikling av deres personlighet. Barnets beste skal alltid være et grunnleggende hensyn. I artikkel 23 står det at barn som er fysisk eller psykisk utviklingshemmet bør ha et fullverdig og anstendig liv som sikrer verdighet, fremmer selvstendighet og bidrar til barnets aktive deltagelse i samfunnet. I vårt tilfelle svikter Oslo kommune på alle disse punktene. Videre har forvaltningen ifølge helse og omsorgstjenesteloven plikt til å gi opplysning, råd og veiledning i tillegg til velferds- og aktivitetstiltak (§3.3). Mennesker som har et særlig tyngende omsorgsarbeid kan få omsorgslønn (§3.6), men her er praksis helt forskjellig fra kommune til kommune og også mellom ulike bydeler.

Selv om jeg selvfølgelig elsker barnet mitt og ønsker å ta vare på han selv er det over tid en stor psykisk belastning å ha et barn med så store hjelpebehov. Jeg lever under konstant press og stress. Når man samtidig blir møtt av et hjelpeapparat som til tider er inkompetente og lite forståelsesfulle blir belastningen dobbel. Den energien jeg må bruke på å kjempe for hver minste ting burde jeg heller få bruke til å være mor. Dessverre viser flere undersøkelser at jeg ikke er alene om å slite. ”Helsestatus til foreldre med nedsatt funksjonsevne” viser blant annet at spesielt mødrene til disse barna er oftere og lengre sykmeldt, har oftere behov for lege og fysioterapeut og har lavere deltagelse i yrkeslivet.  Andre undersøkelser viser til lavere forventet levealder for mødre til barn med alvorlige funksjonshemminger og at mange av disse mødrene opplever liknende stressymptomer som krigsveteraner. Konklusjonen er ofte at det er viktig å få hjelp, men hvor finner vi denne hjelpen? I lengden må det være god samfunnsøkonomi å tilrettelegge bedre for at vi som har barn med komplisert problematikk kan ha våre barn hjemme så lenge som mulig uten å bli syk av det?

Politikere snakker varmt om menneskeverd, farene ved et sorteringssamfunn og verdien av et fellesskap med plass til alle. Et inkluderende samfunn som ivaretar verdigheten til den enkelte koster, men er det riktig at vi som foreldre til funksjonshemmede barn skal betale med liv og helse for å ivareta disse verdiene? Den politiske debatten bør ikke begrenses til hvorvidt vi ønsker et sorteringssamfunn eller ei, men fokusere mer på hvordan vi skal ivareta de funksjonshemmede barna som faktisk blir født. Og hva med min deltagelse i samfunnet? Slik det er i dag betaler jeg faktisk med min verdighet, min karriere, mine vennskap, min privatøkonomi og min helse for å ivareta disse verdiene på vegne av fellesskapet.


Kommentarer   

+6 #1 Solveig Klinkenberg 13-05-2013 09:18
Det virker som om samfunnet ikke har forstått at det finnes mennesker som er avhengig av bistand gjennom hele livet? Det være seg politikere eller byråkrater. Mange mener at alle mennesker med utviklingshemmi ng er lik de som vises i morsomme TV-serier eller driver egen TV-stasjon. At samfunnet legger mer belastning på foresatte enn barnet selv er noe vi stadig hører. Det sies mange og store ord av politikere, det nedsettes stortingsmeldin ger og lover - som ikke følges opp.
Så flyter dette videre med tilbud som er "best mulig tilpasset den enkelte", "økonomisk best" og "mest mulig enhetlig" osv. År etter år! Nye barn og nye foreldre (som slites fra hverandre og ender opp med uføretrygd). Nye stortingsmeldin ger, nye lover - til hvilken nytte?
+8 #2 Eilèn 13-05-2013 12:05
Akkurat som om jeg skulle skrevet det selv!!!
Hilsen sliten mor
+5 #3 Line Evensen 13-05-2013 12:28
Dette innlegget bør også inn i landsdekkende aviser!
+5 #4 Bjørn Johansen 13-05-2013 12:32
Veldig god beskrivelse! Send dette til alle landets politikere. Det er på tide med noen virkelighetsbes krivelser.
+6 #5 Nina 13-05-2013 12:34
Dette bør på forsiden av Aftenposten :)
Det er mange utslitte foreldre som trenger en stemme
+2 #6 thor grindhaug 13-05-2013 20:34
Det er dette Jens og Jonas mener med å "Snakke Norge ned." En skal jo ikke si sannheten?
+2 #7 Henning Torp 13-05-2013 20:39
Meget godt beskrevet, dette bør tas til etteretning/kom menteres av kommune og bydel da altfor mange kan kjenne seg igjen.
+6 #8 Hanne Torp 13-05-2013 23:19
Takk for at du deler dette med oss. Får bare lyst til å gråte... Vet hvilken kamp dere kjemper hver dag - og de få oppturene blir raskt til nye nedturer. Enig i at dette bør brukes aktivt for å vekke politikerne i Oslo og stille dem til veggs i forhold til den politikken som føres. Jeg mener sannheten skal fram - denne beskrivelsen er troverdig, saklig og godt begrunnet. Stå på!
+1 #9 Elin K 02-06-2013 12:02
Dette er også min erfaring. Vi må tilpasse oss systemene, ikke omvendt. De tror vi er til for at de skal ha en jobb, ikke omvendt. Alt blir hele tiden verre.

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode