Funksjonshemmede

Jeg vil leve sammen med barna mine, akkurat som du

Jeg vil leve sammen med barna mine, akkurat som du

"Hun er så nydelig! Hun har knallblå øyne, den mykeste hud og når hun en sjelden gang ler, er det som det risler perler gjennom hele kroppen min. Hun er syv år og har aldri sagt mamma. Men hun slutter å gråte når jeg trøster henne og hun har holdt ut alt livet har bydd henne av store anfall, stive skall for å holde kropp og føtter, undersøkelser, sprøyter, en kropp som ikke adlyder og en hjerne som ikke kommanderer.

En gang stod jeg akkurat som du med ny baby; jeg kjente at dette lille underet skulle jeg gjøre alt i min makt for å verne og beskytte. Jeg håpet intenst at jeg alltid skulle være sterk og viktig for henne. Jeg var full av planer, og så ble det helt annerledes. Jenta mi vil alltid være baby. Hun vil sannsynligvis alltid være omtrent seks måneder mentalt. Og derfor skal hun alltid bo sammen med oss.

Det virker som om, hvis vi vil ha hjelp, så må vi få vårt behov til å passe inn i kommunens tilbud. Men det går bare ikke for oss. Med Oslo kommunes praksis må alle inn på institusjoner hvis de skal få hjelp og støtte," skriver Sol Albertsen, mor til et sterkt fysisk og psykisk utviklingshemmet barn som i tillegg har en heftig epilepsi, i dette gjesteblogginnlegget.

 

Jeg vil leve sammen med barna mine, akkurat som du

Av Sol Albertsen, mamma til den tapreste jenta.

 

Hun er så nydelig!

Hun har knallblå øyne, den mykeste hud og når hun en sjelden gang ler, er det som det risler perler gjennom hele kroppen min.

Hun er syv år og har aldri sagt mamma.

Men hun slutter å gråte når jeg trøster henne og hun har holdt ut alt livet har bydd henne av store anfall, stive skall for å holde kropp og føtter, undersøkelser, sprøyter, en kropp som ikke adlyder og en hjerne som ikke kommanderer.

En gang stod jeg akkurat som du med ny baby; jeg kjente at dette lille underet skulle jeg gjøre alt i min makt for å verne og beskytte. Jeg håpet intenst at jeg alltid skulle være sterk og viktig for henne.

Jeg var full av planer, og så ble det helt annerledes.

Jenta mi vil alltid være baby. Hun vil sannsynligvis alltid være omtrent seks måneder mentalt.

Og derfor skal hun alltid bo sammen med oss. Kommunen bygger institusjoner og tilbyr avlastning i boliger. Det er fint for mange. Det kan være både morsomt og utviklende for mennesker med mange utfordringer å være sammen med andre på samme nivå. Men hvor mange vil mene at en baby på ett halvt år vil ha stort utbytte av å være sammen med mange nye mennesker og oppleve liv og røre? Et barn som verken ser, kan snakke eller formidle ønsker. Min lille datter har store nok utfordringer med å orientere seg i vår begrensede hverdag. Hun ville ikke klart å ta inn noe som helst i en sånn situasjon og bare blokkert for alle inntrykk.  Små babyer må være med mammaen og pappaen sin. Det er nok ikke mange uenige i.

I tillegg leser vi jo aviser, og alle avsløringene av forholdene i ulike institusjoner bidrar jo også til at vi rett og slett ikke tør å sende fra oss jenta vår.

Etter å ha gått på visninger i tre år innså vi at vi må bygge selv.

Huset som skal romme fremtiden med datteren vår må ha plass til å trille den voksne personen hun skal bli, i vogn eller rullestol. Det skal være arbeidsplassen til avlaster, og til assistenter, når den tid kommer.  Det må ha løfteskinner i taket og ekstra utstyr på badet. Det må ha plass til hjelpemidlene våre. Og det skal romme hele familien og livet vårt sammen.

Vi bygger selvsagt for vår egen del, men som en effekt av det, kommer vi ikke til å søke om noen avlastningsbolig for henne. Hverken hel- eller deltid. Det sparer kommunen masse penger på. Jeg tipper rundt en million i året.

Jenta mi kan ikke sitte, og fordi hun bruker lang tid på å orientere seg i nye situasjoner, har det vært viktig for oss å bo så nært spesialskolen hun går på, at vi kan trille dit og hun slipper en lang drosjetur med flere stopp for å ta på eller slippe av barn. Dette vil kommunen spare over 100 000 i året i drosjeutgifter på.

Så vi tenkte at nå kan vi gå i dialog med kommunen. Enebolig i Oslo er noe vi aldri har sett for oss, og ikke noe vi har råd til. Hvis kommunen sparer en million i året, eller 13 millioner bare i løpet av skolegangen hennes, kan de kanskje gi oss et rimelig lån?

Vi tok kontakt med boligkonsulenten i bydelen som sa vi skulle snakke med Husbanken. Husbanken sa nei. Vi tjener for mye og dessuten får man ikke støtte til nybygg. Frem og tilbake ett par ganger uten å nå frem.

Til slutt fikk vi likevel et møte med boligkonsulenten. Men ingen lån. Vi prøvde å si at det gir god økonomisk mening å hjelpe oss. Hvis vi kan bygge dette huset, vil kommunen spare penger. Vi lurte på om han kunne hjelpe oss å få et møte med dem som vil få utgiften til evt avlastningsbolig, og dem som har utgifter til drosjekjøring. De ville jo få en innsparing. Nei, sa boligkonsulenten, det har ikke noe for seg. Det er jo egentlig ingen innsparing å snakke om. Alle pengene blir alltid brukt uansett.

Han spurte oss til og med om vi ikke bare kunne kjøpe en bolig, og så søke midler til ombygging. For det kan man få. Vi svarte at det vil jo bli både dyrere og dårligere. Svaret var at ja, det visste han, men sånn er systemet.

Frustrerte over at ingen hadde, eller ville, ta et overordnet ansvar, bestemte vi oss for å sende brev til den som faktisk har det overordnede ansvaret i byen; ordfører Fabian Stang. Vi så nesten for oss hvordan han hoppet over pulten, tok oss i hånda og sa "Takk! Der har dere både løst et problem og spart penger for oss. Så bra!" Han gjorde ikke det. I stedet fikk han en sekretær til å henvise oss til Husbanken. Et forsøk på å tydeliggjøre, og spørre helt konkret om et lån, resulterte ikke i svar.

Når kommunen bygger omsorgsboliger får de momsrefusjon. Og det er jo en omsorgsbolig vi bygger. Vi har planlagt etter alle kunstens regler. Vi har fått råd av fysioterapeut i bydelen. Vi har fått råd av saksbehandler og fysioterapeut fra NAV. Og vi har fått innspill fra hjelpemiddelleverandør. Likevel er det bare kommunen som får momsrefusjonen. Det virker som om, hvis vi vil ha hjelp, så må vi få vårt behov til å passe inn i kommunens tilbud. Men det går bare ikke for oss. Med Oslo kommunes praksis må alle inn på institusjoner hvis de skal få hjelp og støtte. Men det er ikke alle som vil ha godt av å være i offentlig bolig. Kommunen viser ingen vilje til å komme oss i møte, selv når vi har nesten hele løsningen selv. I vårt tilfelle gjør vi all jobben selv, og tar alle utgifter selv. Alt vi ber om er samme momsrefusjon som kommunen gir seg selv.

I en høring i Stortinget ble et forslag om at private skal få momsrefusjon, på lik linje med kommunen, nedstemt.

Det kan ikke være riktig at for å få hjelp må behovene tilpasses midlene, og ikke omvendt? Det gir økonomisk og menneskelig mening å bidra til at foreldre kan ha omsorgsansvaret for barna sine og familier kan holdes sammen så lenge og så mye som mulig.


Kommentarer   

+2 #11 Elin K 05-08-2013 00:07
Det er makta som rår...

Så lenge de fleste tenker på seg selv og tror at de kan kontrollere alle hendelser i livet og at de kan klare alt alene, taper disse barna, siden de er så få.

Det eneste som hjelper er rettighetsfesti ng. Fine ord og uforpliktende velvilje hjelper ikke når det tetter seg til.
Vi vil ha konkrete løfter, og hvis noen kunne være så snill å sammenfatte hvordan alle partier stemmer på handikap-saker, hadde det vært fint...
+2 #12 Hanna Sofie Einmo 11-08-2013 13:34
Jeg er stolt av deg og familien din Sol, som i all motgang klarer å holde sammen. Det er skremmende at vi i det 21. århundre lever i et samfunn som ikke er villig til å prioritere det biologiske prinsipp eller barnets beste fremfor et system som krenker den enkeltes omsorg og familiens ønske om å holde sammen.
+2 #13 Kaiamor 12-08-2013 14:46
Dette er ikke et nytt problem, vi gjorde samme håpefulle runde i 2001, null resultat. Bygget til slutt huset selv, 3 mill i huslån, 1, 5 mill i egenkapital og 150.000 i kommunal støtte. Nå seks år senere har kommunen spart mange millioner, datteren vår har fått bo hjemme - men vi er slitne, både fysisk og mentalt.

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode