Funksjonshemmede

Sånne som meg - og NAV

Detaljer
Overordnet kategori: Temaer
Kategori: Funksjonshemmede
Publisert torsdag 17. juli 2014 02:53
Sånn som meg - og NAV

"Sånne som meg. Vi som mater barnet vårt gjennom en slange i magen - eller en slange rett i tarmen. Vi som lurer på om barnet vårt forstår noe vi sier til det - eller som vet at det ikke gjør det. Vi som er redde for at barnet vårt skal bli immun mot antibiotika, - og så bli forkjølet. Vi som går i begravelser hvor kisten er så liten at det holder med mamma og pappa for å bære den ut av kirken mens Trollmors vuggevise spilles.

Hvordan klarer vi det? Hva er det som gjør at vi står opp hver morgen, til en dag som (forhåpentligvis) blir akkurat lik gårsdagen? Vi fokuserer på det positive, og det vanlige, og det normale. Vi leter etter det og vi rent ut dyrker det. Med god hjelp fra alle i støtteapparatet vår.

Etter å ha lest og skrevet søknader og ikke minst anker på avslag i syv år så kan jeg si to ting; 1: jeg er sannsynligvis ikke verdens tøffeste likevel, for 2: det gjør SÅ VONDT! Jeg snufser på side to og fra side tre sitter jeg og griner. Og avslaget som kom i posten for tre uker siden orker jeg ikke anke. Nav vinner.

Og du; jeg VET godt hvordan det står til med datteren min. Ikke tro noe annet. Men jeg VIL fokusere på å juble når hun løfter hodet. Jeg VIL se at alle rundt oss forstår hvilken bragd det er. Jeg skal nemlig stå opp og gjøre det samme i morgen. Og neste år."

Les Sol Albertsen, om hennes barn, NAV og om - tross alt - å se det positive i hverdagen. En artikkel som i løpet av få dager fikk 3.000 "Facebook-liker" her på bloggen, - i tillegg til dem som er registrert under.

 

Sånne som meg - og NAV

Av Sol Albertsen

Sånne som meg. Vi som mater barnet vårt gjennom en slange i magen  - eller en slange rett i tarmen. Vi som lurer på om barnet vårt forstår noe vi sier til det - eller som vet at det ikke gjør det. Vi som er redde for at barnet vårt skal bli immun mot antibiotika, - og så bli forkjølet. Vi som går i begravelser hvor kisten er så liten at det holder med mamma og pappa for å bære den ut av kirken mens Trollmors vuggevise spilles.

Hvordan klarer vi det? Hva er det som gjør at vi står opp hver morgen, til en dag som (forhåpentligvis) blir akkurat lik gårsdagen?

Vi fokuserer på det positive, og det vanlige, og det normale. Vi leter etter det og vi rent ut dyrker det. Med god hjelp fra alle i støtteapparatet vår. På skolen forteller de at i dag var hun så "med" og oppmerksom! Fysioterapeuten sier at hodekontrollen er så mye bedre nå. Hun laget lyder selv! Hun snudde seg da hun hørte musikken! Sykepleieren som ler og forstår at datteren min trekker armen til seg når en ny blodprøve skal tas. Som roser lillejenta for å ha egne meninger. Jeg selv som blir så stolt når datteren min hører meg komme og trekker pusten og vrir seg mot der jeg er. Legen som synes han fikk litt blikkontakt. Alle som jubler når maven fungerer uten klyster. Og fryden når sutringen slutter når hun kommer på mammas fang!

Mitt liv er antakelig ditt mareritt, jeg skjønner det godt. Men det er fint i mitt liv også. Hver dag får jeg være sammen med myke, fine, tapre jenta mi. Og jeg er blitt ekspert på de små tingene. Jeg blir fortsatt glad når jeg tenker på den gangen i påsken, da datteren min smilte til meg. Jeg er helt sikker på at hun gjorde det. Det var et sosialt smil og det var fordi jeg koste og kilte henne. Jeg er helt sikker. Det er mulig vi overdriver alt litt.

Dersom ditt barn hadde hatt alle de fremganger vi stråler over hos mitt barn, hadde det antakelig vært tildelt en Nobelpris allerede. Men det funker for oss. Jeg våker hver morgen og gleder meg til å kose med datteren min, til å se hvordan hun er i dag og hver eftermiddag gleder jeg meg til å lese hvordan det har vært på skolen. Og jeg er så takknemlig for at alle i livet vårt fokuserer på mulighetene hennes, og på hva hun kan.

Det vil si; bortsett fra Nav. Nav er helt annerledes, de lurer bare på hva hun ikke kan. Og de lurer på det hver bidige gang. Når jeg vil søke om å låne hjelpemidler, få hjelp eller økonomisk støtte så må jeg frem med hele elendighetsbeskrivelsen. Jeg tenkte lenge at det skal jeg klare. Jeg skjønner forskjellen på søknaden og min fantastiske datter. Jeg er et ressurssterkt og ekstremt optimistisk menneske så jeg gyver løs på skjemaene; kan ikke holde hodet. Kan ikke snakke. Kan ikke tegnspråk. Ikke forstå tale. Ikke se. Ikke flytte seg. Ikke sitte, stå, krabbe. Ikke viljestyre kroppen sin. Kan antakelig ikke huske noe. Hvor mange anfall har hun? Hvor mange om natten? Hvor mye medisin? Hvor alvorlige anfall? Hvor mye skjevere er ryggen nå? Hvor mye hjelp har vi? Hva er lønnen vår? HVOR MYE DÅRLIGERE ER HUN BLITT NÅ I FORHOLD TIL ANDRE BARN? (Hallo! Andre barn? Her driver jeg og er lykkelig fordi datteren min har rullet over på maven nesten alene, og så skal jeg sammeligne henne med din sønn som lærer engelsk og nettopp har svømt 200 meter?)

Etter å ha lest og skrevet søknader og ikke minst anker på avslag i syv år så kan jeg si to ting; 1: jeg er sannsynligvis ikke verdens tøffeste likevel, for 2: det gjør SÅ VONDT! Jeg snufser på side to og fra side tre sitter jeg og griner. Og avslaget som kom i posten for tre uker siden orker jeg ikke anke. Nav vinner.

Men jeg har et forslag: Nav bør ha en fast kontaktperson for barn og deres familie. Som kommer hjem til oss to ganger i året. Og ser på datteren min. Og er sammen med oss en halv time. For det har ingen  gjort. Så hadde kontaktpersonen visst hvem det er snakk om når det kommer en søknad. Da kunne de kanskje til og med klart å oppfylle hensikten om at de skal være rådgivende. Da kunne vi kanskje fått en telefon av og til med forslag om noe som kunne egne seg for oss. Saksbehandleren hadde spart en del tid på vedtakene, og jeg kunne slippe ydmykende og utmattende elendighetsbeskrivelser som nesten føles som et svik mot datteren min og som slår meg ut i flere dager.

Og du; jeg VET godt hvordan det står til med datteren min. Ikke tro noe annet. Men jeg VIL fokusere på å juble når hun løfter hodet. Jeg VIL se at alle rundt oss forstår hvilken bragd det er. Jeg skal nemlig stå opp og gjøre det samme i morgen. Og neste år.

Kommentarer   

+7 #1 Berit Ovesen 17-07-2014 05:33
Kjære Sol
Fin og trist lesning om en situasjon som ikke er ukjent, selv om datteren min lærte å gå da hun var fire. Det forundrer meg at de familiene som har det så tøft må bruke energi på igjen og igjen å skrive søknader og klager. Forslaget til Sol om å ha en liten gruppe tilknyttet NAV som server disse mest utsatte familiene er god og vil også fange opp de som ikke er så skrivefør. Jeg bodde England med min datter fra 1994-1996. Der fikk vi flere hjemmebesøk og etter en tverrfaglig vurdering kom alle tilbud som kunne hjelpe Sigrid og familien. Overgangen til Norge ble stor.
+10 #2 Kari Rustad Lie-Hagen 17-07-2014 06:11
For en mamma, men NAV burde skamme seg, men har litt av den samme erfaringen selv!
+8 #3 Åse Karin Karlsen 17-07-2014 06:12
Jeg kjenner også en familie tett på, som på toppen av det hele har måttet sloss for den minste ting mot de som burde legge seg flat,støtte, løfte og hjelpe.Veldig bra at denne mammaen har styrke nok til å sette ord på det som så mange har erfart. Veldig sterkt, rørende og viktig skrevet.
+8 #4 Anne Gunn Knudsen 17-07-2014 06:23
Det burde opprettes et bruker ombud i NAV. Et ombud som kan hjelpe alle dem som kan hjeloe alle dem som har et funksjonshemmet barn. Det er en kamp - 24-7 - mot systemet, mot kunskapsløshet og regelstyrte paragrafryttere som ikke kan jobben sin.
+8 #5 Tonje B. Clausen 17-07-2014 06:59
Jeg får helt vondt i hjertet! Noe må gjøres med systemet til NAV når det gjelder slike ting! De fremstår i slike tilfeller som kalde og fullstendig uopplyste, og det tror jeg ikke noen i NAV egentlig har lyst til... Gjør noe med det! Jeg forstår denne mammaen sin fortvilelse og frustrasjon.
+11 #6 Bjørn Cato Olsen 17-07-2014 07:01
Åh! Dette er et sånt virkelig viktig innlegg! Jeg er også et relativt ressurssterkt menneske med robust psyke, men etter å ha levd med NAV i mange år nå pga en kone med Bechterews får jeg som oftest en paranoidlignend e følelse når det kommer brev fra NAV. Da vi fikk vite i April/Mai i fjor at jenta som vi skulle få i November hadde Downs så jeg til konemor at jeg nok sikkert var litt naiv, men den eneste bekymringen jeg hadde mht Downs var at vi da måtte forholde oss mer til NAV. Det kan jo ikke være riktig at det er slikt! En av de viktigste støttespillerne for veldig mange i samfunnet vårt, og så er jeg redd de!? Hva med de som ikke er ressurssterke da? De som ikke har psyke til å ta opp kampene!? ...Bare det å bruke det begrepet, "ta opp kampen med"..
+8 #7 Vigdis Bergseth 17-07-2014 07:22
Kjenner igjen dette alt for godt ja, selv om jenta mi nå er 25 år.
Fikk en klump i magen når jeg fikk et brev i postkassa med Nav-logo.
Elendighetsbeskrivelse og kamp er akkurat hva som måtte til, selv om hun fungerte på tidlig utviklingsnivå ( ca 20 mnd i dag) og har flere tilleggshandica p.
+8 #8 Lena Ronge 17-07-2014 07:47
Hei Sol!
Så sterkt, sårt og så gjenkjennelig. Når det såkalte hjelpeapparatet er de som hindrer all hjelp, er det noe skikkelig galt et sted. Jeg hadde en kronikk på nrk.no for halvannet år siden år siden. Intet nytt her i gården dessverre. Sender deg bøtter og spann av støtte og styrketanker. Her er kronikken dersom du vil lese: tenktanken.com/.../...
+7 #9 cathrine å. arntsen 17-07-2014 07:53
Kjenner meg igjen i mye av dette, selv om min datter bare har Downs syndrom. I fjor fylte jeg ut søknaden om grunn/hjelpestø nad for siste gang, -hun var da 17 år. Det var fortsatt like tungt å fokusere på alt som var negativt, og regne ut behovet for hjelp - i minutter, alle årstidene, døgnet rundt.. Alikevel tok jeg meg tid, og krefter, til å skrive et brev til NAV for å forklare hvor jævlig det er å gjøre den jobben de krever av oss. Også i håp. om at de som kommer etter oss skal slippe å ha det sånn... Jeg fikk aldri svar på brevet, men har funnet ut at det ligger arkivert i vår mappe hos NAV..
+10 #10 Solveig Bjørnstad 17-07-2014 08:16
Min flotte kollega er en utrolig ressurs - ikke bare for familien sin, men også for oss på jobben. Det beste for alle er vel at Sol kan yte også på jobben med sin kreativitet og intelligens; i stedet for å være slått ut av et byråkratisk skjemavelde. NAV er vel til for oss innbyggere når vi måtte trenge det, eller...
+5 #11 Stine Ødegård 17-07-2014 08:41
Kjære deg Sol
+8 #12 Tove Skyttemyr 17-07-2014 08:48
Akkurat sånn er det, min datter er i dag mirakuløst snart fylt 18, til sammen har jeg levert 675 legeerklæringer på Nav siste 10 årene.....joda hun er fremdeles funksjonshemmet og dødssyk..takk for at du beskriver dette så sterkt!!!!!
+7 #13 Solveig Bjørnstad 17-07-2014 09:17
Sol er min kollega. En dyktig, kreativ og intelligent kollega. Hun er en ressurs faglig og menneskelig på arbeidsplassen, på skolen til barna og i familien. La henne få fortsette med det da. NAV sin oppgave er vel nettopp å bistå når vi trenger det...
+10 #14 Marvel Tronsrud 17-07-2014 09:52
Forferdelig vond lesning. Hvor hjerteskjærende må det ikke da være for mammaen som skrev det. Det skulle være en selvfølge å få den hjelpen en har behov for nesten uten å be om den. Faste hjelpere som kjenner problemene. Systemet i NAV legger sten til byrden!
+7 #15 gro j,holst 17-07-2014 10:57
Trasi,å det e lille rike Norge,ta kontakt Me tv2,så ordna det seg fra dag en,det ejo det folk må gjør for å bli hørt i dag,ønska dåkker lykke til,stor klæm,,,
+10 #16 Kim 17-07-2014 12:15
Vi er i samme situasjon og jeg kjenner meg igjen i det aller, aller meste. Fantastisk skrevet, stå på og aldri gi opp! www.malipus.com
+7 #17 Marit 17-07-2014 12:24
Kjempebra innlegg, som jeg dessverre kjenner meg så alt for godt igjen i. Min sønn er nå 20 år, funksjonsnivået hans har dessverre gått nedover. Dette har medført flere og flere kamper med de som egentlig skal hjelpe oss i en vanskelig situasjon. Jeg har en venninne som jobber i NAV og en gang jeg beklaget meg til henne over alle ankene jeg måtte skrive, så sa hun at hun ikke skjønte at jeg gadd gjøre det - nei sa jeg det er vel det NAV spekulerer i. Ja - svarte hun. Så der fikk jeg den, klar tale som bare bekreftet det jeg trodde. Håper bare at noen i ledelsen i NAV og også noen i regjeringen kommer i en lignende situasjon, først da kan vi ha håp om en forandring tror jeg.
+9 #18 Tone Petronelle Sørlie 17-07-2014 13:55
Så inderlig enig!! Vi er også i samme situasjon. Kjenner meg igjen i ordene dine. God klem fra en mamma til en annen
+13 #19 Trude 17-07-2014 15:16
Hei. Det er trist lesing. Jeg er sosionom og jeg husker vi foreslo å opprette en koordinatorstil ling for familier som har behov for hjelp fra flere instanser. Sosionomutannin gen egner seg godt for slikt arbeid... Dette var på 90-tallet og ingenting er skjedd forstår jeg.

Takket være slike mødre som deg, og pårørende forøvrig klarer velferds Norge å gi verdig hjelp og omsorg til mange medmennesker.
Vi MÅ få kooridnatorer nå som kan ta jobben med å navigere i et særdelses tungrodd system. Pårørende burde få lov å være omsorgspersoner og ikke måtte ta denne fulltidsjobben i tillegge. Heia slike som deg, som står på....
+11 #20 Evelyn Flugstad 17-07-2014 15:28
Så vondt å lese! Vår kamp mot Nav har vært "blåbær" i forhold til deres, men jeg kjenner så godt igjen fortvilelsen, opplevelsen av å bli tråkka på og stange hode mot en betongvegg. Jeg lurer på hvem som kan gjøre noe med dette systemet... for det er systemet det er noe feil med...
+12 #21 Tone 17-07-2014 17:47
Respekt! Til deg/dere og alle andre som står i slike hverdager!
+12 #22 Trude Perander 17-07-2014 18:28
Så forferdelig lesing, og samtidig rørende hvordan SOL står på. Håper inderlig at ting blir lettere, så hun får tid til å være mamma, og slippe og være strateg. Stå på!
+14 #23 Eli Nessa van Vuuren 17-07-2014 18:32
Takk for at du deler deres historie. Vi har også et funksjonshemmet barn og er lei av å kjempe mot dagens system. Jeg tror vi kan finne gode løsninger som kan hjelpe alle i vår situasjon. Tenk om vi kunne møtt fagfolk og koordinatorer på helsestasjonen? Vi må bruke mindre ressurser på å måle og veie friske barn og mer på å hjelpe oss som virkelig trenger det. Tenke nytt og styrke familier som trenger det. Stå på! Jeg heier på dere
+10 #24 Thomas Backe 17-07-2014 18:33
Hei.
Ville bare si at du er tapper og tøff som forteller denne historien. Sterke saker!!
Vi har en datter med angelmanns syndrom, og er heldig og møter velvilje i kommunen. (Har ikke forholdt oss til NAV enda, men hjelpemiddelsen tralen.) Du peker på en sentral problemstilling , og det er at disse kontorrottene burde komme å se hvordan vi har det i hverdagen, hva det innebærer å ha et funksjonshemmet barn. Det er kanskje mye å foreslå, men:
Noen i foreningen som vi er medlem av satt fra seg barnet sitt på NAV og gikk på butikken for å handle. De møtte en ganske annen saksbehandler da de kom tilbake 15 minutter senere....
Lykke til videre!!
Thomas
+10 #25 Evy Løvtangen 17-07-2014 20:57
Treffer meg midt i hjertet... Jeg føler også at jeg må fokusere på alt min sønn ikke er i stand til når vi søker hjelp. Fordi han har en relativt fersk diagnose gjør det veldig vondt å beskrive det. Selve hjelpemidlene har fysioterapeut og ergoterapeut tatt seg av søknadene om, men økonomiske søknader og klager på avslag har vi måttet skrive selv... En fast koordinator ville vært godt å ha. Vanskelig nok å se sønnen min forsvinne fra funksjonsfrisk til multihandicappe t i løpet av et halvt år.... Hadde vært godt å få lov til å bare være mamma...
+9 #26 Jan 17-07-2014 21:53
En egen koordinator er en fin ide. Men glem ikke muligheten for å ha ansvarsgruppe for barnet, det tror jeg mange har gode erfaringer med.
+9 #27 Ellen Moland 18-07-2014 05:40
Treffer virkelig mitt i beinmargen. kjenner meg veldig igjen. Har akkurat vært på rehabilitering med min sønn på Valnesfjord helsesportsente r. Måtte ha hjelp av legen for å fylle ut søknadskjema om grunn og hjelpestønad for ente gang, der en skal tallfeste og dokumentere hva og hvor mye hjelp min ungdom trenger i forhold til andre barn. Mitt barn har medfødte funksjonsnedset telser og er en fantastisk ung mann på 16. På disse skjemaene til NAV å en fokusere på alt det motsatte av hva vi gjør i hverdagen. Har både iop og ip men mi erfaring er at en som mamma er alene om å koordinere alle tjenestene til mitt barn. I vinter da min sønn ble operert fikk jeg avslag på pleiepenger med begrunnelse av at han har en varig sjukdom. I tillegg skal en fungere i full jobb. Nei jeg kan ikke noe for det men skulle av og til ønsket at de som bestemmer i dette landet hadde fått kjent på kroppen hvor tappende det er å sloss for at barna en skal få sine rettigheter. Jeg bruker å si til de jeg møter i hjelpeapparatet at det dessverre ikke følger med brukermanual med kronisk syke barn. Stå på og lykke til
+10 #28 Torhild 18-07-2014 07:33
Trakk for du deler. Hva er det med NAV? Den ene historien etter den andre. Hvor er politikerne? Det er faktisk de som kan gjøre noe, men d må de handle, trenger ikke flere utredninger. Kulturen i NAV skremmer og noe må gjøres for de som har behov for hjelp. Flott at noen står frem og så må vi alle støtte disse tapre og dyktige menneskene som ikke klarer å nå gjennom et håpløst byråkrati. Min erfaring med NAV i jobbsammenheng er at de er mer opptatt av å fortelle deg om regelverket før de i det hele tatt har lyttet til saken din.
+9 #29 Kjersti Marie Holmby Dahl 20-07-2014 04:16
Nav er veldig flinke til å knekke oss med annerledes barn.
+6 #30 Liv Langberg 23-07-2014 08:24
Dette er ikke noe NAV har funnet opp. Tidligere måtte man svare på akkurat det samme, bare at det skulle sendes kommune og trygdekontor.

Det sitter mange mammaer (og noen pappaer) rundt i Norges land og gråter jevnlig pga disse skjemaene. Som eksbyråkrat kan jeg se behovet for en grundig beskrivelse første gang man søker. Men etter det burde det jo bare å være spørsmål etter endringer - Og det kunne for eksempel vært ordnet via helsestasjonen, som Eli N. van Vuuren foreslår. For å bidra til utbrenthet og uføretrygding av foreldrene til handicappede barn er vel ikke et mål for NAv, egentlig?
+9 #31 Eli 23-07-2014 16:48
Sol du er en hverdagshelt !!

NAV-ansvarlig - sjerp deg og hjelp til !!!!
Ønsker deg og dine en så god hverdag som mulig!

MVH Eli
+5 #32 Elin 11-08-2014 18:57
Dette er nav på sitt "beste" (les verste).
Nav bør skjerpe seg og tenke at hver og en er forskjellig.
Ikke alle barn er lik, noen har handikapp og klarer ikke det andre barn gjør.
+3 #33 unni kleivstul 28-09-2014 17:41
ja denne kan jeg skrive under påsom tre barns morr fikk vi nr 4 han ble føædt med hjerneskade da di på sto jeg kom til å føde ett barn på 2500 gr ingen av barna har vet under 3 kg da han ble sittende fast å endelig kom ut veide han 4,44o å skulle vedt født med keisersnitt så problemer i barnehage, skole det var klart vår feil, barnevbernet kom inn å mente vi ikke hadde tatt godt nokk vare på han da begynte morroa, først statens senrter for barne å ungdom psykiatri ett år , en verytt skremt sønn ble endelig sent bruset kollen i asker di kjente ikke gutten i gjen ble i gangsatt varsom sosialisering , mor fikk i gjen omsorgen , å momla innbitt nå er jeg forbanna så hun satt barnevern på plass fikk en grei kurastor som fikk beskjed sorry jeg stoler ikke på deg, fikk spesialskole plass så endelig kom diagonosen som di ikke ville ut med psykofanatisme adhd blant annet autisme da fikk jeg overta har annsvar for min sønn den dag i dag men skulle gjerne vert disse som tror di v et alt å ikke ser forskjell på mishandling å sykdom foruten hilsen stolt mamma til marius
+2 #34 unni kleivstul 28-09-2014 17:43
å søknaden på ekstra utgifter ved adhd grunn adhd kan vokses av seg å jaha hadde det vert så vel ny søknad med behandlings tid der jeg lurte på om hun kunne vise meg dokumenter på dette ble den innvilga

You have no rights to post comments