Funksjonshemmede
Sånne som meg - og NAV
- Detaljer
- Overordnet kategori: Temaer
- Kategori: Funksjonshemmede
- Publisert torsdag 17. juli 2014 02:53
"Sånne som meg. Vi som mater barnet vårt gjennom en slange i magen - eller en slange rett i tarmen. Vi som lurer på om barnet vårt forstår noe vi sier til det - eller som vet at det ikke gjør det. Vi som er redde for at barnet vårt skal bli immun mot antibiotika, - og så bli forkjølet. Vi som går i begravelser hvor kisten er så liten at det holder med mamma og pappa for å bære den ut av kirken mens Trollmors vuggevise spilles.
Hvordan klarer vi det? Hva er det som gjør at vi står opp hver morgen, til en dag som (forhåpentligvis) blir akkurat lik gårsdagen? Vi fokuserer på det positive, og det vanlige, og det normale. Vi leter etter det og vi rent ut dyrker det. Med god hjelp fra alle i støtteapparatet vår.
Etter å ha lest og skrevet søknader og ikke minst anker på avslag i syv år så kan jeg si to ting; 1: jeg er sannsynligvis ikke verdens tøffeste likevel, for 2: det gjør SÅ VONDT! Jeg snufser på side to og fra side tre sitter jeg og griner. Og avslaget som kom i posten for tre uker siden orker jeg ikke anke. Nav vinner.
Og du; jeg VET godt hvordan det står til med datteren min. Ikke tro noe annet. Men jeg VIL fokusere på å juble når hun løfter hodet. Jeg VIL se at alle rundt oss forstår hvilken bragd det er. Jeg skal nemlig stå opp og gjøre det samme i morgen. Og neste år."
Les Sol Albertsen, om hennes barn, NAV og om - tross alt - å se det positive i hverdagen. En artikkel som i løpet av få dager fikk 3.000 "Facebook-liker" her på bloggen, - i tillegg til dem som er registrert under.
Sånne som meg - og NAV
Av Sol Albertsen
Sånne som meg. Vi som mater barnet vårt gjennom en slange i magen - eller en slange rett i tarmen. Vi som lurer på om barnet vårt forstår noe vi sier til det - eller som vet at det ikke gjør det. Vi som er redde for at barnet vårt skal bli immun mot antibiotika, - og så bli forkjølet. Vi som går i begravelser hvor kisten er så liten at det holder med mamma og pappa for å bære den ut av kirken mens Trollmors vuggevise spilles.
Hvordan klarer vi det? Hva er det som gjør at vi står opp hver morgen, til en dag som (forhåpentligvis) blir akkurat lik gårsdagen?
Vi fokuserer på det positive, og det vanlige, og det normale. Vi leter etter det og vi rent ut dyrker det. Med god hjelp fra alle i støtteapparatet vår. På skolen forteller de at i dag var hun så "med" og oppmerksom! Fysioterapeuten sier at hodekontrollen er så mye bedre nå. Hun laget lyder selv! Hun snudde seg da hun hørte musikken! Sykepleieren som ler og forstår at datteren min trekker armen til seg når en ny blodprøve skal tas. Som roser lillejenta for å ha egne meninger. Jeg selv som blir så stolt når datteren min hører meg komme og trekker pusten og vrir seg mot der jeg er. Legen som synes han fikk litt blikkontakt. Alle som jubler når maven fungerer uten klyster. Og fryden når sutringen slutter når hun kommer på mammas fang!
Mitt liv er antakelig ditt mareritt, jeg skjønner det godt. Men det er fint i mitt liv også. Hver dag får jeg være sammen med myke, fine, tapre jenta mi. Og jeg er blitt ekspert på de små tingene. Jeg blir fortsatt glad når jeg tenker på den gangen i påsken, da datteren min smilte til meg. Jeg er helt sikker på at hun gjorde det. Det var et sosialt smil og det var fordi jeg koste og kilte henne. Jeg er helt sikker. Det er mulig vi overdriver alt litt.
Dersom ditt barn hadde hatt alle de fremganger vi stråler over hos mitt barn, hadde det antakelig vært tildelt en Nobelpris allerede. Men det funker for oss. Jeg våker hver morgen og gleder meg til å kose med datteren min, til å se hvordan hun er i dag og hver eftermiddag gleder jeg meg til å lese hvordan det har vært på skolen. Og jeg er så takknemlig for at alle i livet vårt fokuserer på mulighetene hennes, og på hva hun kan.
Det vil si; bortsett fra Nav. Nav er helt annerledes, de lurer bare på hva hun ikke kan. Og de lurer på det hver bidige gang. Når jeg vil søke om å låne hjelpemidler, få hjelp eller økonomisk støtte så må jeg frem med hele elendighetsbeskrivelsen. Jeg tenkte lenge at det skal jeg klare. Jeg skjønner forskjellen på søknaden og min fantastiske datter. Jeg er et ressurssterkt og ekstremt optimistisk menneske så jeg gyver løs på skjemaene; kan ikke holde hodet. Kan ikke snakke. Kan ikke tegnspråk. Ikke forstå tale. Ikke se. Ikke flytte seg. Ikke sitte, stå, krabbe. Ikke viljestyre kroppen sin. Kan antakelig ikke huske noe. Hvor mange anfall har hun? Hvor mange om natten? Hvor mye medisin? Hvor alvorlige anfall? Hvor mye skjevere er ryggen nå? Hvor mye hjelp har vi? Hva er lønnen vår? HVOR MYE DÅRLIGERE ER HUN BLITT NÅ I FORHOLD TIL ANDRE BARN? (Hallo! Andre barn? Her driver jeg og er lykkelig fordi datteren min har rullet over på maven nesten alene, og så skal jeg sammeligne henne med din sønn som lærer engelsk og nettopp har svømt 200 meter?)
Etter å ha lest og skrevet søknader og ikke minst anker på avslag i syv år så kan jeg si to ting; 1: jeg er sannsynligvis ikke verdens tøffeste likevel, for 2: det gjør SÅ VONDT! Jeg snufser på side to og fra side tre sitter jeg og griner. Og avslaget som kom i posten for tre uker siden orker jeg ikke anke. Nav vinner.
Men jeg har et forslag: Nav bør ha en fast kontaktperson for barn og deres familie. Som kommer hjem til oss to ganger i året. Og ser på datteren min. Og er sammen med oss en halv time. For det har ingen gjort. Så hadde kontaktpersonen visst hvem det er snakk om når det kommer en søknad. Da kunne de kanskje til og med klart å oppfylle hensikten om at de skal være rådgivende. Da kunne vi kanskje fått en telefon av og til med forslag om noe som kunne egne seg for oss. Saksbehandleren hadde spart en del tid på vedtakene, og jeg kunne slippe ydmykende og utmattende elendighetsbeskrivelser som nesten føles som et svik mot datteren min og som slår meg ut i flere dager.
Og du; jeg VET godt hvordan det står til med datteren min. Ikke tro noe annet. Men jeg VIL fokusere på å juble når hun løfter hodet. Jeg VIL se at alle rundt oss forstår hvilken bragd det er. Jeg skal nemlig stå opp og gjøre det samme i morgen. Og neste år.
Kommentarer
Fin og trist lesning om en situasjon som ikke er ukjent, selv om datteren min lærte å gå da hun var fire. Det forundrer meg at de familiene som har det så tøft må bruke energi på igjen og igjen å skrive søknader og klager. Forslaget til Sol om å ha en liten gruppe tilknyttet NAV som server disse mest utsatte familiene er god og vil også fange opp de som ikke er så skrivefør. Jeg bodde England med min datter fra 1994-1996. Der fikk vi flere hjemmebesøk og etter en tverrfaglig vurdering kom alle tilbud som kunne hjelpe Sigrid og familien. Overgangen til Norge ble stor.
Fikk en klump i magen når jeg fikk et brev i postkassa med Nav-logo.
Elendighetsbeskrivelse og kamp er akkurat hva som måtte til, selv om hun fungerte på tidlig utviklingsnivå ( ca 20 mnd i dag) og har flere tilleggshandica p.
Så sterkt, sårt og så gjenkjennelig. Når det såkalte hjelpeapparatet er de som hindrer all hjelp, er det noe skikkelig galt et sted. Jeg hadde en kronikk på nrk.no for halvannet år siden år siden. Intet nytt her i gården dessverre. Sender deg bøtter og spann av støtte og styrketanker. Her er kronikken dersom du vil lese: tenktanken.com/.../...
Takket være slike mødre som deg, og pårørende forøvrig klarer velferds Norge å gi verdig hjelp og omsorg til mange medmennesker.
Vi MÅ få kooridnatorer nå som kan ta jobben med å navigere i et særdelses tungrodd system. Pårørende burde få lov å være omsorgspersoner og ikke måtte ta denne fulltidsjobben i tillegge. Heia slike som deg, som står på....
Ville bare si at du er tapper og tøff som forteller denne historien. Sterke saker!!
Vi har en datter med angelmanns syndrom, og er heldig og møter velvilje i kommunen. (Har ikke forholdt oss til NAV enda, men hjelpemiddelsen tralen.) Du peker på en sentral problemstilling , og det er at disse kontorrottene burde komme å se hvordan vi har det i hverdagen, hva det innebærer å ha et funksjonshemmet barn. Det er kanskje mye å foreslå, men:
Noen i foreningen som vi er medlem av satt fra seg barnet sitt på NAV og gikk på butikken for å handle. De møtte en ganske annen saksbehandler da de kom tilbake 15 minutter senere....
Lykke til videre!!
Thomas
Det sitter mange mammaer (og noen pappaer) rundt i Norges land og gråter jevnlig pga disse skjemaene. Som eksbyråkrat kan jeg se behovet for en grundig beskrivelse første gang man søker. Men etter det burde det jo bare å være spørsmål etter endringer - Og det kunne for eksempel vært ordnet via helsestasjonen, som Eli N. van Vuuren foreslår. For å bidra til utbrenthet og uføretrygding av foreldrene til handicappede barn er vel ikke et mål for NAv, egentlig?
NAV-ansvarlig - sjerp deg og hjelp til !!!!
Ønsker deg og dine en så god hverdag som mulig!
MVH Eli
Nav bør skjerpe seg og tenke at hver og en er forskjellig.
Ikke alle barn er lik, noen har handikapp og klarer ikke det andre barn gjør.
RSS feed for kommentarer til dette innlegget.