Funksjonshemmede

Sånne som meg - og NAV

Sånn som meg - og NAV

"Sånne som meg. Vi som mater barnet vårt gjennom en slange i magen - eller en slange rett i tarmen. Vi som lurer på om barnet vårt forstår noe vi sier til det - eller som vet at det ikke gjør det. Vi som er redde for at barnet vårt skal bli immun mot antibiotika, - og så bli forkjølet. Vi som går i begravelser hvor kisten er så liten at det holder med mamma og pappa for å bære den ut av kirken mens Trollmors vuggevise spilles.

Hvordan klarer vi det? Hva er det som gjør at vi står opp hver morgen, til en dag som (forhåpentligvis) blir akkurat lik gårsdagen? Vi fokuserer på det positive, og det vanlige, og det normale. Vi leter etter det og vi rent ut dyrker det. Med god hjelp fra alle i støtteapparatet vår.

Etter å ha lest og skrevet søknader og ikke minst anker på avslag i syv år så kan jeg si to ting; 1: jeg er sannsynligvis ikke verdens tøffeste likevel, for 2: det gjør SÅ VONDT! Jeg snufser på side to og fra side tre sitter jeg og griner. Og avslaget som kom i posten for tre uker siden orker jeg ikke anke. Nav vinner.

Og du; jeg VET godt hvordan det står til med datteren min. Ikke tro noe annet. Men jeg VIL fokusere på å juble når hun løfter hodet. Jeg VIL se at alle rundt oss forstår hvilken bragd det er. Jeg skal nemlig stå opp og gjøre det samme i morgen. Og neste år."

Les Sol Albertsen, om hennes barn, NAV og om - tross alt - å se det positive i hverdagen. En artikkel som i løpet av få dager fikk 3.000 "Facebook-liker" her på bloggen, - i tillegg til dem som er registrert under.

 

Sånne som meg - og NAV

Av Sol Albertsen

Sånne som meg. Vi som mater barnet vårt gjennom en slange i magen  - eller en slange rett i tarmen. Vi som lurer på om barnet vårt forstår noe vi sier til det - eller som vet at det ikke gjør det. Vi som er redde for at barnet vårt skal bli immun mot antibiotika, - og så bli forkjølet. Vi som går i begravelser hvor kisten er så liten at det holder med mamma og pappa for å bære den ut av kirken mens Trollmors vuggevise spilles.

Hvordan klarer vi det? Hva er det som gjør at vi står opp hver morgen, til en dag som (forhåpentligvis) blir akkurat lik gårsdagen?

Vi fokuserer på det positive, og det vanlige, og det normale. Vi leter etter det og vi rent ut dyrker det. Med god hjelp fra alle i støtteapparatet vår. På skolen forteller de at i dag var hun så "med" og oppmerksom! Fysioterapeuten sier at hodekontrollen er så mye bedre nå. Hun laget lyder selv! Hun snudde seg da hun hørte musikken! Sykepleieren som ler og forstår at datteren min trekker armen til seg når en ny blodprøve skal tas. Som roser lillejenta for å ha egne meninger. Jeg selv som blir så stolt når datteren min hører meg komme og trekker pusten og vrir seg mot der jeg er. Legen som synes han fikk litt blikkontakt. Alle som jubler når maven fungerer uten klyster. Og fryden når sutringen slutter når hun kommer på mammas fang!

Mitt liv er antakelig ditt mareritt, jeg skjønner det godt. Men det er fint i mitt liv også. Hver dag får jeg være sammen med myke, fine, tapre jenta mi. Og jeg er blitt ekspert på de små tingene. Jeg blir fortsatt glad når jeg tenker på den gangen i påsken, da datteren min smilte til meg. Jeg er helt sikker på at hun gjorde det. Det var et sosialt smil og det var fordi jeg koste og kilte henne. Jeg er helt sikker. Det er mulig vi overdriver alt litt.

Dersom ditt barn hadde hatt alle de fremganger vi stråler over hos mitt barn, hadde det antakelig vært tildelt en Nobelpris allerede. Men det funker for oss. Jeg våker hver morgen og gleder meg til å kose med datteren min, til å se hvordan hun er i dag og hver eftermiddag gleder jeg meg til å lese hvordan det har vært på skolen. Og jeg er så takknemlig for at alle i livet vårt fokuserer på mulighetene hennes, og på hva hun kan.

Det vil si; bortsett fra Nav. Nav er helt annerledes, de lurer bare på hva hun ikke kan. Og de lurer på det hver bidige gang. Når jeg vil søke om å låne hjelpemidler, få hjelp eller økonomisk støtte så må jeg frem med hele elendighetsbeskrivelsen. Jeg tenkte lenge at det skal jeg klare. Jeg skjønner forskjellen på søknaden og min fantastiske datter. Jeg er et ressurssterkt og ekstremt optimistisk menneske så jeg gyver løs på skjemaene; kan ikke holde hodet. Kan ikke snakke. Kan ikke tegnspråk. Ikke forstå tale. Ikke se. Ikke flytte seg. Ikke sitte, stå, krabbe. Ikke viljestyre kroppen sin. Kan antakelig ikke huske noe. Hvor mange anfall har hun? Hvor mange om natten? Hvor mye medisin? Hvor alvorlige anfall? Hvor mye skjevere er ryggen nå? Hvor mye hjelp har vi? Hva er lønnen vår? HVOR MYE DÅRLIGERE ER HUN BLITT NÅ I FORHOLD TIL ANDRE BARN? (Hallo! Andre barn? Her driver jeg og er lykkelig fordi datteren min har rullet over på maven nesten alene, og så skal jeg sammeligne henne med din sønn som lærer engelsk og nettopp har svømt 200 meter?)

Etter å ha lest og skrevet søknader og ikke minst anker på avslag i syv år så kan jeg si to ting; 1: jeg er sannsynligvis ikke verdens tøffeste likevel, for 2: det gjør SÅ VONDT! Jeg snufser på side to og fra side tre sitter jeg og griner. Og avslaget som kom i posten for tre uker siden orker jeg ikke anke. Nav vinner.

Men jeg har et forslag: Nav bør ha en fast kontaktperson for barn og deres familie. Som kommer hjem til oss to ganger i året. Og ser på datteren min. Og er sammen med oss en halv time. For det har ingen  gjort. Så hadde kontaktpersonen visst hvem det er snakk om når det kommer en søknad. Da kunne de kanskje til og med klart å oppfylle hensikten om at de skal være rådgivende. Da kunne vi kanskje fått en telefon av og til med forslag om noe som kunne egne seg for oss. Saksbehandleren hadde spart en del tid på vedtakene, og jeg kunne slippe ydmykende og utmattende elendighetsbeskrivelser som nesten føles som et svik mot datteren min og som slår meg ut i flere dager.

Og du; jeg VET godt hvordan det står til med datteren min. Ikke tro noe annet. Men jeg VIL fokusere på å juble når hun løfter hodet. Jeg VIL se at alle rundt oss forstår hvilken bragd det er. Jeg skal nemlig stå opp og gjøre det samme i morgen. Og neste år.


Kommentarer   

+9 #31 Eli 23-07-2014 18:48
Sol du er en hverdagshelt !!

NAV-ansvarlig - sjerp deg og hjelp til !!!!
Ønsker deg og dine en så god hverdag som mulig!

MVH Eli
+5 #32 Elin 11-08-2014 20:57
Dette er nav på sitt "beste" (les verste).
Nav bør skjerpe seg og tenke at hver og en er forskjellig.
Ikke alle barn er lik, noen har handikapp og klarer ikke det andre barn gjør.
+3 #33 unni kleivstul 28-09-2014 19:41
ja denne kan jeg skrive under påsom tre barns morr fikk vi nr 4 han ble føædt med hjerneskade da di på sto jeg kom til å føde ett barn på 2500 gr ingen av barna har vet under 3 kg da han ble sittende fast å endelig kom ut veide han 4,44o å skulle vedt født med keisersnitt så problemer i barnehage, skole det var klart vår feil, barnevbernet kom inn å mente vi ikke hadde tatt godt nokk vare på han da begynte morroa, først statens senrter for barne å ungdom psykiatri ett år , en verytt skremt sønn ble endelig sent bruset kollen i asker di kjente ikke gutten i gjen ble i gangsatt varsom sosialisering , mor fikk i gjen omsorgen , å momla innbitt nå er jeg forbanna så hun satt barnevern på plass fikk en grei kurastor som fikk beskjed sorry jeg stoler ikke på deg, fikk spesialskole plass så endelig kom diagonosen som di ikke ville ut med psykofanatisme adhd blant annet autisme da fikk jeg overta har annsvar for min sønn den dag i dag men skulle gjerne vert disse som tror di v et alt å ikke ser forskjell på mishandling å sykdom foruten hilsen stolt mamma til marius
+2 #34 unni kleivstul 28-09-2014 19:43
å søknaden på ekstra utgifter ved adhd grunn adhd kan vokses av seg å jaha hadde det vert så vel ny søknad med behandlings tid der jeg lurte på om hun kunne vise meg dokumenter på dette ble den innvilga

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode