Funksjonshemmede
Mor til utviklingshemmet sønn: Vi tør ikke flytte til annen bydel
- Detaljer
- Overordnet kategori: Temaer
- Kategori: Funksjonshemmede
- Publisert fredag 13. februar 2015 03:51
Vår sønn har et alvorlig avvikende søvnmønster og uten nattevakt går vi til grunne, skriver mor til utviklingshemmet gutt på 16 måneder. Av frykt for å miste hjelpetilbudet tør de ikke flytte til annen bydel.
"Jeg er mamma til en liten gutt med et syndrom som heter xxxx syndrom. Dette er en tilstand som gir alvorlig utviklingshemming, både fysiskt og kognitivt. Vi bor i dag i bydel Gamle Oslo, i 3 etasje uten heis og vil etterhvert måtte flytte. Vår sønn er bare 16 mnd så enn så lenge klarer vi fint å bære han opp og ned.
I desember begynte vi å se etter noe mer tilpasset og fant at bydel x var et område som er fint og innenfor hva vi har råd til. Heldigvis gjorde vi litt forundersøkelser og fikk gjennom en bekjent med god kjennskap til systemet beskjed om å overhode ikke flytte til bydel x. Hun skrev blant annet: " Familier som kommer flyttende fra andre bydeler fortviler over at de ved flytting og revurdering av tjenestene ender opp med et mye dårligere tilbud enn det de hadde. En får selvfølgelig det en absolutt må ha og etter loven har krav på, men utover dette kan en ikke regne med stort. Som hun sa; En større leilighet i denne delen av byen, vil ikke veie opp for alt annet en risikerer å miste på å flytte til akkurat bydel xxxx. Hun ville ikke engang VURDERT å flytte dit."
Vi er i den situasjonen (som mange andre med barn med utviklingshemming) at vi har behov for hjelpetiltak som ikke nødvendigvis er et krav etter loven. Vår sønn har et alvorlig avvikende søvnmønster og uten nattevakt går vi til grunne. Vi har per i dag avlastning 3 netter i uken og frykten for å miste dette gjør at vi ikke tør å flytte. Hvor skal vi gjøre av oss når sønnen vår blir for tung å bære, når vi trenger flere hjelpemidler inn i vår 62 kvm leilighet, når vi ikke lenger kan dusje han på gulvet på badet?? Vi har ikke råd til å kjøpe større leiilighet som er tilrettelagt (kan tilrettelegges) i bydel Gamle Oslo. Vi tør ikke flytte før vi vet at vi kan fortsette å få avlastningen," skriver hun i en henvendelse til meg.
Hvordan ser andre på dette, og hva er andres erfaringer?
Dette er henvendelsen hennes:
Hei,
Mitt navn er xxxx og jeg er mamma til en liten gutt med et syndrom som heter xxxxx syndrom. Dette er en tilstand som gir alvorlig utviklingshemming, både fysiskt og kognitivt.
Takk for et viktig innlegg og takk for at du tar dette videre! Dette er vår hverdag!! Vi har ingen konkrete erfaringer med ulikt tilbud i forskjellige bydeler, men frykten for dette stopper oss i å flytte.
Vi bor i dag i bydel Gamle Oslo, i 3 etasje uten heis og vil etterhvert måtte flytte. Vår sønn er bare 16 mnd så enn så lenge klarer vi fint å bære han opp og ned.
I desember begynte vi å se etter noe mer tilpasset og fant at bydel xxxx var et område som er fint og innenfor hva vi har råd til. Heldigvis gjorde vi litt forundersøkelser og fikk gjennom en bekjent med god kjennskap til systemet beskjed om å overhode ikke flytte til bydel xxxxx.
Hun skrev blant annet: " Familier som kommer flyttende fra andre bydeler fortviler over at de ved flytting og revurdering av tjenestene ender opp med et mye dårligere tilbud enn det de hadde. En får selvfølgelig det en absolutt må ha og etter loven har krav på, men utover dette kan en ikke regne med stort.
Som hun sa; En større leilighet i denne delen av byen, vil ikke veie opp for alt annet en risikerer å miste på å flytte til akkurat bydel xxxx. Hun ville ikke engang VURDERT å flytte dit."
Vi er i den situasjonen (som mange andre med barn med utviklingshemming) at vi har behov for hjelpetiltak som ikke nødvendigvis er et krav etter loven. Vår sønn har et alvorlig avvikende søvnmønster og uten nattevakt går vi til grunne. Vi har per i dag avlastning 3 netter i uken og frykten for å miste dette gjør at vi ikke tør å flytte. Hvor skal vi gjøre av oss når sønnen vår blir for tung å bære, når vi trenger flere hjelpemidler inn i vår 62 kvm leilighet, når vi ikke lenger kan dusje han på gulvet på badet?? Vi har ikke råd til å kjøpe større leiilighet som er tilrettelagt (kan tilrettelegges) i bydel Gamle Oslo. Vii tør ikke flytte før vi vet at vi kan fortsette å få avlastningen.
Selv om dette ikke er konkrete erfaringer så håper jeg allikevel at våre tanker inspirerer deg til å fortsette å ta dette videre!! Tusen takk!
Kommentarer
Bydelen vi bor i har satset stort på avlastning. Vi ble tilbudt avlastning kort tid etter at sønnen vår fikk diagnose, og har ikke hatt noe problemer å få videreført vedtaket. Vi har også støttekontakt i tillegg. Dette er kjærkomne tilbud som gjør livene våre lettere å leve.
Vi kjenner til at andre som har barn med samme diagnose som vår sønn men som bor i andre bydeler får avslag på søknad om både avlastning og støttekontakt, eller kun tilbud om avlastningsvari anter som ikke passer for det aktuelle barnet.
Vi har også tenkt tanken at det ikke er aktuelt for oss å flytte ut av bydelen fordi vi da 1. mister de tilbudene vi har og risikerer å ikke få dem igjen og 2. må søke om alt på nytt, og det tar som kjent tid.
Det hadde nok ikke vært så dumt å få likestilt tilbudene mellom bydelene mer. Det er også lurt å fokusere på hva som egentlig skjer nå som flere og flere barn og ungdommer bor hjemme hos foreldrene til tross for store fysiske og psykiske funksjonshemmin ger - der slike barn tidligere ville vært plassert på institusjon i ung alder. (Ikke at vi ønsker oss tilbake til det - men at myndighetene gjør for lite for å hjelpe foreldre til å ha barna sine hjemme.)
Vi har 8 års erfaring fra tilrettelagt bolig får vår CP-rammede og språkløse datter. Hvis befolkningen i Oslo hadde visst hvor mye penger og menneskilige ressurser som sløses bort på dyre og dårlige tjenester i tilrettelagte boliger, så hadde det blitt ramaskrik. Det er nesten utrolig hvor lite man kan oppnå, og hvor mye man kan sløse bort ved å sette inkompetanse i system.
Dette må da være et HØYT prioritert emne i et tverrfaglig felles ansvarsgruppemø te rundt både sønnens situasjon og familien sett som helhet. Det er kommunen som har ansvaret for de helsetjenester som familien er avhengig av, og i og med at Oslo kommune er delt opp i bydeler, så må noen på Rådhuset sørge for at det skal gis et likeverdig tilbud i alle bydeler!! Det sier seg selv at en tilrettelagt leilighet med heis er en selvfølge i en slik familiesituasjo n. Jeg har selv erfaring med at vi fikk den hjelpen vi trengte i gamle Romsås bydel, (men vi hadde ikke behov for natt-avlastning , da). Men vi fikk nok avlsatning etter at vår datter var 10 år... Men dette var på 90-tallet med en annen inndeling av bydelene, og bydelsøkonomien har vel ikke akkurat blitt bedre..(?) Men retten til et helt og fullverdig liv skal være fast, uansett hvor i dette landet man bor.
Hvis ikke politikere ser dette, så tar de ikke fullt ansvar for det ansvaret de er pålagt.
Bare det å sette igang nye "behovs prøvinger" er en merbelastning for foreldrene, og ikke minst for barnet.
Man skal ikke være avhengig av enkeltpersonene s vurdering for å fortsatt få en rettighet.
Rettighetene må følge barnet.
Man bør også legge tilrette så mye som mulig for avlastning i hjemmene med f.eks nattevakt. Slik at foreldre kan fortsette å være i jobb, selv om barnet er mye våken på natten. En nattevakt koster minimum, i forhold til en plass i tilrettelagt bolig.
Ønsker dere alt det beste!
Det er dessverre en realitet at lovfestede rettigheter og andre ordninger blir praktisert ulikt fra kommune til kommune og bydel til bydel. Man risikerer derfor å få et annet tilbud hvis man flytter til en annen kommune eller bydel.
Det er imidlertid mulig å få kartlagt tjenestetilbude t før man flytter. Rundskriv I-43/ sier at i man har rett til å søke om tjenester før man flytter. Det vil si at i de tilfeller hvor muligheten til å gjennomføre flyttingen forutsetter at tilflyttingskom munen behandler søknaden og fatter vedtak før søkeren faktisk flytter, kan en kommune ikke avvise eller avslå en søknad om tjenester med den begrunnelse at vedkommende ikke bor eller oppholder seg i kommunen på søknadstidspunk tet. Rundskrivet er her: regjeringen.no/.../id108530
Når det er sagt, er avlastning en lovfestet tjeneste og kommunen/bydele n er rettslig forpliktet til å yte nødvendige helse- og omsorgstjeneste r og tjenestene skal være forsvarlige. Hva som er nødvendig og forsvarlig må vurderes helt konkret og det er viktig å dokumentere med uttalelser fra fagpersoner. Men formålet med avlastning er å hindre utmattelse hos omsorgsgiver og skal organiseres slik at omsorgsgiver fortsatt skal kunne gi tilfredsstillen de omsorg. Slik du beskriver situasjonen, kan jeg vanskelig forstå at du ikke skal ha rett til avlastning uansett hvilken kommune eller bydel du bor i. Får du ikke det du mener du har behov for, kan du klage til fylkesmannen, eventuelt med bistand fra pasient- og brukerombudet.
Men jeg har full forståelse for at du er redd for å flytte – kan et alternativ være å undersøke mulighetene for å få støtte fra Husbankens lån og tilskuddsordnin ger til å kjøpe en mer tilgjengelig bolig i samme bydel?
Lykke til!
Vennlig hilsen FFOs Rettighetssenter
ffo.no/Rettighetssenteret/
RSS feed for kommentarer til dette innlegget.