Funksjonshemmede

Mor til utviklingshemmet sønn: Vi tør ikke flytte til annen bydel

Mor til utviklingshemmet sønn: Vi tør ikke flytte til annen bydel

Vår sønn har et alvorlig avvikende søvnmønster og uten nattevakt går vi til grunne, skriver mor til utviklingshemmet gutt på 16 måneder. Av frykt for å miste hjelpetilbudet tør de ikke flytte til annen bydel.

"Jeg er mamma til en liten gutt med et syndrom som heter xxxx syndrom. Dette er en tilstand som gir alvorlig utviklingshemming, både fysiskt og kognitivt. Vi bor i dag i bydel Gamle Oslo, i 3 etasje uten heis og vil etterhvert måtte flytte. Vår sønn er bare 16 mnd så enn så lenge klarer vi fint å bære han opp og ned.

I desember begynte vi å se etter noe mer tilpasset og fant at bydel x var et område som er fint og innenfor hva vi har råd til. Heldigvis gjorde vi litt forundersøkelser og fikk gjennom en bekjent med god kjennskap til systemet beskjed om å overhode ikke flytte til bydel x. Hun skrev blant annet: " Familier som kommer flyttende fra andre bydeler fortviler over at de ved flytting og revurdering av tjenestene ender opp med et mye dårligere tilbud enn det de hadde. En får selvfølgelig det en absolutt må ha og etter loven har krav på, men utover dette kan en ikke regne med stort. Som hun sa; En større leilighet i denne delen av byen, vil ikke veie opp for alt annet en risikerer å miste på å flytte til akkurat bydel xxxx. Hun ville ikke engang VURDERT å flytte dit."

Vi er i den situasjonen (som mange andre med barn med utviklingshemming) at vi har behov for hjelpetiltak som ikke nødvendigvis er et krav etter loven. Vår sønn har et alvorlig avvikende søvnmønster og uten nattevakt går vi til grunne. Vi har per i dag avlastning 3 netter i uken og frykten for å miste dette gjør at vi ikke tør å flytte. Hvor skal vi gjøre av oss når sønnen vår blir for tung å bære, når vi trenger flere hjelpemidler inn i vår 62 kvm leilighet, når vi ikke lenger kan dusje han på gulvet på badet?? Vi har ikke råd til å kjøpe større leiilighet som er tilrettelagt (kan tilrettelegges) i bydel Gamle Oslo. Vi tør ikke flytte før vi vet at vi kan fortsette å få avlastningen," skriver hun i en henvendelse til meg.

Hvordan ser andre på dette, og hva er andres erfaringer?

 

Dette er henvendelsen hennes:

Hei,

Mitt navn er xxxx og jeg er mamma til en liten gutt med et syndrom som heter xxxxx syndrom. Dette er en tilstand som gir alvorlig utviklingshemming, både fysiskt og kognitivt.

Takk for et viktig innlegg og takk for at du tar dette videre! Dette er vår hverdag!! Vi har ingen konkrete erfaringer med ulikt tilbud i forskjellige bydeler, men frykten for dette stopper oss i å flytte.

Vi bor i dag i bydel Gamle Oslo, i 3 etasje uten heis og vil etterhvert måtte flytte. Vår sønn er bare 16 mnd så enn så lenge klarer vi fint å bære han opp og ned.

I desember begynte vi å se etter noe mer tilpasset og fant at bydel xxxx var et område som er fint og innenfor hva vi har råd til. Heldigvis gjorde vi litt forundersøkelser og fikk gjennom en bekjent med god kjennskap til systemet beskjed om å overhode ikke flytte til bydel xxxxx.

Hun skrev blant annet: " Familier som kommer flyttende fra andre bydeler fortviler over at de ved flytting og revurdering av tjenestene ender opp med et mye dårligere tilbud enn det de hadde. En får selvfølgelig det en absolutt må ha og etter loven har krav på, men utover dette kan en ikke regne med stort.

Som hun sa; En større leilighet i denne delen av byen, vil ikke veie opp for alt annet en risikerer å miste på å flytte til akkurat bydel xxxx. Hun ville ikke engang VURDERT å flytte dit."

Vi er i den situasjonen (som mange andre med barn med utviklingshemming) at vi har behov for hjelpetiltak som ikke nødvendigvis er et krav etter loven. Vår sønn har et alvorlig avvikende søvnmønster og uten nattevakt går vi til grunne. Vi har per i dag avlastning 3 netter i uken og frykten for å miste dette gjør at vi ikke tør å flytte. Hvor skal vi gjøre av oss når sønnen vår blir for tung å bære, når vi trenger flere hjelpemidler inn i vår 62 kvm leilighet, når vi ikke lenger kan dusje han på gulvet på badet?? Vi har ikke råd til å kjøpe større leiilighet som er tilrettelagt (kan tilrettelegges) i bydel Gamle Oslo. Vii tør ikke flytte før vi vet at vi kan fortsette å få avlastningen.

Selv om dette ikke er konkrete erfaringer så håper jeg allikevel at våre tanker inspirerer deg til å fortsette å ta dette videre!! Tusen takk!


Kommentarer   

0 #11 Kirsten Lillan Alvheim 13-02-2015 22:34
Lover og rettigheter skal være likt for alle, men slik er det dessverre ikke. Jeg bor i Møre og Romsdal og vet at tilbudet er svært ulikt fra kommune til kommune.
0 #12 Lise Lundh 14-02-2015 10:23
Dette er en kjent situasjon for mange av oss med funksjonshemmed e barn. Dessverre drukner mye av det gode ved velferdsstaten i det faktum at det krever en enorm og uverdig innsats fra den hjelpetrengende å finne hjelpen selv, søke, klage på vedtak etc. slik at mange resignerer. Stå på i ditt fokus på dette, Ivar Johansen og SV. Løft enkeltsaker fra virkeligheten opp for bystyret, og heia i arbeidet for tillitsreform. Hjelpeapparatet må jo lytte til dem som har skoen på!
0 #13 Ine Grønlie 14-02-2015 17:34
Vi flyttet tilbake til Der vi bor nå. Da vi bodde i Sørum mistet vi all hjelpe stønad, samt datteren fikk et dårligere fysio tilbud. Så nå bor vi dyrere for å ha disse tingene. Dumt ikke flere ting er rettighetsfeste t.
0 #14 FFOs Rettighetssenter 18-02-2015 14:36
Til mor med utviklingshemme t sønn.

Det er dessverre en realitet at lovfestede rettigheter og andre ordninger blir praktisert ulikt fra kommune til kommune og bydel til bydel. Man risikerer derfor å få et annet tilbud hvis man flytter til en annen kommune eller bydel.

Det er imidlertid mulig å få kartlagt tjenestetilbude t før man flytter. Rundskriv I-43/ sier at i man har rett til å søke om tjenester før man flytter. Det vil si at i de tilfeller hvor muligheten til å gjennomføre flyttingen forutsetter at tilflyttingskom munen behandler søknaden og fatter vedtak før søkeren faktisk flytter, kan en kommune ikke avvise eller avslå en søknad om tjenester med den begrunnelse at vedkommende ikke bor eller oppholder seg i kommunen på søknadstidspunk tet. Rundskrivet er her: regjeringen.no/.../id108530

Når det er sagt, er avlastning en lovfestet tjeneste og kommunen/bydele n er rettslig forpliktet til å yte nødvendige helse- og omsorgstjeneste r og tjenestene skal være forsvarlige. Hva som er nødvendig og forsvarlig må vurderes helt konkret og det er viktig å dokumentere med uttalelser fra fagpersoner. Men formålet med avlastning er å hindre utmattelse hos omsorgsgiver og skal organiseres slik at omsorgsgiver fortsatt skal kunne gi tilfredsstillen de omsorg. Slik du beskriver situasjonen, kan jeg vanskelig forstå at du ikke skal ha rett til avlastning uansett hvilken kommune eller bydel du bor i. Får du ikke det du mener du har behov for, kan du klage til fylkesmannen, eventuelt med bistand fra pasient- og brukerombudet.

Men jeg har full forståelse for at du er redd for å flytte – kan et alternativ være å undersøke mulighetene for å få støtte fra Husbankens lån og tilskuddsordnin ger til å kjøpe en mer tilgjengelig bolig i samme bydel?

Lykke til!

Vennlig hilsen FFOs Rettighetssenter
ffo.no/Rettighetssenteret/

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode