Funksjonshemmede

Mor til utviklingshemmet sønn: Vi tør ikke flytte til annen bydel

Mor til utviklingshemmet sønn: Vi tør ikke flytte til annen bydel

Vår sønn har et alvorlig avvikende søvnmønster og uten nattevakt går vi til grunne, skriver mor til utviklingshemmet gutt på 16 måneder. Av frykt for å miste hjelpetilbudet tør de ikke flytte til annen bydel.

"Jeg er mamma til en liten gutt med et syndrom som heter xxxx syndrom. Dette er en tilstand som gir alvorlig utviklingshemming, både fysiskt og kognitivt. Vi bor i dag i bydel Gamle Oslo, i 3 etasje uten heis og vil etterhvert måtte flytte. Vår sønn er bare 16 mnd så enn så lenge klarer vi fint å bære han opp og ned.

I desember begynte vi å se etter noe mer tilpasset og fant at bydel x var et område som er fint og innenfor hva vi har råd til. Heldigvis gjorde vi litt forundersøkelser og fikk gjennom en bekjent med god kjennskap til systemet beskjed om å overhode ikke flytte til bydel x. Hun skrev blant annet: " Familier som kommer flyttende fra andre bydeler fortviler over at de ved flytting og revurdering av tjenestene ender opp med et mye dårligere tilbud enn det de hadde. En får selvfølgelig det en absolutt må ha og etter loven har krav på, men utover dette kan en ikke regne med stort. Som hun sa; En større leilighet i denne delen av byen, vil ikke veie opp for alt annet en risikerer å miste på å flytte til akkurat bydel xxxx. Hun ville ikke engang VURDERT å flytte dit."

Vi er i den situasjonen (som mange andre med barn med utviklingshemming) at vi har behov for hjelpetiltak som ikke nødvendigvis er et krav etter loven. Vår sønn har et alvorlig avvikende søvnmønster og uten nattevakt går vi til grunne. Vi har per i dag avlastning 3 netter i uken og frykten for å miste dette gjør at vi ikke tør å flytte. Hvor skal vi gjøre av oss når sønnen vår blir for tung å bære, når vi trenger flere hjelpemidler inn i vår 62 kvm leilighet, når vi ikke lenger kan dusje han på gulvet på badet?? Vi har ikke råd til å kjøpe større leiilighet som er tilrettelagt (kan tilrettelegges) i bydel Gamle Oslo. Vi tør ikke flytte før vi vet at vi kan fortsette å få avlastningen," skriver hun i en henvendelse til meg.

Hvordan ser andre på dette, og hva er andres erfaringer?

 

Dette er henvendelsen hennes:

Hei,

Mitt navn er xxxx og jeg er mamma til en liten gutt med et syndrom som heter xxxxx syndrom. Dette er en tilstand som gir alvorlig utviklingshemming, både fysiskt og kognitivt.

Takk for et viktig innlegg og takk for at du tar dette videre! Dette er vår hverdag!! Vi har ingen konkrete erfaringer med ulikt tilbud i forskjellige bydeler, men frykten for dette stopper oss i å flytte.

Vi bor i dag i bydel Gamle Oslo, i 3 etasje uten heis og vil etterhvert måtte flytte. Vår sønn er bare 16 mnd så enn så lenge klarer vi fint å bære han opp og ned.

I desember begynte vi å se etter noe mer tilpasset og fant at bydel xxxx var et område som er fint og innenfor hva vi har råd til. Heldigvis gjorde vi litt forundersøkelser og fikk gjennom en bekjent med god kjennskap til systemet beskjed om å overhode ikke flytte til bydel xxxxx.

Hun skrev blant annet: " Familier som kommer flyttende fra andre bydeler fortviler over at de ved flytting og revurdering av tjenestene ender opp med et mye dårligere tilbud enn det de hadde. En får selvfølgelig det en absolutt må ha og etter loven har krav på, men utover dette kan en ikke regne med stort.

Som hun sa; En større leilighet i denne delen av byen, vil ikke veie opp for alt annet en risikerer å miste på å flytte til akkurat bydel xxxx. Hun ville ikke engang VURDERT å flytte dit."

Vi er i den situasjonen (som mange andre med barn med utviklingshemming) at vi har behov for hjelpetiltak som ikke nødvendigvis er et krav etter loven. Vår sønn har et alvorlig avvikende søvnmønster og uten nattevakt går vi til grunne. Vi har per i dag avlastning 3 netter i uken og frykten for å miste dette gjør at vi ikke tør å flytte. Hvor skal vi gjøre av oss når sønnen vår blir for tung å bære, når vi trenger flere hjelpemidler inn i vår 62 kvm leilighet, når vi ikke lenger kan dusje han på gulvet på badet?? Vi har ikke råd til å kjøpe større leiilighet som er tilrettelagt (kan tilrettelegges) i bydel Gamle Oslo. Vii tør ikke flytte før vi vet at vi kan fortsette å få avlastningen.

Selv om dette ikke er konkrete erfaringer så håper jeg allikevel at våre tanker inspirerer deg til å fortsette å ta dette videre!! Tusen takk!