Funksjonshemmede

Downs Syndrom og Alzheimer: Trenger fleksibel avlastning for krevende omsorg

Downs Syndrom og Alzheimer: Trenger fleksibel avlastning for krevende omsorg

Anita ber om hjelp og avlastning. De stiller opp døgnet rundt for sin 60 år gamle søster som har Downs og Alzheimer, men nå føler de at forvaltningen viser liten fleksibilitet. Hun skriver blant annet:

"I 40 år har vi tatt oss av min søster som har Down Syndrom,og nå Alzheimer i tillegg. Hun er blitt 60 år, og bodd i vårt felles hjem hele livet. Først de to siste årene har vi virkelig trengt hjelp til hverdagen på grunn av hennes sviktende helse. Det føles så galt om vi ikke skal kunne få til det den tiden hun har igjen å leve. Vi strekker oss langt, svært langt for å ta vare på henne, men har liten forståelse for at et "snevert lovverk" skal sette stopper for dette. Samtidig er jeg selvfølgelig glad for at det finnes lovverk som regulerer arbeidstid m.m., men innenfor visse yrker må det være åpning for fleksibilitet. Vi trenger kreftene våre til å ta vare på henne hver dag, ikke sloss mot bydelen og systemene, og blir fortvilet når vi må kjempe slik vi gjør nå om dagen."

Alt de ber om er fleksibilitet i forhold til arbeidstiden for avlastere hver 3. helg og 2 uker om sommeren. Men får nei. BPA og medleverturnus er kanskje ikke ment for situasjoner som dette, men: Har andre innspill til kreative løsninger? Hvordan har andre løst dette. Les mer under "les mer."

 

 Her er henvendelsen hennes:

"I 40 år har vi tatt oss av min søster som har Down Syndrom og nå Alzheimer i tillegg. Hun er blitt 60 år, og bodd i vårt felles hjem hele livet. Først de to siste årene har vi virkelig trengt hjelp til hverdagen på grunn av hennes sviktende helse. Det føles så galt om vi ikke skal kunne få til det den tiden hun har igjen å leve. Vi strekker oss langt, svært langt for å ta vare på henne, men har liten forståelse for at et "snevert lovverk" skal sette stopper for dette. Samtidig er jeg selvfølgelig glad for at det finnes lovverk som regulerer arbeidstid m.m., men innenfor visse yrker må det være åpning for fleksibilitet. Vi trenger kreftene våre til å ta vare på henne hver dag, ikke sloss mot bydelen og systemene, og blir fortvilet når vi må kjempe slik vi gjør nå om dagen.

Hei og takk for fine innlegg/opplysninger med mer fra deg. Jeg har skrevet til deg før da søsteren min kom på sykehjem for litt over ett år siden og de ikke hadde ressurser til å ta seg av henne. Hun var syk etter etter å ha vært der 12 dager. Så ble det 4 dager på Ullevål og siden har vi hatt henne hjemme.

Bydelen klarte etterhvert å finne en fantastisk dame som kommer hjem til oss 4 timer hver ukedag ( 5 dager). Sammen med mannen sin har de også avlastet oss en helg pr. måned og 2 uker tilsammen i fjor sommer. Dette resulterer nå i at bydelen vår/Oslo kommune må ansette dem i 70 og 30% stilling. Vi er veldig glad for at fruen som jobber daglig får fast stilling, men nå begynner problemene for oss. De får jo ikke lenger gå en hel helg. Og langt fra i ferien. Et døgn er 3 vakter sier bydelen.

Vi har spurt om bydelen kjenner til medleverturnus, for det ville vi søke om videre. Jo de hadde har hørt om det, men personalavdelingen i bydel xxx ville ikke gå for den ordningen for de hadde fått avslag på det tidligere. Begrunnelsen var at utviklingshemmede ikke var i målgruppen og dessuten ble en slik turnus, om den ble godkjent, kun brukt i institusjon.

Men med ny BPA-ordning vedtatt ved lov og idag med ny arbeidsmiljølov, som jeg forstår vil åpne for mer fleksible turnuser, og enklere å gjøre avtaler mellom arbeidsgiver og arbeidstaker, så lurer jeg på om Oslo kommune/bydelen kan nekte oss en slik ordning en helg i måneden.

Søsteren min er nå så svak og hjelpetrengende, og vi reiser på hytta den ene helgen vi har avlastning, så skal det virkelig ikke være lov å bruke folk som er kjent med henne og med huset som vi forlater.

Vet du hvor i det offentlige systemet jeg kan finne ut mer om medleverturnusordningen, og hva som etter nye lov nå kan bli mulig å søke bydelen om? Jeg mener hun må ha rett til å få lov å være hjemme, og det bør være mulig å ha stabile færrest mulig folk til å ta seg av henne når vi trenger avlastning.

I 40 år har vi tatt oss av min søster som har Down Syndrom og nå Alzheimer i tillegg. Hun er blitt 60 år, og bodd i vårt felles hjem hele livet. Først de to siste årene har vi virkelig trengt hjelp til hverdagen på grunn av hennes sviktende helse. Det føles så galt om vi ikke skal kunne få til det den tiden hun har igjen å leve. Vi strekker oss langt, svært langt for å ta vare på henne, men har liten forståelse for at et "snevert lovverk" skal sette stopper for dette. Samtidig er jeg selvfølgelig glad for at det finnes lovverk som regulerer arbeidstid m.m., men innenfor visse yrker må det være åpning for fleksibilitet. Vi trenger kreftene våre til å ta vare på henne hver dag, ikke sloss mot bydelen og systemene, og blir fortvilet når vi må kjempe slik vi gjør nå om dagen"

Kommentarer   

#1 Elin Gjelsten 16-03-2015 07:39
Det burde være en institusjon i Oslo som kun tok seg av psykisk utviklingshemme de med demens og utarbeides nye retningslinjer i tilfeller som dette. Da mennesker med Downs og andre utviklingshemme de har svært høy risiko for Alzheimer vil dette være en raskt voksende gruppe, men ikke stor nok til at hver Bydel hanskes med det. Det er mange eldre som nå bor på institusjon der de ansatte er miljø- og vernepleiere, men de kan ikke demens og etterhvert blir jo brukerne så hjelpetrengende at de må på sykehjem. Der kan de sykepleie, men er ikke utdannet til å ta vare på psykisk utviklingshemme de. De andre beboerne vil også lide under dette da psykisk utviklingshemme de med f.eks. Alzheimers trenger MYE tilsyn/pleie.
Når det gjelder denne saken må det da godkjennes at turnus blir fleksibel. Viktig at BPA'er også får fast jobb, noe som ikke er en selvfølge - der går det stort sett i 3-mnd kontrakter, særlig for de kommunalt ansatte.
+1 #2 Siri Eitland 16-03-2015 07:41
Trist at systemet er så tunggrodd. Kommunen kan søke medleverturnus på dispensasjon, alle som trenger heldøgns stabil omsorg er i målgruppen for det. Håper det ordner seg for dem.
#3 Knut Steinar 16-03-2015 09:09
Ja, sånn er det når det skinner av helsevesenet.. Åtte år med effektiv vannskjøtsel setter standarden..
#4 Knut Henning Adamsen 16-03-2015 09:11
Knut Steinar: Du er klar over at Oslo har vært høyrestyrt i snart tjue år? Pleie- og omsorgstjeneste r er et kommunalt ansvar, eller?
#5 Ole Christian Juvet Herup 16-03-2015 09:23
Private tilbydere er mye flinkere til medlever. Det skyldes at fagforbundene er nesten utelukkende i det offentlige, og de er ikke begeistret for medlever. Jeg ser medleverturnus som en forutsetning for å kunne tjene penger som vernepleier.
+1 #6 Ellen Sellereite Leira 16-03-2015 09:30
Det er altfor mange som gjer dette av kjærleik til eit handikappa søsken, men dei treg i høg grad avlastning! Mi mor sleit seg ut på kravstore svigerforeldre! Det var særleg storesøster i familien som organiserte storfamilietref f når det bad seg høve! Då skulle det slaktast og bakst med ! Aldri snakk om meir ein ei takk for seg! Sjølsagt fekk far betaling for kjøt! Men mor fekk ikkje tilbod om betaling når ho måtte leige hjelp! Slikt var nemleg vanleg på gardar før! Besteforeldre hadde krav på det ei trong for å leve! Viktig før det vart alderspensjon! Men dette vart utnytta av slike såg på det som eingratis feriestedet! No blir desse husa på garden noko som blir nytta til feriehus for turistar! Då gir det inntekt og det er sjølhushald!
-1 #7 Knut Steinar 16-03-2015 09:32
Og de pengene som brukes kommer fra overføringer, der bl. a. den rødgrønne *stas-ministere n* sa at det skulle skinne av dette.. Men ups.. Nå er det kommunalt ansvar.. *Stas-ministere n* serverte ikke bare en løgn, men også tomme ord..
#8 Geir Hongrø 16-03-2015 09:42
Kommunene må jo også forventes å prioritere sine egne penger til det. F.eks. ved å innføre eiendomsskatt slik at de kan få inn mer i kassa.
#9 Geir Alsvik 16-03-2015 09:44
Når "gamlemor" som bor i småkommuner betaler eiendomsskatt, er det skammelig at ikke Osloboere gjør det sammen.
+1 #10 Magnus Andersson, Vitalegruppe 16-03-2015 09:54
Denne problemstilling en synes jag vi møter fra tid til annen, behov og utforming kan vare ulikt. Mitt tydelige råd til pårørende er å gå i dialog med kommunen/Bydele n. I Dette tilfelle kan det ju høres ut som at dotteren trenger hjelp utover de 25 timer per uke som lovforslaget tar utgangspunkt i gir en rett til å organisere tjenestene i henhold til BPA, dersom de vurderer at hjelpebehovet er mindre skall de likevel gjøre en faglig vurdering av dette.

Det andre spørsmålet som jag leser er hvordan en turnus skall organiseres, der er det arbeidsgiveren som må gjøre en vurdering av hva som er kvalitativt bra for individet og arbeidstaker. Dersom en lander på at en døgnkontinuerli g turnus er til det beste for alle parter så søker en arbeidstilsynet om dispensasjon om dette.

Dersom kommuen innvilger hjelp i henhold til BPA rammer kan pårørende/indiv idet velge hvem han/hun vill skall utføre disse tjenester i form av å ha et arbeidsgiver ansvar.

Håper mine innspill kan bringe saken videre så at hun får den støtte og kvalitet som hun ønsker i sin situasjon.
+1 #11 Petter Nyhagen, Dedicare 16-03-2015 10:41
Det er ganske ofte at behov til brukere ikke er i fullt samsvar med de krav som gjelder i Arbeidsmiljølov en. Det kan være behov for kontinuitet som kolliderer med rigide turnusløsninger og vanskelige forhold for å søke dispensasjoner. Samtidig er det viktig at de ansattes rettigheter og HMS blir ivaretatt på best mulig måte.
Den nye lovgivningen som kommer vil gjøre det lettere å søke godkjenning for avvikende turnusordninger , det er likevel ikke sikkert at kommunen vil søke dette, det vil finnes mulighet for å avtale inntil 12,5 t/arbeid per dag hvis det kan gjennomsnittsbe regnes. Dermed skal mann og kone her kunne dele en helg med 12 timer jobb / 12 timer fri.

Vi har god erfaring allerede i den eksisterende lovgivningen med å søke om dispensasjoner fra Arbeidstilsynet og dette blir godkjent om man holder seg innenfor de gitte forskrifter samt at arbeidsforholde ne tilsvarer at det er forsvarlig med f.eks 24 timers vakter (arbeidets karakter, hvile etc er viktige forhold da).

kort oppsummert, det finnes muligheter for at din datter kan få tilpasset hjelp og BPA kan absolutt være en god løsning.
#12 Inger 16-03-2015 14:28
Jeg vil anbefale dem å søke om BPA, men selv da må man rette seg etter arbeidsmiljølov ens bestemmelser.
Da må en av dem være arbeidsleder, som jo også krever en del jobb!
#13 Siw Larsen 16-03-2015 19:57
Vi er verdens beste land vettu, med verdens beste helsevesen. Yes.

Min erfaring er at det er lett å avslå søknader som dette da hun allerede har kontinuerlig hjelp i hjemme. Kommunene er ofte så pressa på ressursser at man ofte på stå i sykehjemskø for å få hjelp - det er ikke alltid den hjelpen er særlig hyggelig heller, da sykehjem mange steder dessverre er underbemannet i forhold til de pasient behov som foreligger.

Og fremdeles; i verdens beste land med verdens beste helsevesen
#14 S 16-03-2015 22:08
Søk om bpa og velg en leverandør med medleverturnus. Aleris er et eks.

You have no rights to post comments