Funksjonshemmede

Downs Syndrom og Alzheimer: Trenger fleksibel avlastning for krevende omsorg

Downs Syndrom og Alzheimer: Trenger fleksibel avlastning for krevende omsorg

Anita ber om hjelp og avlastning. De stiller opp døgnet rundt for sin 60 år gamle søster som har Downs og Alzheimer, men nå føler de at forvaltningen viser liten fleksibilitet. Hun skriver blant annet:

"I 40 år har vi tatt oss av min søster som har Down Syndrom,og nå Alzheimer i tillegg. Hun er blitt 60 år, og bodd i vårt felles hjem hele livet. Først de to siste årene har vi virkelig trengt hjelp til hverdagen på grunn av hennes sviktende helse. Det føles så galt om vi ikke skal kunne få til det den tiden hun har igjen å leve. Vi strekker oss langt, svært langt for å ta vare på henne, men har liten forståelse for at et "snevert lovverk" skal sette stopper for dette. Samtidig er jeg selvfølgelig glad for at det finnes lovverk som regulerer arbeidstid m.m., men innenfor visse yrker må det være åpning for fleksibilitet. Vi trenger kreftene våre til å ta vare på henne hver dag, ikke sloss mot bydelen og systemene, og blir fortvilet når vi må kjempe slik vi gjør nå om dagen."

Alt de ber om er fleksibilitet i forhold til arbeidstiden for avlastere hver 3. helg og 2 uker om sommeren. Men får nei. BPA og medleverturnus er kanskje ikke ment for situasjoner som dette, men: Har andre innspill til kreative løsninger? Hvordan har andre løst dette. Les mer under "les mer."

 

 Her er henvendelsen hennes:

"I 40 år har vi tatt oss av min søster som har Down Syndrom og nå Alzheimer i tillegg. Hun er blitt 60 år, og bodd i vårt felles hjem hele livet. Først de to siste årene har vi virkelig trengt hjelp til hverdagen på grunn av hennes sviktende helse. Det føles så galt om vi ikke skal kunne få til det den tiden hun har igjen å leve. Vi strekker oss langt, svært langt for å ta vare på henne, men har liten forståelse for at et "snevert lovverk" skal sette stopper for dette. Samtidig er jeg selvfølgelig glad for at det finnes lovverk som regulerer arbeidstid m.m., men innenfor visse yrker må det være åpning for fleksibilitet. Vi trenger kreftene våre til å ta vare på henne hver dag, ikke sloss mot bydelen og systemene, og blir fortvilet når vi må kjempe slik vi gjør nå om dagen.

Hei og takk for fine innlegg/opplysninger med mer fra deg. Jeg har skrevet til deg før da søsteren min kom på sykehjem for litt over ett år siden og de ikke hadde ressurser til å ta seg av henne. Hun var syk etter etter å ha vært der 12 dager. Så ble det 4 dager på Ullevål og siden har vi hatt henne hjemme.

Bydelen klarte etterhvert å finne en fantastisk dame som kommer hjem til oss 4 timer hver ukedag ( 5 dager). Sammen med mannen sin har de også avlastet oss en helg pr. måned og 2 uker tilsammen i fjor sommer. Dette resulterer nå i at bydelen vår/Oslo kommune må ansette dem i 70 og 30% stilling. Vi er veldig glad for at fruen som jobber daglig får fast stilling, men nå begynner problemene for oss. De får jo ikke lenger gå en hel helg. Og langt fra i ferien. Et døgn er 3 vakter sier bydelen.

Vi har spurt om bydelen kjenner til medleverturnus, for det ville vi søke om videre. Jo de hadde har hørt om det, men personalavdelingen i bydel xxx ville ikke gå for den ordningen for de hadde fått avslag på det tidligere. Begrunnelsen var at utviklingshemmede ikke var i målgruppen og dessuten ble en slik turnus, om den ble godkjent, kun brukt i institusjon.

Men med ny BPA-ordning vedtatt ved lov og idag med ny arbeidsmiljølov, som jeg forstår vil åpne for mer fleksible turnuser, og enklere å gjøre avtaler mellom arbeidsgiver og arbeidstaker, så lurer jeg på om Oslo kommune/bydelen kan nekte oss en slik ordning en helg i måneden.

Søsteren min er nå så svak og hjelpetrengende, og vi reiser på hytta den ene helgen vi har avlastning, så skal det virkelig ikke være lov å bruke folk som er kjent med henne og med huset som vi forlater.

Vet du hvor i det offentlige systemet jeg kan finne ut mer om medleverturnusordningen, og hva som etter nye lov nå kan bli mulig å søke bydelen om? Jeg mener hun må ha rett til å få lov å være hjemme, og det bør være mulig å ha stabile færrest mulig folk til å ta seg av henne når vi trenger avlastning.

I 40 år har vi tatt oss av min søster som har Down Syndrom og nå Alzheimer i tillegg. Hun er blitt 60 år, og bodd i vårt felles hjem hele livet. Først de to siste årene har vi virkelig trengt hjelp til hverdagen på grunn av hennes sviktende helse. Det føles så galt om vi ikke skal kunne få til det den tiden hun har igjen å leve. Vi strekker oss langt, svært langt for å ta vare på henne, men har liten forståelse for at et "snevert lovverk" skal sette stopper for dette. Samtidig er jeg selvfølgelig glad for at det finnes lovverk som regulerer arbeidstid m.m., men innenfor visse yrker må det være åpning for fleksibilitet. Vi trenger kreftene våre til å ta vare på henne hver dag, ikke sloss mot bydelen og systemene, og blir fortvilet når vi må kjempe slik vi gjør nå om dagen"