Funksjonshemmede

Multifunksjonshemmet barn: Bydelen avviste bistand, men ombestemte seg

Multifunksjonshemmet barn: Bydelen avviste bistand, men ombestemte seg

June Wallum skrev lørdag blant annet dette:

«Jeg har en datter som er multifunksjonshemmet. Hun har en ekstremt komplisert epilepsi, får all mat og medisiner med peg til tarmen, hun sover med c-pap. Hun er avhengig av å bli observert 24/7 pga en epilepsi som ofte har endt i respirator eller aspirasjon av oppkast til lungene. Hun har vært på boligavlastning 50% siste 10 månedene og jeg har sykepleiere jobbene fast hver natt når hun er hjemme.

Det har vært mange ting på boligen som jeg ikke har vært fornøyd med, mange unge mennesker, mange forskjellige, lite kontinuitet og mange med lite fagkunnskaper. Som da har endt med at det blir gjort mange feil. De har seponert medisiner på egen hånd, latt henne ligge i serieanfall uten å medisinere, gitt medisiner i feil inngang på peg (hun har to innganger, en til tarm og en til mage, medisiner skal gis i magen) uten å legge merke til at det var feil inngang før etter et døgn.

Nå har hun akkurat for en måned siden operert inn ny peg som også går til tarmen. Denne hadde gått tett forrige uke. På avlastningen hadde de prøvd å åpne den først med Cola, men når det ikke gikk stakk de en binders ned for å prøve å stake den opp. Dette endte med at de har stukket i stykker peggen på innsiden, sprukket ballongen. Peg ble fullstendig ødelagt og begynte å falle ut, og kunne ikke brukes mer til medisiner eller mat. Det ble ringt sykehus først dagen etter. Det ble en lang dag på sykehus med mye røntgen og en midlertidig nesesonde og hun måtte inn i en ny operasjon med ny narkose.

Jeg kjenner at jeg ikke tør å sende henne dit nå. Jeg synes det har vært vanskelig før dette pga så mange feil hele året. Men nå synes jeg de opptrådde grovt uaktsomt (fikk beskjed om at dette var normal prosedyre ved tett peg hos dem). Sykepleiere og leger er sjokkerte over at noen har tatt dette valget. Jeg er kjempefrustrert, kjempelei meg og vet ikke hva jeg skal gjøre.»

Bydelen avviste å bistå i denne særs fortvilte og alvorlige situasjon for June og hennes datter. Jeg tilskrev da søndag kveld den ansvarlige bydelsdirektør:

«Jeg er blitt kjent med en sak behandlet i bydelen, og som jeg vil utfordre dere til å ta en second opinion på. For meg ser det ut som hennes/datterens totale hjelpetilbud bør vurderes på ny, og ikke minst: at det bør reageres overfor dem som leverer bolig-avlastningstilbudet.»

I går ettermiddag kom følgende svar fra bydelen: «Bydelen bekrefter å ha mottatt mail fra deg vedrørende bekymring for en bruker i bydelen. Bydelen kan dessverre ikke uttale seg i enkeltsaker der melder ikke er part i saken. Vi kan imidlertid bekrefte at vi er kjent med saken og følger den opp. Det er viktig for bydelen at slik bekymring blir meldt og takker deg for at du har tatt deg tid til å melde.»

Få minutter etter kom følgende melding fra June: «Bydelen ringte meg akkurat og endret. Jeg får nå nattevakter hele denne uken. Og leder vil ringe meg i morgen for å gå igjennom prosedyren med avlastningsbolig fremover. Dette er kjempebra at de har endret. Jeg kan senke skuldrene litt, vel viten om at jeg i alle fall kan sove denne uken.»

Jeg ønsker meg en sosialtjeneste som er på tilbudssiden i situasjoner som dette, men det er bra at bydelen endret standpunkt etter min henvendelse.


Kommentarer   

+1 #1 Cathrine Eide Westerby 24-11-2015 07:46
Så BRA at du skrev til dem Ivar!! Det er akkurat det inntrykket jeg har av deg, at du vil hjelpe mennesker som er fortvilte og virkelig trenger noen på deres side.
Det er synd at bydelen ikke gjør noe på egenhånd før de skjønner at de blir sett av noen "høyere oppe", veldig synd. Men jeg er glad for at denne familien nå får bedre hjelp.
Og det viser jo at vi trenger slike "vakthunder" som deg. :-) Jeg er i alle fall enda mer sikker på at det var riktig å stemme på deg i høst!
+1 #2 Therese Hongrø 24-11-2015 08:26
TAKK for at du brød deg, takk for at du hjalp dem. Det er godt å se at noen får den hjelpen de skal ha, og jeg vet at det gjør det lettere for andre som kommer etter.
Men det er ufattelig tungt for de foreldrene å være brøytebil, så sånne som deg og Freddy de Ruiter trengs, som brøyter vei der andre har kjørt seg fast. TAKK for at dere er der!
+1 #3 Nils K Rise 24-11-2015 08:30
Hva sier fylkesmannen (fylkeslegen) til dette? Kan denne "boligen" få lov til å drive på videre?
0 #4 Ingunn Mortveit Ognøy 25-11-2015 07:16
"Vi må høre mer på folk" - sa en sykepleier til meg i dag. JA; hjelpeapparatet kan ikke tillate seg å leke spesialister som kan vurdere hvor mye hjelp foreldre trenger når en har et funksjonshemmet barn! Det er kun foreldrene som vet hvor mye hjelp de trenger,- og ingen foreldre søker hjelp dersom de ikke trenger det!! Jeg skulle ønske at ALLE som sitter med makt til å avgjøre søknader om bistand til foreldre med funksjonshemmet barn virkelig har EMPATISK INNSIKT i hva det betyr av sorg, fortvilelse, tretthet, oppgitthet, krav om pågåenhet, økonomisk belastning, dårlig samvittighet foreldre sitter med. De trenger ros, trøst og oppmuntring, ikke avslag og motstand. Amen
0 #5 Linn Landbø 25-11-2015 21:05
Fantastisk. Tusen mengder med takk for innsatsen. Det skulle vært flere slike som deg!
0 #6 June Kristin 08-01-2016 07:25
Bra at du tør å utfordre holdninger og kjempe for dette! For dette trenger vi absolutt mer av innenfor de ulike systemene! Det er mye rare og gammeldagse holdninger ute å går! Muligens også mangel på vilje og ønske til å skaffe mer kunnskap / kompetanse innenfor de ulike systemene / innstansene. Stå på videre!

Legg til kommentar