Funksjonshemmede

Multifunksjonshemmet barn: Bydelen avviste bistand, men ombestemte seg

Multifunksjonshemmet barn: Bydelen avviste bistand, men ombestemte seg

June Wallum skrev lørdag blant annet dette:

«Jeg har en datter som er multifunksjonshemmet. Hun har en ekstremt komplisert epilepsi, får all mat og medisiner med peg til tarmen, hun sover med c-pap. Hun er avhengig av å bli observert 24/7 pga en epilepsi som ofte har endt i respirator eller aspirasjon av oppkast til lungene. Hun har vært på boligavlastning 50% siste 10 månedene og jeg har sykepleiere jobbene fast hver natt når hun er hjemme.

Det har vært mange ting på boligen som jeg ikke har vært fornøyd med, mange unge mennesker, mange forskjellige, lite kontinuitet og mange med lite fagkunnskaper. Som da har endt med at det blir gjort mange feil. De har seponert medisiner på egen hånd, latt henne ligge i serieanfall uten å medisinere, gitt medisiner i feil inngang på peg (hun har to innganger, en til tarm og en til mage, medisiner skal gis i magen) uten å legge merke til at det var feil inngang før etter et døgn.

Nå har hun akkurat for en måned siden operert inn ny peg som også går til tarmen. Denne hadde gått tett forrige uke. På avlastningen hadde de prøvd å åpne den først med Cola, men når det ikke gikk stakk de en binders ned for å prøve å stake den opp. Dette endte med at de har stukket i stykker peggen på innsiden, sprukket ballongen. Peg ble fullstendig ødelagt og begynte å falle ut, og kunne ikke brukes mer til medisiner eller mat. Det ble ringt sykehus først dagen etter. Det ble en lang dag på sykehus med mye røntgen og en midlertidig nesesonde og hun måtte inn i en ny operasjon med ny narkose.

Jeg kjenner at jeg ikke tør å sende henne dit nå. Jeg synes det har vært vanskelig før dette pga så mange feil hele året. Men nå synes jeg de opptrådde grovt uaktsomt (fikk beskjed om at dette var normal prosedyre ved tett peg hos dem). Sykepleiere og leger er sjokkerte over at noen har tatt dette valget. Jeg er kjempefrustrert, kjempelei meg og vet ikke hva jeg skal gjøre.»

Bydelen avviste å bistå i denne særs fortvilte og alvorlige situasjon for June og hennes datter. Jeg tilskrev da søndag kveld den ansvarlige bydelsdirektør:

«Jeg er blitt kjent med en sak behandlet i bydelen, og som jeg vil utfordre dere til å ta en second opinion på. For meg ser det ut som hennes/datterens totale hjelpetilbud bør vurderes på ny, og ikke minst: at det bør reageres overfor dem som leverer bolig-avlastningstilbudet.»

I går ettermiddag kom følgende svar fra bydelen: «Bydelen bekrefter å ha mottatt mail fra deg vedrørende bekymring for en bruker i bydelen. Bydelen kan dessverre ikke uttale seg i enkeltsaker der melder ikke er part i saken. Vi kan imidlertid bekrefte at vi er kjent med saken og følger den opp. Det er viktig for bydelen at slik bekymring blir meldt og takker deg for at du har tatt deg tid til å melde.»

Få minutter etter kom følgende melding fra June: «Bydelen ringte meg akkurat og endret. Jeg får nå nattevakter hele denne uken. Og leder vil ringe meg i morgen for å gå igjennom prosedyren med avlastningsbolig fremover. Dette er kjempebra at de har endret. Jeg kan senke skuldrene litt, vel viten om at jeg i alle fall kan sove denne uken.»

Jeg ønsker meg en sosialtjeneste som er på tilbudssiden i situasjoner som dette, men det er bra at bydelen endret standpunkt etter min henvendelse.