Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Funksjonshemmede

Publisert torsdag 27. juli 2017 03:46

Min utviklingshemmede sønn har alle rettigheter du kan tenke deg, men jeg skjønner dessverre ikke hvordan vi skal få den hjelpen vi trenger,skriver Geir Haugen.

"Alt er tilsynelatende lagt til rette for at mitt barn skal få et fullverdig liv, utvikle seg og sine evner optimalt og bli integrert i barnehage, skole og lokalsamfunn. Og når han blir voksen skal han få tilrettelagt opplæring, verdens beste helsehjelp, egen bolig og til og med jobb.

Dette skal oppnås samtidig som vi, foreldre og søsken, skal kunne leve et ganske vanlig familieliv med fulle jobber, klassisk tidsklemme, en viss sosial omgang og et snev av engasjementer på fritiden. Våre og dine skattepenger skal sørge for dette, gjennom eksepsjonelt velmenende ordninger som individuelle planer, avlastningshjem, støttekontakter, i tillegg til oppfølging fra ansvarsgruppe, habiliteringstjeneste på sykehus, fysioterapeut, pedagogisk fagsenter, PPT og hva det nå heter.

Men likevel skjønner jeg ikke hvordan vi skal få den hjelpen vi trenger. Jeg aner ikke hvor mye avlastning en familie har rett på, hvor gammelt et barn må være før man kan få støttekontakt, hvor mye – og hva slags – spesialpedagogisk hjelp vi trenger, hvilke hjelpemidler som er nyttige og mulig å få, hvilke logopeder som kan hjelpe oss eller om spesialskole eller nærskole er best. Det er nesten så man må gå ned i stilling for å ha tid til å administrere og undersøke disse tingene – ringe rundt, leite fram informasjon, klage – slik at det ikke går ut over den tiden man faktisk har med barna," skriver Geir Haugen blant annet.

Les hele hans artikkel under "les mer."

Rettighetsparadokset

Av Geir Haugen

Min utviklingshemmede sønn har alle rettigheter du kan tenke deg, men jeg skjønner dessverre ikke hvordan vi skal få den hjelpen vi trenger.

Alt er tilsynelatende lagt til rette for at mitt barn skal få et fullverdig liv, utvikle seg og sine evner optimalt og bli integrert i barnehage, skole og lokalsamfunn. Og når han blir voksen skal han få tilrettelagt opplæring, verdens beste helsehjelp, egen bolig og til og med jobb.

Dette skal oppnås samtidig som vi, foreldre og søsken, skal kunne leve et ganske vanlig familieliv med fulle jobber, klassisk tidsklemme, en viss sosial omgang og et snev av engasjementer på fritiden. Våre og dine skattepenger skal sørge for dette, gjennom eksepsjonelt velmenende ordninger som individuelle planer, avlastningshjem, støttekontakter, i tillegg til oppfølging fra ansvarsgruppe, habiliteringstjeneste på sykehus, fysioterapeut, pedagogisk fagsenter, PPT og hva det nå heter.

Vi trenger ikke rettigheter, vi trenger hjelp

Men likevel skjønner jeg ikke hvordan vi skal få den hjelpen vi trenger. Jeg aner ikke hvor mye avlastning en familie har rett på, hvor gammelt et barn må være før man kan få støttekontakt, hvor mye – og hva slags – spesialpedagogisk hjelp vi trenger, hvilke hjelpemidler som er nyttige og mulig å få, hvilke logopeder som kan hjelpe oss eller om spesialskole eller nærskole er best. Det er nesten så man må gå ned i stilling for å ha tid til å administrere og undersøke disse tingene – ringe rundt, leite fram informasjon, klage – slik at det ikke går ut over den tiden man faktisk har med barna.

Et eksempel: Utover å være utviklingshemmet har min sønn flere tilleggsdiagnoser, som igjen betyr mange besøk på sykehus. Når det da dukker opp to-tre innkallinger til ulike undersøkelser ved samme sykehus på ulike datoer i løpet av samme uke, er min naturlige reaksjon: «Dette må vel kunne koordineres på en bedre måte?» Den gang ei. Her er det ikke familien eller barnet som står i sentrum. Og jeg har prøvd mange ganger. «Du forstår vel at legen har flere avtaler?» Joda, jeg forstår det. Takk for hjelpen.

Et annet eksempel

Min sønn nærmer seg fem år og har ikke talespråk. Derfor har vi flere ganger spurt pedagogisk fagsenter i vår bydel i Oslo, om det kunne være hensiktsmessig å prøve logoped. Det har de vært avvisende til. Når vi i fjor, etter flere runder, endelig fikk deres (motvillige) støtte i at det kunne prøves, startet en runddans til å gråte av. Det gikk papirer og telefoner fram og tilbake mellom barnehage, fagsenter, PPT og oss, før det endelig ble skrevet et brev fra PPT til bydelen om at vår sønn burde få logoped. Bydelen avslo søknaden, fordi de ikke hadde kompetansen.

Men vi kunne søkte HELFO om å få tilbudet. De svarte ja. «Hvorfor søkte dere ikke HELFO med en gang», tenker du kanskje? Nei, det går ikke. Man må først få avslag fra kommunen med den begrunnelsen at de ikke tilbyr denne tjenesten (- tror jeg).

HELFO måtte forresten ha en legeerklæring fra fastlegen om diagnosen. Som om dette ikke kom fram av resten av papirene vi oversendte. Da gjensto det bare ikke å finne en kvalifisert logoped med ledig kapasitet. Noe vi selvfølgelig måtte lete fram selv. Og som det tok oss flere måneder – og en stor del av arbeidstiden – å få tak i.

Rett til hva?

Vi har en hel haug med rettigheter, men hva er egentlig innholdet i disse? Hvorfor er det ingen som hjelper oss å finne fram? Forskjellsbehandlingen på de lovbestemte rettighetene som forvaltes av kommunene, er enorm. Og den informasjonen og behandlingen du får, virker rett og slett tilfeldig. Det finner man fort ut ved å snakke med andre familier i sammenlignbare situasjoner.

«God habilitering av barn og unge forutsetter et nært samarbeid mellom helse- og omsorgsektoren i første- og andrelinjetjenesten og en rekke andre sektorer», står det i en veileder fra Helsedirektoratet. Jeg kunne ikke vært mer enig. Synd at det ikke følges opp i praksis.

«Mange har det tøffere»

Med tanke på hvor mye penger som går med til disse ordningene (det er nesten så man får dårlig samvittighet) så fungerer de forbausende dårlig. Vi får veldig lite bistand til å løse problemer og praktisk talt ingen informasjon om muligheter og rettigheter. Innimellom får vi derimot informasjon om hvilke oppgaver bydelen IKKE er pålagt og hvor vanskelig det er å få innvilget søknader. Hva skal jeg svare en kommunalt ansatt som sier: «Det er mange som har det tøffere, for eksempel de med multihandikappede barn»?

Det bør være unødvendig å presisere at jeg er veldig glad i min sønn. Likevel må jeg si følgende: Mangelen på forutsigbarhet, støtte i hverdagen og oversikt over hjelpeapparatet er så slitsomt og tapper oss for så mye krefter, at det er vanskelig helhjertet å anbefale noen å ta imot et barn med stort hjelpebehov, iallfall uten å fortelle at det kan bli veldig tøft. Også kampen med hjelpene. Dessverre.

I debattinnlegg i Dagbladet utdypet de dette, og som jeg her legger ut i en noe lenger versjon enn Dagbladet trykket:

Vil dere ikke at vi skal jobbe?

Av Signy Norendal og Geir Haugen

Det å ha et utviklingshemmet barn er krevende i seg selv. Kontakten med Oslo kommune og andre instanser gjør det enda vanskeligere.

Vi er foreldre til en gutt med Down syndrom. Til høsten skal han begynne på skolen, en overgang som allerede har kostet familien vår mange arbeidsdager og frustrasjoner. «Å finne fram i systemet» er en vanlig beskrivelse på dette fenomenet. En del foreldre går faktisk ned i stillingsprosent fordi det er så tidkrevende. Atter andre blir utslitte. Vi blir foreløpig mest forbanna, men nå er vi usikre på hvem vi skal rette sinnet mot.

Når man har et utviklingshemmet barn, har man behov for bistand fra flinke fagfolk i ulike sykehusmiljøer, utredningsinstanser, kompetansesentre, logoped, NAV og kommunale instanser som søknadskontor, pedagogisk fagsenter, PPT, fysioterapeut og så videre. Men vi sliter med at det ikke fins noen samordnende instans som hjelper oss å navigere. Vi må selv finne fram til hvem som har ansvar for hva, hvilke rettigheter vi har og hvordan vi skal gå fram for å få på plass tilværelsen for vår sønn og oss.

Vi er forholdsvis ressurssterke foreldre, med høyere utdannelse og større enn gjennomsnittlig innsikt i byråkrati og offentlig sektor. Likevel syns vi dette er tidkrevende og vanskelig å finne frem i, og nå får vi det rett og slett ikke til. Vi går en kronglete august måned i møte fordi ingen har fortalt oss at vi må søke ikke TT-kort for å få taxi til og fra AKS i skoleferien. Ingen har da heller fortalt oss at vi sannsynligvis må bli med vår sønn i denne taxien til og fra AKS hver dag fram til skolen starter og i alle andre ferier og dager skolen er stengt. Det blir jo fort et par måneder i løpet av året med 2-3 timer kortere arbeidsdag. I tillegg til all den tiden vi bruker på å mase, klage og å lete etter og etterspørre informasjon.

Det slo oss ikke at skolen ikke hadde ansvar for skoletransport når det «bare» er AKS. Vi fikk tilfeldigvis vite om det på overføringsmøte med skolen for et par uker siden. Etter at vi nå har fått på plass legeerklæring på at seksåringen har behov for transport (som om vi ikke har nok legeerklæringer på hans behov fra tidligere), kunne vi endelig formelt søke. Så får vi vite at bydelen ikke får behandlet søknaden før tidligst ‪15. august.

Burde vi visst at vi skulle søkt før? Burde vi visst at vi må være med i taxien til skolen? Burde vi gjetta dette? Burde vi lest oss opp på utdanningsetatens nettsider om regler for skoleskyss? Eller kanskje heller… burde noen fortalt oss det? Hvem da? Hvem har ikke gjort jobben sin? Vi tror faktisk ikke det er noen å skylde på.

Fagkompetansen til de personene vi møter er stort sett god. Intensjonene bak lovverk, kommunens organisering, opprettelsen av ansvarsgrupper og fandens oldemor er jo fantastiske. Det er bare det at det ikke funker. Vi bruker så mye tid på å finne informasjon, på å finne ut hvilke rettigheter og muligheter vi har, på å søke om tjenester og bistand og nå på å sitte på i en taxi til skolen, at vi lurer på: Vil dere ikke at vi skal jobbe? Noen ganger virker det som den eneste løsningen. Men det har vi ikke råd til. Man skulle ikke tro at samfunnet heller har råd til det.

Hver gang vi er i en situasjon som denne, fantaserer vi om en fast kontaktperson som har oversikt over ansvarsområder og over hvem som vet hva. En person med stålkontroll som kunne informert oss i tide om behovet for TT-kort, som kunne hjulpet oss å navigere i systemet, både i og utenfor kommunen. Vi tror at én slik stilling i bydelen/kommunen kunne gjort livet enklere for minst 15-20 familier med barn med spesielle behov. Ikke bare ville det vært bra for oss, det ville ganske sikkert også vært bra for samfunnsøkonomien. Men da må noen se hele bildet. Og det er det ingen som gjør.

Det er ikke med lett hjerte at vi klager så fælt. Vi er takknemlige og ydmyke for at vi bor i et land der utviklingshemmede får tilrettelagt undervisning på en vanlig skole bare noen kilometer unna hjemmet, og faktisk også gratis skyss til og fra AKS og skolen. Det er jo helt fantastisk egentlig. Men hensikten med slike ordninger er jo blant annet at familier til utviklingshemmede barn skal kunne delta i samfunnet på lik linje med andre, for eksempel at vi skal kunne stå i full jobb og at vi skal kunne ta vare på vårt andre barn. Da er det ekstra meningsløst at det er så vanskelig å bruke systemet riktig bare på grunn av elendig samordning.

Og kom ikke og snakk om ansvarsgruppe som løsningen. Hjemme hos oss kalles denne for ansvarspulverisering.