Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Funksjonshemmede

Publisert søndag 04. februar 2018 12:23

William er seks år og lider av den sjeldne muskelsykdommen Nemalin Myopati. Sykdommen gjør at han ikke klarer å bevege seg. Lungene hans er så svake at de ikke klarer å trekke inn luft selv. Han er avhengig av respirator for å leve. William må snus én gang i timen og trenger kontinuerlig overvåkning – hver time, hvert minutt. I tillegg til at mamma er der og passer på, er det kontinuerlig tilsyn fra en assistent.

Bydel Grünerløkka vil bytte ut William sine faste BPA-assistenter som har vært hos familien i flere år, med hjemmesykepleiere. Mamma Elin er redd de ikke vil klare å redde sønnens liv når en akutt situasjon oppstår.

I frykt for hyppig utskiftning av personell og mangelfull opplæring, anket hun saken til Fylkesmannen i Oslo og Akershus før sommeren.  Nå har Fylkesmannen sagt sitt: William får beholde sine BPA-assistenter. Takk og pris for det, men også i denne saken må jeg si: Hvorfor skal svært hjelpetrengende familier måtte få en slik tilleggsbelastning med å sloss og anke for å få tilstrekkelig helsehjelp?