Funksjonshemmede

Siris datter har alvorlig progredierende sykdom: Vi møter ikke et støtteapparat

Siris datter har alvorlig progredierende sykdom: Vi møter ikke et støtteapparat

Siri Alfstad er alenemor for en datter på 6 år. Datteren Kari har INAD, en alvorlig progredierende sykdom med en prognose på at hun ikke vil kunne leve opp til mer enn skolealder. Om sykdommen: «I legeerklæringen informeres det om at barnet har infantil neuroaxonal dystrofi som er en progredierende nevrogenerativ lidelse. Videre informeres det om at barnet har hatt ytterligere funksjonstap det siste året. Hun har ikke forflytningsevne., ikke hodekontroll, har mistet svelgfunksjonen og ernæres via gastrostomi. Hun har minimal kommunikasjon igjen med smil og blunking." Hun bor i bydel Nordstrand. La oss lytte på Siri, som dagens gjesteblogger:

"Jeg har selv opplevd å være «til bry» for kommunen når jeg søker om tjenester for min datter. Som hun har krav på og som er forankret i lover og menneskerettigheter. Vi har FN-konvensjonen for funksjonshemmede. Vi har lovfestet rett til BPA. Allikevel kjennes det faktisk som man er to «lag» som kjemper mot hverandre.

Jeg har fortsatt tilgode å høre noen i kommunen spørre meg: «hvordan kan vi best stille opp for dere?» eller «hva kan vi gjøre for at hverdagen deres skal bli lettere?» For det man møter er ikke et støtteapparat, det kjennes i hvert fall aldri slik. Man får til svar i avslag at man kan klare seg selv, at man har foreldreansvar selv om barnet er sykt. Selv om barnenevrolog og kompetansesenter sier at hjelp er på sin plass. Selv om barnet oppfyller alle kravene for å få hjelpen som er lovfestet, forsøker kommunen på alle måter å sno seg unna.

Man sitter igjen og føler seg som en dårlig forelder, ikke kapabel til å ta vare på sitt eget barn. Enda man kjenner at det går på helsa løs og man vet at lover og rettigheter er på sin side. Det frister aldri å søke hjelp fra kommunen. Det kan virke som at når noen er syk eller har funksjonsnedsettelser så mister de automatisk råderett i sitt eget liv.

De som selv har skoen på vet hvor den trykker. Hva gjøres politisk i dag for å bedre kompetansen i et hjelpeapparat som påfører de svakeste enda en kamp i tillegg til det de står i med utfordringer allerede?" spør spør Siri Alfstad blant annet.

Les hele hennes tekst nedenfor.

 

Hele gjestebloggen fra Siri Alfstad:

Når skal velferds-Norge slutte å diskriminere borgere med funksjonsnedsettelser? Kommunen tar avgjørelser som kan drepe, hvilke konsekvenser får de ved slike feilvurderinger?

«Jeg kan ikke stå, gå, sitte eller holde hodet mitt selv. Jeg kan ikke spise eller drikke. Jeg er blind. Jeg har livstruende epilepsi. Jeg trenger hjelp og tilrettelegging til alt man gjør på en dag og alt man vil gjøre på en dag. Alt for å kunne leve. Dette tar kommunen fra meg. Jeg skal klare meg alene. Jeg får ikke puste. En tåre på kinnet, nei... en foss.»

Jeg forstår ikke. Når jeg leser om Anita Elisabeth som har vært nær døden flere ganger og kjempet i velferds systemet i 26 år for å leve et enkelt liv i leiligheten sin, med hunden sin. Et liv som gir henne glede oppi alt det andre tøffe hun opplever. Når jeg leser om at kommunen ikke lenger ønsker at hun skal ha det slik. De tror hun kan klare seg alene, at det kan komme hjemmesykepleiere innom.

Hvorfor er det ikke viktig hvordan hun selv synes hennes liv skal være? Hvor er tryggheten? Hvor er menneskeverdet? Hvordan skal de i kommunen ha kompetansen til å forstå kompleksiteten i dette bildet? Har de noen gang mottatt tjenester selv? Kjenner de noen som har vært avhengig av tjenester for å leve? Hvordan kan friske voksne som aldri har vært i nærheten av å kjenne det på kroppen sitte og bestemme hvordan livet til de med funksjonsnedsettelser skal være? Hvor blir det av mangfoldet i bestiller enheten? Hvilke kurs og kompetanse dager har de for å ha kunnskapen som trengs i disse tilfellene?

Jeg har selv opplevd å være «til bry» for kommunen når jeg søker om tjenester for min datter. Som hun har krav på og som er forankret i lover og menneskerettigheter. Vi har FN-konvensjonen for funksjonshemmede. Vi har lovfestet rett til BPA. Allikevel kjennes det faktisk som man er to «lag» som kjemper mot hverandre.

Jeg har fortsatt tilgode å høre noen i kommunen spørre meg: «hvordan kan vi best stille opp for dere?» eller «hva kan vi gjøre for at hverdagen deres skal bli lettere?» For det man møter er ikke et støtteapparat, det kjennes i hvert fall aldri slik. Man får til svar i avslag at man kan klare seg selv, at man har foreldre ansvar selv om barnet er sykt. Selv om barnenevrolog og kompetansesenter sier at hjelp er på sin plass. Selv om barnet oppfyller alle kravene for å få hjelpen som er lovfestet, forsøker kommunen på alle måter å sno seg unna.

Vi har en super koordinator og individuell plan for Kari. Det har ikke gitt flere tjenester fra enhet for oppvekst - som det heter nå. Vi har snakket om tjeneste omfanget på sykehuset og i ansvarsgruppe møte, men det kjennes som ingen har myndighet ovenfor kommunen. Alle kan bare komme med anbefalinger og det har i vårt tilfelle ikke hjulpet. Det som hjalp var møte med bydelsdirektør og bydelsutvalgsleder Arve Edvardsen. Og til slutt en lege erklæring fra barnenevrolog om at jeg ikke skulle være alene når Kari dør. Jeg tror rett og slett ikke at bydelen har forstått at det dreier seg om terminal sykdom. Nå har jeg fått nesten det toneomfanget jeg søkte om sist og orker ikke gå noe videre på det. Håper imidlertid at bydelen er raske med å sette inn flere timer når det nærmer seg slutten. Vanlig behandlingstid har vært 1,5 år for oss med klaging til fylkesmannen og medhold der.

Man sitter igjen og føler seg som en dårlig forelder, ikke kapabel til å ta vare på sitt eget barn. Enda man kjenner at det går på helsa løs og man vet at lover og rettigheter er på sin side. Det frister aldri å søke hjelp fra kommunen. Det kan virke som at når noen er syk eller har funksjonsnedsettelser så mister de automatisk råderett i sitt eget liv.

Jeg leste om Geir med ALS som må reise fra familien sin hver natt fordi kommunen ikke ønsker å gi ham assistanse i hjemmet. Jeg hadde kunnet forstått hvis det ikke fantes alternativ, men dette er 2018 og BPA har vært lovfestet i noen år nå. Det er fullt mulig å få en selvvalgt assistent hjem til seg som får opplæring i hvordan å ivareta deg best mulig. Det er til og med billigere enn hjemmesykepleie og eldresenter/o.l.

Hvorfor skal alle passe inn i boksen med tilbud som kommunen bestemmer? Hvorfor er det ikke slik at kommunen skal se og lytte til individet og finne beste løsning i hver sak? Det snakkes om mangfold i samfunnet, men hvor er viljen til å ivareta de som er her allerede? De som må vente med toalettbesøk til noen har tid til å hjelpe. De som ikke får kledd på seg uten hjelp. De som blir tatt ut av bursdag selskapet sitt kl 21 for å legge seg fordi pleierne skal hjem. De har tanker og følelser. De blir diskriminert mot i dag. Jeg kjenner ingen uten funksjonsnedsettelser som ville godtatt å bli umyndiggjort hver dag.

Det finnes gode løsninger som vil gi borgere som kan bidra i samfunnet og betale skatt på tross av funksjonsnedsettelser. Deres brukerstyrte assistenter vil også betale skatt. Er ikke dette bedre samfunnsøkonomi enn borgere stuet bort på uføretrygd? Jeg kan til og med være så freidig å si at flere borgere med funksjonsnedsettelser som jobber i bestiller enhet vil gi en mye bedre kompetanse til å ta riktigere avgjørelser enn det jeg ser i dag. De som selv har skoen på vet hvor den trykker. Hva gjøres politisk i dag for å bedre kompetansen i et hjelpeapparat som påfører de svakeste enda en kamp i tillegg til det de står i med utfordringer allerede?


Kommentarer   

0 #1 Nils Vibe 19-12-2018 09:44
Takk for at du følger opp dette, Ivar! Siri er en av min datters venner helt siden ungdomsskolen på Nordseter og vi har fulgt med i Karis utvikling helt siden hun ble født, fra alt virket helt normalt det første leveåret og gjennom alle stadiene, sist i sommer da hun var gjest i to av våre barnebarns felles fødselsdag. Det er lite å legge til utover det Siri selv forteller. Dette er en behandling av en alenemor og hennes,uhelbred elig syke barn som er så inhuman at et ikke er til å forstå.
0 #2 Sigrid Marie Refsum 19-12-2018 10:22
Sorgen er stor nok som den er, og samfunnet, representert offentligheten kan godt vise omtanke og medfølelse ved å spørre hva denne lille familien trenger.
0 #3 Paul Strand 19-12-2018 10:57
Tenk om det fantes noen som var uavhengig som kunne hjelpe denne moren gjennom søkeprosessen og avslagene, slik at hun ikke ble dobbelt rammet av systemet. Systemet må være strengt og det har er det, men de som har rett på hjelp får det etter noen krevende runder. Det er disse rundene med avslag folk flest burde slippe og her burde det være en for eksempel sosionom som vet veien som kunne være en hjelper. Det er kanskje feil at systemet er så krevende at det burde være egne hjelpere for å holde ut.
0 #4 Wenche Strand Ferrer 19-12-2018 12:33
Og alle politikerene tjater om at vi ikke skal ha et sorterings samfunn, det har vi hatt bestandig og det finnes ingen politisk vilje til å endre på det, alt dreier seg om å spare penger så de rike kan få mer skattelette og politikerne høyere lønn.... + støtte til fest og feiringer og en luksusgarasje. Og mange stemmer på dem, ser de ikke at Erna , som er så populær, er en del av dette gamet, sjefen for dette gamet.
-1 #5 Laila Tønder 19-12-2018 13:01
Det er jammen allerede et sorteringssamfu nn, et samfunn som ikke klarer å ta omsorg for foreldre til kronisk syke barn, eller lytte til voksne med hjelpebehov slik at de kan i størst mulig grad ha en livskvalitet - jeg opplever det som dypt uetisk, håper Nordstrand bydel får en masse protester. Og at folk er solidariske ved neste valg.
0 #6 Caroline Engh Persson 19-12-2018 16:13
Kommunen her spør hva vi vil, for så å svare, det kan vi ikke tilby, kun to alternativer og ingen er egnet for oss. Føles som å leve i Sovjet i blandt "Jeg trenger fjellstøvler!" "Nei du kan velge mellom blå eller grønne gummistøvler, på ekstremt særskilt grunnlag kan vi gi deg sandaler."

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode