Funksjonshemmede

Her går flyttelasset til en velferdsflyktning

Her går flyttelasset til en velferdsflyktning

Sally Cathrine Sandboe valgte å flytte til en annen kommune – i håp om å få et bedre tjenestetilbud til sønnen Oliver (13). Oliver har muskelsykdommen Kongenitt muskeldystrofi med total mangel av proteinet Merosin. Den gjør at han trenger assistanse med alt, og at noen passer på at han puster til enhver tid av døgnet.

Hun var lei av at Olivers hverdag måtte legges opp rundt tjenestene han trenger. I stedet ville hun at behovene hans skulle styre hverdagen. Derfor flyttet de – fra Oslo til Vestre Toten i Oppland. – Her vi har bodd i Oslo, er tjenestene spredd på ulike plasser. Personlig assistanse hjemme, egne assistenter på skolen og ansatte i avlastningsboligen, sier Sally Cathrine Sandboe på telefon mens hun pakker ned det medisinske utstyret som må flyttes mens sønnen er på avlastning.

– Når Oliver av ulike grunner ikke kan være på skolen, må jeg som mamma hjelpe ham siden skoleassistenten bare er på skolen. Det har blitt mange halve dager på grunn av sykehusbesøk, hjelpemiddelutprøving eller ekstra behov for pustestøtte på morgenen, legger hun til i et intervju med Handikapnytt.

Det er nyttig å lytte til Olivers historie for det bør ikke være sånn at sterkt hjelpetrengende må være bevisst på hvilken bydel eller kommune de velger å bo i. Jeg vet - ut fra henvendelser - at flyttelassene går begge veier: Både til og fra Oslo, og mellom bydeler i Oslo. Å ha likeverdige helsetjenester uavhengig av bosted er helt grunnleggende. Samtidig er det viktig å ta med seg uttalelsen fra leder i Handikappede Barns Foreldreforening (HBF), Elin Langdahl. HBF-lederen er nøye med å formidle at folk må vite hva de krever, og at det de forventer må være realistisk.

– Noen mennesker er nok litt sånn at de vil ha alt til barna sine, men vi må også tenke på om det er det beste for oss selv og for kommunene. Vi kan ikke kreve alt på alle kanter til enhver tid. Samtidig må vi få nok til at det fungerer og er forsvarlig. Dette er en balansegang, sier Langdahl til Handikapnytt.


Kommentarer   

0 #1 Kristin Aanestad 27-12-2018 10:48
Trist at man skal måtte flytte pga store lokale forskjeller i tjenestetilbude t. Har selv valgt å gjøre det da hverken lokalsykehuset el hjemkommunen er i nærheten av å ha kompetanse mtp sjelden sykdom.

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode