Funksjonshemmede

En sommer er over - refleksjon før kommunevalget

En sommer er over - refleksjon før kommunevalget

Berit Ovesen, mor til utviklingshemmet datter, gir oss innblikk i en særs krevende hverdag fordi hun hele tiden må kjempe for en bistand fra fellesskapet som egentlig burde vært selvsagt:

"Jeg tenker på at jeg i for liten grad får til å være sosial, hjelpe andre og ta vare på meg selv. Grunnen er enkel. Jeg har hatt nattevakt alle netter hittil i år, i tillegg til jobb og omsorg for Sigrid på dagtid. Jeg elsker min datter. Hun har lært meg svært mye om livet. Og, det er ikke tvil om at å ha en voksen med utviklingshemming og farlig epilepsi i hjemmet er krevende.

Det har ikke vært ferie i år på grunn alle nattevaktene. Det har vært pustetimer når Sigrids superassistenter har jobbet. Dette er forøvrig helt vanlig for mennesker i vår situasjon. Vi er mest sliten etter ferier. Hvis vi er heldige, kan vi sende våre på leir en uke. Med Sigrids epilepsi og mangel på verbalspråk kan hun ikke dra uten assistenter. Leir er dyrt, særlig hvis du må ha med flere ledsagere. Jeg ser ikke på meg selv som et offer. Valget om at Sigrid skal få bo hjemme er bevisst, og det eneste riktige for henne og familien. Det jeg skulle ønske er at kommunen leverer det loven krever. I så fall hadde mine omsorgsoppgaver vært slutt for syv år siden," skriver hun blant annet.

Les hennes gjesteblogginnlegg nedenfor.

 

En sommer er over - refleksjon før kommunevalget

Jeg tenker på at jeg i for liten grad får til å være sosial, hjelpe andre og ta vare på meg selv.

Grunnen er enkel. Jeg har hatt nattevakt alle netter hittil i år, i tillegg til jobb og omsorg for Sigrid på dagtid. Jeg elsker min datter. Hun har lært meg svært mye om livet. Og, det er ikke tvil om at å ha en voksen med utviklingshemming og farlig epilepsi i hjemmet er krevende.

Vi har heldigvis for Sigrid og oss BPA. Bydelen har ikke gitt oss nok timer til at døgnet er dekket, og i vedtaket vi fikk i januar stod det for første gang at BPA ikke gjaldt om natten. Purring og informasjon til bydelen om hvordan dette påvirket vårt liv, ble først besvart da ny saksbehandler kom inn i juni.

Saksbehandleren som ga oss vedtaket i januar, har sluttet. I vedtaket ga hun også andre oppgaver til mor og arbeidsleder. Dette er oppgaver som loven sier at kommunen skal løse. Det er å lage en Individuell Plan, å etablere en ansvarsgruppe og gjennomføre ansvarsgruppemøte. Og det var kanskje like greit at mor fikk ansvaret, så ble oppgavene gjennomført for første gang på fem år. Men dette arbeidet tar av min tid og er ulønnet.

Den samme saksbehandleren, som har sluttet, gjorde noe som var verre for familien i 2017. Hun sendte en bekymringsmelding til Vergemålsavdelingen. Hun hadde ikke møtt Sigrid eller meg, men syntes det var bekymringsfullt at vi valgte å flytte Sigrid hjem. Sigrid hadde bodd i en selveid leilighet med kommunal omsorg. I den bydelen Sigrid bodde nektet de henne BPA. BPA var og er en rettighet for Sigrid. I den kommunale omsorgen ble Sigrid utsatt for tvang og makt. Hendelsene var ikke iht loven som regulerer bruk av tvang og makt. Hun ble syk og deprimert og insisterte på å flytte hjem. Vi hørte på henne. Det gjorde ikke bydelen, og det gjorde ikke Vergemålsavdelingen. Mor ble avsatt som verge. Det var en total krise for hele familien. Det er kanskje vanskelig å forstå hvordan det er å miste kontroll over livet til den mest sårbare personen i familien. Vi fryktet at Sigrid skulle bli hentet og plassert i kommunal omsorg. Mor fikk vergemålet tilbake etter to måneder.

Med en veldokumentert sak og trussel fra oss om rettssak, fikk Sigrid til slutt en BPA-ordning.

Hva er det så med de saksbehandlerne som gjør livet vanskelig for dem som har et stort omsorgsansvar? Dette er ikke det eneste eksemplet fra Oslo. Det foregår i flere bydeler. Jeg kan forsikre disse saksbehandlerne, ansatte i boliger og kommunale ledere om at det å være foreldre for en voksen eller ungdom med utviklingshemming ikke er en dans på roser.

Tilbake til sommerens erfaring. Det har ikke vært ferie i år på grunn alle nattevaktene. Det har vært pustetimer når Sigrids superassistenter har jobbet. Dette er forøvrig helt vanlig for mennesker i vår situasjon. Vi er mest sliten etter ferier. Hvis vi er heldige, kan vi sende våre på leir en uke. Med Sigrids epilepsi og mangel på verbalspråk kan hun ikke dra uten assistenter. Leir er dyrt, særlig hvis du må ha med flere ledsagere.

Jeg ser ikke på meg selv som et offer. Valget om at Sigrid skal få bo hjemme er bevisst, og det eneste riktige for henne og familien. Det jeg skulle ønske er at kommunen leverer det loven krever. I så fall hadde mine omsorgsoppgaver vært slutt for syv år siden.Hjertesukket er for å si litt om et annerledes liv. Det er også et bakteppe for en ønskeliste til Oslo kommune før valget:

- Saksbehandlere må tenke seg om og snakke med de som blir berørt, før de fatter vedtak

- BPA er en rettighet. Ikke motarbeid eller uthul BPA-ordningen. BPA er et billigere og kvalitetsmessig meget godt alternativ til kommunal omsorg.BPA tilfredsstiller CRPD. CPRD er FNs Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne som ble ratifisert av Norge for seks år siden

- Oslo kommune må lage en boligpolitikk for funksjonshemmede. Denne politikken må tilfredsstille CRPD. Institusjoner tilfredsstille ikke CRPD. Bydelene må stoppes når de foreslår å bygge store bofellesskap Alle har behov for meningsfylte dager. Arbeid og dagtilbud for mennesker med utviklingshemming må være et satsingsområde Oslo kommune må være pådrivere for å få avviklet vergemålsordningen. Den tilfredsstiller ikke CRPD. Utviklingshemmede har rett til å bestemme i sine liv. I stedet for verger, kan de få en gruppe mennesker som kjenner dem godt, og som kan gi beslutningsstøtte i de viktige og store avgjørelsene. I det daglige må de få innflytelse som alle oss andre

- Bruk av tvang og makt skal etter loven unngås og forebygges. CRPD og NFU er i mot bruk av tvang og makt. Det må bli slutt på at en del av befolkningen i stadig større grad utsettes for slike overgrep. Vår erfaring er at uklok og feil håndtering av dagens lovverk skjer litt for ofte, og det kan traumatisere mennesker som min Sigrid.

Det ble en lang liste, og den kunne vært lengre. Kanskje det ikke er så rart når leder for Helsetilsynet, etter flere års tilsyn, karakteriserer omsorg for voksne med utviklingshemming som: «Det kunne ikke vært verre»

Vi ønsker dere en fin arbeidsuke og godt valg!

Berit og Sigrid


Kommentarer   

0 #1 Gry Karlsen 22-08-2019 08:43
Det er ikke få millioner som blir brukt på maktmisbruk, negative vedtak og klagesaker, når de går i mot folk fremfor å samarbeide.
Det minner i grunn stygt om utmattelsestakt ikk for å få folk til å trekke seg tilbake og la være å søke om noe som helst.
Tenk så mye friskere samfunn vi hadde hatt om pengene ble brukt på riktig måte, og folk fikk den hjelpen de trengte til rett tid.
Om bydel og kommune ikke har "råd" til riktige hjelpetiltak, kan det bli kostbart på lang sikt.
0 #2 Lucia Schanke 22-08-2019 10:45
Kommunene rasler med sablene mot mødre så de holder munn. Litt av en ordning. Jeg også er mor til multifunksjonsh emmet som bor hjemme, kjenner meg så alt for godt igjen. Ikke nattevakt og mor blir angrepet
-1 #3 Cato Brunvand Ellingsen 22-08-2019 15:55
Kjære Berit og alle dere andre som kjenner dere igjen i det hun skriver her.
Jeg kjenner mange som gjør en fantastisk innsats for byens utviklingshemme de. Tjenesteytere med høy kompetanse og svært gode refleksjoner. Som hver dag gjør en fantastisk innsats. Like vel viser både din og andres historie, rapporter og forskning at vi har sviktet. Politikere, administratorer , tjenesteytere og folk flest har sviktet.

Det er valgkamp. Det finnes noen få politikere som faktisk snakker om dette feltet nå. Ivar Johansen er som alltid en av dem. Jeg kan også nevne Geir Lippestad og Ola Kvisgaard som vi begge møtte i går. Erik Lunde også. Noen av partiene har til og med noen setninger om dette i sine programmer. Det hjelper dog så lite.

Aldri har jeg sett skrevet om politikere som prioriterer dette som viktigste sak i noen politiske forhandlinger. Forresten, KrF var på god vei i siste regjeringsforha ndlinger. Du vet. Periodene blir så korte sånn plutselig. Det var så mye annet å gjøre. Andre viktige grupper å prioritere. Posisjonen fremmer få forslag. Opposisjonen glemmer å etterspørre, kontrollere og lage bråk.

Jeg hadde håpet at et nytt bystyre allerede før jul hadde en sak der de:
- Laget en helhetlig sak som oppfølging av NOU 2016/17 (vi trenger ikke å vente på NOUen som kommer)
- Satt i gang et helhetlig informasjons- og opplæringsarbei d om funksjonsevneko nvensjonen og hva denne må bety i praksis for politikere, administratorer og tjenesteytere. Gjerne i samarbeid med WHO og deres arbeid med QualityRights.
- Tydeliggjorde hva en tillitsreform (som jeg elsker) faktisk har å si for denne delen av Oslos befolkning. Understreket at tillitsreform først og fremst ikke handler om å gi tillit til fagfolk, men tillit til folk som ber om hjelp av kommunen og skaper grobunn for tillit i møtet mellom folk og kommune. Dette vil særlig bety endring av saksbehandlers rolle. Fra å være portvakter til å være "kommuneservitø r" eller døråpner.
- Understreket at BPA også gjelder for utviklingshemme de, til og med dem som trenger et vedtak om makt og tvang etter lovverket, og at underlige og ulovlige forbehold selvsagt ikke skal forekomme.
- Igangsatte en helhetlig boligpolitikk som bygger på CRPD. Som understreker at folk skal kunne bo der de vil, sammen med dem de vil og som understreker skillet mellom bolig og tjenester.
-Inviterte ledende fagmiljø på Active support, positiv atferdsstøtte og Practice leadership til Oslo for å diskutere hvordan dette kunne bli brukt som et helhetlig rammeverk for gode faglige tjenester i hovedstaden.

Berit, og alle dere andre, dette tror jeg hadde vært en god start. En start som både dere som pårørende og fagfolkene jeg kjenner ville vært glade for. Viktigst av alt. Det hadde vært bra for folk med utviklingshemming.

Godt valg!

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode