Funksjonshemmede

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Funksjonshemmede

Publisert torsdag 22. august 2019 03:10

Berit Ovesen, mor til utviklingshemmet datter, gir oss innblikk i en særs krevende hverdag fordi hun hele tiden må kjempe for en bistand fra fellesskapet som egentlig burde vært selvsagt:

"Jeg tenker på at jeg i for liten grad får til å være sosial, hjelpe andre og ta vare på meg selv. Grunnen er enkel. Jeg har hatt nattevakt alle netter hittil i år, i tillegg til jobb og omsorg for Sigrid på dagtid. Jeg elsker min datter. Hun har lært meg svært mye om livet. Og, det er ikke tvil om at å ha en voksen med utviklingshemming og farlig epilepsi i hjemmet er krevende.

Det har ikke vært ferie i år på grunn alle nattevaktene. Det har vært pustetimer når Sigrids superassistenter har jobbet. Dette er forøvrig helt vanlig for mennesker i vår situasjon. Vi er mest sliten etter ferier. Hvis vi er heldige, kan vi sende våre på leir en uke. Med Sigrids epilepsi og mangel på verbalspråk kan hun ikke dra uten assistenter. Leir er dyrt, særlig hvis du må ha med flere ledsagere. Jeg ser ikke på meg selv som et offer. Valget om at Sigrid skal få bo hjemme er bevisst, og det eneste riktige for henne og familien. Det jeg skulle ønske er at kommunen leverer det loven krever. I så fall hadde mine omsorgsoppgaver vært slutt for syv år siden," skriver hun blant annet.

Les hennes gjesteblogginnlegg nedenfor.

En sommer er over - refleksjon før kommunevalget

Jeg tenker på at jeg i for liten grad får til å være sosial, hjelpe andre og ta vare på meg selv.

Grunnen er enkel. Jeg har hatt nattevakt alle netter hittil i år, i tillegg til jobb og omsorg for Sigrid på dagtid. Jeg elsker min datter. Hun har lært meg svært mye om livet. Og, det er ikke tvil om at å ha en voksen med utviklingshemming og farlig epilepsi i hjemmet er krevende.

Vi har heldigvis for Sigrid og oss BPA. Bydelen har ikke gitt oss nok timer til at døgnet er dekket, og i vedtaket vi fikk i januar stod det for første gang at BPA ikke gjaldt om natten. Purring og informasjon til bydelen om hvordan dette påvirket vårt liv, ble først besvart da ny saksbehandler kom inn i juni.

Saksbehandleren som ga oss vedtaket i januar, har sluttet. I vedtaket ga hun også andre oppgaver til mor og arbeidsleder. Dette er oppgaver som loven sier at kommunen skal løse. Det er å lage en Individuell Plan, å etablere en ansvarsgruppe og gjennomføre ansvarsgruppemøte. Og det var kanskje like greit at mor fikk ansvaret, så ble oppgavene gjennomført for første gang på fem år. Men dette arbeidet tar av min tid og er ulønnet.

Den samme saksbehandleren, som har sluttet, gjorde noe som var verre for familien i 2017. Hun sendte en bekymringsmelding til Vergemålsavdelingen. Hun hadde ikke møtt Sigrid eller meg, men syntes det var bekymringsfullt at vi valgte å flytte Sigrid hjem. Sigrid hadde bodd i en selveid leilighet med kommunal omsorg. I den bydelen Sigrid bodde nektet de henne BPA. BPA var og er en rettighet for Sigrid. I den kommunale omsorgen ble Sigrid utsatt for tvang og makt. Hendelsene var ikke iht loven som regulerer bruk av tvang og makt. Hun ble syk og deprimert og insisterte på å flytte hjem. Vi hørte på henne. Det gjorde ikke bydelen, og det gjorde ikke Vergemålsavdelingen. Mor ble avsatt som verge. Det var en total krise for hele familien. Det er kanskje vanskelig å forstå hvordan det er å miste kontroll over livet til den mest sårbare personen i familien. Vi fryktet at Sigrid skulle bli hentet og plassert i kommunal omsorg. Mor fikk vergemålet tilbake etter to måneder.

Med en veldokumentert sak og trussel fra oss om rettssak, fikk Sigrid til slutt en BPA-ordning.

Hva er det så med de saksbehandlerne som gjør livet vanskelig for dem som har et stort omsorgsansvar? Dette er ikke det eneste eksemplet fra Oslo. Det foregår i flere bydeler. Jeg kan forsikre disse saksbehandlerne, ansatte i boliger og kommunale ledere om at det å være foreldre for en voksen eller ungdom med utviklingshemming ikke er en dans på roser.

Tilbake til sommerens erfaring. Det har ikke vært ferie i år på grunn alle nattevaktene. Det har vært pustetimer når Sigrids superassistenter har jobbet. Dette er forøvrig helt vanlig for mennesker i vår situasjon. Vi er mest sliten etter ferier. Hvis vi er heldige, kan vi sende våre på leir en uke. Med Sigrids epilepsi og mangel på verbalspråk kan hun ikke dra uten assistenter. Leir er dyrt, særlig hvis du må ha med flere ledsagere.

Jeg ser ikke på meg selv som et offer. Valget om at Sigrid skal få bo hjemme er bevisst, og det eneste riktige for henne og familien. Det jeg skulle ønske er at kommunen leverer det loven krever. I så fall hadde mine omsorgsoppgaver vært slutt for syv år siden.Hjertesukket er for å si litt om et annerledes liv. Det er også et bakteppe for en ønskeliste til Oslo kommune før valget:

- Saksbehandlere må tenke seg om og snakke med de som blir berørt, før de fatter vedtak

- BPA er en rettighet. Ikke motarbeid eller uthul BPA-ordningen. BPA er et billigere og kvalitetsmessig meget godt alternativ til kommunal omsorg.BPA tilfredsstiller CRPD. CPRD er FNs Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne som ble ratifisert av Norge for seks år siden

- Oslo kommune må lage en boligpolitikk for funksjonshemmede. Denne politikken må tilfredsstille CRPD. Institusjoner tilfredsstille ikke CRPD. Bydelene må stoppes når de foreslår å bygge store bofellesskap Alle har behov for meningsfylte dager. Arbeid og dagtilbud for mennesker med utviklingshemming må være et satsingsområde Oslo kommune må være pådrivere for å få avviklet vergemålsordningen. Den tilfredsstiller ikke CRPD. Utviklingshemmede har rett til å bestemme i sine liv. I stedet for verger, kan de få en gruppe mennesker som kjenner dem godt, og som kan gi beslutningsstøtte i de viktige og store avgjørelsene. I det daglige må de få innflytelse som alle oss andre

- Bruk av tvang og makt skal etter loven unngås og forebygges. CRPD og NFU er i mot bruk av tvang og makt. Det må bli slutt på at en del av befolkningen i stadig større grad utsettes for slike overgrep. Vår erfaring er at uklok og feil håndtering av dagens lovverk skjer litt for ofte, og det kan traumatisere mennesker som min Sigrid.

Det ble en lang liste, og den kunne vært lengre. Kanskje det ikke er så rart når leder for Helsetilsynet, etter flere års tilsyn, karakteriserer omsorg for voksne med utviklingshemming som: «Det kunne ikke vært verre»

Vi ønsker dere en fin arbeidsuke og godt valg!

Berit og Sigrid